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Primavera 2000 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por María L. Muñoz, M.A., CCC-SLP

Adquisición de la lengua primaria

Los bebés nacen con la capacidad para distinguir el habla de los otros sonidos que escuchan, aún cuando no entienden el significado. Cuando llegan a la edad de ir a la escuela, ya hablan con oraciones complejas, mantienen conversaciones y entienden la mayoría de lo que escuchan. ¿Cómo sucede el desarrollo del lenguaje?

El cerebro de los niños está diseñado para que puedan aprender un lenguaje. Desde que nacen sus cerebros registran y procesan los sonidos que escuchan. A medida que se desarrollan su sistema motor, su cerebro y su capacidad de pensar, también crece su entendimiento y uso del lenguaje para comunicarse. Subyacente al desarrollo del lenguaje se encuentra la capacidad para reflexionar sobre el mundo y explorarlo con la vista, el oído, el olfato, el tacto, etc. Cuando el niño comienza a darle sentido al mundo a través de sus exploraciones, el lenguaje se une a esas experiencias. Progresivamente, el lenguaje se va desarrollando desde las palabras sueltas de los 12 meses hasta las oraciones complejas de los 5 años y de los conceptos simples (jugo, zapatos) a los más abstractos (frustración, suma). Los niños en edad escolar continúan aprendiendo y usan un lenguaje cada vez más abstracto y complejo.

Como el lenguaje primario se elabora a través de la exploración sensorial y la comprensión del mundo, el desarrollo del lenguaje para un niño sordociego o con discapacidad visual será afectado por la naturaleza y la gravedad de su deficiencia sensorial y por otros factores tales como sus capacidades cognitivas y motoras. A algunos niños con pérdidas leves o moderadas de la visión o de la audición, se les puede enseñar a compensar la falta limitada de información visual o auditiva. Llegan a esto usando sus otros sentidos, sus capacidades de reflexión y su experiencia práctica en aprender los significados asociados a palabras y oraciones.

Adquisición de una segunda lengua

El desarrollo de una segunda lengua puede ocurrir de maneras diferentes. Por ejemplo, un niño puede ser expuesto desde su nacimiento a dos lenguas al mismo tiempo o un alumno de escuela secundaria puede tomar un curso de idioma extranjero como elección. Deseo tratar aquí el caso específico de niños que aprenden in idioma diferente del inglés en casa y comienzan a aprender inglés cuando entran en la escuela. Dependiendo de la preferencia de los padres y de los servicios disponibles en el distrito local, estos niños pueden ser colocados en una clase de idioma inglés, una clase de enseñanza de inglés como segunda lengua (ESL) o en clase de educación bilingüe. Hay que remarcar que la colocación del niño en una clase o en otra, influenciará el desarrollo tanto de la primera como de la segunda lengua. La educación bilingüe estimula el desarrollo de técnicas lingüísticas, tanto en inglés como en la lengua madre del niño. Las clases de ESL estimulan el desarrollo de esas técnicas solamente en inglés, una estrategia que puede ser asociada con una adquisición más lenta del idioma abstracto.

En general, estos niños entran a la escuela con buen conocimiento de su idioma nativo, que luego utilizan como base natural para aprender inglés. El proceso para adquirir el inglés es gradual y sigue un modelo de desarrollo parecido al de adquisición de la primera lengua. Por ejemplo, producen las oraciones simples antes que las más complejas. Los errores que cometen en inglés reflejan las reglas lingüísticas de su lengua madre; por ejemplo, un niño de habla hispánica puede decir en inglés "I want the ball green", porque en español los adjetivos se colocan después de los sustantivos. Las técnicas de conversación se adquieren en aproximadamente 2 años, mientras que el desarrollo completo del lenguaje abstracto necesario en una clase requiere entre 5 y 7 años. Estos niños también aprenden mejor el idioma por medio de la práctica y la experiencia.

La adquisición de una segunda lengua, sin embargo, sucede a menudo durante las actividades de clase dónde se enseñan técnicas específicas centradas en el inglés, en vez de a través de la experiencia práctica típica de la adquisición de una lengua primaria. Se desafía a los niños a aprender inglés rápido, mientras tratan de no atrasarse con el aprendizaje de los nuevos conceptos presentados en clase todos los días. Tienen muy poco tiempo para aprender el inglés básico antes de entenderlo y usarlo en actividades académicas altamente abstractas y sin contexto.

Las discapacidades visuales y auditivas en la adquisición de una segunda lengua

Se ha dado por sentado, en general, que si la lengua primaria del niño se desarrolla normalmente, lo mismo sucederá con la segunda lengua. ¿Por qué esta premisa puede NO ser cierta en el caso de niños sordociegos o con discapacidades visuales?

Muchos profesionales, incluyéndome a mí, han observado que los niños con discapacidades visuales o sordoceguera, que pueden hablar, tienen a veces gran dificultad en aprender un segundo idioma. Pueden también tener dificultades en pasar de una educación bilingüe a una instrucción puramente en inglés. Creo que las diferencias entre aprender una primera y una segunda lengua yacen en la forma en que esos idiomas son adquiridos. Como todos los niños, aquéllos con discapacidades visuales o sordoceguera también aprenden su primera lengua gradualmente, durante varios años. Si bien la información que obtienen del medio ambiente es reducida, dentro del contexto de las experiencias multisensoriales altamente significativas, se usan otros sentidos para dar apoyo y compensar la limitada información visual y auditiva. Se construye una base de lenguaje relativamente normal sobre la cual se agrega el lenguaje complejo exigido en la escuela.

La enseñanza de un segundo idioma en clase es por naturaleza primeramente visual y auditivo. Así, un lenguaje es usado para enseñar otro lenguaje, ya sea a través del uso de un primer idioma o de explicaciones de conceptos simplificadas, en el segundo idioma. A menudo los niños no tienen tiempo para elaborar gradualmente un lenguaje complejo porque se espera que usen y entiendan conceptos académicos abstractos en inglés casi inmediatamente. Los niños sordociegos o con discapacidades visuales tienen dificultades para compensar la información limitada o distorsionada que reciben por medio de sus sistemas visuales y auditivos. Frecuentemente, no pueden servirse del tacto, el olfato, el gusto o el movimiento para aprender conceptos abstractos que son enseñados en forma visual y auditiva. Por lo tanto, deben confiar en sus conocimientos previos para entender lo que están escuchando y viendo. En forma rápida y fácil pierden o malinterpretan los conceptos que se les enseñan.

A continuación, un ejemplo de cómo un estudiante sordociego puede tener dificultades en aprender una segunda lengua. Juan, estudiante de habla española con discapacidades visuales y auditivas, está en una clase que comienza el estudio de los océanos. El maestro muestra la foto de una playa, (Juan ve un bulto claro y oscuro, pero no reconoce lo que hay en la foto). El maestro dice, "We are going to study oceans." (Juan oye "oin" ya que su discapacidad auditiva no le permite oír los sonidos /s/ o /sh/. No está seguro de lo que es un "oin" y no puede ver la foto lo suficientemente bien como para deducirlo). Luego, el maestro muestra una foto de un pez y dice, "We are going to study saltwater fish", pero Juan no sabe qué es un "altwatei" y nuevamente no puede ver la foto. Con su conocimiento limitado del inglés y su discapacidad auditiva, no se da cuenta de que son dos palabras. Entonces, cuando el maestro pide a la clase que escriba un pequeño párrafo sobre los océanos, Juan mira a su alrededor y ve a los otros niños escribiendo, pero él está confundido y no entiende el tema.

En este ejemplo, Juan no aprende el vocabulario en inglés porque no lo escucha claramente. No puede llenar los vacíos auditivos con las figuras porque no puede verlas. La recepción visual y auditiva limitada no le permite reconocer el tema y no se da cuenta de que la clase está hablando de cosas que él conoce como el mar y los peces. El lenguaje aprendido en este contexto de clase es muy diferente que aprender sobre los océanos yendo a la playa a jugar en la arena y con las olas, oler el aire salado y sentir el roce de un pez en la pierna. La capacidad de aprender inglés de Juan está limitada por las demandas altamente visuales y auditivas que se enfatizan en su clase.

Algunas sugerencias para estimular el aprendizaje de una segunda lengua

  1. Siempre implementar modificaciones y dispositivos para mejorar la visión y la audición, tales como audífonos y anteojos.
  2. Siempre que sea posible, enseñar a los niños a través de actividades prácticas multisensoriales, que les ayuden a aprender tanto en forma experimental como lingüística.
  3. Utilizar la lengua madre de un niño para reforzar el entendimiento de la segunda lengua.
  4. Ayudar a los niños a entender las relaciones entre los conceptos nuevos que se enseñanza y sus experiencias propias.
  5. Tal vez los niños precisen entrenamiento específico en la segunda lengua, para discriminar entre cada sonido del habla e identificar los límites de las palabras. Estas técnicas son críticas para el desarrollo de la lectura y la escritura.
  6. Controlar los apuntes del niño periódicamente y hacer preguntas para verificar la comprensión de conceptos y la interpretación correcta de la información visual y auditiva.

BIBLIOGRAFIA

Guinan, H. (1997). ESL for students with visual impairments. Journal of Visual Impairment and Blindness, 91(6), 555-563.

Munoz, M. L. (1998). Language Assessment and Intervention with Children who have Visual Impairments: A guide for speech-language pathologists. Austin, TX: Texas School for the Blind and Visually Impaired.

Snyder, T. (1972). Teaching English as a second language to blind people. New Outlook for the Blind, 66(6), 161-166.

Williams, C. B. (1991). Teaching Hispanic deaf students: Lessons from Luis. Perspectives in Education and Deafness, 10(2), 2-5.

Invierno 2000 Tabula de Contenido
English version of this article(Versión Inglesa)

 

Por: Dra. Charity Rowland, Subdirectora del Centro de Autodeterminación Instituto de Incapacidades y Desarrollo - Universidad de Oregon - Facultad de Ciencias de la Salud

El proyecto "Todo en la casa" es un proyecto del Centro de Autodeterminación de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Oregon. Este proyecto es financiado por el Departamento de Educación de los Estados Unidos. El objetivo es desarrollar un paquete de materiales diseñados por y para los padres para que evalúen a sus hijos sordociegos, establezcan prioridades para la intervención en el hogar y en la comunidad, y ayuden a asegurar que las transiciones de una escuela o aula de clases a otra tengan éxito. El proyecto está encausado hacia los niños de 3 a 12 años que están sordociegos, y requiere la participación de los padres en las pruebas de productos y modelos.

ACTIVIDADES ACTUALES

En el presente, un equipo de padres consultores de Oregon y Washington está trabajando en los asuntos de las evaluaciones y exámenes. El equipo ha ofrecido sus sugerencias sobre estos asuntos y también está recolectando información por medio de la Red. El equipo está pidiendo que los padres de niños ciegos les envíen sus comentarios. Envíe un Email a nuestro sitio en la Red: http://www.ohsu.edu/xd/education/library/index.cfm

Este sitio en la Red describe el proyecto y ofrece una forma para que los padres envíen comentarios de las evaluaciones que se les han hecho a sus hijos. La forma está publicada en inglés y en español. La información que se reciba en el sitio de la Red será examinada por los padres consultores y por el personal del proyecto. Si usted es un padre, sepa que estamos interesados en su opinión respecto a las evaluaciones a las que su hijo ha sido sometido. Si conoce a otros padres que podrían enviarnos información por favor avíseles.

LOS COMENTARIOS DE LOS PADRES SOBRE LAS EVALUACIONES Y EXAMENES

A continuación publicamos un resumen de los comentarios que los padres han enviado hasta la fecha respecto a las evaluaciones y exámenes. Estas ideas se convertirán en parte integral del desarrollo de los instrumentos evaluadores en los que los padres consultores están trabajando:

  • Areas importantes que deben de ser evaluadas: habilidades de comunicación, capacidad de percepción, aversión al tacto, aprendizaje de tacto, desarrollo social, desarrollo motor fino/grueso, y desarrollo del razonamiento.
  • Información específica sobre el niño que debe ser recolectada: preferencias, recompensas que han dado resultado, costumbres y rutinas (para dormir, comer, etc.) progreso reciente, experiencias en el entorno comunitario, habilidad para adaptarse a los cambios y a las transiciones, motivación e iniciativa para explorar el medio ambiente, motivos de frustración, estado de salud, vida hogareña, y las respuestas a la música, ritmo, voz y movimiento.
  • El papel de los padres en el proceso de la evaluación/examen consiste de lo siguiente : aportar información en general sobre su hijo sordociego, aportar documentación del aprendizaje del niño, dar información sobre las metas del niño, informar al equipo del progreso del niño y ayudar al equipo a reconocer las destrezas del niño.
  • Sugerencias para los formatos/estilos de la evaluación: el desarrollo de una forma de reporte de padres (igual a la que usan los profesionales del equipo educacional) desarrollar instrucciones para categorizar el comportamiento con el objeto que los padres puedan presentar esta información de manera organizada, usar información estilo anécdota para resaltar las habilidades especiales, poner en primer lugar la meta final que es aumentar la independencia del niño, incluir un sumario de las habilidades y comportamientos, usar vídeos del niño, y el uso de álbums de recuerdos y fotografías.
  • Contexto adecuados para llevar a cabo los exámenes/evaluaciones: el hogar (especialmente para los niños pequeños), la comunidad, y medio ambientes tanto conocidos como no conocidos.
  • Medidas para vigilar el progreso: hacer varias evaluaciones dentro de un cierto periodo de meses, establecer un punto de referencia y una forma estándar para recolectar datos del progreso, hacer una escala que no esté basada en edad o en cociente de inteligencia.

ACTIVIDADES FUTURAS

En los próximos años pediremos comentarios para asignar prioridades a los asuntos de intervención y transición. Las familias tendrán otra oportunidad para involucrarse en este proyecto cuando se llegue la hora de poner a prueba los productos, para ese entonces buscaremos familias para que utilicen y evalúen los materiales que este proyecto desarrolle. Ya que estemos listos para comenzar a probar nuestros productos nos pondremos en comunicación con el coordinador en su estado, y también lo anunciaremos en nuestro sitio en la Red. También aceptaremos con gusto cualquier otro comentario que tenga sobre otros aspectos del proyecto. Puede comunicarse con nuestro personal al:

Dr. Charity Rowland or Philip Schweigert, M. Ed.
OHSU Center on Self-Determination
3608 SE Powell Blvd.
Portland, OR 97202
(503) 232-9154

Dr. Harvey Mar Developmental Disabilities Center St. Luke's - Roosevelt Hospital 428 W. 59th St. New York, NY 10019 (212) 523-6235

Otoño 1999 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

 

Por: Deborah Chen, PH.D. Maestra, Universidad del Estado de California, Northridge Publicado con permiso de reSources, Volumen 10, Número 5, Edición de Comunicación Verano 1999. Publicado por el Departamento de Servicios Sordociegos de California

Los infantes se comunican por medio del llanto, alboroto, sonrisas, movimientos del cuerpo y otros comportamientos no orales. Con la repetición de las interacciones, sus papás, familiares y cuidadores aprenden a interpretar el significado de estas señales y responden de acuerdo. Por medio de estos intercambios los infantes descubren que sus comportamientos tienen un efecto poderoso en sus cuidadores y comienzan a desarrollar otros tipos de comunicación más eficaz - gestos y palabras. Pero, cuando el infante padece de una incapacidad de la vista o pérdida del oído además de otras incapacidades, el proceso de comunicación no se desarrolla de una manera normal. Sus primeros comportamientos de comunicación pueden ser sutiles o fuera de lo normal por lo que es difícil interpretarlos e identificarlos. Por ejemplo: un infante que está totalmente ciego y tiene dificultad para oír se queda quieto cuando su mamá le habla. La mamá podría interpretar esa pasividad como si fuera desinterés por parte del bebé, en lugar de interpretarlo como lo que en realidad está haciendo - prestando atención. O, un infante que padece de parálisis cerebral y está sordo posiblemente estremezca su cuerpo cuando su papá lo carga. El papá podría interpretar el estremecimiento como si fuera un rechazo, en lugar de interpretarlo como regocijo.

También, la manera en que nosotros usualmente respondemos, por ejemplo: oralmente si el infante puede oír o con lenguaje de manos si no puede oír, podría no ser entendido o quizá ni siquiera percibido por los infantes que padecen de incapacidades de los sentidos e incapacidades múltiples. Es necesario que la comunicación con este tipo de infantes sea planeada con cuidado, sea consistente y consista de procedimientos específicos. El propósito de este artículo es discutir las estrategias específicas que las familias y proveedores de servicios pueden usar para comunicarse con los infantes (recién nacidos a 36 meses) que todavía no usan palabras y padecen de serias y múltiples incapacidades.

COMENZANDO

Debido a que los primeros comportamientos de comunicación del infante están conectados al contexto, es necesario que identifiquemos por qué y cómo el infante se comunica cuando se están llevando a cabo actividades familiares. Estas observaciones nos dan información sobre el nivel actual de la capacidad de comunicación del infante e información sobre las maneras en que podemos ayudar a fomentarla.

Observación atenta para interpretar los comportamientos del infante

  1. Observe lo que el infante hace durante una actividad cotidiana (Ej. al cambiarle los pañales, al vestirlo o al bañarlo) y observe lo que hace durante una actividad social (Ej. cuando le hace cosquillas, cuando le canta, cuando lo mece o juega con él)
  2. Identifique la manera en la que por medio de su comportamiento el infante muestra interés, disgusto, fatiga o aburrimiento.
  3. Identifique si el infante se comunica para regular la acción que está sucediendo. (Ej. él puede rechazar, protestar o rehusarse para mostrar que desea que algo se haga o no se haga, para pedir objetos o solicitar acciones) o, en las interacciones sociales (Ej. para que alguien le ponga atención , lo salude, juegue con él o lo consuele)

Después, usted debe investigar lo que hace la familia en cuestión de actividades típicas y comunicación. De esta manera se pueden diseñar estrategias de acuerdo a la vida familiar y que sean más útiles para toda la familia.

Información sobre la familia

  1. ¿Cómo transcurre un día típico en la vida del infante?
  2. ¿Cuáles son los objetos, actividades y personas favoritas del infante?
  3. ¿Cuáles son los objetos, actividades y personas que más le disgustan al infante?
  4. ¿Cómo se comunica con usted el infante? ¿Qué es lo que usualmente trata de decirle?
  5. ¿Cuándo es que el infante está más comunicativo?
  6. ¿He encontrado algunas maneras especiales que lo ayudan a comunicarse con su infante?
  7. ¿Qué actividades disfruta hacer con su infante?
  8. ¿Qué canciones o juegos de bebé se cantan o juegan en su familia?
  9. ¿Qué palabras usa frecuentemente en las actividades cotidianas con su bebé?
  10. ¿Qué dice usted cuando su bebé hace algo que a usted le gusta o lo hace sentirse orgulloso?
  11. ¿Qué tiempo es bueno o cual actividad es buena para jugar con su bebé?

Es muy importante que la familia dedique tiempo a discutir estas preguntas; y es absolutamente necesario si los proveedores de servicios y las familias provienen de diferentes culturas o hablan diferentes idiomas. De lo contrario, las sugerencias que haga el proveedor de servicios para ayudar al infante a comunicarse pueden estar en conflicto con las costumbres de la familia. Por ejemplo: el infante se va a confundir si el proveedor de servicios habla inglés y le dice "good boy" para elogiar lo que hizo, pero la mamá que habla español le dice "bravo". Las señas del lenguaje de manos también son diferentes dependiendo del idioma, por ejemplo: la seña "S hands" que significa zapato en inglés no le es útil a las familias que no hablan inglés y que no saben el alfabeto de manos, además puede no ser de utilidad inmediata si el infante no usa zapatos. Solamente por medio de la observación cuidadosa del infante y las discusiones francas con la familia los proveedores pueden sugerir estrategias de comunicación más adecuadas para el infante en particular y que respeten la cultura familiar.

DISEÑO DE ESTRATEGIAS

Debemos diferenciar entre los métodos que usamos para comunicarnos con el infante (la información que se le da) y las maneras en que es más probable que el infante se comunique (su respuesta) Los métodos que se usen para dar la información y para que el infante responda deben estar diseñados de acuerdo a las necesidades individuales de aprendizaje de cada infante. Por ejemplo: por medio de un recordatorio de objeto (digamos mostrando una cobijita) la mamá puede preguntar ¿quieres mecerte?, y el infante puede menear su cuerpecito para decir "sí" (su respuesta)

DE LA INFORMACION DE MANERA QUE EL INFANTE PUEDA ENTENDERLA

Utilice los sentidos que el infante puede usar

Es importante que a los infantes que padecen de incapacidades múltiples se les hagan evaluaciones audiológicas y oftalmológicas; esto es debido a que es más posible que padezcan de problemas del oído o de la vista que los infantes no incapacitados. Es más común descubrir los problemas del oído antes de descubrir problemas de la vista, esto se debe a que las incapacidades de la vista son más obvias. Si al infante se le descubren problemas de la vista y pérdida del oído, es importante que se haga todo el esfuerzo posible para determinar si le beneficiaría usar lentes correctivos o aparatos del oído.

Consejos para comunicarse

  • Hable naturalmente y cerca del oído del infante. Esta es una manera natural para ayudar al infante a discriminar los sonidos del habla de los sonidos de su medio ambiente, en especial si el infante padece de una ligera pérdida del oído, una infección de los canales auditorios u otro problema del oído, y no usa un aparato de oído.
  • Reduzca el ruido innecesario. Apague la televisión o el radio y reduzca cualquier otro ruido alrededor si usted quiere que el infante ponga atención a lo que se le está diciendo u a otra información oral. La señal (en este caso las palabras) se debe decir a un volumen de 30-40 Db más alto que otros ruidos a su alrededor para que un infante que puede oírlas; y para que los sonidos a su alrededor no interfieran con su habilidad de comprender lo que se le dice.
  • Cargue al infante cerca de su pecho y baile o mézalo al tiempo que le habla o le canta para ayudarlo a hacer la conexión entre el sonido y el movimiento.
  • Imite los balbuceos y las acciones del infante. Los infantes imitan los comportamientos que están en su repertorio antes de imitar comportamientos nuevos. Estos intercambios de imitaciones pueden hacerse como juegos de tomar turnos.
  • Invente otros juegos de infante, por ejemplo: juegue "me ves no me ves" ponga un pañuelito sobre la cara del infante y después quítelo diciendo "ahora me ves", o juegue a los "brinquitos" al tiempo que vocaliza.

Acople su comunicación al nivel de desarrollo del niño. La comunicación debe ser de acuerdo a la habilidad cognitiva del niño, a las acciones que se están llevando a cabo y a los objetos que el niño puede percibir. Muchos infantes entre cuyas incapacidades múltiples se encuentran la incapacidad de la vista y la pérdida del oído pueden beneficiarse con el "caregiverese", recordatorios anticipadores y señas de palabras claves.

COMUNICACION MATERNAL/PATERNAL "CAREGIVIRESE"

La manera en que interactuamos con los infantes es muy diferente a la manera en que interactuamos con los niños que ya hablan. Los padres que pueden hablar le hablan a sus infantes con palabras en clave alta y entonación exagerada. Los padres sordos le hablan a su hijo con lenguaje de manos haciendo las señas con movimientos más grandes, haciendo señas en el cuerpo del infante, o haciendo una seña sobre el objeto que describe. En esas interacciones, tanto los padres que puede hablar como los padres sordos hacen expresiones faciales exageradas, esperan que el infante responda, interpretan los comportamientos del infante como comunicación, e imitan y amplían los balbuceos del bebé. Este tipo de comunicación "maternal" o "paternal" ayuda al infante a participar en conversaciones.

Sugerencias para comunicarse

  • Use frases cortas con palabras repetidas para permitir al infante el tiempo de procesar y comprender lo que se le está diciendo oralmente o con lenguaje de manos. Por ejemplo: "toma tu biberón", "tienes sed", "toma jugo".
  • Añada palabras a las acciones para ayudar al infante a comprender las palabras y sus significados. Por ejemplo: cuando lo levante diga: "arriba, arriba, arriba"
  • Si es adecuado en el caso de su niño, use expresiones faciales animadas para atraer su atención visual, complementar lo que se le está diciendo y comunicarse de una manera natural.
  • Use gestos naturales, visuales o del tacto, para atraer la atención del infante, para comunicar el significado de las palabras y para darle ejemplos del uso de los gestos en la comunicación. Ejemplo: diga adiós con la mano al tiempo que dice "adiós, adiós", recuéstese cuando diga "a la cama, a la cama".

RECORDATORIOS ANTICIPATORIOS

Los recordatorios anticipatorios son recordatorios específicos de tacto que ayudan al niño a prepararse para la llegada de una nueva actividad. Ejemplo: puede tocarle un pié (recordatorio de tacto) o puede dejar que el infante toque el calcetín (recordatorio de objeto) para comunicarle que "se le van a poner los calcetines". Puede golpear la cuchara en contra del plato (recordatorio auditorio) para indicarle que es "hora de comer". Puede mecerlo en sus brazos (recordatorio cinético) para indicarle que lo va a poner en la hamaca. Puede dejarlo que huela el jabón (recordatorio olfatorio) para indicarle que es hora de bañarse. O puede menear sus dedos ante el campo visual del niño (recordatorio visual) para indicarle que lo va a levantar. No use recordatorios que inciten una respuesta negativa o que son difíciles que el infante perciba. Por ejemplo: al infante que lo han picado mucho en sus pies para sacarle muestras de sangre el recordatorio de tocarle el pie para avisarle que "se le van a poner los calcetines" puede causarle aversión. Otros infantes pueden ser demasiado sensitivos a ciertos aromas y reaccionar negativamente a los recordatorios olfatorios. Los recordatorios deben ser seleccionados cuidadosamente para cada infante, deben hacerse consistentemente y de manera precisa, y deben tener una conexión con lo que representan. De esta manera el infante puede desarrollar un entendimiento de lo que significan. Por ejemplo: el infante se puede confundir si se usan diferentes recordatorios táctiles para darle el mismo mensaje (tocarle los labios, la barbilla o la mejilla para indicarle que es "hora de comer") o si varios recordatorios de tacto en su cara significan diferentes mensajes (tocarle los labios significa "es hora de comer", tocarle la barbilla significa "abre la boca para cepillarte los dientes")

PREGUNTAS COMUNES SOBRE LOS RECORDATORIOS

¿Los recordatorios deben irse introduciendo en cierta secuencia?

No hay estudios que ofrezcan una guía de cómo deben irse introduciendo los recordatorios. Los recordatorios deben ser diseñados individualmente para cada infante y para cada actividad específica. Sin embargo, es útil comenzar con un recordatorio que el infante pueda entender fácilmente, que esté claramente relacionado a la actividad, y que esté representado de inmediato antes que la actividad comience. Por ejemplo: al principio quizá sea más fácil que el infante entienda "es hora del baño" si se le da un recordatorio de tacto (ponerle la mano en el agua antes de meterlo en la tina) en lugar de dejarlo oler el jabón (recordatorio olfatorio) Comience con pocos recordatorios que sean diferentes unos de los otros y que representen diferentes actividades, al bebé le será más fácil diferenciarlos y descubrir lo que significan. Ejemplo: use un recordatorio de tacto para el baño (ponerle la mano en el agua), un recordatorio de tacto para el cambio de pañal (un jaloncito al pañal) y un recordatorio de objeto para jugar (la cobijita para el columpio)

¿Cuál es la diferencia entre una señal y un recordatorio?

La señal manual es un símbolo, una palabra o una unidad de lenguaje que representa algo. Por ejemplo: la señal de mano que significa MAMA quiere siempre decir mamá. El recordatorio que está individualizado para el niño se diseña específicamente para la actividad o el contexto y se usa para estimular un cierto comportamiento. Por ejemplo: se puede diseñar el recordatorio de tocar la barbilla del niño para recordarle que "abra la boca" cuando el cuidador quiere cepillarle los dientes; o se puede diseñar para que "coma" a la hora de la comida; o para "que cierre la boca" para que no babee.

SEÑAS DE PALABRAS CLAVE

A algunos infantes con incapacidades múltiples les beneficia el uso de las señas de palabras clave las cuales son señas adaptadas de acuerdo a las necesidades de aprendizaje del infante. La seña de palabra clave no es lo mismo que el método simultáneo (palabras en inglés usadas junto con el sistema de señas de mano) ni es lo mismo que el Lenguaje Americano de Manos (ASL) el cual tiene su propia gramática y reglas visual-espaciales y es un lenguaje diferente al inglés. Inicialmente, la seña de palabra clave es realmente un "recordatorio" para atraer la atención del infante y desarrollar su entendimiento de lo que significa la palabra y lo que representa. Por ejemplo: la seña de COMER hecha ya sea por el adulto tocando los labios del infante haciendo con la mano la forma de una O, o asistiendo al infante a tocarse sus labios es en realidad un recordatorio de tacto o gesto y no una seña. Cuando se usan señas de palabras claves con un infante que tiene la vista disminuida, es necesario tomar en cuenta el problema de la vista del niño. Las señas deben hacerse de manera que el infante las pueda ver, eso quiere decir, dentro del campo visual del niño y a una distancia de vista óptima; la escala de producción de la señal y el tamaño de los movimientos de la mano deben ser modificadas para permitir que el infante pueda ver la seña; y las manos del que hace la seña deben ser claramente visibles en contraste con la ropa que viste.

SELECCIONANDO SEÑAS DE PALABRAS CLAVES PARA COMUNICAR INFORMACION

  1. Pídale a su familia que haga una lista de las palabras más importantes para comunicarse con el bebé.
  2. Establezca una lista de vocabulario con los miembros de la familia y los proveedores de servicios, decida cuales señas usar con esas palabras, identifique las adaptaciones que necesiten hacerse, y use las señas consistentemente en todas las actividades.

SELECCIONE ADAPTACIONES PARA LAS PALABRAS CLAVES

  • Haga señas en el cuerpo del infante
  • Guíe físicamente al infante para producir las señas (señas coactivas)
  • Haga señas pequeñas y cercanas a la cara del infante
  • Oriente la atención del infante hacia la persona que hace la seña tocándole la carita o el cuerpecito
  • Use muestras táctiles. Coloque las manitas del bebé sobre sus propias manos para que él sienta el movimiento de la seña (señas interactivas)
  • Acople la cantidad de movimientos de las señas con las sílabas de una palabra cuando le dé información. Ejemplo: la palabra mamá son dos movimientos.

Aproveche los intereses y las habilidades del niño. Es más posible que el infante ponga más atención a los objetos, actividades y personas que a él le gustan, y también es más probable que las pida porque son sus favoritas. Por ejemplo: al infante que le gusta el movimiento puede ser motivado a pedir "más" cuando están jugando con él un juego de brinquitos. Usted puede interrumpir el juego de brinquitos para incitarlo a que pida "más" (como indicamos a continuación) Los métodos seleccionados para incitar al bebé a expresar comunicación deben estar basados en las habilidades del bebé. Por ejemplo: el infante que puede controlar los movimientos de sus manos es más probable que use algunas señas expresivas que un infante que tiene problemas de movimiento motor. Es más probable que el infante pueda elegir entre un objeto favorito y un objeto que no le gusta, que entre dos objetos que le atraen igual.

ESTRATEGIA DE INTERRUPCION DE LA RUTINA

  1. Seleccione una actividad de movimiento que le guste al infante y haga como tres movimientos.
  2. Pare de hacer la actividad para que el infante sienta que necesita comunicarse
  3. Espere calmadamente (cuente en silencio hasta 10 o 15 dependiendo del tiempo que el bebé necesite para responder) y observe lo que hace.
  4. Si el infante responde, interprete el comportamiento como comunicación. Añada palabras al comportamiento del niño. Como respuesta a la comunicación del bebé continúe la actividad.
  5. Si usted ve que el infante no responde de manera que se pueda observar, dele un "recordatorio" (por ejemplo: muévale sus brazitos o sus piernitas) e inmediatamente continúe la actividad.

Repita este procedimiento de "recordatorio" dos veces más para ofrecerle al infante tres oportunidades de enseñanza directa. Después, repita desde el paso 3: interrumpa la actividad y espere calmadamente a que el infante responda.

CRITERIO PARA SELECCIONAR LAS PRIMERAS SEÑAS PARA PROMOVER RESPUESTAS

  1. Con base a las observaciones y a la entrevista de familia descrita anteriormente identifique las actividades, objetos o personas favoritas del bebé.
  2. Para representar esas preferencias seleccione señas que sean fáciles de hacer, tengan contacto de tacto (Ejemplo: COMER, MAMA), tengan movimientos simétricos (Ejemplo: MAS), y se sientan y parezcan lo que representan (Ejemplo: COMER, LAVARSE, ACOSTARSE)
  3. Ofrézcale al infante oportunidades frecuentes para que use las señas.

CONSIDERACIONES QUE DEBEN TOMARSE EN CUENTA AL SELECCIONAR LAS SEÑAS DE PALABRAS CLAVE PARA COMUNICAR INFORMACION A LOS INFANTES CON PROBLEMAS DE MOVIMIENTO MOTOR.

  • Identifique las palabras clave que han sido seleccionadas por la familia del infante y los proveedores de servicios y determine su utilidad para la comunicación expresiva del infante.
  • Determine si una seña de tacto es la manera más eficaz para que el infante exprese lo que desea o necesita. ¿Qué tipo de ayuda física necesita el infante para hacer la seña? ¿Hay alguna manera más fácil para que el infante se comunique? Ej. usando un objeto, dibujo u otro sistema de señales.

Dé tiempo al bebé y oportunidades para repetir. Los niños pequeños que no tienen incapacidades necesitan oír una palabra usada dentro del contexto casi 200 veces antes de comenzar a usarla. Los infantes con incapacidades múltiples necesitan experimentar aún más veces para comprender el significado de una señal o palabra que use usa en las actividades diarias. Esta importante necesidad de consistencia y repetición pone en relieve la importancia de hacer que la comunicación sea una parte esencial en cada actividad de aprendizaje y rutina diaria. No sólo los infantes - si no todos los que lo rodean - los miembros de la familia y los proveedores de servicio - deben aprender a comunicarse con el bebé.

BIBLIOGRAFIA

Recursos seleccionados para ayudar a tener comunicación con los infantes que padecen de incapacidades severas y múltiples.

Bricker, D., Pretti-Frontzak, & McComas, N. (1998) An Activity-based approach to early intervention (2a edición) Se consigue en Editorial Paul H. Brooks Publishing, Baltimore, MD www.brookespublishing.com Teléfono: (800) 638-3775. Ofrece un proceso y formato para infundir objetivos de intervención temprana a las rutinas diarias del infante.

Casey-Harvey, D. G. (1995) Early communication games. Routine-based play for the first two years. Se puede conseguir en Communication/Therapy Skill Builders, San Antonio, Tx. www.hbpc.com Teléfono (800) 211-8378. Actividades de juego que contribuyen al desarrollo de la comunicación del infante.

Chen, D. (Ed) (en imprenta) Essential elements in early intervention: Visual impairments and multiple disabilities. Se puede conseguir en AFB Press, New York, www.afb.org Teléfono: (800) 232-3044. Tiene capítulos sobre diversos temas incluso principios y propósitos de intervención temprana, respondiendo a las necesidades de intervención en los infantes con incapacidades múltiples, interacción cuidador-niño, comunicación temprana, intervenciones y evaluaciones de la vista funcional, entendiendo la pérdida del oído y las intervenciones, evaluaciones clínicas de la vista, evaluaciones audiológicas, creando intervenciones dentro de las rutinas cotidianas, y adaptaciones para incluír en entornos típicos a los niños en edad preescolar que padecen de incapacidades múltiples.

Chen, D. (1997) ¿GAT can baby hear? Auditory tests and interventions for infants with multiple disabilities (video closed captioned y libreto) Se puede conseguir en Paul H. Brooks Publishing, Baltimore, MD www.brookespublishing.com Teléfono (800) 638-3775. Ejemplos filmados de exámenes del oído, evaluaciones de oído funcional, entrevistas con los padres e intervención temprana, así como actividades de aula para infantes.

Chen, D (1998) ¿What can baby see? Vision tests and interventions for infants with multiple disabilities (video close captioned y libreto) Se puede conseguir en AFB Press, New York, www.afb.org Teléfono (800) 232-3044. Ejemplos filmados de exámenes clínicos de la vista, entrevistas con los padres e intervención temprana, así como actividades propias de infantes.

Chen, D., Friedman, C. T., & Calvello, G. (1990) Parents and visually impaired infants. Se puede conseguir en American Printing House for the Blind, Louisville, KY www.aph.org Teléfono (800 223-1839. Una colección de protocolos, basados en observaciones y entrevistas con cuidadores, para recabar información y desarrollar actividades de intervención para infantes con incapacidades de la vista, para usar datos en video, sugerencias para las consultas en casa, y para desarrollar rutinas sociales en el hogar.

Chen, D., Klein, D. M. & Haney, M. (en revisión) Project PLAI. Promoting learning through active interaction (video close captioned) Para información comuníquese con o llame al (818) 677-4604. Ejemplos filmados de un proceso de seis pasos para desarrollar la comunicación con infantes multiincapacitados incluso con incapacidades de la vista y pérdida del oído.

Chen, D, & Schachter, P.H. (1997) Making the most of early communication. Strategies for supporting communication with infants, toddlers, and preschoolers whose múltiple disabilites include vision and hearing loss (video close captioned y libreto) Se puede conseguir en AFB Press, New York http://www.afb.org o llame al (800) 232-3044. Ejemplos filmados de juegos cuidador-infante, simulacros de incapacidades de la vista y pérdida del oído, estrategias para promover la comunicación con infantes y niños preescolares, entrevistas con papás y maestros, y actividades de comunicación oral en una clase de preescolares y en clases de comunicación total para niños pequeños y preescolares.

Freeman, P (1985) The deaf-blind baby: A programme of care. Se puede conseguir en William Heinemann Medical Books, 23 Bedford Square, London, WCIB 3 NN, England. Una guía amplia de estrategias para ayudar al desarroolo temprano de los infantes sordociegos.

Gleason, D (1997) Early Interactions with children who are deaf-blind. Se puede conseguir en DB-LINK The National Clearinghouse on Children who are Deaf-Blind, www.tr.wou.edu/dblink Teléfono (800) 438-9376. Libreto de estrategias para la comunicación temprana.

Harrell, L. (1984) Touch the baby. Blind and visually impaired children as patients - helping them respond to care. Se puede conseguir en AFB Press, New York www.afb.org Teléfono (800) 232-3044. Manual que discute los recordatorios de tacto y las señales para ayudar a los infantes durante las consultas incómodas en el consultorio del médico o en el hospital.

Klein, M. D., Chen, D., & Haney, M. (en revisión) Project PLAI. Promoting learning through active interaction. A curriculum facilitating caregiver interactions with infants who have múltiple disabilities. Para información comuníquese con o llame al (818) 677-4604. Un plan de estudios compuesto de cinco módulos para desarrollar comunicación temprana con infantes que padecen de incapacidades múltiples incluso incapacidad de la vista y pérdida del oído.

Lueck, A. H., Chen, D., & Kekelis, L. (1997) Developmental guidelines for infants with visual impairment. A manual for early intervention. Se puede conseguir en American Printing House for the Blind, Louisville, KY http://www.aph.org o llame al Teléfono (800) 223-1839. Un resumen de investigaciones relativas al desarrollo con implicaciones para intervención temprana y sugerencias para actividades en las siguientes áreas de desarrollo: social-emocional, comunicación, cognición, movimiento de motor fino, motor grueso y vista funcional.

Lynch, E. W., & Hanson, M. J. (1998) Developing cross-cultural competence (2a edición) Se puede conseguir en Paul H. Brooks Publishing, Baltimore, MD www.brookespublishing.com Teléfono (800) 638-3775. Un libro amplio e valioso. Ofrece un resumen de la literatura concerniente a la diversidad cultural, costumbres de crianza, perspectivas culturales sobre las incapacidades y prácticas de alivio. Identifica el proceso de desarrollar entendimiento de otras culturas y las implicaciones especiales para los interventores tempranos. Capítulos específicos que discuten el trabajar con familias anglo-europeas, indio-americanas, afro-americanas, latinas, asiáticas, filipinas, hawaianas y del Medio Oriente.

Morgan, E. C. (Ed) (1994) Resources for family centered intervention for infants, toddlers and preschoolers who are visually impaired. VIISA Project (2a edición) Se puede conseguir en Hope, Inc. Logan, UT www.hopepubl.com.  Teléfono (435) 752-9533. Guía amplia de dos volúmenes para responder a las necesidades de intervención de los niños pequeños incapacitados de la vista. Los temas incluyen: trabajo con familias, servicios de apoyo, programas de intervención temprana, transición, programas preescolares y capítulos de planes para comunicación, lenguaje, desarrollo social-emocional, cuidado del niño y cuidado propio, orientación y movilidad, aprendiendo por medio de los sentidos y desarrollo de cognición.

Rowland, C (1996) Communication matriz. A communication skill assessment for individuals at the earliest stages of communication development. Se puede conseguir en Oregon Health Sciences University, Center on Self Determination, 3608 SE Powell Blvd., Pórtland, OR 97202. Instrumento para identificar la escala de desarrollo de comunicación desde el comportamiento preintencional al uso de símbolos abstractos y lenguaje.

Watkins, S (1989) A model of home intervention for infant, toddler, and preschool aged multihandicapped sensory impaired children. The INSITE model. Se puede conseguir en Hope, Inc. Logan, UT www.hopepubl.com Teléfono (435) 752-9533. Dos volúmenes amplios que ofrecen información práctica para el papel de consejeros de padres (interventores tempranos) al trabajar con familias, así como estrategias para mejorar la comunicación temprana, el oído, la vista, la cognición, y el desarrollo motor y social emocional.

Este boletín está patrocinado total o parcialmente por la Oficina de Programas de Educación Especial del Departamento de Educación de los Estados Unidos, (Acuerdo Cooperativo No. H326C030017). Sin embargo, las opiniones expresadas en el boletín no necesariamente reflejan la política o posición de la Oficina de Programas de Educación Especial del Departamento de Educación de los Estados Unidos, y no se debe sobreentender ningúna aceptación oficial del Departamento de Educación. Nota: No hay restricciones de derecho de autor en este documento; sin embargo por favor dé crédito al origen y apoyo de los fondos federales cuando se copie todo o una parte de este material.

Otoño 1999 Tabula de Contenido
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Por: Edgenie Lindquist, mamá de Jonathan, Austin, Texas

Nota del editor: Los niños con incapacidades de la vista o sorderaceguera no están inmunes a otros padecimientos que pueden afectar su vida. Recientemente varias familias de niños con incapacidades de la vista o sorderaceguera me han llamado para preguntar sobre los trastornos de ADHD (el trastorno de Hiperactividad con Déficit de Atención) y ADD (el trastorno de Déficit de Atención) Los dos artículos a continuación me ayudaron a entender algunos de los problemas a los que se enfrentan las familias y los niños que padecen de estos trastornos.

Esta petición que mi hijito le hizo a Dios una noche durante sus oraciones nocturnas las recordaré siempre. La mezcla de emociones que sentí me acompañará toda la vida - mezcla de gusto y tristeza - gusto porque a la edad de siete años Jonathan estaba muy consciente que su energía con frecuencia necesita ser "controlada", y tristeza porque ese día en particular había sido muy difícil para él. Siendo que soy una mamá típica, los días que son difíciles para él, normalmente son difíciles para mí también. Se supone que las mamás podemos con nuestros besos ahuyentar los malos días, ¿o no es así?

Esa noche lo abracé y platicamos sobre lo que estaba sintiendo. Pudimos explorar lo que su energía significaba para él. Llegamos a un punto en que estuvimos de acuerdo en que indudablemente él tenía mucha energía, pero que esa energía era buena. Hablamos de cómo se puede encausar esa energía para ayudarlo a ampliar sus dotes de creatividad y compasión. Se necesitaba mucho trabajo - más del que tienen que hacer la mayoría de la gente - pero él podía hacerlo. Después de todo, yo le dije, él era parte de una familia de buenos trabajadores.

Jonathan y yo hemos tenido otras conversaciones parecidas, pero esta fue diferente - quizá porque estaba en una etapa especial de desarrollo, en la que podíamos platicar a fondo sobre sus sentimientos, pero más que nada porque, ahora yo sinceramente creo, estábamos hablando con el corazón en la mano y la cabeza en los hombros. Esa noche yo ví a mi hijo de manera diferente. Yo vi a un niño que tenía las cualidades, que con un poco de enfoque y trabajo, lo conducirían a lograr éxito en la vida. El sueño roto de un hijo perfecto por fin lo pude ver como un "sueño realizado" - completo, entero y positivo.

No hubiera podido tener esa conversación con mi hijo si se hubiera presentado la oportunidad hace apenas tres años. Como dice el comercial: "Hemos caminado un largo trayecto.... " Jonathan apenas iba a cumplir los cuatro años cuando me enteré que tenía ADHD, y yo acababa de pasar por mi divorcio. Está de más decir que no fue fácil, Jonathan estaba muy chiquito y muchos factores estaban entrelazados (los efectos del divorcio, el problema de Jonathan para procesar lo que oía, etc.) Yo estaba decidida a evitar un mal diagnóstico. Sin embargo el ADHD de Jonathan era tan severo que por fin me di cuenta que a pesar que existían otros factores, él necesitaba ayuda inmediata. Ya que el sistema de apoyo para las familias que tenían que enfrentarse a los problemas de ADHD no estaba listo para funcionar, yo acudí al sistema que conozco mejor - el campo de rehabilitación y las incapacidades de la vista, en el cual he trabajado por más de diez años. Cuando hablé con diversas personas sobre las variadas evaluaciones, las terapias, la inscripción en educación especial para los servicios de lenguaje, la mayoría de las respuestas que rápidamente me daban eran parecidas a esta: "Tienes suerte que tienes experiencia en el campo profesional para ayudarte a guiar en el proceso".

Aún que esas contestaciones tenían algo de verdad, mi experiencia profesional era un arma de dos filos al comienzo de mi jornada como padre de un hijo con ADHD. Sí, tenía algo de conocimientos sobre cómo funcionaba el proceso, pero esta vez era mi hijo - y a menudo era tremendamente difícil usar mis conocimientos para trabajar por la persona que yo quiero más en este mundo. Descubrí que mientras que los profesionales abiertamente me aceptaban como miembro del equipo, con frecuencia se olvidaban de explicar la información básica que yo no podía recordar porque estaba en un papel nuevo como padre participante. Fui muy dura conmigo misma cuando cometía errores y sentía el impacto total de mi dolor. Después de todo, yo sabía de que se trataba.

Como cualquier mamá, yo pasé buena parte del tiempo deseando que mi hijo pudiera salvarse de los problemas que se le presentarían. Al principio pasé tanto tiempo preocupándome por las primeras etapas que estuve en riesgo de no ver sus maravillosos talentos y dones. Jonathan y yo teníamos que romper esas barreras. Tenía un hijo con montones de potencial - yo lo sabía, y era tiempo de que otras personas también lo supieran. Los dos necesitábamos un empujoncito. Necesitábamos un círculo de apoyo positivo. Fue necesario otro padre en mi misma profesión para hacerme ver que necesitaba ser menos exigente conmigo misma. Ella me dijo que "nada más porque estás en esta profesión" no quiere decir que vas a tener el privilegio de no pasar por lo mismo que pasan otros padres cuando se enteran que su hijo tiene una incapacidad. Esa fue mi primera experiencia "ah, sí" para que pudiera hacer la conexión entre lo que sabía en mi cabeza (mi experiencia como profesional) y lo que necesitaba sentir en mi corazón (soy y siempre seré la mamá de Jonathan)

Cuando Jonathan fue diagnosticado con ADHD me fue difícil no recibir el mensaje erróneo del mundo que dice que la gente que tiene incapacidades esta de alguna manera "descompuesta". Créanme, si uno quiere concentrarse en lo negativo, el mundo está lleno de ejemplos. Yo siempre he sido abogadora de servicios basados en esperanza pero encontré que era muy difícil infundir este principio en los servicios para mi hijo. Parecía que a cada vuelta un profesional me daba información que resaltaba otra deficiencia, otra cosa negativa. Encontré que era muy difícil para mí funcionar con este tipo de información y manejar la manera negativa (y a menudo incorrecta) en que la sociedad percibe a los niños que padecen de ADHD. ¡Yo quería concentrarme en las buenas cualidades de Jonathan!

Un día, cuando Jonathan y yo salimos de una sesión de terapia de lenguaje, la terapeuta, en quien había llegado a confiar inmensamente, me dijo que necesitaba llevar a Jonathan para que una OT lo evaluara, porque e había notado varios problemas relacionados con sus movimientos motor e integración de los sentidos. La ahora familiar "patada en el estómago" me pegó tan duro que tuve que recargarme en la pared. Aún que sabía que ella estaba diciendo la verdad - yo ha había notado las mismas cosas - no dejó de ser un golpe, porque yo creía que sus habilidades atléticas eran unas de sus cualidades. Despacito pero con paso seguro comencé a darme cuenta que Jonathan puede tener cualidades y retos en la misma área. Comencé a darme cuenta cuánto los servicios basados en esperanza me estaban ayudando a no darme por vencida, si no que al contrario me ayudaban a aceptar las emociones como una cosa saludable y a continuar con la batalla. Comencé a darme cuenta que la manera en que yo reaccionaba a lo que le estaba pasando a mi hijo tenía una gran influencia en cómo otros lo percibían. Fue entonces cuando comencé a hablar con otras personas sobre el ADHD de Jonathan, así como las otras "parejas de baile" asociadas con ese padecimiento.

Descubrí que el hablar francamente de los retos, y aceptar lo que esos retos significan para las personas que lo rodean, ayudaba a mejorar la manera en que la gente manejaba las situaciones. Sí, mi hijo tiene una cantidad considerable de "alta energía". Si el medio ambiente está lleno de estímulos, él puede convertirse en una pelotita de ping pong. El sacar esto a la luz y hablar de ello ayudaba a todos a darse cuenta que tenían apoyo y que no estábamos buscando excusas para el comportamiento de Jonathan. Con ese cimiento en su lugar, ver sus cualidades era una cosa casi natural. Así fue más fácil construir un sistema de apoyo para Jonathan, uno que lo podía ayudar a desarrollar las habilidades para que pudiera encausar su energía y mejorar sus cualidades.

El proceso para establecer un sistema de apoyo consistente de familiares, amigos, doctores, maestras, guarderías, terapeutas e iglesia no ha sido perfecto. En nuestra búsqueda continuamos encontrando individuos que operan bajo el sistema de enfoque hacia lo que está mal, o no funciona o no tiene éxito. Cada vez que nos topamos con este tipo de personas los resultados son desastrosos.

Algunas veces yo he podido evitar el desastre en potencia, como la vez que le dije a un doctor que nunca le dijera a ninguna mamá - contándome a mí - que estaba "negando aceptar" simplemente porque uno estaba preguntando qué opciones hay para mi hijo. Nunca regresamos con ese doctor.

Algunas veces he sido muy lenta para darme cuenta y Jonathan ha pagado con creces - como cuando los empleados de la guardería lo encerraban en el "cuarto del niño malo" cada vez que mi hijo tenía dificultad para controlar sus emociones. Yo no me enteré de esto hasta que un día Jonathan dijo que era un niño malo y que nadie debería de quererlo. ¡Apenas tenía tres años! Lo saqué de la guardería ese mismo día.

Nuestros triunfos más grandes han sido con esas personas maravillosas que tienen el don de poder enfocar su atención hacia lo positivo. Muchas de esas personas sin saberlo fueron mis mentores durante los años en que estaba saliendo del molde. Por ejemplo, la terapeuta de lenguaje de la escuela de Jonathan estos últimos tres años me ha dicho frases valiosas como esta: "Nuestros niños necesitan más tiempo para terminar la tarea bien". Esto ha ayudado a mantener la perspectiva que puede ser que Jonathan esté un poco lento en su desarrollo pero que con apoyo y a su tiempo se pondrá al corriente" Para ayudarlo a comenzar el proceso de aprender que tomar su medicamento es sólo una de las cosas que necesita hacer para tener autocontrol, ella dijo: "El control también está dentro de ti, no sólo dentro de la pastilla"

Hemos sido bendecidos con las mejores maestras, terapeutas, familia y amigos que se pueden tener en este mundo. Cada uno de ellos ha cooperado para ayudar a que Jonathan desarrolle una imagen positiva de sí mismo y a que aprenda estrategias para manejar su ADHD. Todos han esperado mucho de él y lo han aplaudido cuando feliz ha logrado sus metas (pero no duden ni un minuto que ha trabajado duro para lograr sus triunfos - él ha puesto todo lo que ha podido de sí para lograrlos) Ellos nos han hecho ver tanto a Jonathan como a mí que podemos ver sus cualidades: su talento artístico, su maravilloso sentido del humor, su corazón generoso. Quisiera encontrar palabras para expresar lo que los comentarios que han hecho sobre sus cualidades me han ayudado a desviar mi atención de sus deficiencias y me han dado esperanza que todo va a salir bien.

En su artículo James Ochoa lo dice en pocas palabras: "Aún que criar a un hijo que padece de ADHD es un proceso complicado, las recompensas son numerosas". Jonathan y yo tenemos muchos años por delante para seguir en este proceso. En el camino estoy segura que continuará mostrándome cómo disfrutar la vida completamente. Seguiremos apreciando nuestro fuerte círculo de apoyo que nos ayuda a enfocar nuestra atención hacia las metas, nos recuerda que tenemos que cuidarnos y celebra con nosotros la belleza de los momentos especiales cuando Jonathan logra triunfos.

Nota del editor: Le pedí a Edgenie que nos diera una lista de libros en los que los papás podrían estar interesados. A continuación la lista de sus favoritos y recomendados:

LIBROS PARA PAPAS

Driven to Distraction por los Drs. Edward M. Hallowell y John J. Retey; Simon and Schuster

Answers to Distraction por los Drs. Edward M. Hallowell y John J. Retey; Bantam Books

Attention Deficit Disorder: a diferente perception por Tom Hartmann; Underwood Books (the "hunter in a farmer's world" book)

Taking Charge of ADHD por Russell A. Barkey, Ph. D; Guilford Press

Survival Strategies for Parenting your ADD child; dealing with obsessions, compulsions, depresión, explosive behavior and rage por George T. Lynn, M. A., C.M.H.C.; Underwood Books, Inc.

MARAVILLOSOS LIBROS PARA NIÑOS

Shelley the Hyperactive Turtle por Debra Moss; Woodbine House Press (edades 3-7)

Sometimes I Drive My Mom Crazy but I Know She's Crazy About Me por Lawrence R. Shapiro, Ph. D.; CTAPS (edades 6-12)

Nota del editor: Los padres y profesionales también pueden comunicarse con CHADD (Niños y Adultos que padecen del Trastorno Hiperactividad con Deficit de Atención) Dirección: 8181 Professional Place, Suite 201, Landover, MD 20785; Teléfono: (800) 233-4050 o (301) 306-7070; Fax (301) 306-7070. La XI Conferencia Anual de CHADD/Trastorno Hiperactividad con Déficit de Atención se acaba de llevar a cabo en Washington, D.C. el 7-9 de octubre de 1999. Para más información o datos de conferencias visite su sitio en la Red: www.chadd.org.

Otoño 1999 Tabula de Contenido
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Por: Gretchen Hester Publicado con permiso de reSources, Tomo 10, Número 5, Edición sobre Comunicación, Verano 1999 Publicado por Servicios Sordociegos de California

A mi hijito Bruno de tres años le encanta estar activo. Yo procuro que participe en muchas actividades con sus primos - vamos a nadar, al museo Discovery, esculpimos calabazas para Halloween, vamos al zoológico de niños. Lo que más disfruta es ir a nadar, yo creo que es porque en el agua tiene más libertad de movimiento. Le gusta tocar cosas, juguetes y animalitos. ¡Adora a sus perros buldog! Usamos libros con aromas, objetos brillantes y diferentes texturas para "leer". Presta atención a su caja de luz para jugar con sus juguetes. Le gusta ser mecido en el sillón y en su columpio. Para su cumpleaños celebramos con paseos de pony y a él eso le encantó, aún que estaba muy medicado porque el día anterior había tenido convulsiones.

Cuando Bruno nació los doctores dijeron que no viviría y que debíamos llevarlo a casa y dejarlo morir. ¡Pero acaba de cumplir tres años! Bruno tiene múltiples incapacidades, entre ellas se encuentran la epilepsia, demoras de desarrollo, parálisis cerebral, un problema de regulación de temperatura, y sordera y ceguera cortical debido a malformaciones de su cerebro. Tiene ausencia de corpus callosum (la materia blanca que conecta a los dos hemisferios cerebrales) También tiene hipoplasia del nervio óptico (en ambos ojos) y padece de nistagmo. Sus problemas médicos siempre han sido muchos por eso recibe atención de enfermería. Le han recetado muchos medicamentos para controlar las convulsiones, pero no han funcionado. El año pasado comenzó con la dieta ketogénica y eso sí funcionó por varios meses. El pasado octubre recibió un implante del nervio vagal y eso le ayudó, pero todavía padece de convulsiones. Hace poco participó en un estudio del Dr. Bill Good de la Universidad de California en San Francisco. El Dr. Good descubrió que las convulsiones mioclónicas afectaban su vista por varios minutos después de cada convulsión.

Por medio de intensa observación he aprendido a interpretar las formas en que Bruno se comunica. Cuando trabajaba en la Universidad de California en San Francisco noté que cuando salíamos él dejaba de respirar, levantaba los brazos y se ponía azul. Yo no sabía si le estaba dando una convulsión. Eso sucedió varias veces, pero después de una de sus estancias en el hospital (para determinar lo que causaba ese problema) descubrí que el aire lo asustaba tanto que por eso dejaba de respirar. ¡A la salida del hospital había un lugar en donde pasaba un chiflón de aire! Bruno todavía le tiene miedo al aire, pero ya puede controlarse un poco y seguir respirando. La última vez que fuimos a patinar sobre el hielo se asustó mucho cuando sintió el aire en su carita, cuando patinaba en su silla de ruedas. Mil veces prefirió tratar de patinar conmigo si yo lo sostenía. De esta manera podíamos ir a menos velocidad y no sentía el aire en su cara, también podía participar en la actividad un poco más y podía sentir el impulso sensorial de los patines sobre el hielo. El se asusta cuando no está seguro lo que está sucediendo porque no puede ver u oír las cosas que se acercan, ni siquiera el viento.

Con frecuencia la gente que no lo conoce tiene problemas para entenderlo. No están seguros del motivo por el cual no los mira o no los oye. Es difícil para otros asimilar la idea que es un niño sordociego. Algunas veces la gente le toca su carita. Eso no le gusta. Se me hace que es por todos los tubos que le pusieron en el hospital cuando era un bebé. El Departamento de Servicios Sordociegos de California y Jeri Hart de la Fundación Bebés Sordociegos me han ayudado a aprender a comunicarme con Bruno. Yo uso señas de tacto para comunicarme con él en ocasiones especiales. Cuando está en el hospital le toco los deditos de los pies antes de que le pongan una inyección o le saquen sangre; eso le advierte que algo no placentero va a suceder. En la alberca le toco los labios antes de sumergirlo en el agua. Antes de comer le toco la mano en la que tiene la cuchara.

Todavía era un bebé cuando comencé a usar los aromas en las actividades diarias para ayudarlo a comprender lo que estaba a punto de suceder. Yo ponía romero en el agua de su baño, eso le decía que se iba a bañar. Ponía lavanda en su almohada, con eso entendía que era hora de acostarse, y dejaba que oliera y tocara los plátanos y las peras a la hora de la comida, antes de comer. Una vez que cogió la idea que ciertos aromas estaban conectados a ciertas actividades, comencé a introducir objetos (un patito de hule con el aroma de romero antes de meterlo al baño) También comencé a usar objetos indicadores, la cadena del perrito antes de salir a pasear a sus perros. Debido a la parálisis cerebral le es difícil hacer señas de manos, pero he ido incorporando algunas con los objetos que usamos. Yo le hablo al mismo tiempo que le hago la seña de manos en sus manitas o lo ayudo a que él haga la seña. He estado aprendiendo a hablar el lenguaje de manos y cómo adaptar las señas. Por la manera en que reacciona yo me doy cuenta que entiende las senas de PARARSE, SENTARSE, CAMINAR, COMER, TOMAR Y MAS.

Uso "recordatorios indicadores" para ayudarlo a identificar a las personas con las que está familiarizado. Toca el anillo, el reloj o ellos lo tocan de manera especial. Por ejemplo: su abuelita lo saluda con un beso en cada mejilla. Su tía le canta con los labios pegados a su carita. Debido a que no puede oír, a él le gusta estar muy cerquita de mí, y cuando se queda solito me grita para que le ponga atención. Bruno tiene un pianito que le gusta tocar. Le pica la misma tecla una y otra vez para hacer que me acerque y le cambie el tono.

Me dijeron que jamás iba a poder tomar su biberón el solito, pero ya lo hace; que nunca iba a comer solito; eso todavía no lo hace, pero ya sostiene la cuchara en su manita y le encanta comer, así que eventualmente va a aprender a comer solito.

Nota del editor: Tuve la fortuna de oír a Gretchen hablar de Bruno en un maravilloso programa educacional del Proyecto Sordociegos de California. Ella se presentó con la Dra. Deborah Chen en un taller de trabajo de desarrollo de comunicación en los niños sordociegos. Mi agradecimiento al Departamento de Servicios Sordociegos de California y a la Dra. Chen por permitirnos publicar este y otro artículo titulado "Aprendiendo a comunicarse: Estrategias para desarrollar la comunicación en infantes cuyas incapacidades múltiples incluyen la incapacidad de la vista y la pérdida de la vista". Ese artículo lo publicamos en las páginas 17-24 de esta edición.

Otoño 1999 Tabula de Contenido
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Por Annie Wade, mamá, Tulia, Texas

Nota del editor: Muchos recordarán haber visto a Annie en "Poder del Corazón". Este vídeo de 1987 con frecuencia es mostrado en las clases universitarias para demostrar maneras en que los padres y los proveedores de servicios pueden trabajar en coordinación. Hace poco, una maestra de la Universidad Ball State en Indiana llamó para preguntarme: "¿Qué ha sido de Laurie y su familia?" Yo la puse en comunicación con Annie, quien es ahora una trabajadora social de niños de TCB en Amarillo. Después, se me ocurrió que quizá a otros también les gustaría saber lo que ha sido de Laurie; así que le insistí a Annie que escribiera un artículo. Annie es demasiado modesta para decir que ella fue la primera editora de este noticiero, cuando todavía era el P. S. News!! y también una de las primeras especialistas de apoyo a familias del Departamento de Servicios! Gracias Annie, (y gracias a Garland, su esposo) por haber dedicado su tiempo y energía emocional para una vez más compartir su vida con nuestros lectores.

Laurie viene en avión para pasar el fin de semana en Dallas. Yo llego al aeropuerto casi una hora antes para esperar su vuelo. Por mi mente corren imágenes y por mis mejillas lágrimas de alegría al pensar cuánto ha progresado desde que nació hace casi 32 años, cieguita y multi-incapacitada. En mi mente veo a mi dulce bebita acostadita en la alfombra, los rayos del sol filtrándose por la ventana de la sala, mi pequeñita, víctima inocente de circunstancias inesperadas. Era tan fácil amarla, al verla absorta en su "propio mundo", sabiendo tan poquito, completamente dependiente de otros y ajena a todo. Nosotros cavilábamos: ¿Eso es todo? ¿Habrá más? Y si es así, ¿cuánto más?

Recuerdo las operaciones en las que tuve que estar con ella, cuando la tenían que amarrar para que no se lastimara los ojos. Su papá y yo la mecíamos por horas y horas, con los amarres bajo nuestros brazos, porque ella se movía y se movía y se los quitaba. También, la hora de la alimentación. Tomó años y años de presentar los alimentos de manera consistente y de limpiar tiraderos, manipular, masticar, aprender a comer solita, frustraciones de mamá y de Laurie, de los terapeutas y las maestras. Fueron dos años de sentar a Laurie en el toilet cada treinta minutos y anotar cada ocurrencia. La sillita del toilet viajaba en el asiento trasero del carro cada vez que salíamos y en el avión cuando íbamos a una conferencia (para las cuales pedimos dinero prestado para asistir), para que Laurie tuviera "su sillita de toliet". El nombre del juego era: consistencia. Laurie deberas no quería sentarse en la sillita del toilet. Hacía berrinches y se golpeaba la cabeza. Su papá tenía que salirse de la casa. Dolía oír sus gritos y saber lo que estaba haciendo.

Era doloroso enseñarle; doloroso física y emocionalmente. Usaba zapatos ortopédicos y le pateaba la espinilla a quien estuviera sentado frente a ella si le trataba de enseñar cómo comer. Laurie no quería aprender. Ella prefería ser la víctima, quedarse recostada en la alfombra o en la cama y dedicarse a comportamientos autoestimulatorios. Esto no era aceptado por los miembros del equipo. Una terapeuta muy sabia, una de las primeras profesionales que trabajó con Laurie y conmigo dijo que Laurie nunca aprendería hasta que mostrara alguna "resistencia". Ella se refería al desarrollo físico porque Laurie no trataba de gatear, voltear su cuerpecito, pararse.... o nada - luego, luego se ponía suelta. Sin embargo, yo enseguida aprendí que el que ella hiciera "resistencia" era un prerrequisito para que pudiera progresar. En ese tiempo, la terapeuta ocupacional también nos mostró sabiamente un camino. Ella nos aconsejó que nuestra familia debía informarse (aprender tanto como pudiera) y que era imperativo que practicáramos en la casa todo lo que ella estaba aprendiendo en la terapia y en la escuela. También, hubo una maestra que nunca se dio por vencida, y nunca nos dejó que nos diéramos por vencidos. Cada uno de los familiares tuvo que involucrarse. Esto significó que no podíamos simplemente sentarnos y disfrutar a nuestra dulce hijita sordociega. Si queríamos que ella lograra realizarse a su máximo potencial, teníamos que estar dispuestos a "sacrificar nuestro tiempo y energías". Teníamos que exhortarla a que hiciera las cosas que no quería hacer. Ella necesitaba usar su aparato del oído. Ella necesitaba usar sus anteojos. Cuando se los quitaba y los tiraba, nosotros se los poníamos otra vez.

Algunas de las cosas que Laurie más odiaba cuando cursó sus años escolares son las que más satisfacción le dado en su vida. Una de las más importantes fue el desarrollo de la comunicación, el cual comenzó con la base de sonido motor y fue evolucionando hacia el sistema de calendario en el cual incorporábamos las actividades cotidianas. Entre estas había actividades divertidas, pero también de trabajo. Ahora Laurie depende de su calendario para planear sus viajes a casa, para visitar a su hermana en Spicewood o a su hermano en Colorado o para ir al Campamento Summit. (Ella ha estado asistiendo al campamento cada año desde que comenzó y comienza a hacer preguntas despuecito de Navidad) Aún que Laurie ya no necesita el calendario tanto porque ya entiende más lenguaje de manos, las actividades futuras todavía se apuntan en el calendario para que ella no moleste mucho a la gente. También se usa para anotar las actividades tales como las visitas al doctor. Debo confesar que por mucho tiempo yo odié el calendario tanto como Laurie lo odiaba. Distraía mucho tener que ir al calendario antes que pudiéramos hacer alguna cosa, pero ahora estoy contenta que lo hacíamos.

Quizá lo más "duro" que tuvimos que hacer fue ayudar a Laurie a enfrentar el dolor de perder a su más íntimo y querido amiguito. Sí, los niños incapacitados también sufren y pasan por un período de dolor cuando pierden a un ser querido. Brad era un compañerito de escuela que padecía de incapacidades parecidas. Ella había estado con Brad durante el tiempo en que su salud iba decayendo y cuando murió. Tuvimos que ser "duros" para asegurarnos que Laurie entendiera y pudiera manejar su dolor y seguir con su vida. Esto significó involucrar a Laurie en muchas de las actividades. Le dijimos inmediatamente, la llevamos a comprar flores y a visitar a Brad en la funeraria. Ella le hizo cariños y con señas decía su nombre una y otra vez. Laurie fue al funeral y quietecita derramó sus lágrimas en su asiento detrás de la gente que podía ver y oír. Siguiendo sus deseos ella ha continuado yendo a la tumba de Brad a poner flores y "platicar" con él en su lenguaje de manos. Aún que fue difícil, continuamos siendo consistentes con las rutinas al mismo tiempo que le dábamos tiempo para que pudiera procesar su dolor. Ese fue un tiempo de equilibrio peligroso, pero ella necesitaba aprender que la vida continúa.

La línea aérea acaba de anunciar que el avión de Laurie está aterrizando y pronto llegará a la terminal. Al reflejar en cómo Laurie ha podido llegar a esta "estación" en su vida, pienso en todas las personas que ofrecieron tanto de sí mismas para ayudarla a llegar a este destino. Muchos de ustedes reconocerían los nombres de las personas si tuviera suficiente espacio para escribirlos. La lista incluiría a profesionales, amigos, y lo que es más importante - su familia. Laurie tuvo suerte de tener lo mejor. ¡Todos aprendimos tanto! Y con una sola persona que hubiera faltado en esta red de apoyo Laurie no hubiera logrado llegar a donde ha llegado. Todos deben sentirse muy orgullosos. Quizá a usted le gustaría saber por qué hablo con tanto orgullo. Bien, déjeme decirle. Siempre trabajamos en equipo. El equipo consistió de personas, que yo creo, - genuinamente amaban a Laurie y creían en ella. Por lo tanto, se fijaban metas realísticas para que Laurie trabajara hacia ellas - las metas se discutían, sí - también se revisaban, sí - también se cancelaban, sí - también se discutían, sí - y el proceso se repetía una y otra vez. A través de este proceso Laurie aprendió y progresó; a veces se estancaba, fallaba, sobrevivía; y luego aprendía un poco más.

El avión ha aterrizado y se está acercando a la terminal. Pienso en anoche cuando llamé a Betty (la supervisora de la casa de grupo sordociegos del Centro de Tratamiento Autístico de Dallas) para preguntar si todo lo del viaje estaba en orden. Betty me dijo que Laurie había estado muy emocionada desde que comenzamos a planear esta visita, hace como tres semanas. Qué maravilloso que Laurie se ha convertido en una mujer independiente y segura que disfruta muchas actividades, muchas cosas y muchas relaciones con tantas personas. Esto no quiere decir que Laurie es "normal". ¡Nada más lejos de la verdad! Todavía necesita supervisión de tiempo completo, en la casa y en su empleo. ATC en Dallas ha sido el hogar de Laurie los últimos seis años - y tengo que decir que han sido seis años maravillosos.

La puerta de la entrada de pasajeros se abre y veo a Laurie apurada caminando hacia mí y jalando su maleta. Nos reunimos, nos damos un largo abrazo.... algunas palmaditas y con señas hablamos de ir a comer spaghetti o pizza. De la mano salimos, con Laurie dirigiendo el camino.

Al recordar los últimos 30 años me doy cuenta que muchas de las cosas que hicimos pueden ser categorizadas como "amor duro". Hay individuos que dirán que fuimos crueles y que no debimos haber hecho a Laurie sentarse en el toilet, o que no debimos haberla forzado a comer las cosas que no le gustaban, o que no debimos haberle dado terapia en la casa. Algunos dirán que no debimos haber exigido tanto de Laurie y sus hermanitos. Algunos dirán que no están de acuerdo con la filosofía que usamos para criar a Laurie. Como respuesta permítanme contarles algo que algunos que conocen a Laurie hace poco me dijeron, "Laurie es una de las personas más dulces y compasionadas que uno puede conocer". De todo lo que se puede decir de Laurie, esto es lo mejor. Y, esto puede decirse de Laurie debido a esos que tuvieron el deseo y la firmeza de ayudarnos a practicar "amor duro" cuando la estábamos criando.

Al pasar de los años he trabajado con familias de niños sordociegos y con familias de niños incapacitados de la vista y con otras incapacidades. He observado que los niños que más logran y que más felices son, son esos a los que el personal y las familias les han fijado metas realistas. Esos son los niños cuyas familias exhibieron autodisciplina, calma de espíritu, tenacidad y consistencia mientras trabajaban con su hijo al mismo tiempo que dependían de esa fuerza espiritual que ofrecen los Cielos. La única palabra para esto es "amor duro".

Por último, considere esto: Practicar "amor duro" es mucho más difícil para el encargado del niño que para el niño mismo. Para ofrecer consistencia y metas usted debe ser consistente y trabajar hacia el objetivo. Puede ser que ya tenga planes para ir a la fiesta de un amigo, pero su hijo decide "hacer su propia cosa". Si te detienes a atender a tu hijo te vas a demorar o quizá ya no puedas ir a la fiesta. Puedes quedarte y adecuadamente atender la situación y ayudar a tu hijo a crecer, o puedes seguir el instinto de irte a la fiesta. Sin embargo, si haces lo último muy frecuentemente, el niño nunca va a aprender.

Además, nunca pidas o esperes algo de un profesional si tú no estás dispuesto a hacer lo mismo. Seguro, a ellos les pagan. Pero ellos sólo pueden trabajar hacia una meta y hacer todo lo que pueden con el niño durante la consulta o en la escuela. Si tú no estás dispuesto a seguir con consistencia en la casa para trabajar hacia las metas fijadas para tu hijo, tu hijo nunca va a lograrlas.

Aún que hubo veces cuando el sacrificio parecía abrumarme, nunca he lamentado haber hecho la terapia, los programas de alimentación, los programas de vestirse, o los otros programas que el equipo fijó. Nunca he lamentado haber hecho cosas raras en lugares públicos o haberme quedado en la casa cuando el resto de la familia salía a divertirse, porque todo lo que hice fue para que Laurie lograra sus metas. No siempre ha sido camino arriba. No siempre he sido tan diligente como debí haber sido La ansiedad todavía me acompaña aún que a Laurie le ha ido bien estos últimos seis años. Estoy bien consciente que en cualquier momento puedo recibir una llamada telefónica - dándome malas noticias - tales como que están recurriendo problemas de comportamiento, o que sucedió algo negativo, etc.

Mientras tanto, estamos verdaderamente disfrutando a Laurie como la persona en que se ha convertido, y sobre todo, ella está disfrutando de sí misma..... ella es un producto del "amor duro".

Nota del editor: Si desea saber más sobre Annie y sus primeros años con Laurie, pida que el Departamento de TSBVI Plan de Estudios le envíe "El Poder del Corazón", llame al (512) 206-9240 o conéctese al sitio TSBVI en la Red: www.tsbvi.edu.

Winter 2000 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Dr. Charity Rowland, Co-Director, Center on Self-Determination
Oregon Institute on Disability and Development
Oregon Health Sciences University

Bringing It All Back Home is a project at the Oregon Health Sciences University's Center on Self-Determination, a program of the Oregon Institute on Disability and Development. The project is funded by the U.S. Department of Education. The goal of the project is to develop a set of materials designed by and for parents of children who are deafblind to evaluate their children, to establish intervention priorities for home and community, and to ensure successful transitions from one school or classroom to another. The project targets 3-12 year old children who are deafblind and involves parents as partners in model and product development and in field-testing efforts.

CURRENT ACTIVITIES

A team of parent consultants from Oregon and Washington is currently working on assessment and evaluation issues. The team has provided input into these issues and we are also collecting input through the World Wide Web. The team is seeking input on these issues from other parents of children who are deafblind. Our web site address is: http://www.ohsu.edu/xd/education/library/index.cfm

This web page describes the project and has a link to a form for submitting the ideas of parents on the assessment and evaluation of their children. The form is provided in English and Spanish. Input received through the web site will be reviewed by our parent consultants and by project staff. If you are a parent, we are interested in your ideas on the assessment and evaluation of your child. Also, if you know other parents who might like to provide input, please pass this information along to them.

PARENT OPINIONS ON ASSESSMENT AND EVALUATION

So far, the major opinions that have been expressed by parents regarding assessment and evaluation are summarized below. These ideas will be integral to the development of assessment instruments which the parent consultants are working on now.

  • Important behavioral domains to assess are: communication skills, perceptual capability, tactile defensiveness, tactual learning, social development, gross/fine motor development, and cognitive development.
  • Specific information that should be gathered abut the child includes: preferences, effective rewards, habits and routines (sleeping, feeding, etc.), recent progress, community-based experiences, ability to adapt to changes and transitions, motivation/initiative to explore the environment, sources of frustration and how the child expresses frustration, health status, home life, and responses to music/rhythm/voice/movement.
  • The role of parents in the assessment/evaluation process involves: providing general information about deafblindness, providing documentation of the child's learning, sharing goals for the child, informing the team of the child's progress, and helping the team to recognize the child's skills.
  • Suggested formats/styles for evaluation include: developing a formal parent report (just like professional members on the educational team), developing guidelines for categorizing behavior so parents can present their information in an organized way, use of anecdotal information to highlight special skills, starting with the concept of the overall goal being to increase the child's independence, including an executive summary of the child's skills and behaviors, use of videotapes of the child, and use of life-print memory/picture books.
  • Appropriate contexts for evaluation include: the home (especially for younger children), the community, and unfamiliar as well as familiar environments.
  • Measurement ideas include: conducting several administrations of assessments within a few months, establishing a baseline and then a standardized form to collect supportive data over time, providing a scale that is not age-based or IQ-based.

FUTURE ACTIVITIES

In future years, we will be seeking input on setting intervention priorities and transition issues. Another avenue for family involvement in this project will occur during our field-testing phase, when we will be seeking families to use and evaluate the materials developed through the project. When we are ready for field-testing we will contact the coordinator of your state deafblind project, and will also make an announcement on our web page. We also welcome your input into other aspects of the project at any time. You may contact project staff at:

Dr. Charity Rowland or
Phillip Schweigert, M. Ed.
OHSU Center on Self-Determination
3608 SE Powell Blvd.
Portland, OR (503) 232 - 9125

DR. Harvey Mar
Developmental Disabilities Center
St. Luke's - Roosevelt Hospital
428 W. 9th Street
New York, NY 10019
(212) 523 - 6235

Fall 1999 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Edgenie Lindquist, Jonathan's Mom, Austin, Texas

Editor's note: Children with visual impairments or deafblindness are not immune from having other disabilities to deal with in their lives. Recently I have had a number of families of children with visual impairment or deafblindness contact me about Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) or Attention Deficit Disorder (ADD). The next two articles helped me understand some of the issues children with this type of disorder face and also what their families face.

These words from one of my son's nighttime visits with God early this year will stay with me forever. They continue to fill me with mixed emotions - mixed in the sense that I'm grateful that at the age of seven Jonathan is very much aware that his energy sometimes needs "handling", but also saddened that this particular day had been very hard for him. Being a typical mom, days that overwhelm Jonathan are usually the pits for me, too. After all, moms are supposed to be able to kiss bad days away, aren't we?

This particular night I hugged Jonathan and we talked about how he was feeling. We were able to explore what his energy meant to him. We came to the place where we agreed that he indeed has a lot of energy but that energy is also a good thing. We talked about how energy can be channeled to help him with his innate gifts of creativity and compassion. Hard work would be required - more than most people - but he had it in him to do it. After all, I told him, he comes from a family of hard workers.

Jonathan and I have had other such conversations, but this one felt different - perhaps because he was at a different developmental stage where we could talk about his feelings more in depth, but more than likely it was because I now fully believe what we were talking about - with all my heart and mind. I saw my child differently that night. I saw a child with gifts that with some focus and hard work will lead him to a successful life. My shattered dream child had finally been put back together into a "real dream" - complete, whole and positive.

I couldn't have had this conversation with my son as little as three years ago. As the old commercial says, I've come a long way.... When I first learned that Jonathan had ADHD, he was about to turn four and I was recently divorced. Needless to say, our lives were a tad bit tumultuous. The diagnosis was not easy because Jonathan was so young and because there were so many factors intermingled (the effects of a divorce, Jonathan having an auditory processing problem, etc.). I was determined to prevent a misdiagnosis. However, Jonathan's ADHD was severe enough that ultimately it became clear that although there were other issues, he needed immediate help. Because a support system for families dealing with ADHD wasn't readily available, I tapped into the system I knew best - the field (rehabilitation and visual impairments) I had been working in for over ten years. When I talked with people about our experiences with the multiple assessments, therapies, and entering into special education for speech services, most of the people were quick to make statements like: "You are so fortunate that you have your professional background to guide you through this process."

Although their statement had some truth to it, my professional background was really a double-edged sword at the onset of my journey as a parent of a child with ADHD. Yes, I had some knowledge of how to make the system work, but this time it was my child - it was often tremendously difficult to put head knowledge to work about the person I cared most about in this world. I found that while professionals openly accepted me as a member of my son's team, they often would forget to explain basic information that I was unable to remember because of my new role as a parent participant. I was overly hard on myself for making mistakes and feeling the full impact of the grief. After all, I went in knowing what it was all about!

As a mother, I spent my share of time wishing my son could be spared the challenges he faces. I spent so much time looking at the early challenges that I was in danger of overlooking his splendid gifts and talents. Jonathan and I had to break out of that mold. This was a wonderful kid with oodles of potential - I knew it and it was time to get him around other people that knew it. We both needed the boost. We both needed a circle of positive support. It took hearing from another parent in my profession to ease up on myself. She wisely said that just because I was "in the business" didn't mean that I didn't get the privilege of going through everything that parents go through when they learn their child has a disability. That was my first "ah-ha experience" of making a connection between what I knew in my head (my background) and what I needed to feel in my heart (I am first and foremost Jonathan's mom!).

When Jonathan's ADHD was diagnosed it was hard not to fall into step with the world's faulty message that people who have disabilities are somehow "broken". Trust me, the world is full of role models out there if you want to concentrate on the negative. I've always been an advocate of strength-based services but was finding it very hard to infuse this principle into services for my son. It seemed that at every turn a professional would give me information that highlighted another deficit, another negative. I found it very hard to operate with all this information and to deal with society's negative (and often incorrect) view of children who have ADHD. I wanted to concentrate on Jonathan's strengths!

When Jonathan and I were leaving a speech therapy session one day, the therapist, whom I had grown to trust immensely, told me that we needed to have Jonathan evaluated by an OT because she saw several problems related to motor planning and sensory integration. The now familiar "kick in the stomach" feeling hit me so hard that I had to lean against a wall for support. Although I knew she was right (I was observing the same things), it was a major blow because I viewed his athletic ability as one of his strengths. Slowly but surely I began to realize that Jonathan can have a strength and a challenge in the same area. I began to learn how much strength-based services helped me not give in to the urge to give up but instead to accept the emotions I was feeling as healthy and to move on. I began to realize that how I reacted to what was happening with my child had a big influence on how others perceived him. It was then that I began to talk openly about Jonathan having ADHD as well as the other "dance partners" associated with the condition.

I found that talking frankly about the challenges, and acknowledging what those challenges present to the people around him, put people in a better frame of mind. Yes, my child does have considerable "high energy". If the environment is full of stimuli, he can become a living ping pong ball. Bringing this out and talking about it helped everyone realize that they were supported and that we were not making excuses for Jonathan's behavior. With that foundation in place, seeing his strengths seemed to come almost naturally. It was easier to build a support system for Jonathan that would help him develop skills needed to channel his challenges into strengths.

Building a support system of family, friends, doctors, teachers, childcare providers, therapist, and church community that has a positive attitude toward Jonathan has been an imperfect process. In our search we still keep coming across people who operate by focusing on what is wrong or broken or unsuccessful. Every time we get into this situation, it has disastrous results.

Sometimes I've been quick to see a potential disaster, like the time I told a doctor to never tell any mother - including me - that she was "in denial" simply because she was asking what options her child has. We didn't go back.

Sometimes I've been too slow in responding and Jonathan has paid dearly for it - like the time that I learned that a childcare facility was locking him in what they called the "bad boy" room when he was having difficulty with his emotions. I found out about the room one day when Jonathan said that he was a bad boy and no one should ever love him. He was just three years old! We left the facility that day.

Our greatest successes have been with those wonderful people who are gifted in focusing on the positive. Most of these people unknowingly served as my mentors during our years of breaking out of the mold. For example, the speech therapist from Jonathan's school for the past two years shared with us such jewels as "Our kids just need more time on this earth to get it all right." This helped everyone keep the perspective that Jonathan may be developmentally behind in an area but he will catch up with the right support and in his own time. To help Jonathan begin the process of learning that taking medication is only one of the tools he needs to have self-control, she said, "The control is also within you, not just in the pill."

We've been blessed with the world's best teachers, therapists, family, and friends. Each one has done a beautiful job of helping Jonathan shape a positive self-image and learn strategies for dealing with his ADHD. They have all held up high expectations for him and cheered him on as he met them with glee. (Don't doubt for a minute that he didn't work hard for his successes - he has given it his all to achieve goals.) They've held mirrors up to both of us so that we could see his gifts: his artistic talent, wonderful sense of humor, and compassionate heart. I wish I could find the words to express how much their statements of his strengths helped me move beyond focusing on what wasn't right and to transition into a frame of mind where I'm confident that he will be all right.

James Ochoa summarizes it perfectly in his article when he says, "Although parenting ADHD children is a complicated process, the rewards are numerous." Jonathan and I have many years ahead of us as we grow through this process. Through it all, I'm sure that he will continue teaching me how to live life to its fullest. We will cherish our strong circle of support as helps keep us focused on our goals, reminds us to take care of ourselves, and celebrates the beauty of life's many special moments when Jonathan shines.

Editor's note: I asked Edgenie for a list of books that other parents might like to know about. Here are her favorite and most recommended titles:

Books for Parents

Driven to Distraction by Edward M. Hallowell, M.D. and John J. Retey, M.D.; Simon and Schuster.

Answers to Distraction by Edward M. Hallowell, M.D. and John J.Retey, M.D.; Bantam Books.

Attention Deficit Disorder: a different perception by Thom Hartmann; Underwood Books (the "hunter in a farmer's world" book).

Taking Charge of ADHD by Russell A. Barkey, Ph D.; Guilford Press.

Survival Strategies for Parenting Your ADD Child: dealing with obsessions, compulsions, depression, explosive behavior, and rage by George T. Lynn, M.A., C.M.H.C.; Underwood Books, Inc.

Great Children's Books

Shelley the Hyperactive Turtle by Debra Moss; Woodbine House Press (ages 3-7).

Sometimes I Drive My Mom Crazy but I Know She's Crazy About Me by Lawrence R. Shapiro, Ph. D.; CTAPS (ages 6-12).

Editor's note: Parents and professionals may also want to contact CHADD (Children and Adults with Attention Deficit/Hyperactivity Disorder), 8181 Professional Place, Suite 201, Landover, MD 20785; Phone (800) 233-4050, or (301) 306-7070; Fax (301) 306-7090. CHADD held it's Eleventh Annual Conference on Attention Deficit/Hyperactivity Disorder in Washington, D.C., October 7 - 9, 1999. To find out about future conferences and other information, contact them or visit their website at <www.chadd.org>.

Fall 1999 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Gretchen Hester

Reprinted with permission from reSources, Volume 10, Number 5, Communication Issue, Summer 1999, Published by California Deaf-Blind Services

My three-year-old son, Bruno loves to be active. I try to involve him in many activities with his cousins - swimming, carving pumpkins at Halloween, visiting the Discovery Museum, and the petting zoo. Swimming is a favorite activity for Bruno because he enjoys more freedom of movement in the water. He enjoys touching objects, toys, and pets. He loves his English bull dogs! We use books that have scents, shiny objects, and different textures to "read" to him. He will attend to a light box to play with his toys. He loves to be rocked back and forth, and to swing in his swing. For his birthday, I had pony rides and he enjoyed being on a pony although he was very medicated because of a big seizure the previous day.

When Bruno was born, the doctors told me that he would not live and I should just take him home from the hospital and let him die. He just celebrated his third birthday! Bruno has multiple disabilities which include severe epilepsy, developmental delays, cerebral palsy, a temperature regulation problem, and is cortically deaf and blind because of global brain malformations. He has agenesis (absence) of the corpus callosum (band of white matter that connects both hemispheres of the brain). He also has optic nerve hypoplasia in both eyes (it is much more severe in the right eye as compared to the left) and suffers from nystagmus as well. Bruno's medical needs have always been extensive so he has nursing care. He has been on many drugs to control his seizures, but they haven't worked. Last year, he started the ketogenic diet and that worked for a few months. Last October, he had a vagal nerve implant and that had helped him healthwise - but he still has seizures. Recently, he was in a study with Dr. Bill Good at the University of California, San Francisco. Dr. Good found that Bruno's myoclonic seizures affected his vision for several minutes after the seizure.

I've learned how to interpret Bruno's communication by watching him carefully. When I was working at the University of California, San Francisco, I noticed that when we went outside, he would stop breathing, throw his arms back, and turn blue. I didn't know if this was a seizure. This happened several times and then after a hospitalization (attempting to determine the cause of the episodes) I figured out that wind was frightening him so much that he would stop breathing. There was a sort of a "wind tunnel" as we went out of the hospital building. Bruno is still afraid of the wind but is able to continue to breath. When we last went ice-skating, he was terribly scared when the wind hit his face while he was in his wheelchair on the ice. He much preferred attempting to skate with me holding him. This way, we were going at a slower speed and there was no wind, as well as he was more involved and could tell what was going on with sensory input of the ice skates on the ice. He is scared when he is not sure what is going on since he can't see or hear things that approach him, even wind.

Often people who don't know him have a difficult time understanding him. They are not sure why he does not look at or listen to them. It is difficult for them to comprehend the idea of him as a deaf-blind child. Sometimes people will touch him on his face. He doesn't like this, and I believe it is because of all the tubes he had as a baby in the hospital. California Deaf-Blind Services and Jeri Hart from the Blind Babies Foundation have helped me learn how to communicate with Bruno. I use specific touch cues in particular situations. When he is in the hospital, I tap his toes before an injection or blood test. This warns him that something unpleasant is about to happen. At the swimming pool, I touch his lips to signal that he is going underwater. Before eating, I tap his hand that is holding the spoon.

When he was a baby, I started with scents during everyday activities to help him understand what was coming up. I put rosemary in his bath to signal bath time, lavender on his pillow so that he would know it was time to sleep, and he felt and smelled bananas and pears at meals when he was going to eat them. Once he got the idea that certain scents were tied to these particular activities, I paired them with objects (a rubber ducky was used with the rosemary scent before going into the bath). I used other object cues like a leash to mean that we are going to walk his dogs. Because of his cerebral palsy it is difficult for Bruno to make signs but I have added a few signs to his object cues. I speak to him at the same time that I make a sign on his hand or help him make a sign. I'm learning signs and how to adapt them for him. By his behavior, I know that he understands the signs for STAND, SIT, WALK, EAT, DRINK, and MORE.

I use "identification cues" to help Bruno identify familiar people. He touches their ring, watch, or they touch him in a special way. For example, his grandmother kisses him on both cheeks to greet him. His aunt sings to him by placing her lips on his face. Because he can't see or hear me, he likes being physically close; so if he is alone, he yells to get my attention. Bruno has a little piano that he likes to play; he'll push on the same button over and over again to get me to come over to him and reset it.

I was told that he would never drink or hold a bottle by himself, but now he does. I was told that he would never eat by himself. He doesn't as yet, but he holds his spoon and he loves eating, so eventually he will.

Editor's note: I was fortunate to see Gretchen speak about Bruno through a wonderful distance education program from the California Deaf-Blind Project. She presented with Dr. Deborah Chen as part of a workshop on developing communication in children with deafblindness. I want to thank California Deaf-Blind Services and Dr. Chen for allowing us to reprint Gretchen's article and an additional article, "Learning to Communicate: Strategies for Developing Communication with Infants Whose Multiple Disabilities Include Visual Impairment and Hearing Loss" which appears on pages 17-24 of this edition of SEE/HEAR.

Otoño 1998 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por: Shari Willis

Yo soy Shari Willis, presidenta de Katlyns Hope, Inc. Después de la muerte de nuestra hijita sordociega, mi esposo y yo comenzamos esta organización. Otorgamos becas a los niños sordociegos. Usted puede llamarnos al: (877) 677-HOPE (para papás únicamente). El teléfono para que otros llamen es el: (316) 326-6118. Nuestra dirección de Email es y nuestra dirección de correos es: Katlyns Hope, Inc., 303 South Elm, Washington, KS 67152. Muy pronto estableceremos un sitio en la Red, esperamos que para el 1° de noviembre.

El 15 de noviembre de 1998 CBS transmitirá la película "El lunes después del milagro" con Roma Downey en el papel estelar. Es la historia de Anne Sullivan y de Helen Keller durante la vida adulta de Helen. La película fue filmada en Lawrence, Kansas, y como resultado tuvimos la fortuna de conocer a la productora. Ella nos invitó a nosotros y a varios adolescentes al set de filmación y nos permitió hacer una gira del lugar y ver partes de la filmación. Producto de las reuniones que tuvimos con la productora ella hizo arreglos para que un anuncio de servicio público fuera mostrado al terminar el programa. Este solo dura diez segundos, pero dará toda la información pertinente de nuestra organización para que las familias puedan comunicarse con nosotros. ¡Estamos todos emocionados! La premiere de la película fue maravillosa, los recipientes de las becas se comportaron increíblemente, y le concedimos a un niño de 13 años (y a su familia) su sueño de ver la Estatua de la Libertad antes de que perdiera la vista que le queda, le regalamos para Navidad un viaje sorpresa a la ciudad de Nueva York. "El lunes después del Milagro" será transmitida por televisión el 15 de noviembre. ¡No deje de verla!