Transición: Preparación sobre la marcha

Authors: Melanie Schacht, madre

Keywords: transición, vida independiente, transición, autodeterminación, apoyos y organizaciones familiares, estrategias de resolución de problemas, Parent to Parent

Parece que mi hija Maddie y yo llevamos mucho tiempo trabajando en la transición.  Sus maestros nos sugirieron que empezáramos a trabajar en la transición cuando tuviera unos catorce años, así que eso hicimos. Ahora Maddie tiene veintiún años y lo vamos descubriendo sobre la marcha.  

Maddie tiene discapacidad visual cortical y múltiples discapacidades. Nació con un raro defecto congénito llamado hernia diafragmática. La mayoría de sus discapacidades se debieron a un derrame cerebral que sufrió mientras estaba en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales.

Cuando tenía catorce años, empezamos a asistir a todas las reuniones de transición de su distrito que pude encontrar. También nos pusimos en contacto con Texas Parent to Parent y asistimos a su conferencia anual (puede encontrar más información sobre Parent to Parent en la sección Noticias y opiniones de este número de TX SenseAbilities). Asistir a esa conferencia me proporcionó una gran cantidad de conocimientos en tan solo unos días. Antes de ir a la conferencia, me sentía muy insegura sobre las cosas que teníamos que hacer para preparar a Maddie para la edad adulta. Cuando salí de la conferencia, me sentí mucho más segura de mí misma. Como hay tanta información que saber sobre la transición, asistí a algunos de los mismos cursos de capacitación del Distrito Escolar Independiente de Leander (Leander ISD) y Parent 2 Parent una y otra vez hasta que sentí que lo tenía dominado.   

Maddie ha estado en el programa 18+ en Leander ISD durante unos años. Se trata de un programa para estudiantes que han terminado el 12.o grado pero aún no están preparados para ir a trabajar o a la universidad. Los estudiantes pueden asistir a este programa hasta los 22 años. Salen a la comunidad y trabajan como voluntarios en distintos lugares con la esperanza de conseguir un empleo remunerado.  Maddie tenía un capacitador laboral que iba con ella al trabajo hasta que pudo arreglárselas sola.  El año pasado empezó a trabajar en la tienda At Home.

Cuando Maddie era más pequeña, escuchaba todo lo que le decía sin dudarlo.  No teníamos muchos conflictos. Yo era la jefa y punto. Siempre fue muy complaciente, pero eso ha cambiado con los años. Ahora Maddie tiene veintiuno. Es adulta y quiere ser independiente. 

He tenido que aprender a trabajar con ella. Una de las cosas que aprendí en la transición es a retirarme y dejar que haga las cosas por sí misma. Ha sido una de las cosas más difíciles que he tenido que hacer. Por ejemplo, tengo que dar un paso atrás y dejar que se esfuerce por abrir una botella de agua. Como madre, es difícil no hacerlo todo por ella. Las cosas con las que ella lucha son tan fáciles de hacer para mí.  La mayoría de las veces, cuando le dejo hacerlo, consigue abrir su botella de agua. Puede que le lleve más tiempo, pero necesita sentir que puede hacer las cosas sin mi ayuda. En este momento de su vida, quiere hacer las cosas a su manera. Como siempre he sido una madre muy protectora, me ha costado desprenderme y dejar que se volviera más independiente. Mi forma de protección es controlarlo todo. He tenido que encontrar la manera de dejarla ser adulta y que encuentre su camino en la vida. Cada cosa que consigue por sí misma le ayuda a tener más confianza en sí misma. Es un proceso de aprendizaje continuo para ambas. Hemos tenido que resolverlo juntas. Aquí hay videos de Maddie preparando una comida en la cocina, vertiendo y removiendo. 

Maddie ha hecho varias peticiones en los últimos años. Quería tener su propio dinero, mudarse e ir a otros sitios sin mí. Para ella era muy importante poder ir sola a otros sitios. Vivimos fuera de la ciudad, así que desplazarse sin mí ha sido difícil. Mi marido y yo trabajamos y el resto de nuestra familia directa está en Austin. Como tiene un retraso intelectual, no puede conducir, y si fuera en autobús, podría bajarse en la parada equivocada o perderse. Tuvimos que superar muchos obstáculos.

Le abrí una cuenta bancaria y ahora tiene una tarjeta de débito. Su cuenta está vinculada a la mía para que pueda gestionarla y ocuparme de ella en línea o con una aplicación bancaria.   A Maddie le encanta usar su tarjeta de débito para comprar café. Eso es lo que más le gusta hacer ahora. Le encanta comprar esos cafés lujosos y caros. Si estás con ella, también te comprará uno. A veces tengo que decirle que controle sus gastos porque no tengo mucho dinero en su cuenta.

Maddie utiliza orgullosa la caja registradora de forma independiente.

Maddie está lista para pagar con su tarjeta de débito.

Maddie tenía muchas ganas de ir sola a algún sitio sin mí. Encontré un servicio local de viajes compartidos llamado Jennifer’s Rideshare. Es una nueva empresa fundada por un señor que también es discapacitado. Pusimos su número en el teléfono de Maddie. Maddie me avisa cuando quiere ir a algún sitio y envía un mensaje de texto al servicio para organizar el viaje. Cuando Maddie suba al auto me mandará un mensaje o me llamará. Tengo la aplicación Life 360 en mi teléfono para ver dónde está. Normalmente utilizamos el servicio para que vaya y vuelva del trabajo.

A Maddie aún le gustaría mudarse de casa. Visitamos un apartamento, pero era bastante caro. Por ahora, es más económico que Maddie viva conmigo. He oído que una vez que Maddie aparezca en las listas de exención, puede optar al programa de asistencia para la vivienda, así que esa podría ser una opción para ella en el futuro.  

En lo que respecta a la transición de Maddie, lo vamos preparando sobre la marcha, basándonos en lo que ella quiere o necesita. Tener su propio trabajo y cuenta bancaria le ha ayudado a sentirse independiente. Además, la tarjeta de débito le permite pagar cosas sin contar dinero.  El viaje compartido es lo que más le gusta. Todas estas cosas nos han ayudado en nuestro viaje para averiguar qué funciona mejor para Maddie. Son pequeñas cosas, pero ella es feliz.

Maddie y su madre disfrutan juntas de unos cafés.

¡Está claro que a Maddie le ENCANTA el café!