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Reflexión Sobre el Día del Bastón Blanco

Authors: Kathi Garza, Especialista en Primera Infancia del Programa de Outreach VI de la Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas (TSBVI)

Keywords: Día de la Seguridad del Bastón Blanco, Día de la Igualdad de los Americanos Ciegos, orientación y movilidad, O&M, albinismo, Especialista Certificado en Orientación y Movilidad, COMS, autodefensa, empoderamiento

Abstract: La autora, una persona con baja visión, reflexiona sobre el Día del Bastón Blanco y sus experiencias de orientación y movilidad. Este artículo se publicó previamente, en forma modificada, en la edición de invierno de 2021 de Perspectiva sobre el albinismo una publicación trimestral nacional de la Organización Nacional del Albinismo y la Hipopigmentación (NOAH). Un artículo complementario aparecerá en la edición de otoño de 2022 de Texas SenseAbilities.

Otro Día de la Seguridad del Bastón Blanco/Día de la Igualdad de los Estadounidenses Ciegos ha llegado y se ha ido, y aunque soy relativamente nueva en la celebración de este día especial con compañeros de las comunidades de albinismo y ceguera, me ha llegado a encantar. Justo antes de la pandemia, me encantó llevar a mi hijo a compartir la celebración en la TSBVI después de la marcha del campus. Cada año, cuando nos preparamos para celebrar en mi campus y en la comunidad, dedico tiempo a reflexionar sobre mi travesía y mi relación con mi bastón. Tengo que decir que, en términos de redes sociales, nuestro estado sería “es complicado”.

Una adulta con gafas y un niño pequeño posan con camisetas a juego del Día del Bastón Blanco.

Kathi y Keegan posando para una foto antes del Día del Bastón Blanco en 2019

Aunque el uso del bastón blanco comenzó en la década de 1930 y ha estado protegido por la ley desde entonces, el reconocimiento del Día de la Seguridad del Bastón Blanco no fue hasta 1964. En una campaña por aumentar la conciencia de seguridad sobre la herramienta distintiva utilizada por los ciegos y discapacitados visuales, el presidente Lyndon B. Johnson firmó una proclamación para establecer este día especial el 15 de octubre de 1964. En 2011, el presidente Barack Obama también nombró este día como el Día de la Igualdad de los Americanos Ciegos, como una forma de honrar y reconocer las contribuciones de las personas ciegas o con discapacidad visual a sus comunidades personales y profesionales. Inicialmente, el bastón blanco se consideraba una herramienta de seguridad útil que debía ser cuidada por el público, pero hoy en día, el simbolismo de esta herramienta se ha ampliado para representar la independencia de quienes la utilizan.

Nunca pensé que necesitaría o querría usar un bastón al crecer. Al igual que muchas personas con visión normal, percibía el bastón como una herramienta para las personas que no tenían visión, no para alguien como yo que podía ver la mayor parte del tiempo. Nací con albinismo, una enfermedad genética caracterizada por la falta parcial o total de pigmento en el pelo, la piel y los ojos. Recibí el gen recesivo de cada uno de mis padres, que no sabían que eran portadores. El albinismo provoca una reducción de la agudeza visual, una sensibilidad a la luz y a la luz brillante denominada fotofobia, y movimientos oculares rápidos e involuntarios denominados nistagmo. Aunque estoy catalogada como legalmente ciega, dependo mucho de mi visión en mi trabajo, en mi casa y en la comunidad.

Cuando crecí, no recibí muchos servicios por mi discapacidad visual, y cuando lo hice, los sentí como una tortura porque señalaban mis diferencias a otros niños que veían que “me iba bien” en mis clases de honor. Durante la escuela secundaria, me encontré con “una señora” que le preguntó a mi madre cómo me desplazaba por la escuela, me llevó a un local de comida rápida, me pidió que pidiera una golosina y luego me preguntó si podía darle indicaciones mientras me llevaba de vuelta a casa. Como adulta, estoy bastante segura de que esa fue mi evaluación de orientación y movilidad (O&M). Lo que “esa señora” no tuvo en cuenta es que yo ya llevaba casi dos años en mi escuela y que iba a ese mismo restaurante casi todos los sábados con mi madre y mi abuela. ¡Me sentí muy inteligente por haber zafado con seguridad!

En mi pequeña ciudad, no había opciones de transporte público. No tuve contacto con cruces peatonales, ni siquiera con aceras uniformes, en ese sentido. A todos los sitios a los que iba era con mi familia o con amigos. Quiero decir, ¿qué podría ir mal con un grupo de chicos de la banda de música del instituto corriendo a través de una carretera rural de cuatro carriles para conseguir un bocadillo antes de subir al autobús para el partido? ¡No se lo digan a mi madre!

Cuando fui a la universidad, me sentí muy orgullosa de ser capaz de navegar por el campus de forma independiente. Recuerdo que se me saltaron las lágrimas cuando llegué sola desde mi dormitorio hasta el edificio de música por primera vez. Reflexionando, había muchas cosas que no sabía y de las que podría haberme beneficiado. Ni siquiera sabía cómo cruzar una calle. No sabía cómo leer una señal de cruce peatonal o los patrones del tránsito. Solía esperar a que los demás se reunieran en el paso peatonal o mirar a ambos lados y esperar lo mejor. Tuve que luchar con las empinadas escaleras de mi universidad, que eran todas del mismo color y a veces no estaban a la misma distancia unas de otras. Nunca fui a ningún sitio fuera del campus sin un amigo.

Durante la escuela de posgrado, mientras estudiaba para ser TVI, tuve que tomar una clase de Orientación y Movilidad en la que aprendí algunas habilidades básicas para el uso del bastón y la terminología que podía aplicar para viajar de manera más independiente. Durante ese tiempo, también empecé a navegar por los aeropuertos y a utilizar el transporte público con más frecuencia, así que decidí comprarme un bastón, uno que en realidad era demasiado corto, y empecé a utilizarlo. Unos años después de empezar a utilizar mi bastón, consulté a un especialista en orientación y movilidad (COMS) para conseguir un bastón que se adaptara a mí.

Mi decisión de empezar a usar un bastón fue un ajuste para mí, pero también para mi familia. Yo misma estaba confundida sobre si realmente necesitaba esta herramienta o no, ya que a menudo optaba por no usarla en espacios cerrados. Me preguntaba si la gente pensaría que estaba fingiendo ser ciega. Me pregunté si debía fingir que dependía más de mi bastón para que la gente no me cuestionara. Me preocupaba que mi familia se avergonzara de que me vieran llevando el bastón y que pensaran que intentaba ganarme la simpatía de los demás después de haber sido criada “como todo el mundo”.

Al final, pude aceptar mis propios sentimientos como válidos y comprender que mi familia también tenía derecho a sus propios sentimientos. Comprendí que me vieron crecer haciendo muchas cosas que les dijeron que nunca podría hacer, todo ello sin utilizar muchas herramientas. Verme usar algo nuevo probablemente les hacía sentir que no me habían dado todo lo que necesitaba para ser independiente. Como madre, sé lo difícil que es cuestionar si estás haciendo o has hecho lo mejor para tus hijos.

Durante los últimos 15 años, he seguido transitando por muchos de estos sentimientos y he tratado de valorar el empoderamiento y trabajar a través de la incomodidad de mi relación con mi bastón. Siempre he percibido que mi bastón es en un 90% para identificación, una herramienta para ayudar al público a estar atento a mí ya que yo no siempre puedo estar atenta a ellos.

A principios de octubre de 2021, tuve la oportunidad de ampliar un poco mis ideas cuando asistí al fin de semana para adultos con albinismo de la Organización Nacional de Albinismo e Hipopigmentación (NOAH) en Memphis. Al llegar al hotel, me deshice por completo de mi bastón porque no pensaba utilizar el transporte público y porque iba a viajar con grupos más grandes de personas. Me sorprendió descubrir muchos puntos en los que me sentía indecisa, insegura o quería coger el brazo de alguien al estar en un terreno tan desconocido. Esta experiencia me hizo darme cuenta de lo mucho que confío en mi bastón para algo más que para identificarme.

Aunque he avanzado mucho en el aprendizaje del uso y la aceptación de esta herramienta, sé que todavía tengo mucho por aprender. Aunque a menudo me pregunto cómo será la perspectiva de los niños con albinismo que crecen con bastones desde una edad temprana, no cambiaría este recorrido por ningún otro. Es imposible decir que me hubiera gustado conocer o estar expuesta a esta herramienta cuando era pequeña, porque conociéndome a mí misma, probablemente no habría estado dispuesta a darle una oportunidad. Mi opinión personal es que, aunque tener una variedad de herramientas en tu caja de herramientas es importante, la verdadera autodefensa y el empoderamiento provienen de saber qué herramienta utilizar en cada momento y estar dispuesta a hacerlo. He aprendido mucho recorriendo por este camino, y aunque creo que todavía soy una obra en marcha, estoy orgullosa de dónde estoy, sin arrepentirme, de todas formas, del bastón.

Adulto con gafas posando con una camiseta verde del Día del Bastón Blanco y un bastón

¡Listos para celebrar el Día del Bastón Blanco 2021!