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Go to Fall 1998 Table of Contents.
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Shari Willis

I am Shari Willis, president of Katlyn's Hope, Inc. Following the death of our deafblind daughter, my husband and I started this organization. We give scholarships to deafblind children. You may contact us at this toll free number: (877) 677-HOPE (for parents only please). The phone number for others to call is: (316) 326-6118. Our e-mail address is and our snail-mail address is Katlyn's Hope, Inc., 303 South Elm, Wellington, KS 67152. We will be getting a Web site very soon, hopefully by November 1st.

On November 15, 1998, CBS is airing a program, "Monday after the Miracle" starring Roma Downey. It is the story of Anne Sullivan and Helen Keller in Helen's adult years. The movie was filmed in Lawrence, Kansas, and as a result, we had the great fortune of hooking up with the producer. She invited us and several deafblind teenagers to the set, and let them tour the place and enjoy some of the filming. As a result of our meetings with the producer, she has arranged for a Public Service Announcement to air following the program. It is only 10 seconds in length, but it will give all pertinent Katlyn's Hope information so that families can contact us. We are really excited! The premiere for the movie was wonderful, the scholarship recipients were incredible, and we gave a 13 year-old boy (and his family), whose dream is to see the Statue of Liberty before he loses his remaining vision, a surprise trip to New York City for Christmas. "Monday After the Miracle" will air November 15th. Be sure to tune in!

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Go to Fall 1998 Table of Contents.
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

http://www.earinfo.com Want to learn how to read an audiogram? Go to this web page to do this as well as get information about buying hearing aids.

http://www.gwha.com/projects/hear/link/linkbody.html This web page provides links to a wide variety of sites dealing with hearing loss. Take a virtual tour of the ear, learn about cochlear implants, or get the latest on ASL. This large, comprehensive site can take you there! 

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Go to Fall 1998 Table of Contents.
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

By Kate Moss, Family Support Specialist, TSBVI, Texas Deafblind Outreach

Parents from around the state met in Austin this past June to share their experiences and plan for continued support in helping their children who have Usher Syndrome. The group was small but the experience was powerful, as families shared their fears and their hopes for the future. The final day of the meeting these families worked to develop an action plan for activities they would like to help bring about for families of individuals with Usher Syndrome. The goals the families established for the upcoming year are listed below.

  • Development of a newsletter to send out to all the families of children with Usher Syndrome. This may be a collection of family biographies and initially be featured in editions of SEE/HEAR.
  • These biographies and the newsletter will be developed by the parents from the retreat and translated into Spanish.
  • Have a Family Retreat for the parents, siblings, extended family members and children with Usher Syndrome.
  • Offer a workshop on orientation and mobility for the parents and teachers working with students who have Usher Syndrome which includes: simulation activities, opportunities to learn about adaptive devices, and information about O&M instruction.
  • Development of a videotape for families, including parents who have recently received the diagnosis and those who are further along in coming to terms with Usher Syndrome.

Families also suggested other activities that could help promote a better understanding of Usher Syndrome and help individuals with Usher Syndrome. These included: a chatroom or electronic bulletin board, support groups for individuals (21 and older) with Usher Syndrome, presentations on Usher Syndrome at the Statewide Deaf Conference, Texas Focus, and Regional Day School Programs for the Deaf, onsite consultations, targeted mailouts and a support group for families.

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Primavera de 1998 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

(Asociación de Sordo-Ciegos Multi-incapacitados de Texas)
por: Pat McCallum, Directora, DBMAT

Qué días maravillosos para nuestros Mesa Directiva fueron esos del Symposium en Sordera Ceguera durante el mes de febrero. Fue sumamente agradable conocer y platicar con tantos miembros de familias y profesionales que asistieron a la "Noche Social" del viernes y haber podido asistir a los dos días de conferencias. Nuestro agradecimiento al Proyecto de Servicios Sordo-Ciegos por ofrecernos la oportunidad de estar presentes. También agradecemos la ayuda que recibimos del Programa Sordo-Ciegos con Incapacidades Múltiples de la Comisión de Rehabilitación de Texas (TRC) quienes permitieron a los miembros de nuestra Mesa Directiva cuyo miembro de familia es mayor de 22 años participar en este symposium. Nos complace comunicarles que más de 30 participantes se hicieron miembros de nuestra organización. DBMAT, nuestras siglas (que se pronuncian DIBIMAT), ofrece la bienvenida a esos nuevos miembros y a esos que renovaron su membrecía y esperamos que esos que llevaron folletos a casa se comuniquen con nosotros.

Antes del Symposium, DBMAT trató varios asuntos importantes que afectan a los niños y adultos sordo-ciegos. Enviamos comentarios por escrito a los legisladores acerca de la "Enmienda Gorton" la cual se adjuntó a la Ley Propuesta 1998 Labor/HHS/Education Bill. Participamos en el Proceso de Estrategia de Planeación, y en enero sometimos comentarios escritos relacionados con los reglamentos propuestos para la nueva Ley IDEA (la ley Educación para Individuos con Incapacidades). A fines de febrero, uno de los miembros de nuestra Mesa Directiva testificó acertadamente ante TRC sobre el Programa Deaf-Blind Medicaid Waiver. DBMAT se esfuerza para ofrecer información sobre asuntos que afectan a las personas sordo-ciegas y para educar a esos en posición de implementar cambios positivos para las personas sordo-ciegas.

El último Otoño, DBMAt auspició la segunda reunión del Consorcio Nacional de Asistencia Técnica (NTAC), durante nuestra XXV Conferencia Anual de Familias. Durante esa reunión NTAC designó a DBMAT como la agencia principal para recibir asistencia técnica en Texas. La Mesa Directiva de DBMAT eligió trabajar para clarificar y expandir sus metas hacia el año 2000 y usar su experiencia para facilitar este proceso.

Inmediatamente después del Symposium, la Mesa Directiva de DBMAT se congregó, y con la ayuda de NTAC y Servicios Sordo-Ciegos y de un profesional planeamos las metas 1998 y 1999. Las metas para el año 1998 son:

  • Ofrecer apoyo para intervención temprana para los hermanitos. Esto se hará por medio de dos retiros anuales.
  • Desarrollar un plan para una posición de paga de Director Ejecutivo. Esto con la ayuda del per sonal para proveer continuidad, conexiones e identidad para DBMAT.
  • Ayudar en los esfuerzos estatales y locales para mantener el Texas Deaf-Blind Medicaid Waiver.
  • Desarrollar un Sitio Internet, e-mail, fax y otros medios de comunicación para ampliar nuestros medios de comunicación y darnos a conocer.

Las metas para el año 1999 son:

  • Desarrollar una red de coordinadores regionales
  • Proveer conferencias regionales, además de la conferencia anual estatal.
  • Duplicar el número de familias con las que tenemos contacto y a las que ofrecemos servicios.

DBMAT piensa que estas son metas ambiciosas pero que se pueden alcanzar si trabajamos arduamente juntos, y con la ayuda de nuestros amigos que nos ayuden a lograr nuestras esperanzas.

Por medio de nuestro proyecto Conexión de Padres, DBMAT continúa poniendo a los padres en contacto. El SIB STREET - (La Conexión de Hermanitos) ofrece a los hermanitos/hermanitas de niños con incapacidades sensoriales de platicar unos con los otros acerca de sus sentimientos, sus preocupaciones, así como aumentar su entendimiento acerca de ellos y de su hermanito incapacitado. DBMAT también ofrece tres grupos focales diseñados de acuerdo a la edad del familiar incapacitado, estos grupos son por edad: Educación (0-2 años), Transición (13-22 años) y Servicios para Adultos (23 o más).

Nuestra edición In Touch saldrá el primero de abril con muchas noticias para nuestros lectores; y la edición de verano contendrá información sobre la conferencia de Otoño. El costo por membrecía anual para hacerse miembro de DBMAT y recibir nuestro boletín es $5.00. Para más informes llame a DBMAT, 815 High School Drive, Seagoville, TX 75159-1737 o llame (voz o fax) (972) 287-1904.

Spring 1998 Table of Contents
Versión Español de este artículo (Spanish Version)

by Pat McCallum, Executive Director, DBMAT

What a great time our Board Members experienced during the Symposium on Deafblindness in February. It was wonderful to meet and chat with the many family members and professionals who attended the "Friday Night Social" and to be available to assist as needed during the entire two-day conference. Our thanks to the Deafblind Outreach Project for giving us the opportunity to be so visible. We also appreciate the assistance received from the Deaf-Blind with Multiple Disabilities Program of the Texas Rehabilitation Commission (TRC) which allowed our Board Members whose family member is over age 22 to participate. We are pleased that over 30 of the Symposium participants joined our statewide family/professional organization. DBMAT, our acronym pronounced DeeBeeMat, welcomes these new and renewal members and we look forward to hearing from many more people who collected our brochures to take home with them.

Prior to the Symposium, DBMAT addressed several important issues which affect children and adults who are deafblind. We sent written comments to our legislators regarding the "Gorton Amendment" which was attached to the 1998 Labor/HHS/Education Bill. We participated in the TRC Five Year Strategic Planning Process, and in January we submitted written comments to the proposed rules for the new Individuals with Disabilities Education Act (IDEA). In late February, one of our Board Members aptly testified regarding the Deaf-Blind Medicaid Waiver Program at TRC's board meeting. DBMAT strives to give information regarding issues which affect persons who are deafblind and to educate those in places to cause positive change about the special needs of individuals who are deafblind.

Last fall, DBMAT hosted the second meeting of the National Technical Assistance Consortium (NTAC) Texas Stakeholder's Meeting during our 25th Annual Family Conference. At that meeting NTAC designated DBMAT as the point agency to receive technical assistance in Texas. The DBMAT Board chose to work toward clarifying and expanding its goals looking toward the year 2000 and using the expertise of a facilitator to assist them in this process.

Immediately following the February Symposium on Deafblindness, the DBMAT Board met together, through the support of NTAC and Deafblind Outreach, with an excellent facilitator who helped us in our own strategic planning for years 1998 and 1999. The goals chosen for the year 1998 are:

  • Provide support for early sibling intervention through at least two sibling retreats annually.
  • Develop a plan for a paid Executive Director position with support staff to provide continuity, connections and identity for DBMAT.
  • Support statewide and local efforts to maintain the Texas Deaf-Blind Medicaid Waiver.
  • Develop an Internet Website, e-mail, fax and related communication links to expand communication and exposure.

The DBMAT goals for the year 1999 are:

  • Develop a network of regional coordinators.
  • Provide regional conferences in addition to the annual statewide conference.
  • Double the number of families contacted and served.

DBMAT feels these are ambitious but reachable goals if we work hard together with a little help from our friends to attain our hopes.

In the meantime, DBMAT continues with our efforts to link parents from across the state through our Parent Connection Project. SIB STREET - The Sibling Connection gives brothers and sisters of individuals who are sensory impaired with other disabilities the opportunity to chat with each other about their feelings and concerns to increase their understanding of themselves and of their family member. DBMAT also has three ongoing focus groups which are designed by the age of the family member who is deafblind. These focus groups are Education (0-12 years of age), Transition (13-22 years of age), and Adult Services (23 and older).

Our spring edition of In Touch will be out by the first of April with an abundance of news for our readers and our summer edition will contain our fall conference information. Dues are $5.00 per individual per year to become a member of DBMAT and receive our newsletter. To obtain more information about our organization, get in touch with us at DBMAT, 815 High School Drive, Seagoville, TX 75159-1737 or by phone (voice & fax) at (972) 287-1904.

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Invierno 1998 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

De tiempo en tiempo los miembros del Proyecto Sordo-Ciegos de Texas oyen preguntas acerca del Censo Anual Sordo-Ciegos requerido por la Agencia de Educación de Texas (TEA) el cual es coordinado por el Proyecto Acceso de la Universidad Texas Tech. Hemos recolectado varias de estas preguntas directamente del mismo Todopoderoso Censo, y tenemos el placer de ofrecerles las respuestas. En los futuros boletines de VER/Oír, continuaremos respondiendo a preguntas; por lo tanto, si usted tiene alguna pregunta acerca del Todopoderoso Censo de Texas, envíela al editor de VER/Oír.

P: ¿ Porqué tenemos un censo separado para sordo-ciegos?

R: Uno de los requisitos del subsidio de cuatro años que TEA solicitó al gobierno federal, es completar un censo anual sordo-ciegos. Este requisito es de acuerdo con la Ley Educación para Individuos Incapacitados (IDEA). Este subsidio provee fondos para muchas actividades importantes de entrenamiento; y requiere que Texas someta un reporte anual, al Departamento de Educación (DOE), de la cantidad de estudiantes sordo-ciegos (basado en la definición federal descrita en IDEA), incluyendo información demográfica.

El censo nacional de estudiantes sordo-ciegos se inició porque se habían asignado fondos especiales en IDEA, específicamente para proyectos de investigación y entrenamiento relacionados con la sordera-ceguera. Estos fondos específicos fueron apropiados porque la sordera-ceguera es una incapacidad poco común que requiere estrategias de enseñanza y ayuda especiales, estrategias con las que la mayoría de los educadores y personal relacionado no están comúnmente familiarizados. Para tener acceso a estos fondos, Texas y otros estados solicitaron subsidios que requerían proveer información correcta acerca de los estudiantes afectados. (Si usted tiene preguntas sobre la información del censo, llame al Proyecto Acceso al (806)742-2334.

P: ¿Con tantos otros reportes y formas que llenar, porqué es importante que yo llene esta forma de censo? ¿Es posible que sea solamente más papeleo innecesario?

R: Aparte del hecho que cada estado está obligado a reportar estos datos, cuando se reporta la cuenta correcta de estudiantes sordo-ciegos también se obtienen otros beneficios, tanto para su distrito como para todo el estado. La cantidad de los fondos federales asignados para sordera-ceguera que llegan a Texas se determina por medio de varios factores, entre los cuales se encuentra reportar los estudiantes afectados. Estos fondos se usan para proveer consultas individuales, talleres de trabajo, gastos de viaje para entrenamiento para las familias y los profesionales, materiales de entrenamiento, información y recomendaciones, y, también este boletín, entre otras cosas. Con el objeto de retener el nivel actual de servicios y poder planear efectivamente, es importante que todos los estudiantes sordo-ciegos sean reportados en el censo. (Si usted necesita información sobre el acceso a estos servicios, llame a Servicios Sordo-Ciegos al 512-206-9242).

Además, y principalmente, todos los estudiantes que padecen de la pérdida combinada de la vista y el oído, aún cuando la pérdida sea pequeña, necesitan consideración y estrategias individuales para asegurar que tienen acceso a una buena educación. La identificación es el primer paso para proveer estos apoyos y estrategias. Con el objeto de acomodar a estos estudiantes, todos los distritos deben hacer el esfuerzo para localizar e identificar a todos los jóvenes y niños que padecen de sordera-ceguera.

P: ¿Quién recibe los reportes del censo? ¿Yo debería recibir un reporte? ¿Qué dicen los reportes?

R: Además del reporte enviado al gobierno federal y con el objeto de ayudar al personal a hacer planes para los estudiantes, el Proyecto Acceso imprime reportes que distribuye en todo el estado. Un reporte de todos los estudiantes sordos-ciegos en cada región es enviado a los asesores en cada Centro de Servicios Educacionales. Estos reportes detallan a cada estudiante, distrito escolar, fecha de nacimiento, etiología, grado de pérdida de la vista y oído, otras incapacidades y la colocación educacional. Datos demográficos adicionales, sin la información detallada de los estudiantes, se pone a disposición de las agencias que proveen servicios a individuos sordo-ciegos, tales como la Comisión para Ciegos de Texas y la Comisión de Rehabilitación. (Si a usted le gustaría recibir un reporte, llame a Proyecto Acceso al 806-742-2334.)

por: Cyral Miller, Director del Departamento de Servicios TSBVI

Anualmente, en el Otoño, el gobierno federal, con la ayuda de un proyecto de asistencia técnica para coordinar y planear (proyecto que antiguamente era TRACES y ahora es NTAC) reune, a todos los proyectos de asistencia técnica estatales y multiestatales para sordo-ciegos, para discutir los procedimientos de los subsidios, lo relacionado a la investigación y práctica aceptable y principalmente, para compartir uno con otro las maneras en que están respondiendo a las necesidades de los estudiantes sordo-ciegos y sus familias en los diferentes estados. Este año, asistimos: Marty Murrell, director del proyecto, Roseanna Davidson, coordinadora de censos, Robbie Blaha, asesora de servicios sordo-ciegos, y su servidor. Existen 48 proyectos estatales y multiestatales (en Texas, esta función la desempeña el Equipo de Servicios Sordo-Ciegos y el Proyecto Acceso), dos proyectos piloto en Montana y Dakota del Sur, cinco proyectos de demostración, tres proyectos nacionales para validar las investigaciones y la implementación de los proyectos, y el DB-LINK, el Banco Nacional de Información para Niños Sordo-Ciegos. La reunión de todos los directores y coordinadores de estos proyectos es una oportunidad maravillosa para oír lo que está sucediendo en toda la nación.

La reciente reautorización de la Ley Educación para los Individuos Incapacitados (IDEA) y los reglamentos propuestos para sus secciones A y B fueron un tema importante este año. Durante años recientes, el tema principal había sido si IDEA sería reautorizada, y si eso sucedía, si los subsidios específicos para los sordo-ciegos serían conservados. Existían rumores que todos los programas de categoría especializada (esos para incapacidades específicas, tales como el autismo o la sordera-ceguera) serían eliminados. Afortunadamente, la Coalición Nacional Sordo-Ciegos y otros grupos de abogacía estuvieron muy activos. Con su ayuda se pudo lograr mantener de menos al nivel actual la ayuda federal para la asistencia técnica a los sordo-ciegos. La redacción de IDEA ahora es menos restrictiva que en el pasado, ya que no existe un párrafo específico que ordene que específicos proyectos estatales y multiestatales provean los servicios de asistencia técnica. Estaremos pendientes del próximo grupo de reglamentos que se propondrán en la Primavera, estos estarán relacionados con los Programas Discrecionarios, para ver cómo serán definidos nuestros programas, y permaneceremos vigilantes para asegurar una ayuda técnica de calidad para los individuos a los que prestamos servicios.

Durante la junta se presentaron varios oradores, entre los cuales se encontró Tom Hehir director y Ray Miner director de division de la oficina de Programas de Educación Especial, y Lou Danielson, directora de la División de Investigación y Práctica, los cuales indicaron que, el futuro de los proyectos como los nuestros, únicamente estará seguro si podemos medir el impacto positivo de los servicios de ayuda técnica que ofrecemos, si podemos comprobar que estos programas actualmente ayudan, de manera significante, a los niños y a sus familias. Sabemos que en la educación, en todos sus niveles, los resultados y los informes son elementos importantes. Típicamente, aquí en Texas, el éxito de los estudiantes se mide por medio de las calificaciones obtenidas en los exámenes TAAS, el abandono de los estudios y las ausencias. Para los estudiantes que no toman los exámenes TAAS, se está requiriendo una evaluación alterna. Por ejemplo, para evaluar el progreso de los estudiantes que padecen de impedimentos de la vista, a nivel regional, actualmente se está probando un exámen llamado Estudiante Regional/Indicadores de Progreso. El medir el resultado de la ayuda técnica, no es un proceso nuevo. Por ejemplo: después de un taller de trabajo, de una visita en sitio o a petición de este boletín, es posible que le hayan pedido llenar una forma de evaluación. A nivel nacional, se trabajará para determinar cómo se medirán los proyectos en todo el país. Creemos, que es importante tener profesionales acreditados que ayuden a los programas y a las familias en su afán de procurar una programación de calidad para sus estudiantes sordo-ciegos. Esperamos poder demostrar que hemos logrado tal éxito, ¡que los individuos en Washington no puedan disputarlo!

El gobierno federal también ha estado reevaluando su parte en el entrenamiento de maestros nuevos. La IDEA nueva indica, que el gobierno federal debe tomar parte activa en las localidades donde la ocurrencia de incapacidades, tales como ceguera, sordera y sordera-ceguera es baja, para que ayude a largo plazo y continuamente, a los programas regionales, con el objeto de asegurar un abastecimiento adecuado de personal apropiadamente entrenado. Se ha otorgado un subsidio a un consorcio que incluye a AER y a CEC para que estudie la necesidad que existe de personal especializado en el campo de incapcidades de la vista y sordera-ceguera. Roseanna Davidson estará muy involucarada en este asunto.

El segundo asunto importante que se trató durante la conferencia fué compartir los resultados de investigaciones recientes en el campo de sordera-ceguera. Michael Giangreco discutió su estudio del uso de ayudantes de instrucción para los estudiantes incapacitados en las aulas de educación regular. El enfatizó la necesidad de entrenar y asistir a estos ayudantes para asegurar una programación adecuada para los estudiantes. (Su investigación se publicó en Exceptional Children, Vol. 64, No. 1, páginas 7-18 del Concilio para Niños Excepcionales.) Las maestras y los padres a menudo sienten que existe la necesidad de tener personal asistente para que ayude a los estudiantes. Desafortunadamente, muchas veces este personal recibe poco entrenamiento directo para el desempeño de su labor, pero sí recibe mucha responsabilidad para que se logren las metas de los IEPs. Los comentarios de Giangreco sugieren, que para asegurar una educación más efectiva, se necesita dedicar más tiempo al asunto de cómo los ayudantes de instrucción, las familias, las maestras de aula y las maestras de servicios relacionados interactúan y diseñan las estratgegias de programación.

El segundo reporte de investigaciones lo proporcionó Lori Goetz, este fué sobre un equipo nacional que investigó los resultados obtenidos con de los estudiantes sordo-ciegos en ambientes inclusivos en diferentes estados del país. Otra vez, se enfatizó la importancia de las actividades de planeación en equipo, el contínuo entrenamiento y la ayuda de personal adecuado. Esta investigación todavía no se publica.

El tercer asunto importante que se trató durante la conferencia fué que los directores de proyectos sordo-ciegos compartieran los modelos usados en sus proyectos. Durante esta sesión hubo varias presentaciones cortas entre las cuales se encuentran: "El Uso de Interventores" (por Robbie Blaha), el "Censo Sordo-Ciegos", "Estrategia de Equipos Interdisciplinarios", "Intervención Temprana", "Transición a la Vida Adulta", "Uso de Sistemas FM"y otros. También hubo discusión en grupos para compartir lo que estábamos haciendo en los temas de modelos de entrega de servicios, examinación para descubrir incapacidades de la vista, interventores, transición e inclusión. En particular yo presté especial atención a otros estados para ver cómo usaban modelos regionales para ayudar al personal de proyectos sordo-ciegos. Es evidente, que en todos los estados cuentan con muy poco dinero y muy pocas personas acreditadas para esta tarea. Me retiré sintiéndome muy orgulloso de la calidad de la ayuda que Texas dispone para ayudar a nuestros niños sordo-ciegos y a sus familias, ambos, en materia económica y también en las personas con las que trabajamos diariamente en todo el estado, personas que están logrando hacer una diferencia positiva en las vidas de los niños sordo-ciegos.

por: Deborah Roseborough, Padre
Impreso con permiso de: California Deaf-Blind Services

Nota del editor: Me gustaría dar las gracias a Maurice Belote y al personal de Servicios de California Deaf-Blind Services por habernos dado permiso de compartir con ustedes este maravilloso artículo que encontré en su noticiero reSources de la Primavera 1997.

Hace veintitrés años mi hijo Danny nació padeciendo de Síndrome Rubela. El está totalmente ciego y profundamente sordo. Danny es una persona cariñosa y especial. Pronto descubrimos que sus incapacidades complicaban grandemente su vida, especialmente en el área de comunicación. Sin embargo, la tecnología demostraría que podía ser un gran amigo de Danny y todos los que lo rodeamos.

"Mamá", "leche," y "no" son palabras que todos tomamos como un hecho. Pero la comunicación no es fácil para los niños sordo-ciegos. Los niños sordo-ciegos padecen de diferentes niveles de pérdida del oído, lo cual puede afectar su comunicación. El primer año los aparatos del oído se convirtieron en parte de nuestras vidas. Eran feos y molestos, pero Danny los necesitaba. Al principio él tenía uno que venía con una cajita que se le ponía sobre el pecho o en uno de sus bolsillos y tenía alambres que conectaban con sus oídos. Hubo ocasiones en que me negaba a aceptar la sordera de Danny y hubo momentos en que yo no quería batallar con eso. Pero cuando lo veía reaccionar a mi voz o cuando me llamaba estos sentimientos negativos desaparecían.

A la edad de dos o tres años mi hijo comenzó a copiar los sonidos como "mamá", "leche", "no"; pero por mucho tiempo su lenguaje no mejoró mucho. Era más fácil para él dar señales para comunicar sus deseos y necesidades. Cada tres años le daban nuevos aparatos para el oído. Cada nuevo par era mejor que el anterior. Ya no usa la cajita sobre su pecho. Ahora usa unos aparatitos en cada oído. El pasó por épocas en las que no quería usar sus aparatos y por épocas en las que los desarmaba. En muchas ocasiones tuvimos búsquedas para encontrar las piezas de los aparatos. El vendedor de aparatos del oído se acostumbró a reconocer las bolsitas de partes desarmadas como parte de las consultas con Danny.

A los 14 años Danny recibió otro juego de aparatos del oído. La tecnología deberas que había mejorado. No tenía estática y los moldes le quedan bien a sus oídos. Quizá Danny ha madurado también. Las piezas del rompecabezas finalmente habían encajado. El aparato del oído se convirtió en compañero inseparable de Danny. El aprendió y comenzó a quedarse quietecito y a escuchar los sonidos a su alrededor. Compramos cintas de sonidos medioambientales y le pusimos un nombre a cada sonido. Danny comenzó a identificar los sonidos de los animales, los carros, los vehículos de emergencias, etc. También finalmente aprendió a localizarme y a encontrarme por medio del sonido de mi voz. Eso nos puso una sonrisa en nuestros rostros. El aprendió a diferenciar el sonido del teléfono del sonido del horno de microondas. Nuestro nuevo problema es que le gusta dormir con los aparatos puestos porque no quiere perderse nada.

La amplificación ha mejorado mucho. Antes tocábamos en su puerta y no recibíamos respuesta. Ahora , con una sonrisa en sus labios abre la puerta. El puede participar en conversaciones de lenguaje simple. Puede decirte quién es y te pregunta quién eres tú. El anticipa que la mayoría de la gente no le responda, así que él responde prontamente que tú estás bien. Danny ya ha aprendido un vocabulario de 300 palabras.

Danny usa comunicación completa, señales de tacto y la voz, siempre que es posible. En su trabajo él tiene dos sistemas de comunicación. El sistema de comunicación por tarjeta fue desarrollado para él cuando estaba en la escuela. Las tarjetas están basadas en categorías. Las palabras en las tarjetas están escritas en inglés y en braille. Si quieres comunicarte con él le das una tarjeta, lo dejas que palpe el braille y él te responde. El también puede hacerte preguntas dándote una tarjeta con el mensaje para que lo leas.

El otro sistema de comunicación es una caja de voz con quince cuadritos llamados el "Attainment Talker". Cada cuadro tiene un número en braille. Cada número significa un objeto o una necesidad. Danny sabe lo que cada número quiere decir. El presiona el número braille y una voz grabada habla en lugar de él. Con estos dos sistemas diferentes Danny tiene más acceso al mundo y el mundo a su alrededor tiene más acceso a Danny.

La tecnología es maravillosa y yo siempre tengo mi mente abierta para nuevas ideas que puedan hacer más satisfactoria la vida de mi hijo. La tecnología también puede hacer que el mundo sea más seguro para nuestros hijos. "Danny tiene un "Sensor Mowat" que le dice si está acercándose a una superficie diferente, a una pared o a una persona. El puede distinguir el sonido de un autobús y el de un carro que puede cruzar frente a él. Una pieza de equipo que también usa es el "mensajero silencioso". Este aparato tiene tres vibraciones diferentes que le dicen si es una emergencia. El mensajero vibra de una manera si existe una alarma de fuego, de otra manera si su jefe lo necesita en su oficina, y de otra manera si están teniendo simulacros de emergencias en el trabajo.

La tecnología es muy valiosa. Nosotros como padres necesitamos estar informados de lo nuevo que está saliendo al mercado y que es útil para nuestros hijos. Mientras no perdamos la esperanza y sigamos teniendo sueños para el futuro, se seguirán inventando nuevas cosas que mejorarán la calidad de vida de nuestros hijos.

Por: Jenny Schooler, Especialista en Educación, Servicios Sordo-Ciegos TSBVI

En mis viajes alrededor del estado el año pasado me dio mucha satisfacción ver la colaboración entre las maestras de ciegos (maestras VI), los especialistas en orientación y movilidad (O & M) y las maestras de los sordo-ciegos (maestras AI). Estos profesionales trabajan juntos para agrandar sus conocimientos sobre el impacto que tiene la sordera-ceguera en las vidas de sus estudiantes. Juntos, ellos han participado en entrenamientos, juntas regionales y conferencias. Sin duda, los resultados de sus esfuerzos han contribuido a la identificación de setecientos setenta y cinco (775) estudiantes que padecen de sordera-ceguera y que han sido incluidos en el Censo Sordo-Ciegos del Estado de Texas del Proyecto Acceso de la Universidad Texas Tech.

Ahora que se ha recopilado el Censo 1998, las especialistas O & M y las maestras AI y VI pueden solicitar una lista computarizada de todos los estudiantes de su distrito que fueron incluidos en el censo. Esto lo pueden hacer llamando a la Dra. Roseanna Davidson del Proyecto Acceso. La Dra. Davidson se puede localizar por teléfono: (806) 742-2334 o por correo: Texas Tech University, P. O. Box 41071, Lubbock, TX 79409-1071. La información que se puede obtener incluye: el nombre del estudiante, su fecha de nacimiento, el nombre de la escuela a la que asiste, el sexo del estudiante, la etiología, el grado de pérdida de la vista y el grado de pérdida del oído.

El censo nos ayuda a identificar los asuntos de importancia para los estudiantes sordo-ciegos en el estado. Por ejemplo, hace varios años, al ver los datos del censo, nos dimos cuenta que los estudiantes que padecían de Síndrome Usher estaban siendo subidentificados. Esto nos condujo a enfocar más energías hacia el desarrollo de programas de entrenamiento sobre el Síndrome Usher y a publicar información en nuestro noticiero VER/Oír. Otro asunto que identificamos al ver la información del censo es que un gran número de estudiantes continúan siendo reportados como con pérdida de la vista o del oído pero que los resultados de los exámenes son "inconclusos" o "no han sido examinados".

El examinar la vista y el oído de algunos niños puede ser difícil si el niño no responde a las maneras tradicionales usadas en las evaluaciones clínicas. Para ayudar al oftalmólogo, al optometrista, al otologista o al audiólogo a obtener buenos resultados de los exámenes con frecuencia es útil hacer una evaluación informal antes o en conjunto con los exámenes formales. Este tipo de evaluación informal puede ser llevado a cabo por el personal educacional y los padres. El Departamento de Servicios Sordo-Ciegos ha recopilado una gran variedad de materiales para ayudar a los padres y educadores a recabar información que puede ser compartida con los doctores para ayudarlos a hacer un diagnóstico definitivo de la pérdida del oído o de la vista. Estos materiales incluyen algunos que pueden: guiar las observaciones y organizar información a compartir con el personal médico; agrandar la lista de asuntos a explorar con los profesionales con el objeto de obtener mejores resultados del examen; y ayudar a preparar al estudiante para los procedimientos de exámenes formales. Además, hemos incluido materiales que ayudan al personal educacional a determinar las modificaciones que necesitan hacer para mejorar la programación del niño en el aula de clases.

Estos materiales no sustituyen de ninguna manera los exámenes formales hechos por los oftalmólogas, optometristas, audiólogos u otólogos. La ley y el sentido común dicta que deben hacerse los exámenes formales. Estos materiales simplemente intentan ayudar a conseguir buenos resultados en los exámenes de los niños difíciles de examinar.

Enviaremos una lista de estos materiales a la consultora VI del centro de servicios educacionales en su región y a los directores de la Escuela Diurna Regional Programa para Sordos. Si tiene preguntas sobre esta información llame a Jenny Schooler al (512) 206-9389. También puede llamar a Cyral Miller, Director de Servicios al (512) 206-9242 para pedir ayuda para usar estos materiales.

Por: Kate Moss, Coordinadora Apoyo a Familias, Servicios Sordo-Ciegos TSBVI

Anualmente entre 3,000 y 5,000 bebés nacen con Síndrome Down. (Pueschel). La mayoría de nosotros estamos familiarizados con este síndrome, pero es posible que no sepamos que un gran número de estos niños padecen de la pérdida de la vista o del oído. Ciertamente yo no sabía esto hasta que comencé a notar la cantidad de niños con etiología Síndrome Down reportados en el censo sordo-ciegos. Se me ocurrió que deberíamos enterarnos más sobre los problemas a los que se enfrentan estos niños y cómo esas incapacidades impactan la programación para su educación.

CARACTERISTICAS FISICAS ASOCIADAS CON EL SINDROME DOWN

Características generales

El Síndrome Down está relacionado a una anomalía de los cromosomas. En este síndrome existen tres tipos principales de anomalías: trisomía 21: casi el 95% de los niños con Síndrome Down tienen un cromosoma 21 de más; translocación: cuando el cromosoma 21 está adherido a otro cromosoma; mosaicismo, en el cual algunas células tienen 47 cromosomas y otras tienen 46 cromosomas. Existen muchas teorías acerca de las anomalías cromosómicas, pero en la actualidad nadie sabe por que ocurren.

Las características del niño que padece de Síndrome Down típicamente son: estatura baja, y desarrollo mental y físico lento. Aún que algunos niños con Síndrome Down no padecen de retraso mental, la mayoría funcionan dentro de una escala de retraso mental ligero a moderado. Algunos pueden padecer de retraso mental severo. Es importante que los padres recuerden que no importa cual sea la habilidad de razonamiento del niño, él tiene la opción de recibir educación en una gran variedad de entornos educacionales.

Los niños con Síndrome Down presentan características especiales que son importantes principalmente para ayudar al los médicos a hacer el diagnóstico. No todo los niños exhiben todas las características asociadas con el síndrome. Es importante estar consciente de los problemas médicos que pueden existir en el niño con Síndrome Down para poder correctamente planear la atención de su salud. Entre el 40 y el 45 por ciento de los niños con Síndrome Down padecen de enfermedad congénita del corazón. También con frecuencia se presentan anomalías del intestino, malfuncionamiento de la tiroides y problemas del esqueleto. Muchos de estos niños no se desarrollan normalmente durante su infancia, y en la adolescencia o en los primeros años de su vida adulta con frecuencia se presenta el problema de la obesidad. Otros de los problemas que padecen los individuos con Síndrome Down incluyen: problemas con el sistema inmunológico, la leucemia, la enfermedad de Alzheimer, convulsiones, apnea y problemas de la piel. (Pueschel). Aún cuando el niño padece de problemas serios de salud, en el presente existen intervenciones médicas que pueden tratar satisfactoriamente estos problemas.

Uno de los asuntos que más preocupa a Servicios Sordo-Ciegos del Estado de Texas es el gran porcentaje de niños que padecen incapacidades de la vista y del oído. Aún que aparenten ser ligeras, las pérdidas de estos sentidos deben ser tomadas en consideración cuando se hacen las decisiones de programación. Cuando un niño padece de alguna pérdida de la vista y del oído, las modificaciones en su programa educacional se convierten en una cosa muy importante si se desea que el niño tenga éxito en la escuela.

La pérdida del oído

"Del 60 al 80 de los niños con Síndrome Down padecen de alguna deficiencia de oído". (Pueschel). Los individuos con Síndrome Down pueden padecer de un déficit sensorineural, pérdida de conducción relacionada a la otitis media, o ambos. Los conductos auditivos pequeños también están asociados a este síndrome. (Cohen). Esto significa que los exámenes son más difíciles de hacer en estos niños y pueden presentarse problemas para ajustar los aparatos de oído. Algunos audiólogos han dicho que el oído del niño con Síndrome Down produce un exceso de cera. La sinusitis también es un problema común.

En su artículo publicado en "Guía para el Cuidado de Salud de Individuos con Síndrome Down" el Dr. William Cohen recomienda varias cosas para el manejo de la atención médica de estos individuos. Ya que la pérdida del oído, aún que sea mínima, puede impactar el desarrollo del lenguaje y el aprendizaje, es muy importante que se hagan evaluaciones completas y periódicas. Este formulario a continuación le muestra algunas recomendaciones para evaluar el funcionamiento de los niños que han sido diagnosticados con Síndrome Down.

recomendaciones para evaluar el funcionamiento de los niños que han sido diagnosticados con Síndrome Down


Edad

Evaluaciones recomendadas

Nacimiento a 2 años

Referir al niño para que se le haga un examen de respuesta de encéfalo (ABR) y otras evaluaciones objetivas para evaluar el oído hasta los 6 meses de edad, si es que no se hizo al nacer.

2 a 12 meses

Hacer examen de respuesta de encéfalo (ABR) y otras evaluaciones objetivas a los 6 meses de edad si es que no se hicieron previamente o si los resultados anteriores son dudosos. Evaluación de otitis media hecha por un especialista ENT.

1 a 12 años

Examen audiológico para los niños de 1 a 3 años de edad y cada dos años para los niños de 3 a 13 años de edad.

12 a 18 años

Evaluaciones audiológicas cada dos años

más de 18 años

Continúe haciendo exámenes audiológicos cada dos años

Además, los padres y las enfermeras de la escuela deben vigilar los problemas constantes de fluido en el oído medio. Generalmente, los padres pueden darse cuenta si el oído tiene fluido o está infectado porque el niño llora, está incómodo o se jala las orejas. También pueden verse otros síntomas tales como fiebre, diarrea y mucosidad en la nariz. Si no hay infección, podría ser más difícil darse cuenta. (Departamento de Salud del Estado de Texas). Sin embargo, si su niño parece ignorarlo más de lo normal o dice "¿qué?" muy seguido, o usted cree que no oye bien, es posible que no pueda oír bien; llévelo para que lo examinen. No acepte que le digan que su niño es terco y por eso no contesta. Puede ser que no le conteste porque no lo puede oír.

Los niños con Síndrome Down también pueden padecer de una pérdida sensorioneural. Estos niños tienen dificultad para procesar, lo que afecta su percepción de las palabras y su memoria de sucesos recientes usualmente es limitada lo que causa problemas para almacenar y procesar la información que escuchan. Por ejemplo, las palabras y sus significados; las instrucciones y los números. (Buckley & Bird, 1994). Es muy importante que se hagan buenas evaluaciones en ambas áreas, especialmente cuando se está planeando la intervención educacional.

La pérdida de la vista

Los niños con Síndrome Down también pueden sufrir problemas con su vista tales como: cataratas congénitas, estrabismo, miopía, presbicia, inflamación de los párpados y conjuntivitis. Estos padecimientos pueden ser tratados satisfactoriamente desde el punto médico, así como desde el punto educacional, haciendo modificaciones y adaptaciones para individuos con vista diminuida.

Las recomendaciones del Dr. Cohen las puede encontrar en la página 30. Repito una vez más, los padres y la enfermera de la escuela deben estar vigilantes para detectar problemas que pudieran ocurrir tales como la conjuntivitis (el ojo rojo) y ver que el niño reciba la atención médica correspondiente.

Edad:

Recomendaciones para evaluación de la vista

Nacimiento a 2 años

Refiera el niño para que se le haga una evaluación de la vista/oftalmológica a más tardar de los 6 a los 12 meses con el objeto de detectar problemas.

2 a 23 meses

Evaluación oftalmológica pediátrica durante los seis a los doce meses de edad (antes si se presentan problemas de nistagmo, estrabismo o se sospecha que el niño no puede ver bien.

1 a 12 años

Continúe los exámenes regulares periódicos cada dos años si salen normales o más frecuentemente si es indicado.

12 a 18 años

Evaluaciones de la vista cada dos años.

18 años o más

Evaluación oftalmológica cada dos años (para detectar keratocono y cataratas especialmente).

MEDIO AMBIENTES EDUCACIONALES ADECUADOS PARA ESTOS NIÑOS

La pérdida de la vista y del oído, la cual frecuentemente ocurre, especialmente cuando se presentan en combinación con otros problemas asociados con este síndrome, pueden presentar grandes problemas para el niño en lo que se relaciona a los medio ambientes educacionales. Buckley y Bird en su libro Meeting the Educational Needs of Children with Down Syndrome ofrecen varias sugerencias específicas para remediar los problemas de la vista y del oído en lo que se refiere a los ambientes educacionales. La información en este libro puede encontrarse en la Red en < www.downsnet.org > Los padres y profesionales que trabajan con niños que padecen de este síndrome deberían conectarse a este sitio.

Hablando y escuchando

"Los niños con Síndrome Down padecen de una gran variedad de dificultades específicas para aprender, las cuales combinadas, hacen que el hablar en frases completas les sea difícil. Si bien su dificultad para expresar el lenguaje hablado es más grande que su dificultad para comprender, ellos pueden sufrir demoras en el desarrollo de su habilidad de comprensión que pueden ser empeoradas con la pérdida del oído" (Buckley y Bird 1994). Un niño que padece de la pérdida de conducción del sonido producida por una otitis media puede ser capaz de oír a su maestra unos días y otros días no. Solo depende de si el oído tiene fluido o no. De tiempo en tiempo todos hemos tenido este problema, cuando nos enfermamos de gripe.

Si la otitis media persiste y el fluido se espesa el niño puede sufrir una pérdida constante del oído. Esto puede afectar su habilidad para percibir los diferentes sonidos de algunas consonantes. Esto significa que, si por ejemplo yo digo: "batea la pelota", el niño puede pensar que yo digo "patea la pelota". En otras palabras, el niño tendrá discernir, por medio del contexto de la conversación, lo que yo le dije. También podría no oír la información que le ayudaría a entender los plurales (plato/platos), o palabras parecidas que terminan en consonantes. El niño entenderá instrucciones simples y cortas, pero las frases largas podrían causarles confusión. El desarrollo del lenguaje puede ser impactado negativamente.

Por supuesto, el niño también podría tener una pérdida sensorioneural únicamente o en combinación con la pérdida de conducción de sonido. La evaluación para determinar si puede beneficiarse con el uso de aparatos para el oído es muy importante, también para decidir si se necesitan los servicios de una terapeuta de habla/lenguaje. Muchos niños con Síndrome Down se benefician con el uso del lenguaje de señas (de manos) (aún si no tienen incapacidades de oído). Es importante entender el impacto que la pérdida del oído tiene sobre la información que se imparte en el aula de clases. Las pérdidas ligeras del oído, aún una pérdida de 15 decibeles, han demostrado afectar el progreso del niño en la escuela. (Buckley y Bird, 1994). Algunas estrategias de Buckley y Bird que deben ser empleadas en el aula de clases para ayudar a los niños con ligeras pérdidas de oído son las siguientes:

  • Debe consultarse con la maestra del estudiante sordo y ciego para aconsejar a la escuela y trabajar con el audiólogo en lo que se refiere a la necesidad de y el beneficio de el uso de amplificación. (aparato personal para el oído, sistema de FM, etc.)

  • Evitar enseñar en un medio ambiente con ruidos que compiten, tales como radio, aires acondicionados ruidosos, ruido en el pasillo o en lugares en donde el sonido repercute o produce eco. Esto significa que la mayoría de las aulas de clases se necesitarán hacer modificaciones para reducir tanto como sea posible el ruido del medio ambiente para asegurar que el niño pueda oír lo que la maestra está diciendo. El uso de alfombras, biombos de estudio, impartir la enseñanza en el sitio más silencioso del aula de clases, cerrar las puertas que dan a los pasillos, y otras modificaciones simples pueden ser muy importantes para este niño. También podrían ayudar a los otros estudiantes.

  • Asegúrese que el niño pueda ver su cara y su boca cuando usted esté hablando. Esto significa que cuando la maestra se voltea para apuntar algo en el pizarrón el niño puede no oír lo que ella está diciendo. Por supuesto, si el niño también padece de una incapacidad de la vista, será necesario tomar en consideración si, desde ciertas distancias, él puede o no puede ver la cara de la maestra. La maestra de la vista debería ser consultada en este respecto.

  • Es importante hacer checar periódica y frecuentemente, para asegurar que el niño entendió las instrucciones o si está entendiendo de lo que se está hablando.

  • Use dibujos, objetos y gestos que ayuden a complementar lo que usted está diciendo, hable clara y lentamente si el niño parece tener dificultad para entender lo que usted está diciendo.

Los niños que padecen de Síndrome Down también pueden tener dificultades para procesar lo que afecta su percepción de las palabras, aún si no tienen problemas con el oído. Ellos típicamente tienen déficits en su memoria corta que impacta la habilidad para recordar lo que oyen. Esto puede afectar todas las áreas de educación, incluso el desarrollo de lenguaje, lectura, matemáticas, etc. "El lenguaje suplementado con movimientos, tales como señales, gestos o deletreo con los dedos de las manos, y el uso de dibujos, símbolos, palabras o frases (los métodos multisensoriales) pueden ayudar a los niños a memorizar". (Buckley y Bird, 1994).

Por supuesto, se debe tomar en consideración cualquier déficit de la vista que el niño pueda tener; así que, sería beneficioso que discutiera estos métodos multi-sensoriales con la maestra de la vista. La información que provee la evaluación de la vista funcional y la evaluación del medio de aprendizaje pueden guiarlo para seleccionar los materiales instruccionales adecuados y las adaptaciones para el aula de clases.

Buckley y Bird recomiendan completar una prueba de digit span para que esta provea a la maestra un bosquejo que la guía a entender las fracciones de información que el niño puede procesar. Esto la puede ayudar a determinar las estrategias para adaptar su enseñanza. El patólogo de habla/lenguaje debe ser consultado para esta evaluación.

Otros problemas de la vista

Existen otros tipos de problemas de la vista en el niño que padece de Síndrome Down y que deben ser manejados individualmente con la ayuda de la maestra de incapacitados de la vista. Las anomalías asociadas al Síndrome Down son: el nistagmo, estrabismo, miopía, presbicia, keratocono, cataratas congeniales y las enfermedades tales como la blepharitis y la conjuntivitis. La información a continuación fue tomada de: Low Vision: a Resource Guide with Adaptations for Students with Visual Impairments escrito por Nancy Levack y publicado por la Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la Vista del Estado de Texas.

Enfermedad de los ojos

Adaptaciones

Consideraciones educacionales

Cataratas: Opacidad o nebulosidad del cristalino que restringe el paso de la luz, usualmente bilateral. Las cataratas inmaduras o incipientes son opacas solamente; mientras que las cataratas maduras son tan opacas que el fundus no puede verse y la pupila puede ser blanca.

Magnificación, engrandecimiento o acercar los materiales a los ojos. La presentación de materiales excéntricos puede ayudar. La luz debe provenir de la parte trasera del estudiante y los brillos deben evitarse. Si las cataratas están localizadas en el centro, la vista de cerca puede ser afectada y la luz brillante puede presentar problemas grandes. La iluminación baja puede preferirse. Si las cataratas son en el área periférica, la luz brillante puede necesitarse para cerrar la pupila y permitir que el iris cubra la mayoría del área de la catarata.

La maestra no debe pararse frente a una ventana o a una luz cuando está hablando o enseñando al estudiante. Las luces con reostatos o extensiones de ajuste puede ayudar para el trabajo de cerca. Si se recetan lentes de contacto o lentes estos deben ser usados. Puede necesitarse tiempo para acostumbrarse a iluminación diferente. Pueden necesitarse períodos de descanso cuando se hacen trabajos de cerca. La vari-ación de tareas de cerca y de lejos puede prevenir el cansancio.

Conjuntivitis (membrana que forra el párpado): Inflamación de la conjuntiva. Enfermedad común en el Hemisferio Occidental. Esta enfermedad causa enrojecimiento del ojo, dolor, irritación, desgarre y excreción.

La luz debe provenir de la parte de atrás del estudiante y el brillo debe evitarse.

Pueden necesitarse períodos de descanso cuando se hacen las tareas. Puede necesitarse tiempo para ajustarse a iluminación diferente.

Presbicia (Hiperopia): Una anomalía de reflejo en el cual el punto focal para los rayos de luz está tras la retina; Cortedad del globo ocular. Si no es corregido, el trabajo de cerca puede causar náusea, dolor de cabeza, mareos y frotada de ojos.

Lentes correctivos, magnificadores

Los estudiantes se cansan fácilmente cuando leen o hacen trabajos de cera. La variación de tareas de cerca y de lejos puede evitar el cansancio. Los estudiantes pueden preferir actividades educacionales físicas y actividades que requieren la vista de lejos.

Keratocono: Deformidad en forma cónica de la córnea. Puede presentarse con la retinitis pigmentosa, el Síndrome Down, Síndrome Marfan y aniridia. Parece ser congénita y bilateral. Usualmente comienza en la adolescencia.

Los lentes de contacto se usan para retrasar el abultamiento de la córnea en las etapas tempranas de la enfermedad. Buen contraste y luz; evite los brillos.

Evite actividades que puedan causar daño a la córnea, tales como los deportes de contacto y el nadar en agua con mucho cloro.

Miopía: Cortedad de la vista; defecto visual debido a la mayor refracción del ojo, en que los rayos luminosos procedentes de objetos situados a distancia forman el foco antes de llegar a la retina.

Lentes correctivos. Alta iluminación con poco brillo. Lentes de contacto.

Con la miopía degenerativa, los estudiantes pueden necesitar ser colocados cerca del pizarrón y de las demostraciones en la clase. Los estudiantes que padecen de miopía progresiva deben tomar precauciones para evitar el desprendimiento de la retina. Los estudiantes pueden no interesarse en actividades que requieren la vista de lejos, especialmente las actividades de educación física.

Nistagmo: Espasmo de los músculos motores del globo ocular que produce movimientos involuntarios en éste en varios sentidos: horizontal, vertical, oscilatorio, rotatorio o mixto. Puede acrecentarse cuando se observan ciertos tipos de objetos en movimiento.

Cambiar la mirada o inclinar la cabeza puede ayudar a encontrar el punto "nulo" en el que reduce el nistagmo.

La tensión y los movimientos giratorios o rítmicos aumentan el nistagmo y deben ser evitados cuando se necesita usar al máximo el funcionamiento de la vista. El trabajo de cerca causa fatiga y las tareas visuales deben ser variadas para proveer descanso a los ojos. Los marcadores de línea, las reglas, los tipóscopos y otros tipos de plantillas pueden ser útiles para seguir las líneas de la página. La buena iluminación y el contraste pueden ayudar.

CONCLUSION

Los niños que padecen de Síndrome Down se enfrentan a retos especiales en el entorno educacional, especialmente si ellos padecen de pérdida de la vista y del oído. Es importante que los padres y los educadores trabajen juntos para obtener información precisa sobre la función de la vista y del oído. Esta información debe ser reevaluada periódicamente y debe vigilarse regularmente la salud, la vista y el oído. Cuando el niño padece de la pérdida del oído y de la pérdida de la vista al mismo tiempo, aún pérdidas ligeras, la maestra de la vista y la maestra de sordo-ciegos deben prestar su pericia y conocimientos al equipo IEP. Deben hacerse modificaciones adecuadas y adaptaciones a los métodos de enseñanza para responder a las necesidades del niño con el objeto de que pueda tener acceso a la información impartida en su entorno educacional. El niño que padece de Síndrome Down típicamente tiene mucho potencial, pero él debe tener la ayuda adecuada para lograr el éxito en su escuela.

RECURSOS Y REFERENCIAS

Buckley, S. y Bird, G 1994 (2a edición) Respondiendo a las necesidades de los niños que padecen de Síndrome Usher. Disponible en la Red únicamente: de The Down Synbdrome Educational Trust, Inglaterra.

Cohen, William Y. 1996. Guía para el cuidado de salud de individuos que padecen del Síndrome Down. Down Syndrome Quarterly, Volúmen 1, Numero 2, Junio, 1996.

Levack, N. 1991. Vista Disminuída: Guía de Recursos de Adaptaciones para los Estudiantes que Padecen de Incapacidades de la Vista. Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la Vista del Estado de Texas, Austin, TX.

Pueschel, Siegried M., Marzo 1992. Publicado en el Sitio Red The Arc.

Departmento de Salud del Estado de Texas, Marzo 1994. Infecciones del oído: lo que necesita saber para ayudar a su hijo. Texas Department of Health Publication Number 1-86, Austin, TX.