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por: Cyral Miller, Director del Departamento de Servicios TSBVI

Anualmente, en el Otoño, el gobierno federal, con la ayuda de un proyecto de asistencia técnica para coordinar y planear (proyecto que antiguamente era TRACES y ahora es NTAC) reune, a todos los proyectos de asistencia técnica estatales y multiestatales para sordo-ciegos, para discutir los procedimientos de los subsidios, lo relacionado a la investigación y práctica aceptable y principalmente, para compartir uno con otro las maneras en que están respondiendo a las necesidades de los estudiantes sordo-ciegos y sus familias en los diferentes estados. Este año, asistimos: Marty Murrell, director del proyecto, Roseanna Davidson, coordinadora de censos, Robbie Blaha, asesora de servicios sordo-ciegos, y su servidor. Existen 48 proyectos estatales y multiestatales (en Texas, esta función la desempeña el Equipo de Servicios Sordo-Ciegos y el Proyecto Acceso), dos proyectos piloto en Montana y Dakota del Sur, cinco proyectos de demostración, tres proyectos nacionales para validar las investigaciones y la implementación de los proyectos, y el DB-LINK, el Banco Nacional de Información para Niños Sordo-Ciegos. La reunión de todos los directores y coordinadores de estos proyectos es una oportunidad maravillosa para oír lo que está sucediendo en toda la nación.

La reciente reautorización de la Ley Educación para los Individuos Incapacitados (IDEA) y los reglamentos propuestos para sus secciones A y B fueron un tema importante este año. Durante años recientes, el tema principal había sido si IDEA sería reautorizada, y si eso sucedía, si los subsidios específicos para los sordo-ciegos serían conservados. Existían rumores que todos los programas de categoría especializada (esos para incapacidades específicas, tales como el autismo o la sordera-ceguera) serían eliminados. Afortunadamente, la Coalición Nacional Sordo-Ciegos y otros grupos de abogacía estuvieron muy activos. Con su ayuda se pudo lograr mantener de menos al nivel actual la ayuda federal para la asistencia técnica a los sordo-ciegos. La redacción de IDEA ahora es menos restrictiva que en el pasado, ya que no existe un párrafo específico que ordene que específicos proyectos estatales y multiestatales provean los servicios de asistencia técnica. Estaremos pendientes del próximo grupo de reglamentos que se propondrán en la Primavera, estos estarán relacionados con los Programas Discrecionarios, para ver cómo serán definidos nuestros programas, y permaneceremos vigilantes para asegurar una ayuda técnica de calidad para los individuos a los que prestamos servicios.

Durante la junta se presentaron varios oradores, entre los cuales se encontró Tom Hehir director y Ray Miner director de division de la oficina de Programas de Educación Especial, y Lou Danielson, directora de la División de Investigación y Práctica, los cuales indicaron que, el futuro de los proyectos como los nuestros, únicamente estará seguro si podemos medir el impacto positivo de los servicios de ayuda técnica que ofrecemos, si podemos comprobar que estos programas actualmente ayudan, de manera significante, a los niños y a sus familias. Sabemos que en la educación, en todos sus niveles, los resultados y los informes son elementos importantes. Típicamente, aquí en Texas, el éxito de los estudiantes se mide por medio de las calificaciones obtenidas en los exámenes TAAS, el abandono de los estudios y las ausencias. Para los estudiantes que no toman los exámenes TAAS, se está requiriendo una evaluación alterna. Por ejemplo, para evaluar el progreso de los estudiantes que padecen de impedimentos de la vista, a nivel regional, actualmente se está probando un exámen llamado Estudiante Regional/Indicadores de Progreso. El medir el resultado de la ayuda técnica, no es un proceso nuevo. Por ejemplo: después de un taller de trabajo, de una visita en sitio o a petición de este boletín, es posible que le hayan pedido llenar una forma de evaluación. A nivel nacional, se trabajará para determinar cómo se medirán los proyectos en todo el país. Creemos, que es importante tener profesionales acreditados que ayuden a los programas y a las familias en su afán de procurar una programación de calidad para sus estudiantes sordo-ciegos. Esperamos poder demostrar que hemos logrado tal éxito, ¡que los individuos en Washington no puedan disputarlo!

El gobierno federal también ha estado reevaluando su parte en el entrenamiento de maestros nuevos. La IDEA nueva indica, que el gobierno federal debe tomar parte activa en las localidades donde la ocurrencia de incapacidades, tales como ceguera, sordera y sordera-ceguera es baja, para que ayude a largo plazo y continuamente, a los programas regionales, con el objeto de asegurar un abastecimiento adecuado de personal apropiadamente entrenado. Se ha otorgado un subsidio a un consorcio que incluye a AER y a CEC para que estudie la necesidad que existe de personal especializado en el campo de incapcidades de la vista y sordera-ceguera. Roseanna Davidson estará muy involucarada en este asunto.

El segundo asunto importante que se trató durante la conferencia fué compartir los resultados de investigaciones recientes en el campo de sordera-ceguera. Michael Giangreco discutió su estudio del uso de ayudantes de instrucción para los estudiantes incapacitados en las aulas de educación regular. El enfatizó la necesidad de entrenar y asistir a estos ayudantes para asegurar una programación adecuada para los estudiantes. (Su investigación se publicó en Exceptional Children, Vol. 64, No. 1, páginas 7-18 del Concilio para Niños Excepcionales.) Las maestras y los padres a menudo sienten que existe la necesidad de tener personal asistente para que ayude a los estudiantes. Desafortunadamente, muchas veces este personal recibe poco entrenamiento directo para el desempeño de su labor, pero sí recibe mucha responsabilidad para que se logren las metas de los IEPs. Los comentarios de Giangreco sugieren, que para asegurar una educación más efectiva, se necesita dedicar más tiempo al asunto de cómo los ayudantes de instrucción, las familias, las maestras de aula y las maestras de servicios relacionados interactúan y diseñan las estratgegias de programación.

El segundo reporte de investigaciones lo proporcionó Lori Goetz, este fué sobre un equipo nacional que investigó los resultados obtenidos con de los estudiantes sordo-ciegos en ambientes inclusivos en diferentes estados del país. Otra vez, se enfatizó la importancia de las actividades de planeación en equipo, el contínuo entrenamiento y la ayuda de personal adecuado. Esta investigación todavía no se publica.

El tercer asunto importante que se trató durante la conferencia fué que los directores de proyectos sordo-ciegos compartieran los modelos usados en sus proyectos. Durante esta sesión hubo varias presentaciones cortas entre las cuales se encuentran: "El Uso de Interventores" (por Robbie Blaha), el "Censo Sordo-Ciegos", "Estrategia de Equipos Interdisciplinarios", "Intervención Temprana", "Transición a la Vida Adulta", "Uso de Sistemas FM"y otros. También hubo discusión en grupos para compartir lo que estábamos haciendo en los temas de modelos de entrega de servicios, examinación para descubrir incapacidades de la vista, interventores, transición e inclusión. En particular yo presté especial atención a otros estados para ver cómo usaban modelos regionales para ayudar al personal de proyectos sordo-ciegos. Es evidente, que en todos los estados cuentan con muy poco dinero y muy pocas personas acreditadas para esta tarea. Me retiré sintiéndome muy orgulloso de la calidad de la ayuda que Texas dispone para ayudar a nuestros niños sordo-ciegos y a sus familias, ambos, en materia económica y también en las personas con las que trabajamos diariamente en todo el estado, personas que están logrando hacer una diferencia positiva en las vidas de los niños sordo-ciegos.

por: Deborah Roseborough, Padre
Impreso con permiso de: California Deaf-Blind Services

Nota del editor: Me gustaría dar las gracias a Maurice Belote y al personal de Servicios de California Deaf-Blind Services por habernos dado permiso de compartir con ustedes este maravilloso artículo que encontré en su noticiero reSources de la Primavera 1997.

Hace veintitrés años mi hijo Danny nació padeciendo de Síndrome Rubela. El está totalmente ciego y profundamente sordo. Danny es una persona cariñosa y especial. Pronto descubrimos que sus incapacidades complicaban grandemente su vida, especialmente en el área de comunicación. Sin embargo, la tecnología demostraría que podía ser un gran amigo de Danny y todos los que lo rodeamos.

"Mamá", "leche," y "no" son palabras que todos tomamos como un hecho. Pero la comunicación no es fácil para los niños sordo-ciegos. Los niños sordo-ciegos padecen de diferentes niveles de pérdida del oído, lo cual puede afectar su comunicación. El primer año los aparatos del oído se convirtieron en parte de nuestras vidas. Eran feos y molestos, pero Danny los necesitaba. Al principio él tenía uno que venía con una cajita que se le ponía sobre el pecho o en uno de sus bolsillos y tenía alambres que conectaban con sus oídos. Hubo ocasiones en que me negaba a aceptar la sordera de Danny y hubo momentos en que yo no quería batallar con eso. Pero cuando lo veía reaccionar a mi voz o cuando me llamaba estos sentimientos negativos desaparecían.

A la edad de dos o tres años mi hijo comenzó a copiar los sonidos como "mamá", "leche", "no"; pero por mucho tiempo su lenguaje no mejoró mucho. Era más fácil para él dar señales para comunicar sus deseos y necesidades. Cada tres años le daban nuevos aparatos para el oído. Cada nuevo par era mejor que el anterior. Ya no usa la cajita sobre su pecho. Ahora usa unos aparatitos en cada oído. El pasó por épocas en las que no quería usar sus aparatos y por épocas en las que los desarmaba. En muchas ocasiones tuvimos búsquedas para encontrar las piezas de los aparatos. El vendedor de aparatos del oído se acostumbró a reconocer las bolsitas de partes desarmadas como parte de las consultas con Danny.

A los 14 años Danny recibió otro juego de aparatos del oído. La tecnología deberas que había mejorado. No tenía estática y los moldes le quedan bien a sus oídos. Quizá Danny ha madurado también. Las piezas del rompecabezas finalmente habían encajado. El aparato del oído se convirtió en compañero inseparable de Danny. El aprendió y comenzó a quedarse quietecito y a escuchar los sonidos a su alrededor. Compramos cintas de sonidos medioambientales y le pusimos un nombre a cada sonido. Danny comenzó a identificar los sonidos de los animales, los carros, los vehículos de emergencias, etc. También finalmente aprendió a localizarme y a encontrarme por medio del sonido de mi voz. Eso nos puso una sonrisa en nuestros rostros. El aprendió a diferenciar el sonido del teléfono del sonido del horno de microondas. Nuestro nuevo problema es que le gusta dormir con los aparatos puestos porque no quiere perderse nada.

La amplificación ha mejorado mucho. Antes tocábamos en su puerta y no recibíamos respuesta. Ahora , con una sonrisa en sus labios abre la puerta. El puede participar en conversaciones de lenguaje simple. Puede decirte quién es y te pregunta quién eres tú. El anticipa que la mayoría de la gente no le responda, así que él responde prontamente que tú estás bien. Danny ya ha aprendido un vocabulario de 300 palabras.

Danny usa comunicación completa, señales de tacto y la voz, siempre que es posible. En su trabajo él tiene dos sistemas de comunicación. El sistema de comunicación por tarjeta fue desarrollado para él cuando estaba en la escuela. Las tarjetas están basadas en categorías. Las palabras en las tarjetas están escritas en inglés y en braille. Si quieres comunicarte con él le das una tarjeta, lo dejas que palpe el braille y él te responde. El también puede hacerte preguntas dándote una tarjeta con el mensaje para que lo leas.

El otro sistema de comunicación es una caja de voz con quince cuadritos llamados el "Attainment Talker". Cada cuadro tiene un número en braille. Cada número significa un objeto o una necesidad. Danny sabe lo que cada número quiere decir. El presiona el número braille y una voz grabada habla en lugar de él. Con estos dos sistemas diferentes Danny tiene más acceso al mundo y el mundo a su alrededor tiene más acceso a Danny.

La tecnología es maravillosa y yo siempre tengo mi mente abierta para nuevas ideas que puedan hacer más satisfactoria la vida de mi hijo. La tecnología también puede hacer que el mundo sea más seguro para nuestros hijos. "Danny tiene un "Sensor Mowat" que le dice si está acercándose a una superficie diferente, a una pared o a una persona. El puede distinguir el sonido de un autobús y el de un carro que puede cruzar frente a él. Una pieza de equipo que también usa es el "mensajero silencioso". Este aparato tiene tres vibraciones diferentes que le dicen si es una emergencia. El mensajero vibra de una manera si existe una alarma de fuego, de otra manera si su jefe lo necesita en su oficina, y de otra manera si están teniendo simulacros de emergencias en el trabajo.

La tecnología es muy valiosa. Nosotros como padres necesitamos estar informados de lo nuevo que está saliendo al mercado y que es útil para nuestros hijos. Mientras no perdamos la esperanza y sigamos teniendo sueños para el futuro, se seguirán inventando nuevas cosas que mejorarán la calidad de vida de nuestros hijos.

Por: Jenny Schooler, Especialista en Educación, Servicios Sordo-Ciegos TSBVI

En mis viajes alrededor del estado el año pasado me dio mucha satisfacción ver la colaboración entre las maestras de ciegos (maestras VI), los especialistas en orientación y movilidad (O & M) y las maestras de los sordo-ciegos (maestras AI). Estos profesionales trabajan juntos para agrandar sus conocimientos sobre el impacto que tiene la sordera-ceguera en las vidas de sus estudiantes. Juntos, ellos han participado en entrenamientos, juntas regionales y conferencias. Sin duda, los resultados de sus esfuerzos han contribuido a la identificación de setecientos setenta y cinco (775) estudiantes que padecen de sordera-ceguera y que han sido incluidos en el Censo Sordo-Ciegos del Estado de Texas del Proyecto Acceso de la Universidad Texas Tech.

Ahora que se ha recopilado el Censo 1998, las especialistas O & M y las maestras AI y VI pueden solicitar una lista computarizada de todos los estudiantes de su distrito que fueron incluidos en el censo. Esto lo pueden hacer llamando a la Dra. Roseanna Davidson del Proyecto Acceso. La Dra. Davidson se puede localizar por teléfono: (806) 742-2334 o por correo: Texas Tech University, P. O. Box 41071, Lubbock, TX 79409-1071. La información que se puede obtener incluye: el nombre del estudiante, su fecha de nacimiento, el nombre de la escuela a la que asiste, el sexo del estudiante, la etiología, el grado de pérdida de la vista y el grado de pérdida del oído.

El censo nos ayuda a identificar los asuntos de importancia para los estudiantes sordo-ciegos en el estado. Por ejemplo, hace varios años, al ver los datos del censo, nos dimos cuenta que los estudiantes que padecían de Síndrome Usher estaban siendo subidentificados. Esto nos condujo a enfocar más energías hacia el desarrollo de programas de entrenamiento sobre el Síndrome Usher y a publicar información en nuestro noticiero VER/Oír. Otro asunto que identificamos al ver la información del censo es que un gran número de estudiantes continúan siendo reportados como con pérdida de la vista o del oído pero que los resultados de los exámenes son "inconclusos" o "no han sido examinados".

El examinar la vista y el oído de algunos niños puede ser difícil si el niño no responde a las maneras tradicionales usadas en las evaluaciones clínicas. Para ayudar al oftalmólogo, al optometrista, al otologista o al audiólogo a obtener buenos resultados de los exámenes con frecuencia es útil hacer una evaluación informal antes o en conjunto con los exámenes formales. Este tipo de evaluación informal puede ser llevado a cabo por el personal educacional y los padres. El Departamento de Servicios Sordo-Ciegos ha recopilado una gran variedad de materiales para ayudar a los padres y educadores a recabar información que puede ser compartida con los doctores para ayudarlos a hacer un diagnóstico definitivo de la pérdida del oído o de la vista. Estos materiales incluyen algunos que pueden: guiar las observaciones y organizar información a compartir con el personal médico; agrandar la lista de asuntos a explorar con los profesionales con el objeto de obtener mejores resultados del examen; y ayudar a preparar al estudiante para los procedimientos de exámenes formales. Además, hemos incluido materiales que ayudan al personal educacional a determinar las modificaciones que necesitan hacer para mejorar la programación del niño en el aula de clases.

Estos materiales no sustituyen de ninguna manera los exámenes formales hechos por los oftalmólogas, optometristas, audiólogos u otólogos. La ley y el sentido común dicta que deben hacerse los exámenes formales. Estos materiales simplemente intentan ayudar a conseguir buenos resultados en los exámenes de los niños difíciles de examinar.

Enviaremos una lista de estos materiales a la consultora VI del centro de servicios educacionales en su región y a los directores de la Escuela Diurna Regional Programa para Sordos. Si tiene preguntas sobre esta información llame a Jenny Schooler al (512) 206-9389. También puede llamar a Cyral Miller, Director de Servicios al (512) 206-9242 para pedir ayuda para usar estos materiales.

Por: Kate Moss, Coordinadora Apoyo a Familias, Servicios Sordo-Ciegos TSBVI

Anualmente entre 3,000 y 5,000 bebés nacen con Síndrome Down. (Pueschel). La mayoría de nosotros estamos familiarizados con este síndrome, pero es posible que no sepamos que un gran número de estos niños padecen de la pérdida de la vista o del oído. Ciertamente yo no sabía esto hasta que comencé a notar la cantidad de niños con etiología Síndrome Down reportados en el censo sordo-ciegos. Se me ocurrió que deberíamos enterarnos más sobre los problemas a los que se enfrentan estos niños y cómo esas incapacidades impactan la programación para su educación.

CARACTERISTICAS FISICAS ASOCIADAS CON EL SINDROME DOWN

Características generales

El Síndrome Down está relacionado a una anomalía de los cromosomas. En este síndrome existen tres tipos principales de anomalías: trisomía 21: casi el 95% de los niños con Síndrome Down tienen un cromosoma 21 de más; translocación: cuando el cromosoma 21 está adherido a otro cromosoma; mosaicismo, en el cual algunas células tienen 47 cromosomas y otras tienen 46 cromosomas. Existen muchas teorías acerca de las anomalías cromosómicas, pero en la actualidad nadie sabe por que ocurren.

Las características del niño que padece de Síndrome Down típicamente son: estatura baja, y desarrollo mental y físico lento. Aún que algunos niños con Síndrome Down no padecen de retraso mental, la mayoría funcionan dentro de una escala de retraso mental ligero a moderado. Algunos pueden padecer de retraso mental severo. Es importante que los padres recuerden que no importa cual sea la habilidad de razonamiento del niño, él tiene la opción de recibir educación en una gran variedad de entornos educacionales.

Los niños con Síndrome Down presentan características especiales que son importantes principalmente para ayudar al los médicos a hacer el diagnóstico. No todo los niños exhiben todas las características asociadas con el síndrome. Es importante estar consciente de los problemas médicos que pueden existir en el niño con Síndrome Down para poder correctamente planear la atención de su salud. Entre el 40 y el 45 por ciento de los niños con Síndrome Down padecen de enfermedad congénita del corazón. También con frecuencia se presentan anomalías del intestino, malfuncionamiento de la tiroides y problemas del esqueleto. Muchos de estos niños no se desarrollan normalmente durante su infancia, y en la adolescencia o en los primeros años de su vida adulta con frecuencia se presenta el problema de la obesidad. Otros de los problemas que padecen los individuos con Síndrome Down incluyen: problemas con el sistema inmunológico, la leucemia, la enfermedad de Alzheimer, convulsiones, apnea y problemas de la piel. (Pueschel). Aún cuando el niño padece de problemas serios de salud, en el presente existen intervenciones médicas que pueden tratar satisfactoriamente estos problemas.

Uno de los asuntos que más preocupa a Servicios Sordo-Ciegos del Estado de Texas es el gran porcentaje de niños que padecen incapacidades de la vista y del oído. Aún que aparenten ser ligeras, las pérdidas de estos sentidos deben ser tomadas en consideración cuando se hacen las decisiones de programación. Cuando un niño padece de alguna pérdida de la vista y del oído, las modificaciones en su programa educacional se convierten en una cosa muy importante si se desea que el niño tenga éxito en la escuela.

La pérdida del oído

"Del 60 al 80 de los niños con Síndrome Down padecen de alguna deficiencia de oído". (Pueschel). Los individuos con Síndrome Down pueden padecer de un déficit sensorineural, pérdida de conducción relacionada a la otitis media, o ambos. Los conductos auditivos pequeños también están asociados a este síndrome. (Cohen). Esto significa que los exámenes son más difíciles de hacer en estos niños y pueden presentarse problemas para ajustar los aparatos de oído. Algunos audiólogos han dicho que el oído del niño con Síndrome Down produce un exceso de cera. La sinusitis también es un problema común.

En su artículo publicado en "Guía para el Cuidado de Salud de Individuos con Síndrome Down" el Dr. William Cohen recomienda varias cosas para el manejo de la atención médica de estos individuos. Ya que la pérdida del oído, aún que sea mínima, puede impactar el desarrollo del lenguaje y el aprendizaje, es muy importante que se hagan evaluaciones completas y periódicas. Este formulario a continuación le muestra algunas recomendaciones para evaluar el funcionamiento de los niños que han sido diagnosticados con Síndrome Down.

recomendaciones para evaluar el funcionamiento de los niños que han sido diagnosticados con Síndrome Down


Edad

Evaluaciones recomendadas

Nacimiento a 2 años

Referir al niño para que se le haga un examen de respuesta de encéfalo (ABR) y otras evaluaciones objetivas para evaluar el oído hasta los 6 meses de edad, si es que no se hizo al nacer.

2 a 12 meses

Hacer examen de respuesta de encéfalo (ABR) y otras evaluaciones objetivas a los 6 meses de edad si es que no se hicieron previamente o si los resultados anteriores son dudosos. Evaluación de otitis media hecha por un especialista ENT.

1 a 12 años

Examen audiológico para los niños de 1 a 3 años de edad y cada dos años para los niños de 3 a 13 años de edad.

12 a 18 años

Evaluaciones audiológicas cada dos años

más de 18 años

Continúe haciendo exámenes audiológicos cada dos años

Además, los padres y las enfermeras de la escuela deben vigilar los problemas constantes de fluido en el oído medio. Generalmente, los padres pueden darse cuenta si el oído tiene fluido o está infectado porque el niño llora, está incómodo o se jala las orejas. También pueden verse otros síntomas tales como fiebre, diarrea y mucosidad en la nariz. Si no hay infección, podría ser más difícil darse cuenta. (Departamento de Salud del Estado de Texas). Sin embargo, si su niño parece ignorarlo más de lo normal o dice "¿qué?" muy seguido, o usted cree que no oye bien, es posible que no pueda oír bien; llévelo para que lo examinen. No acepte que le digan que su niño es terco y por eso no contesta. Puede ser que no le conteste porque no lo puede oír.

Los niños con Síndrome Down también pueden padecer de una pérdida sensorioneural. Estos niños tienen dificultad para procesar, lo que afecta su percepción de las palabras y su memoria de sucesos recientes usualmente es limitada lo que causa problemas para almacenar y procesar la información que escuchan. Por ejemplo, las palabras y sus significados; las instrucciones y los números. (Buckley & Bird, 1994). Es muy importante que se hagan buenas evaluaciones en ambas áreas, especialmente cuando se está planeando la intervención educacional.

La pérdida de la vista

Los niños con Síndrome Down también pueden sufrir problemas con su vista tales como: cataratas congénitas, estrabismo, miopía, presbicia, inflamación de los párpados y conjuntivitis. Estos padecimientos pueden ser tratados satisfactoriamente desde el punto médico, así como desde el punto educacional, haciendo modificaciones y adaptaciones para individuos con vista diminuida.

Las recomendaciones del Dr. Cohen las puede encontrar en la página 30. Repito una vez más, los padres y la enfermera de la escuela deben estar vigilantes para detectar problemas que pudieran ocurrir tales como la conjuntivitis (el ojo rojo) y ver que el niño reciba la atención médica correspondiente.

Edad:

Recomendaciones para evaluación de la vista

Nacimiento a 2 años

Refiera el niño para que se le haga una evaluación de la vista/oftalmológica a más tardar de los 6 a los 12 meses con el objeto de detectar problemas.

2 a 23 meses

Evaluación oftalmológica pediátrica durante los seis a los doce meses de edad (antes si se presentan problemas de nistagmo, estrabismo o se sospecha que el niño no puede ver bien.

1 a 12 años

Continúe los exámenes regulares periódicos cada dos años si salen normales o más frecuentemente si es indicado.

12 a 18 años

Evaluaciones de la vista cada dos años.

18 años o más

Evaluación oftalmológica cada dos años (para detectar keratocono y cataratas especialmente).

MEDIO AMBIENTES EDUCACIONALES ADECUADOS PARA ESTOS NIÑOS

La pérdida de la vista y del oído, la cual frecuentemente ocurre, especialmente cuando se presentan en combinación con otros problemas asociados con este síndrome, pueden presentar grandes problemas para el niño en lo que se relaciona a los medio ambientes educacionales. Buckley y Bird en su libro Meeting the Educational Needs of Children with Down Syndrome ofrecen varias sugerencias específicas para remediar los problemas de la vista y del oído en lo que se refiere a los ambientes educacionales. La información en este libro puede encontrarse en la Red en < www.downsnet.org > Los padres y profesionales que trabajan con niños que padecen de este síndrome deberían conectarse a este sitio.

Hablando y escuchando

"Los niños con Síndrome Down padecen de una gran variedad de dificultades específicas para aprender, las cuales combinadas, hacen que el hablar en frases completas les sea difícil. Si bien su dificultad para expresar el lenguaje hablado es más grande que su dificultad para comprender, ellos pueden sufrir demoras en el desarrollo de su habilidad de comprensión que pueden ser empeoradas con la pérdida del oído" (Buckley y Bird 1994). Un niño que padece de la pérdida de conducción del sonido producida por una otitis media puede ser capaz de oír a su maestra unos días y otros días no. Solo depende de si el oído tiene fluido o no. De tiempo en tiempo todos hemos tenido este problema, cuando nos enfermamos de gripe.

Si la otitis media persiste y el fluido se espesa el niño puede sufrir una pérdida constante del oído. Esto puede afectar su habilidad para percibir los diferentes sonidos de algunas consonantes. Esto significa que, si por ejemplo yo digo: "batea la pelota", el niño puede pensar que yo digo "patea la pelota". En otras palabras, el niño tendrá discernir, por medio del contexto de la conversación, lo que yo le dije. También podría no oír la información que le ayudaría a entender los plurales (plato/platos), o palabras parecidas que terminan en consonantes. El niño entenderá instrucciones simples y cortas, pero las frases largas podrían causarles confusión. El desarrollo del lenguaje puede ser impactado negativamente.

Por supuesto, el niño también podría tener una pérdida sensorioneural únicamente o en combinación con la pérdida de conducción de sonido. La evaluación para determinar si puede beneficiarse con el uso de aparatos para el oído es muy importante, también para decidir si se necesitan los servicios de una terapeuta de habla/lenguaje. Muchos niños con Síndrome Down se benefician con el uso del lenguaje de señas (de manos) (aún si no tienen incapacidades de oído). Es importante entender el impacto que la pérdida del oído tiene sobre la información que se imparte en el aula de clases. Las pérdidas ligeras del oído, aún una pérdida de 15 decibeles, han demostrado afectar el progreso del niño en la escuela. (Buckley y Bird, 1994). Algunas estrategias de Buckley y Bird que deben ser empleadas en el aula de clases para ayudar a los niños con ligeras pérdidas de oído son las siguientes:

  • Debe consultarse con la maestra del estudiante sordo y ciego para aconsejar a la escuela y trabajar con el audiólogo en lo que se refiere a la necesidad de y el beneficio de el uso de amplificación. (aparato personal para el oído, sistema de FM, etc.)

  • Evitar enseñar en un medio ambiente con ruidos que compiten, tales como radio, aires acondicionados ruidosos, ruido en el pasillo o en lugares en donde el sonido repercute o produce eco. Esto significa que la mayoría de las aulas de clases se necesitarán hacer modificaciones para reducir tanto como sea posible el ruido del medio ambiente para asegurar que el niño pueda oír lo que la maestra está diciendo. El uso de alfombras, biombos de estudio, impartir la enseñanza en el sitio más silencioso del aula de clases, cerrar las puertas que dan a los pasillos, y otras modificaciones simples pueden ser muy importantes para este niño. También podrían ayudar a los otros estudiantes.

  • Asegúrese que el niño pueda ver su cara y su boca cuando usted esté hablando. Esto significa que cuando la maestra se voltea para apuntar algo en el pizarrón el niño puede no oír lo que ella está diciendo. Por supuesto, si el niño también padece de una incapacidad de la vista, será necesario tomar en consideración si, desde ciertas distancias, él puede o no puede ver la cara de la maestra. La maestra de la vista debería ser consultada en este respecto.

  • Es importante hacer checar periódica y frecuentemente, para asegurar que el niño entendió las instrucciones o si está entendiendo de lo que se está hablando.

  • Use dibujos, objetos y gestos que ayuden a complementar lo que usted está diciendo, hable clara y lentamente si el niño parece tener dificultad para entender lo que usted está diciendo.

Los niños que padecen de Síndrome Down también pueden tener dificultades para procesar lo que afecta su percepción de las palabras, aún si no tienen problemas con el oído. Ellos típicamente tienen déficits en su memoria corta que impacta la habilidad para recordar lo que oyen. Esto puede afectar todas las áreas de educación, incluso el desarrollo de lenguaje, lectura, matemáticas, etc. "El lenguaje suplementado con movimientos, tales como señales, gestos o deletreo con los dedos de las manos, y el uso de dibujos, símbolos, palabras o frases (los métodos multisensoriales) pueden ayudar a los niños a memorizar". (Buckley y Bird, 1994).

Por supuesto, se debe tomar en consideración cualquier déficit de la vista que el niño pueda tener; así que, sería beneficioso que discutiera estos métodos multi-sensoriales con la maestra de la vista. La información que provee la evaluación de la vista funcional y la evaluación del medio de aprendizaje pueden guiarlo para seleccionar los materiales instruccionales adecuados y las adaptaciones para el aula de clases.

Buckley y Bird recomiendan completar una prueba de digit span para que esta provea a la maestra un bosquejo que la guía a entender las fracciones de información que el niño puede procesar. Esto la puede ayudar a determinar las estrategias para adaptar su enseñanza. El patólogo de habla/lenguaje debe ser consultado para esta evaluación.

Otros problemas de la vista

Existen otros tipos de problemas de la vista en el niño que padece de Síndrome Down y que deben ser manejados individualmente con la ayuda de la maestra de incapacitados de la vista. Las anomalías asociadas al Síndrome Down son: el nistagmo, estrabismo, miopía, presbicia, keratocono, cataratas congeniales y las enfermedades tales como la blepharitis y la conjuntivitis. La información a continuación fue tomada de: Low Vision: a Resource Guide with Adaptations for Students with Visual Impairments escrito por Nancy Levack y publicado por la Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la Vista del Estado de Texas.

Enfermedad de los ojos

Adaptaciones

Consideraciones educacionales

Cataratas: Opacidad o nebulosidad del cristalino que restringe el paso de la luz, usualmente bilateral. Las cataratas inmaduras o incipientes son opacas solamente; mientras que las cataratas maduras son tan opacas que el fundus no puede verse y la pupila puede ser blanca.

Magnificación, engrandecimiento o acercar los materiales a los ojos. La presentación de materiales excéntricos puede ayudar. La luz debe provenir de la parte trasera del estudiante y los brillos deben evitarse. Si las cataratas están localizadas en el centro, la vista de cerca puede ser afectada y la luz brillante puede presentar problemas grandes. La iluminación baja puede preferirse. Si las cataratas son en el área periférica, la luz brillante puede necesitarse para cerrar la pupila y permitir que el iris cubra la mayoría del área de la catarata.

La maestra no debe pararse frente a una ventana o a una luz cuando está hablando o enseñando al estudiante. Las luces con reostatos o extensiones de ajuste puede ayudar para el trabajo de cerca. Si se recetan lentes de contacto o lentes estos deben ser usados. Puede necesitarse tiempo para acostumbrarse a iluminación diferente. Pueden necesitarse períodos de descanso cuando se hacen trabajos de cerca. La vari-ación de tareas de cerca y de lejos puede prevenir el cansancio.

Conjuntivitis (membrana que forra el párpado): Inflamación de la conjuntiva. Enfermedad común en el Hemisferio Occidental. Esta enfermedad causa enrojecimiento del ojo, dolor, irritación, desgarre y excreción.

La luz debe provenir de la parte de atrás del estudiante y el brillo debe evitarse.

Pueden necesitarse períodos de descanso cuando se hacen las tareas. Puede necesitarse tiempo para ajustarse a iluminación diferente.

Presbicia (Hiperopia): Una anomalía de reflejo en el cual el punto focal para los rayos de luz está tras la retina; Cortedad del globo ocular. Si no es corregido, el trabajo de cerca puede causar náusea, dolor de cabeza, mareos y frotada de ojos.

Lentes correctivos, magnificadores

Los estudiantes se cansan fácilmente cuando leen o hacen trabajos de cera. La variación de tareas de cerca y de lejos puede evitar el cansancio. Los estudiantes pueden preferir actividades educacionales físicas y actividades que requieren la vista de lejos.

Keratocono: Deformidad en forma cónica de la córnea. Puede presentarse con la retinitis pigmentosa, el Síndrome Down, Síndrome Marfan y aniridia. Parece ser congénita y bilateral. Usualmente comienza en la adolescencia.

Los lentes de contacto se usan para retrasar el abultamiento de la córnea en las etapas tempranas de la enfermedad. Buen contraste y luz; evite los brillos.

Evite actividades que puedan causar daño a la córnea, tales como los deportes de contacto y el nadar en agua con mucho cloro.

Miopía: Cortedad de la vista; defecto visual debido a la mayor refracción del ojo, en que los rayos luminosos procedentes de objetos situados a distancia forman el foco antes de llegar a la retina.

Lentes correctivos. Alta iluminación con poco brillo. Lentes de contacto.

Con la miopía degenerativa, los estudiantes pueden necesitar ser colocados cerca del pizarrón y de las demostraciones en la clase. Los estudiantes que padecen de miopía progresiva deben tomar precauciones para evitar el desprendimiento de la retina. Los estudiantes pueden no interesarse en actividades que requieren la vista de lejos, especialmente las actividades de educación física.

Nistagmo: Espasmo de los músculos motores del globo ocular que produce movimientos involuntarios en éste en varios sentidos: horizontal, vertical, oscilatorio, rotatorio o mixto. Puede acrecentarse cuando se observan ciertos tipos de objetos en movimiento.

Cambiar la mirada o inclinar la cabeza puede ayudar a encontrar el punto "nulo" en el que reduce el nistagmo.

La tensión y los movimientos giratorios o rítmicos aumentan el nistagmo y deben ser evitados cuando se necesita usar al máximo el funcionamiento de la vista. El trabajo de cerca causa fatiga y las tareas visuales deben ser variadas para proveer descanso a los ojos. Los marcadores de línea, las reglas, los tipóscopos y otros tipos de plantillas pueden ser útiles para seguir las líneas de la página. La buena iluminación y el contraste pueden ayudar.

CONCLUSION

Los niños que padecen de Síndrome Down se enfrentan a retos especiales en el entorno educacional, especialmente si ellos padecen de pérdida de la vista y del oído. Es importante que los padres y los educadores trabajen juntos para obtener información precisa sobre la función de la vista y del oído. Esta información debe ser reevaluada periódicamente y debe vigilarse regularmente la salud, la vista y el oído. Cuando el niño padece de la pérdida del oído y de la pérdida de la vista al mismo tiempo, aún pérdidas ligeras, la maestra de la vista y la maestra de sordo-ciegos deben prestar su pericia y conocimientos al equipo IEP. Deben hacerse modificaciones adecuadas y adaptaciones a los métodos de enseñanza para responder a las necesidades del niño con el objeto de que pueda tener acceso a la información impartida en su entorno educacional. El niño que padece de Síndrome Down típicamente tiene mucho potencial, pero él debe tener la ayuda adecuada para lograr el éxito en su escuela.

RECURSOS Y REFERENCIAS

Buckley, S. y Bird, G 1994 (2a edición) Respondiendo a las necesidades de los niños que padecen de Síndrome Usher. Disponible en la Red únicamente: de The Down Synbdrome Educational Trust, Inglaterra.

Cohen, William Y. 1996. Guía para el cuidado de salud de individuos que padecen del Síndrome Down. Down Syndrome Quarterly, Volúmen 1, Numero 2, Junio, 1996.

Levack, N. 1991. Vista Disminuída: Guía de Recursos de Adaptaciones para los Estudiantes que Padecen de Incapacidades de la Vista. Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la Vista del Estado de Texas, Austin, TX.

Pueschel, Siegried M., Marzo 1992. Publicado en el Sitio Red The Arc.

Departmento de Salud del Estado de Texas, Marzo 1994. Infecciones del oído: lo que necesita saber para ayudar a su hijo. Texas Department of Health Publication Number 1-86, Austin, TX.

por: Cyral Miller, Director de Servicios, TSBVI

La Agenda Nacional es un movimiento hacia el establecimiento de ocho metas que servirán como normas estandar para proporcionar servicios a los niños y jovenes que padecen de impedimentos de la vista, incluso esos que padecen de incapacidades múltiples. Estas metas han sido ratificadas por muchas organizaciones locales, regionales y nacionales, y para las cuales, ahora, ya existen grupos encargados del desarrollo de los planes de acción para llenar los requisitos estatales.

En lo que se refiere a Texas, a continuación indicamos las metas y las actividades que se han llevado a cabo, o que están en proceso. Hay mucho que todavía puede hacerse, y de hecho se está haciendo. Activamente, estamos buscando personas que puedan compartir con nosotros lo que están haciendo, y/o que tienen otra ideas para mejorar los programas educacionales, en Texas, para los niños con impediementos de la vista y sus familias. Por favor comuníquese conmigo, Cyral Miller, al (512)206-9242 si desea ayudar a conducir a Texas hacia el logro de estas metas para el año 2000. Sabemos, que en este estado, existe ya una fantástica red de servicios, así como muchas personas dedicadas a trabajar para proveer programación de alta calidad. Unidos, haremos que Texas sea un estado aún mejor para los niños y jovenes que padecen de incapacidades de la vista. Trabajaremos unidos para alcanzar las altas normas de calidad requeridas por la Agenda Nacional.

Meta 1: Los estudiantes y sus familias serán recomendados al programa educacional adecuado dentro de los 30 días después de identificar la incapacidad de la vista.

Como resultado del Memorándum de Acuerdo que se firmó en 1995 entre la Agencia de Educación de Texas y el Concilio Interestatal para la Intervención Temprana en la Infancia (ECI), ya se ha comenzado la actividad en todas las regiones del estado para entrenar, en los procedimientos, a las manejadores de caso ECI y a las maestras VI locales, para asegurar que las recomendaciones de intervención VI sean hechas a tiempo. Sabemos, que entre los años 1995 y 1997, el número de infantes registrados como impedidos de la vista, aumentó el 22% (basado en los Registros VI de TEA).

¿Sabemos si estos procedimientos ECI-ISD están efectivamente identificando, dentro de los 30 días a partir de la fecha en que se sospecha la incapacidad, a esos bebés impedidos de la vista? Jean Robinson, Especialista VI en Servicios a Familias está recabando esta información por medio de los talleres de trabajo TSBVI para padres, preguntándoles cuánto tiempo tomó para que sus hijos fueran recomendados a los servicios VI. Las respuestas indican, por lo menos en las respuestas de las 20 personas (hasta la fecha), que han contestado, que los servicios se les ofrecieron dentro de los 60 días. ¿Qué está sucediendo en su localidad? ¿Cómo se aseguran que las recomendaciones para intervención temprana sean hechas a tiempo? Llame a Jean Robinson al (512) 206-9418 y comuníquele sus ideas para que las podamos compartir!

Meta 2: Implementar reglamentos y procedimientos para asegurar el derecho de todos los padres a la participación total y colaboración justa en el proceso educacional.

Texas ha hecho esfuerzos para asegurar que todas las familias, incluso las familias de habla hispana y/o sus miembros ciegos cuenten con información sobre las incapacidades de la vista y los servicios disponibles, para que puedan participar en el proceso educacional. Existen padres encargados y asesores VI, auspiciados por el estado, en cada ESC, así como planes regionales que deben ofrecer educación para padres. Tenemos una ejemplar Comisión de Ciegos de Texas, equipada con trabajadores de caso dispuestos a ayudar a las familias, desde la fecha en que se hace el diagnóstico inicial hasta que se llega a la edad de hacer decisiones vocacionales. Durante el año pasado, el boletín VER/Oír se ha producido y publicado con el trabajo colaborativo de TSBVI y TCB; y se ofreció en español, letra grande, braille, cinta, y en la Red Mundial, asi como en formatos de disco. Específicamente, para las familias de habla hispana que tienen niños con incapacidades de la vista, TSBVI, en sociedad con TCB, está iniciando un nuevo esfuerzo, para ayudar a esas familias a ponerse en contacto con familias similares en el estado. Jean Robinson ha estado dirigiendo este esfuerzo. Por favor ayúdenos a acrecentar esta red distribuyendo los volantes adjuntos.

Las agencias de TSBVI y de TCB, y los Asesores VI ESC, asi como las maestras VI a través de todo el estado, colaboran con los grupos de apoyo de familias, tales como las dependencias de DBMAT, PATH Y NAPVI, para proveer entrenamiento y ayuda para viajes. Sin embargo, es evidente, que para que los reglamentos y procedimientos sean efectivos en la vida real, debe existir el deseo de compartir información entre las familias y los sistemas educacionales.

¿Qué más se puede hacer para dar más poder a las familias? Llame a Jean Robinson y ofrezca sus ideas sobre lo que usted haya hecho en su localidad o lo que usted desea que estuviera sucediendo.

Meta 3: Universidades que cuenten de menos con un miembro de su facultad (de jornada completa) en el área de incapacidades de la vista, y que puedan preparar una cantidad suficiente de maestras par los estudiantes con impedimentos de la vista con el fin satisfacer la necesidad que existe todo el pais.

En nuestro estado se ha laborado mucho, y se ha logrado un emocionante progreso en el área de la preparación de personal. Los miembros de las universidades, los asesores VI de los centros regionales de educación, los padres, el personal de la Agencia de Educación y de TSBVI, todos están activamente involucrados en la creación de un sistema coordinado y accesible para la preparación de personal. Asignada a este proyecto, tenemos una coordinadora (de jornada completa), KC Dignan. El plan de estudios coordinado, los cursos de universidad estandarizados y la colaboración a nivel estatal ayudarán a enriquecer los programas modelos para el desarrollo de maestras. Tenemos la esperanza que para el próximo Verano, TSBVI pueda ofrecer cursos en su campus, cada verano, que ayuden para la certificación VI y O&M. Un plan de estudios coordinado ayudará a asegurar una educación de calidad consistente presentado dentro de los programas de preparación de maestras VI e Instructores O&M. Si usted tiene alguna idea creativa, o le gustaría estar involucrado en este proceso, por favor llame a KC Dignan al (512) 206-9156.

Meta 4: Los proveedores de servicios determinarán el volúmen de casos basándose en las necesidades de los estudiantes; y se requerirá desarrollo profesional para todas las maestras e instructores de orientación y movilidad.

El volúmen de casos es elemental para la entrega de servicios. Cuando se tienen demasiados estudiantes a los que se les debe dar servicio, el tiempo dedicado a cada uno disminuye, y las normas de calidad son imposibles de alcanzar. Existe un comité activamente investigando el volúmen de casos que se asigna a los profesionales VI en nuestro estado, esto es con el objeto de fijar un punto de referencia para validar la posibilidad de alcanzar la meta en esta área. Los resultados se esperan en abril de 1998.

Hasta la fecha, no existe un requisito estatal para el desarrollo profesional continuo, pero la mayoría de los profesionales en este campo ya participan, en forma regular, en entrenamientos de trabajo. La meta de nuestro estado, es ofrecer oportunidades amplias, de alta calidad, que ofrezcan la información que el personal necesita, cuando y en donde la necesitan. Actualmente, Dixie Mercer está actualizando el Plan de Desarrollo de Personal a Nivel Estatal que fue formulado en 1990 y que ha guiado nuestros esfuerzos durante los últimos años. Este plan condujo a la creación de Texas Focus, un instituto de verano para el personal VI; al envío trimestral del calendario de los programas de desarrollo de personal (ahora también en la Red Mundial en el sitio www.tsbvi.edu); a nuestra participación en el desarrollo del documento usado para la evaluación de los estudiantes en el estado; a los esfuerzos iniciales para desarrollar un programa de mentores en el trabajo; y al comienzo del programa Eyeball Bucks. ¿Le gustaría ofrecer su opinión para ayudar a formular los próximos entrenamientos? Llame a Dixie Mercer al (512) 206-9270 y ayude a Texas a extenderse en esta área.

Meta 5: Los programas locales de educación asegurarán que los estudiantes tengan acceso a una gran variedad de opciones para su colocación.

¿Sabía usted, que las leyes federales y estatales garantizan que todos los estudiantes tengan una amplia variedad de opciones para su colocación? ¿Sabía usted, que en algunas áreas, los estudiantes que padecen de incapacidades de la vista son colocados en entornos educacionales que ya existen y que son fácilmente accesibles sin importar si el entorno educacional es el mejor para lo que ellos necesitan? La Agenda Nacional puede vislumbrar el día en que las necesidades de los estudiantes sean consideradas el factor más importante. En el presente, el acuerdo es, que la colocación adecuada es la respuesta, ya sea que se coloque al estudiante en un aula de educación regular, un aula de educación especial en la escuela de su vecindario, en una escuela especial o en alguna otra opción. El Concilio Nacional de Escuelas para Ciegos está diseñando paquetes de información sobre el papel de las escuelas especiales, como la Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la Vista del Estado de Texas. Esto es con el objeto de que los comités ARD puedan trabajar con información válida y al día. ¿Tiene algunas ideas para alentar a los programas locales a valorar la gran variedad de opciones de colocación garantizadas por la Ley Educación para Individuos Incapacitados?

En los entrenamientos para familias, todos necesitamos incrementar sus conocimientos sobre las necesidades educacionales de sus hijos, y el hecho que estas necesidades cambian con el tiempo. Pueden existir muchos entornos educacionales diferentes que pueden y deben ser usados. TSBVI ha publicado un folleto nuevo para las familias en el que proveen información sobre sus servicios, los programas a corto plazo en campus, así como el apoyo del Departamento de Servicio. TCB labora arduamente para ayudar a las familias a abogar por sus derechos a la colocación adecuada. Por favor llame a Cyral Miller al (512) 206-9242 e infórmele lo que usted hace para asegurar colocaciones adecuadas y ofrecerle sus ideas sobre lo que podemos hacer.

Meta 6: La evaluación de los estudiantes será hecha por personal experto en educación de estudiantes que padecen de incapacidades de la vista, y será hecha en colaboración con los padres del estudiante.

¿Qué tan bien están progresando los estudiantes actualmente? Un grupo de asesores O&M de los Centros Regionales de Servicios Educacionales colaboró con TSBVI para desarrollar un proceso y un formato para documentar los logros de los estudiantes, por región, que padecen de incapacidades de la vista. Este proceso está usándose por primera vez este año, y establecerá los niveles de desempeño actuales de los estudiantes, por región, en todas las áreas del plan de estudios. Este documento no está diseñado para medir el progreso individual del estudiante ni para dirigir a planes individuales, pero nos proveerá un nuevo nivel de evaluación para diseñar los programas estatales y regionales. Para junio de 1998, estamos planeando un instituto de verano para las maestras VI y para los instructores O&M, para proveerlos con más instrucción e ideas para que usen efectivamente el documento RSPI y las formas de evaluación correspondientes.

La evaluación acertada de los niños pequeños puede ser muy difícil de obtener. Esta evaluación requiere una colaboración muy unificada entre los doctores, maestros, personal ECI y las familias. La encuesta mencionada en la Meta 2, mostró que el 75% de las familias (principalmente las que tienen niños de 2 a 5 años de edad) sienten que entendieron y participaron en la evaluación de su hijo. ¿Usted siente lo mismo? ¿Es esto también cierto en lo que se refiere a los estudiantes de más edad? ¿Están las evaluaciones conducidas por personal experto, y si no, qué podemos hacer (o qué ha hecho usted) para responder a este problema? ¿Qué debemos hacer para incrementar el porcentaje al 100% para TODOS los estudiantes que padecen de incapacidades de la vista o están sordo-ciegos, incluso esos que padecen de múltiples incapacidades? Llame a Cyral Miller al (512) 206-9242 y ofrezca sus ideas.

Meta 7: El acceso a los servicios educacionales y de desarrollo incluirán la garantía que los estudiantes incapacitados tendrán a su disposición, en el medio adecuado, los materiales de instrucción; y que oportunamente los recibirán, al mismo tiempo que sus compañeros de estudios reciben los suyos.

La Agencia de Educación de Texas está trabajando, para asegurar, que ciertos libros de texto traducidos a braille, lleguen a las escuelas locales al mismo tiempo que llegan los libros para los lectores de letra impresa. Recolectaremos información sobre la llegada a tiempo de los libros para el año escolar 1997-1998. Las leyes emitidas en Texas, que ordenan a las casas editoriales a proveer acceso electrónico a sus listas de libros a los productores de braille, es la razón principal por lo que los libros de texto en braille se entregan a tiempo. Estas leyes han sido imitadas por muchos estados. Texas ha implementado un proceso amplio para determinar cuales agencias ofrecen a nuestros estudiantes libros de texto en braille de la mejor calidad. Si usted tiene alguna pregunta o sugerencia por favor comuníquese con Chuck Mayo al (512) 463-9362 en TEA.

Meta 8: Las metas educacionales, de desarrollo y del método de instrucción, reflejarán las necesidades que han sido evaluadas en cada estudiante, tanto en todas las áreas tanto del plan académico, como del plan núcleo para la incapacidad específica.

Phil Hatlen ha escrito un artículo en el que describe el plan núcleo para los estudiantes que padecen de incapacidades de la vista. Un nuevo documento bibliográfico, compilado por Nancy Levack, provee una fuente rápida de recursos para las maestras y/o las familias que buscan informarse cómo enseñar y qué enseñar a sus estudiantes que padecen de incapacidades de la vista, sordera-ceguera e incapacidades adicionales. Ambos documentos están a su disposición en Red: www.tsbvi.edu

Por varios años, el Departamento de Servicios de TSBVI ha ofrecido entrenamiento, a los distritos locales, en la "Programación de Calidad para los Estudiantes que padecen de Incapacidades de la Vista", (QPVI), el cual es un proceso diseñado por Nancy Toelle, coordinadora QPVI. Aunque este programa siempre ha puesto énfasis en el Plan Núcleo de Estudios, en 1997-1998 el enfoque ahora será mayor, ya que se cuentan con estos nuevos recursos. Puede valer la pena considerar el QPVI como un modelo para proveer entrenamiento y lograr la Meta 8 en la Agenda Nacional.

La forma suplementaria IEP que es usada en todas las juntas IFSP y IEP para los estudiantes con incapacidades de la vista incluye una lista de muchas áreas en las cuales estos estudiantes deben ser evaluados, esto es para determinar si existen necesidades educacionales. ¿Qué ha hecho usted en su región/distrito para asegurar que los estudiantes tienen metas relacionadas a estas necesidades? ¿Qué se necesita para asegurar que todos los estudiantes tienen oportunidades educacionales para progresar en todas las áreas académicas y en el plan núcleo para su incapacidad específica? Llame a Cyral Miller y ofrezca sus ideas.

Estaremos convocando a un grupo de consejeros para que supervisen el progreso del estado hacia las metas de la Agenda Nacional. Este grupo conferenciará por teléfono dos o tres veces al año. ¿Le gustaría participar? Por favor comuníquese con Jean Robinson y ¡añada su nombre a la lista de participantes!

from the Winter 98 issue
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

by Cyral Miller, Director of Outreach, TSBVI

The National Agenda is a movement to establish eight goals as standards for programs serving children and youths with visual impairments, including those with multiple disabilities. These goals have been ratified by many local, regional, and national organizations and now, across the country, there are groups designing action plans to meet state needs.

Here are the goals, and some of the activities that have taken place or are in process so far in Texas. There is a lot more that can be done, and in fact, is already being done. We are actively looking for people who can share what they are doing, and/or have ideas on other or better ways to strengthen Texas' educational programs for blind and visually impaired students and their families. Please contact me, Cyral Miller, at (512) 206-9242 if you would like to be involved in helping move Texas closer to full achievement of these goals by the year 2000! We know that in this state, there is already a fantastic network of services, and many committed people working to provide high quality programming. Together, we are going to make Texas an even better state for children and youth with visual impairments as we work to meet the high standards embodied in the National Agenda.

Goal 1: Students and their families will be referred to an appropriate education program within 30 days of identification of a suspected visual impairment.

As a result of the Agreement Memorandum signed between the Texas Education Agency and the Interagency Council on Early Childhood Intervention (ECI) in 1995, there has been activity in all regions of the state to train ECI case managers and local VI teachers on the proper procedures to ensure that referrals to VI intervention are timely. We do know that the numbers of infants registered as visually impaired between 1995 and 1997 has risen by 22% (based on the TEA VI Registration figures).

Do you know whether these ECI-ISD procedures are effectively catching visually impaired babies within 30 days of suspected visual impairment? Jean Robinson, VI Outreach Family Specialist, is collecting information from parents at TSBVI sponsored workshops, asking them how long it took for their children to be referrred for VI services. Responses indicate that at least for this sample of 20 (so far), services were provided within 60 days. What is happening in your area? How do you ensure timely referrals to intervention? Please call Jean Robinson at (512) 206-9418 to let her know your great ideas and we'll share them widely!

Goal 2: Policies and procedures will be implemented to ensure the right of all parents to full participation and equal partnership in the education process.

Texas has made efforts to ensure that all families, including Spanish speaking and/or blind members, have information about visual impairment and available services in order to fully participate in the educational process. There are state sponsored parent liasons and VI consultants at each ESC and required VI regional plans that must include parent education. We have an exemplary Texas Department of Assistive and Rehabilitative Services (formerly known as Texas Commision for the Blind) with caseworkers available to support famlies from the first diagnosis of a visual impairment through adult voicational decisions. In the past year, the SEE/HEAR newsletter, jointly produced and distributed by the TSBVI and TCB, is now provided in Spanish, large type, braille, audio cassette, on the WEB, and in disk formats. Specifically for Spanish speaking families with visually impaired children, a new networking effort is being launched at TSBVI, with TCB partnership, to help these families find peers across the state. Jean Robinson has been leading this effort. Please help us expand this network with the enclosed fliers.

The TSBVI and TCB agencies, and ESC VI Consultants and VI teachers all across the state, collaborate with family support groups, like DBMAT, PATH, and NAPVI chapters, in the provision of training and travel support. However, it is clear that for policies and procedures to be effective in real life, there must be mutual sharing of information between families and school systems.

What else can be done to empower families? Please call or write Jean Robinson with your ideas, on what you have done in your region or what you wish to see happening.

Goal 3: Universities, with a minimum of one full-time faculty member in the area of visual impairment, will prepare a sufficient number of educators of students with visual impairments to meet personnel needs throughout the country.

There has been lots of hard work and exciting progress in the area of personnel preparation within this state. Members of universities, VI consultants from the regional education service centers, parents, Texas Education Agency staff, and the TSBVI are all actively involved in creating a coordinated, accessible system of personnel preparation. There is a full time coordinator, KC Dignan, assigned to this project. Coordinated curriculum, standardized university course offerings, and statewide collaboration will enhance all models of teacher development programs. We are hopeful that by this summer, coursework will be offered on the TSBVI campus each summer leading to VI and/or O&M certification. The collaborative group is designing new models of teacher preparation using distance education strategies to make obtaining certification more accessible across the state. Coordinated curriculum will help ensure consistent quality of information presented within VI teacher and O&M instructor preparation programs. If you have creative ideas, or would like to become involved in this project, please contact KC Dignan at (512) 206-9156.

Goal 4: Service providers will determine caseloads based on the needs of students and will require ongoing professional development for all teachers and orientation and mobility instructors.

Caseload size is fundamental to providing quality services. When there are too many students to serve, the needs of those students must take second place to available time, and quality standards are impossible to attain. There is an active committee researching current caseloads of VI professionals in the state to develop some valid baseline data on the Texas reality in this goal area. Results will hopefully be available in April, 1998.

As of yet, there is no state requirement for ongoing professional development, but a large majority of professionals in this field already do participate in inservice training on a regular basis. High quality, comprehensive staff development opportunities that deliver needed information to personnel when and where and how they need it, is a goal for this state. Currently, Dixie Mercer is updating the Statewide Staff Development Plan that was written in 1990 and has guided her efforts for the past several years. This plan led to the creation of Texas Focus, a summer institute for VI personnel, to quarterly mailings of the staff development calendar (now also available on the WEB at www.tsbvi.edu), involvement in developing the document being used to assess student progress statewide, beginning efforts to develop an inservice mentor program, and the beginning of the Eyeball Bucks program. Would you like to have input into the shape of training to come? Contact Dixie Mercer at (512) 206-9270 to help Texas stretch in this area.

Goal 5: Local education programs will ensure that all students have access to a full array of placement options.

Did you know that the Federal and State law guarantee an array of placement options? Did you know that in some areas, visually impaired students are placed in existing and easily available educational settings without regard for the setting that would best meet their needs? The National Agenda envisions a day when the students' needs will be paramount, and the place where those needs can be best met at that time is agreed to be the most appropriate placement, whether that means the regular classroom, a special classroom in a neighborhood school, a special school, or some other option. The National Council of Schools for the Blind is designing new informational packets about the roles of special schools, like the Texas School for the Blind & Visually Impaired, so that all ARD committees work with current and valid information. Do you have ideas on how to encourage local programs to value the array of placement options guaranteed in the Individuals with Disabilities Education Act?

In training for families, we all need to increase their awareness of their children's educational needs, and the fact that as these needs change with time, there may be many different educational settings that can and should be accessed. The TSBVI has issued a new brochure for families on its services, both long and short term on-campus programs as well as Outreach support, and the TCB works hard to assist families in advocating for their rights to appropriate placements. Please contact Cyral Miller at (512) 206-9242 with what you do to ensure appropriate placements and/or your ideas on what else can be done.

Goal 6: Assessment of students will be conducted, in collaboration with parents, by personnel having expertise in the education of students with visual impairments.

How well are students currently progressing? A group of vision and O&M consultants from the Educational Regional Service Centers worked with the TSBVI in developing a process and format to document the achievement of students with visual impairments on a regional basis. This process is being piloted this year, and will establish current data on regional student performance levels in all areas of the core curriculum. The document is not designed to measure individual progress nor to lead to individual educational plans, but should provide a new level of needs assessment for designing regional and statewide programs. A summer institute is being designed for VI teachers and O& M Instructors in June 1998, to provide more ideas and instruction on how to effectively use the RSPI document and associated assessment instruments.

For young children, accurate assessment can be very difficult to obtain. It involves a close working relationship between doctors, teachers, ECI staff, and families. In the survey mentioned in Goal 2, our survey reported that 75% of the families (primarily with young children from 2-5 yeas old) felt that they understood and participated in their child's assessment. Is this your experience? Is this still true for older students? Is assessment in all areas conducted by qualified personnel, and if not, what can we do (what have you done) to address this problem? What should we do to increase that percentage to 100% for ALL students with visual impairments and deafblindness, including those with multiple disabilities? Contact Cyral Miller (512) 206-9242 with your ideas.

Goal 7: Access to developmental and educational services will include an assurance that instructional materials are available to students in the appropriate media and at the same time as their sighted peers.

The Texas Education Agency is working to make certain that all braille textbooks arrive in local schools at the same time as the books for print readers. Data will be collected on timely delivery of textbooks during the 1997-98 school year. Legislation passed in Texas that mandates textbook publishers to provide accessible electronic files of their books to braille producers is the primary reason for on-time delivery of braille textbooks. This legislation has been replicated in many states. Texas has implemented a comprehensive process for determining which agencies provide our students with Braille textbooks of the highest quality. If you have questions or suggestions you may want to contact Chuck Mayo (512) 463-9362 at the TEA.

Goal 8: Educational and developmental goals, including instruction, will reflect the assessed needs of each student in all areas of academic and disability-specific core curricula.

Phil Hatlen has written an article describing the core curriculum for students with visual impairments. A new document, an annotated bibliography complied by Nancy Levack, provides a ready resource for teachers and/or families seeking information on how to teach and what to teach students with visual impairments, deafblindness and additional disabilities. Both of these documents are available on the web at http://www.tsbvi.edu.

For several years, the Outreach Department at TSBVI has offered training for local districts on "Quality Programming for Visually Impaired Students" (QPVI) a process designed by Nancy Toelle, QPVI Coordinator. While this program has always stressed the Core Curriculum, the focus will be even greater in 1997-98 with the availability of these new resources. QPVI may be worth considering as a model for providing training to achieve Goal 8 of the National Agenda.

The sample supplementary IEP form used for all IFSP and IEP meetings for students with visual impairments includes a list of many areas in which these students must be assessed to determine if there are instrucitonal needs. What have you done in your region/district to ensure that students have goals referenced to these needs? What will it take to ensure that all students have educational opportunities to progress in all areas of academic and disability specific core curricula? Contact Cyral Miller with your ideas.

We will be assembling an advisory group to oversee progress in this state towards achieving the National Agenda. It will meet through telephone conferences 2-3 times a year. Would you like to be involved? Please contact Jean Robinson and add your name to the list of participants! Additonal information about the National Agenda can be found at

TSBVI - National Agenda

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Deaf-Blind Mailing List - El tema de esta lista es sordera-ceguera. El propósito de esta lista es compartir información, preguntas, ideas y opiniones sobre temas relacionados a la sordera-ceguera. Esta lista está disponible para los profesionales, las personas sordo-ciegas y sus familias y amigos. Se ofrece un archivo de todos los mensajes. Para inscribirse en esta lista envíe lo siguiente en un mensaje electrónico: (note que "deafblnd" es como debe escribirse:

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Envíe a o comuníquese con Randy Klumph si necesita ayuda.

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What Information Does DB-LINK Provide?

DB-LINK provides access to a broad spectrum of information. DB-LINK responds to questions related to topics including: early intervention, parents/families, education, social support, health, employment, legal issues, technology, transition, inclusion, communication, orientation and mobility, recreational services, post-secondary education, independent living, and medical issues.

DB-LINK provides referrals to other organizations, such as: parent groups, medical centers, advocacy groups, research projects, professional consultants, colleges and universities, state deaf-blind service projects, 307.11 single & multi state grantees, and local/regional/national organizations.

What Does DB-LINK Do?

The purpose of DB-LINK is to insure that information about practices, programs, and available services are readily acccessible to children and youth in the United States who are deaf-blind and their families. They also provide information that will assist education, medical, and service personnel in their efforts to deliver comprehensive services nationwide to the approximately 10,000 infants, toddlers, children, and youth who are deaf-blind in the U.S.

Publications

DB-LINK is a regular contributor to the journal-like newsletter Deaf-Blind Perspectives. It has produced fact sheets (free of cost) on such topics as: "Communication," "Expressive Communication," "Early Interactions With Children Who Are Deaf-Blind," "Family Resource Directory -- A Developing List of National Resources," "Overview on Deaf-Blindness," "Psychological Evaluation of Children who are Deaf-Blind: An Overview with Recommendations for Practice," "Receptive Communication," and "Recreation and Leisure for Everyone." These documents are also available in large print, braille, or ascii. Contact DB-LINK for your copy.

Mailing Lists

There are two important listserves that DB-LINK notes. Although there are many listserves on the topic of deafblindness, here are two that may be of particular interest to you:

Deaf-Blind Mailing List -- The topic of this list is Deaf-Blindness. The purpose of this list is to share information, inquiries, ideas and opinions on matters pertaining to Deaf-Blindness. This list is open to professionals, persons who are deaf-blind, and to their families and friends. An archive of all messages is available. To subscribe to this list, send the following in the body of an e-mail message-- (note that "deafblnd" is the correct spelling).

SUBSCRIBE DEAFBLND firstname lastname.

Send to or contact Randy Klumph for assistance.

Usher's Syndrome Mailing List - The topic of this list is Usher's Syndrome. To subscribe to this list, send the following in the body of an e-mail message (leave the subject line blank).

SUBSCRIBE USHER-LIST your email address

Send to . For more information about the Usher's list or for assistance, contact Kathy Anderson or Lynne Krumm.

Editor's note: If you have not used DB-LINK in the past, let me encourage you to consider them in the future. They are a wonderful resource for anyone interested in learning more about deafblindness.

por:Sharon Nichols, Especialista en Tecnología, Servicios TSBVI

Más y más personas están haciendo uso de ese fenómeno conocido como la Red Mundial, la que también se conoce como el Internet. Al mismo tiempo, más y más empresas, individuos, organizaciones y universidades están anunciando más información en la mencionada Red Mundial. Consecuentemente, el encontrar información específica en la Red es una tarea difícil. Con esto en la mente, yo he recopilado una lista de algunos Sitios en la Red para los estudiantes incapacitados de la vista, sus padres y maestros. Estos sitios ofrecen una cantidad increíble de información, diversión y conexiones a otros sitios en la Red Mundial. Los sitios en la lista están orientados hacia las familias y principalmente son educacionales, aún que hay dos sitios dedicados a los juegos.

http://www.viguide.com - Guía de Recursos para Padres/Incapacidades de la Vista - No deje que el nombre lo engañe, este sitio ofrece una gran cantidad de información para los padres y también para los maestros. Sus secciones principales son: ¿Qué hay de nuevo?, Organizaciones, Revistas, Librería, Legal, Conexiones, Médico, Tecnología de Ayuda, Educación y Productos Auxiliares. Este sitio también contiene una enciclopedia.

http://www.4kids.org/coolspots - Coolspots 4 Kids - Este es un sitio que está lleno de tánta información y tántas conexiones que en ocasiones puede ser demasiada. Este sitio es para niños, padres y maestras. Los recursos incluyen: Un boletín para Niños, Pregúntale a Amy (consejos para niños), 4kids Detective (problemas y soluciones), Criaturas (infomación sobre animales y conexiones), Artes (excelentes ideas para proyectos, sitio publicación, galería de arte para niños de 0 a 17 años, y una página de libros ilustrados para niños (en la computadora), Brainsweat (cirujano virtual, burbujas, Cyber Ed Truck, Canal Uno, Dr. Math, alimentación saludable, historia y exploración). Diversión y Juegos (Alicia en la Red Mundial de las Maravillas, atletas en la nieve, construye tu propio submarino, dibujos en la computadora, El Mundo de las Niñas y juegos interactivos.) Sé un Heroe (los niños trabajan para hacer la diferencia, un heroe es más que un sandwich y Reciclando, Viajes Fantásticos (Arte africana, antepasados, castillos, un pulpo gigante, museos y Explorando el Corazón en la Red.)

http://www.kididdles.com - Indice de Canciones - Este sitio contiene las líricas de casi 300 canciones de niños. Algunos ejemplos son: Todos Juntos Ahora, La Feria de los Animales y Mi Cubeta tiene un Agujero. Este sitio también contiene una fuente de datos, correo electrónico y conexiones relacionadas (musicales y para familias.)

http://www.seedlings.org - Seedlings-On-Line. Venta de libros braille para niños. Las categorías incluyen: Niños Pequeños, Lectores Principiantes, Lectores Independientes, y Niños de Todas las Edades. (Se venden camisetas y mochilas braille.)

http://www.tsbvi.edu - Por supuesto, pensamos que el Sitio TSBVI es uno de los más interesantes que existen.

from the Winter 98 issue
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

by Sharon Nichols, Technology Specialist, TSBVI Outreach

More and more people are accessing the phenomena known as the World Wide Web, which tends to be referred to interchangeably as the Internet. Conversely, more and more businesses, individuals, organizations and universities are posting information in various forms onto the World Wide Web. This prospect can make finding specific information on the World Wide Web an enormous task. With this in mind I have compiled some interesting websites for teachers, parents and students who are visually impaired. These sites offer an incredible amount of information, fun, and links to many other sites on the World Wide Web. These sites are family oriented and mostly educational, although there are two sites dedicated to games.

http://www.viguide.com - A Parent's Guide to Resources about Visual Impairments - Don't let the name fool you, this site has a lot of information for teachers and parents alike. The main headings are: What's New, Organizations, Magazines, Bookstore, Legal, Networking, Medical, Assistive Technology, Education, and Assistive Products. This site also contains a searchable on-line encyclopedia.

http://www.4kids.org/coolspots   Coolspots 4 Kids - This is one site which is packed with so much information and so many links that at times it can be overwhelming. By the way, this site is for kids, parents, and teachers. The resources include: newsletter (this one is for kids), Ask Amy (kids advice column), 4kids Detectives (weekly clues and solutions), Creatures (animal information and links), Arts (excellent ideas for projects, publishing site, on-line art gallery for kids 0-17, and on-line illustrated children's books), Brainsweat (virtual surgeon, bubbles, Cyber Ed Truck, Channel One, Dr. Math, eating healthy, history, and exploration), Fun and Games (Alice in "World Wide" Wonderland, athletes in snow, build your own submarine, on-line coloring, Girlsworld, and interactive games), Be a Hero (kids working to make a difference, a hero is more than a sandwich, and Recycle), Fantastic Voyages (African art, ancient ones, castles, giant squid, museums, and Explore the Heart on-line).

http://www.kididdles.com - Index of All Songs - This site contains the words to over 300 kid's songs. Some samples are All Together Now, The Animal Fair, and There's a Hole in the Bucket. This site also contains a searchable database, e-mail, and related links (musical and family oriented).

http://www.seedlings.org - Seedlings - On-line shopping for high quality braille books for children. Categories include Preschool, Beginning Readers, Independent Readers, and Kids of all ages (braille shirts, tote bags).

http://www.tsbvi.edu - Of course, we think our website at TSBVI ranks as one of the most interesting around.