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Reflexiones De Una Madre Sobre La Crianza De Una Niña Con Discapacidad Visual

Authors: LaQuesa Wright, madre de una estudiante con discapacidad visual

Keywords: baja visión, autodeterminación, crianza, apoyo, defensa, independencia

Abstract: La autora, madre de una niña con baja visión, reflexiona sobre sus experiencias al criar a su hija para que se convierta en una joven adulta independiente. Kevin Markel, especialista en programas de transición de la Comisión de la Fuerza Laboral de Texas, también habla del viaje de transición de Demetria en su artículo de la sección de Noticias y opiniones de este número: "El éxito de la transición requiere de una base sólida”.

Me llamo LaQuesa Wright. Soy madre de tres hijos. Demetria Ober es mi hija de 22 años que nació con una rara enfermedad ocular llamada maculopatía congénita. Lamentablemente, no nos enteramos de su discapacidad visual hasta que cumplió diez años. De niña, Demetria era la típica niña curiosa, juguetona y feliz. No había indicios de que hubiera una discapacidad visual. Siempre fue una alumna sobresaliente; jugaba con su hermana y con todos los demás niños y hacía todas las cosas propias de los niños. Ahora que sabemos que es discapacitada visual, cuando miro atrás, creo que había señales. Como madre, no quería creer que mi hija tuviera imperfecciones.

Mientras Demetria crecía como una niña pequeña con baja visión, yo tenía grandes expectativas para su objetivo final de independencia. Como mi hija del medio, se esperaba que limpiara, mantuviera las responsabilidades diarias y funcionara de la misma manera que yo esperaba de mis otros dos hijos. No diría que fue más difícil criar a una niña con discapacidad visual, aunque debo admitir que requirió más de mi atención. Sentí que mi trabajo era inculcarle una amplia confianza para que creciera y comprendiera que para ella el cielo era el límite. Quería enseñarle a adaptar cosas que le hicieran la vida más fácil y le permitieran llevar una vida independiente. Usé mano dura cuando fue necesario y la hice responsable al igual que a mis otros hijos.

Hubo un momento en el que sentí que Demetria estaba luchando contra la depresión. Parecía como si estuviera atrapada en una burbuja y luchara por encontrarse a sí misma. Creo sinceramente que enviarla a la Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas (TSBVI) en el 8.º grado la ayudó a entrar a sí misma. Vi a una Demetria diferente durante su estancia en la TSBVI. Comenzó a interesarse en teatro, se convirtió en una deportista estrella y parecía más enérgica de lo que nunca la había visto. Recibir ese apoyo de la TSBVI, del personal y de sus profesores que nos acogieron como una familia es una experiencia que nunca olvidaremos y por la que estamos muy agradecidas.

Diría que el mejor consejo que he recibido sobre la crianza de Demetria es que intentes ser comprensiva aunque nunca lo vayas a entender y también que intentes comprender que las cosas pueden ser más difíciles pero no imposibles. Debes confiar en tu hija. Demetria es la que me convenció de que le diera la oportunidad de ser independiente. Es mucho más fuerte que yo y más valiente. Ella está viviendo algo que, si fuera yo, no sé si podría ser tan fuerte como ella. Ser discapacitada visual no la frena ni la detiene. En cambio, la motiva y le da impulso y propósito. Recuerdo que preguntaba a sus profesores de VI lo que podía hacer como madre para facilitarle la vida. Me respondían: “Sigue haciendo lo que haces: ser madre”. Para mí, ser madre es ser la fan número uno de Demetria que la motiva cuando se siente mal con ella misma. Intento estar siempre ahí y ayudarla en esos momentos. Siempre dije que sería mejor que mis padres y no me guardo nada. Aunque tome decisiones equivocadas, nunca intento justificarlas. Le he dado a Demetria la oportunidad de decirme lo que piensa y expresar sus opiniones para que se sienta cómoda defendiendo sus intereses. No soy en absoluto una madre perfecta, pero lo intento. Demetria es ese lado perfecto de mí. Ella ha hecho mucho más que yo. Me incentivó a viajar y a querer más para mí.

Siendo la primera estudiante universitaria de nuestra familia, se graduará en la primavera de 2023 en la Universidad de la Mujer de Texas con una licenciatura en Trabajo Social y una especialización en interpretación de español médico. Este año, 2021-2022, Demetria está estudiando en el extranjero en Granada, España, aprendiendo español. Tras su graduación, tiene previsto asistir a una facultad de posgrado. Realmente me motiva cada día. Demetria ha superado mis expectativas para su vida. Sabía que estaba destinada a la grandeza, pero no pensé que sería tan extrema.

He aprendido que no importa lo que estés pasando en la vida, lo que ayuda es el apoyo, el amor y la atención. Hay que inculcar seguridad, amor e inteligencia en el hogar. Si no empiezas por ahí, ¿cómo van a saber y poder corresponder? No puedes mantener a tu hija en una jaula. Hay que apoyarlos y motivarlos. Tengo que pensar que un día no estaré allí, así que tengo que hacer lo que pueda para apoyarla y hacer que se sienta cómoda haciendo cosas sin mí. Tienes que enseñarles a tus hijos a ver su potencial. Fui dura con Demetria y nunca me callé nada. Además, siempre me recuerdo que su discapacidad visual no es culpa mía. Como madre, me costó aceptarlo. Me culpaba por la discapacidad de mi hija y siempre me preguntaba: “¿Por qué?” Ahora sé que no podría haber hecho nada para cambiar esto, y es cierto que los soldados más fuertes luchan las batallas más duras. Me he perdonado a través de la fuerza de mi hija y ese ha sido mi mayor regalo.

Hoy, puedo decir sinceramente que soy una madre muy orgullosa. Creo que para mí Demetria supera a un niño normal. Es muy joven y sabe quién es como persona. Creo que fue puesta en esta tierra para ser algo grande y exitoso. Veo su propósito incluso cuando a veces me cuesta ver el mío. Mi hija es la persona más amable, humilde, servicial, positiva y diversa que puedas conocer. Mi cualidad favorita que posee es que no cree en los juicios. Siempre quiere ver lo bueno en todos y en todo, y siempre prioriza a los demás. Estoy muy agradecida por tener una hija que ha asimilado todo lo que le he dado, y es un testimonio vivo que ahora está abriendo su propio camino en la edad adulta para marcar la diferencia en el mundo.