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Invierno 1999 Tabula de Contenido
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Por: Cyral Miller, TSBVI, Director de Servicios

A los sistemas educacionales les gusta mucho usar los acrónimos. FVE y FVA son las iniciales de la evaluación o avalúo de la vista funcional, y es un acrónimo de especial importancia cuando se está programando para los estudiantes con incapacidades de la vista. El éxito de la educación de estos estudiantes depende mucho del acceso que se tenga a información actualizada y verídica sobre la vista del niño. En Texas, el reporte de evaluación de vista funcional es un documento que requiere la ley para aportar esta información al comité de ARD, y para determinar la elegibilidad del estudiante incapacitado de la vista a los servicios de educación especial. También se requiere un reporte conocido como la evaluación del medio de aprendizaje (conocido como LMA), esto es para determinar (en parte) cuales técnicas de enseñanza de lectoescritura y cuales materiales funcionales son adecuados.

El reporte FVA también se comparte con la familia y con todo el equipo educacional, incluso con el personal evaluador, para asegurar un conocimiento en general de cómo adaptar y modificar los exámenes y la instrucción para responder de la mejor manera a las necesidades únicas del estudiante. Es necesario tener un buen entendimiento de las necesidades de cada estudiante, esto es con el objeto de modificar adecuadamente los materiales, la distancia a la cual los materiales deben ser expuestos, la iluminación, el lugar en que se sienta, las herramientas que necesita para lectura y escritura, y otros aspectos críticos de la programación de sus estudios. Cada niño usa su vista de manera diferente, y aún los niños que tienen acuidades visuales y padecimientos del ojo parecidos, en realidad pueden "ver" de manera diferente. Para esos que no pueden ver, o cuya vista fluctúa o no es constante, la información de cómo adaptar la enseñanza a modos táctiles y del oído es muy importante para el personal. La evaluación de la vista funcional debe ser conducida por un maestro certificado en el área de incapacidades de la vista y/o un especialista en orientación y movilidad.

La ley federal que gobierna la educación especial continuamente pone énfasis en la activa participación de los padres para ayudar a determinar cuales áreas necesitan evaluarse. Ahora, durante el ARD - la Junta Anual de Admisión, Revisión y Retiro - o durante juntas convocadas especialmente, los equipos discuten juntos con los miembros de la familia cuales evaluaciones deben hacerse, esto es para programar mejor la educación del niño. Si el problema de los ojos está estable o quizá el niño utiliza prótesis en ambos ojos, la evaluación de la vista funcional puede ya no ser necesaria para determinar si el estudiante es elegible, como incapacitado de la vista, a la educación especial. Sin embargo, el reporte FVA continúa siendo un reporte importante. Este debe hacerse cada tres años, para evaluar si las modificaciones en la programación que antes eran adecuadas para la edad y grado del estudiante todavía son válidas en sus nuevos medio ambientes. Algunos estudiantes, al ir creciendo, se introducirán más a la comunidad. El personal necesitará estudiar la información visual o las modificaciones en el entorno de empleo del estudiante. En las aulas de los grados primarios los materiales son presentados de manera diferente a como se presentan en las aulas de estudios secundarios. La iluminación, el lugar en donde se sienta el niño y los requisitos de actividad para que el estudiante aprenda ciertamente cambian con el tiempo. El uso de la vista depende de muchos factores, no solo de la condición médica causante de la incapacidad. El uso funcional de la vista es afectado por muchas cosas. Los medicamentos, la presencia de otras incapacidades, la manera en que se posiciona al estudiante y el entorno del aula, las habilidades que se espera demuestre el estudiante dentro y fuera de la escuela, la motivación, edad y salud en general pueden figurar como factores. El período de observación es crítico para determinar cómo se va a responder a las necesidades de la vista y de aprendizaje y la observación debe hacerse a intervalos regulares. Esto asegura que se puedan llevar a cabo las modificaciones y enseñanza adecuada para el estudiante. Esta clase de información se detalla en el FVA y después puede ser compartida por el equipo.

La evaluación de vista funcional (FVA) complementa la información que aporta el oftalmólogo o el optometrista con su diagnóstico médico, la atención, el pronóstico y el estado de salud del sistema de la vista. Estos especialistas médicos evalúan la vista y el sistema visual del niño en sus clínicas o consultorios, en los cuales utilizan técnicas y equipo especial. El reporte FVA debe contener un resumen de toda esta información. Eso será la guía y dará información para la evaluación que hará el personal educacional acreditado. El FVA, junto con la información médica, ayuda a la maestra VI y/o al especialista O & M a traducir cómo cada una de las enfermedades del ojo afecta el funcionamiento del niño en situaciones de la vida real. Muchos de nosotros hemos visto situaciones en que reportamos un problema al doctor, pero que durante el examen médico el problema no se muestra. Por otro lado, hay situaciones en que durante el examen médico se descubren problemas que luego desaparecen cuando regresamos a casa. El reporte FVA describe cómo un padecimiento médico tal como las cataratas impacta el funcionamiento individual del niño.

El FVA debe estar basado en las observaciones que se le hacen al niño en diferentes medio ambientes, dentro y fuera del hogar y la escuela. Deben hacerse a diferentes horas del día, en diferentes medio ambientes, en situaciones cuando se le va a pedir al niño que aprenda. Algunos niños pueden necesitar ser observados en diferentes posiciones, ya que la posición también puede impactar al funcionamiento de la vista. La información que proporcionan los padres puede indicar que ir al hogar es importante, especialmente si ellos reportan que la vista del niño parece funcionar diferente en ese entorno. (Por ejemplo: "Parece que le va bien hasta en la tardecita, en la tardecita comienza a caerse y tropezar con cosas. ¿Se cae en la escuela?") El proceso puede ser bastante simple para actualizar la información en la evaluación de un niño que conocemos y cuya vista es estable. Sin embargo, para los niños nuevos, los muy pequeños, o los niños cuya vista es inconsistente, se puede necesitar hacer repetidas observaciones.

Existen niños en el sector de incapacitados de la vista que no cuentan con nada de vista. Para ellos también se necesita hacer reportes de la vista funcional. En estos casos, el reporte confirma la ausencia de vista y presenta recomendaciones para modificar la enseñanza de este estudiante. El reporte FVA por ley debe indicar si es necesario hacer una evaluación clínica de vista disminuida, o una evaluación para orientación y movilidad.

La sección de recomendaciones en el reporte de evaluación de la vista funcional ofrece una guía para la programación. En ella se discuten las diferentes clases de adaptaciones y modificaciones que más impactarán al aprendizaje. Esta sección puede ser el principal vehículo de comunicación para que el profesional VI comunique las necesidades especiales del estudiante al resto del personal. El personal puede colocar estas recomendaciones en su escritorio o en la carpeta del estudiante. También es importante que ellos usen estas recomendaciones para determinar, durante el proceso IEP, si es necesario hacer modificaciones.

Se han hecho docenas de formas para la evaluación de la vista. Algunas han sido diseñadas esencialmente como listas que se tienen que marcar, algunas son formas son diseñadas en computadora especialmente para el niño y otras incluyen narrativas. Existe una gran variedad de diferentes estilos y métodos para examinar y reportar. Al reconocer que estos reportes han sido diseñados para diferentes edades: infantes, niños pequeños, niños en edad escolar y jóvenes adultos, es lógico que el formato y el énfasis de cada formato sea diferente para cada niño.

El reporte FVA es crítico para asegurar la coordinación y consistencia en la programación educacional.... y debe ser ampliamente compartido. Por lo tanto, use lenguaje que no sea demasiado técnico para que todos los miembros del equipo y la familia puedan entender e implementar las recomendaciones.

En Texas, somos afortunados de tener un sistema que requiere el FVA. Este ofrece a las maestras y al personal evaluador la información importante sobre el impacto que la incapacidad específica del niño tiene sobre el aprendizaje. También los guía para hacer modificaciones a los materiales y al medio ambiente para aprovechar las habilidades del niño. La evaluación de la vista funcional es el centro sobre el cual el programa individualizado para el niño puede ser creado. Este es un acrónimo al que tiene que estar ALERTA.

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¿Quién Conduce el Autobús?

Por Jeanine Pinner, Coordinadora de Capacitación y Extensión de Texas Parent to Parent, Reimpreso con autorización del Boletín Informativo del Invierno 2007 de Texas Parent to Parent .

Para conocer más sobre Texas Parent to Parent , visite su sitio Web en www.txp2p.org/

Resumen: El autor comparte estrategias que los padres pueden utilizar para ayudar a sus hijos a encontrar oportunidades durante su niñez para convertirse en adultos autónomos, capaces de conducir su propio autobús.

Palabras Claves: Familia, autodeterminación, habilidades para la crianza de los hijos, sabiduría familiar, práctica basada en la evidencia

Visualicen la vida de su hijo como un autobús. ¿Quién lo conduce? ¿Es usted o es su hijo? ¿Hacia dónde va el autobús? ¿Quién eligió la ruta, el destino, la velocidad? ¿Quiénes son los pasajeros? ¿Qué sucede con los viajes secundarios que se hacen a lo largo del camino? (¡Se sabe que éstos a menudo enriquecen el viaje!)

Por supuesto, usted entiende que la hipótesis del autobús es realmente sólo una metáfora para la autodeterminación, ¿no es verdad?

Cuando Jake era mucho menor, su padre y yo conducíamos el autobús por él, pero durante varios años hemos asumido distintas funciones a medida que ha aumentado la capacidad de Jake para conducir su propio autobús. En años anteriores, debido a su edad y a problemas que surgían de su discapacidad, tomamos decisiones por él sin consultarle. Lo hicimos considerando nada más que en su beneficio, y con la esperanza (e intención) de que podría asumir el proceso de tomar decisiones bajo su propia responsabilidad. Nuestra visión del éxito es de Jake conduciendo su propio autobús.

Como padres de hijos con discapacidades, enfermedades crónicas y otras necesidades de atención médica, nos encontramos en la posición de tener que tomar decisiones y realizar planes para un niño que puede no ser capaz de comprender a cabalidad lo que está sucediendo en ese momento o comunicar sus necesidades o deseos. Mientras están en la escuela y hasta que cumplen los 18 años, se nos ve como el representante legal de nuestro hijo, y se nos entrega la tremenda responsabilidad de tomar decisiones sobre su plan escolar y su participación en la comunidad. Lo hacemos año tras año, obteniendo información y adquiriendo habilidades a lo largo del camino. Nos acostumbramos a conducir el autobús, y siendo optimistas, lo hemos logrado hacer bastante bien.

Cuando nuestros hijos llegan a los 18, ¿qué sucede? Han alcanzado la condición de adultos y se supone que ahora deben conducir sus propios autobuses, ¿no es cierto?

¿Se encuentran preparados para hacerlo??? ¿Tienen alguna experiencia haciendo sus propias elecciones sobre el destino de sus vidas?

A continuación se presentan algunos marcos hipotéticos básicos a considerar:

  1. Los padres de Sam han tomado todas decisiones por él hasta ahora. Hace poco Sam cumplió 18, y de improviso, posee cierto control sobre su vida y le encanta que así sea. No tiene ninguna experiencia tomado sus propias decisiones, y las que está tomando no son buenas. Desde que tiene ahora 18 años, tiene el control sobre si invitar a sus padres a su reunión de ARD, y ha elegido excluirlos...
  2. Jane tiene ahora 18, pero se apoya completamente en su madre para que ésta le diga qué hacer. Es una persona muy capaz, pero no tiene experiencia en la toma de sus propias decisiones y le falta confianza en su capacidad de elegir por sí misma...
  3. Sally tiene 18 y está por graduarse de secundaria. Sus padres dan un completo apoyo a los esfuerzos y al deseo de hacerse cargo de su vida y tomar sus propias decisiones. Ellos comenzaron muy tarde a ayudar a Sally a aprender cómo conducir su [propio] autobús y aún necesitan más tiempo... ¡ella no está lista para hacerlo por sí sola!

¿En qué forma podemos preparar a nuestros hijos para que conduzcan sus propios autobuses y cuándo debiéramos comenzar? Todos los días se presentan nuevas oportunidades para que nuestros hijos ejerciten sus habilidades para tomar decisiones; estas oportunidades existen para cada edad y nivel de capacidad. Puede tratarse de comida, entretenimiento, vestuario... podría ser el asistir a sus propias reuniones de ARD o facilitar éstas... es una oportunidad para que una persona adquiera un poco de control sobre su propio rincón del mundo. También es una oportunidad para experimentar los resultados o consecuencias de la decisión tomada.

¿QUÉ PASA SI FRACASAN???

Siempre he aprendido más de mis fracasos que de mis éxitos, por lo tanto no veo un fracaso como una experiencia completamente negativa. ¿No debemos brindarles oportunidades a nuestros hijos para aprender cómo tomar decisiones responsables (y ello incluye oportunidades para fracasar en entornos seguros como el hogar y la escuela)? ¿Acaso no debieran tener oportunidades para expresar sus sueños para el futuro (e ir tras ellos)?

Cuando Jake me dijo que iba a tomar francés como electivo en su primer año de secundaria, le dije algo como, ¿No crees que deberías tomar español? Vivimos en Texas y saber español sería algo realmente bueno. Él respondió, No, voy a tomar francés. Entonces le dije (después de escuchar la vocecita en el fondo de mi cabeza) que era su elección y que veríamos cómo iban las cosas al término del primer período de calificaciones de seis semanas. ¿Adivinen qué? ¡Obtuvo una B! El ama los idiomas y sé que continuará buscando aprender tantos idiomas como sea posible.

¿Significa esto que me he retirado por completo de la escena y lo he dejado hacer lo que quiera? ¡NO! No obstante mi función ha cambiado y mi apoyo y guía se ven diferentes a como lo hacían hace algunos años.

Me molesta cuando Jake decide dormir hasta 20 min­utos antes de que llegue el autobús escolar, porque no me gustan los apuros en las mañanas. Empero, mientras él lleve a cabo la rutina matinal necesaria (ducha, cabello, alimento, etc.), no voy a pedirle que se levante más temprano. Si va demasiado lejos y comienza a perder el autobús, habrá llegado el momento de la enseñanza y ¡trabajaremos en conjunto para diseñar un nuevo programa matinal!

Jake ahora se encuentra en el asiento del conductor, ¡y sus habilidades para tomar decisiones son bastante notables! Normalmente me ubico justo detrás del asiento del conductor observando cuidadosamente y tratando de no dar demasiadas instrucciones y órdenes (imagínenme como un seguro). Antes de que pase mucho tiempo, podré simplemente ir en el autobús, tal vez tomando una siesta o leyendo un libro en los asientos de la parte posterior. Sabré que Jake va camino al éxito cuando sea capaz de hacer un viaje sin nosotros (¡y no atropelle a nadie ni choque con nada!).

¡Le deseo muchas experiencias de conducción felices a usted y a los suyos! Continúe leyendo sobre algunas otras ideas de cómo fomentar y apoyar la autodeterminación&

Todos dependemos unos de otros. Ningún hombre es una isla en sí mismo. Nos necesitamos. Cuando somos lo suficientemente afortunados de tener una oportunidad de dar ayuda desinteresada, no sólo la otra persona es beneficiada, nosotros también lo somos. Nos retiramos cambiados, sintiéndonos bien sobre nosotros mismos y por lo que hemos hecho. (Wilkins, 2000)

QUÉ SE DEBE CONSIDERAR:

Si usted no está conduciendo el autobús, ¿significa eso que usted no tiene trabajo? ¡NO! Utilice las habilidades de defensa que se esforzó tanto por adquirir transformándose en un líder en defensa:

  • Trabaje con otros para ayudar a que la escuela de su hijo y otros servicios le entreguen lo mejor a todos los niños
  • Comparta sus experiencias y conocimientos sobre los sueños y necesidades de su hijo o hija
  • Participe en la escuela o en comités de organismos relacionados con los estudiantes
  • Intégrese a juntas o consejos asesores relacionados con estudiantes
  • Dé su testimonio sobre temas educativos y de discapacidad en los jóvenes ante juntas escolares y cuerpos legislativos de ciudad, condado y estado

QUÉ MÁS CONSIDERAR:

  1. ¿Me esfuerzo demasiado en hacer vacilar las decisiones de mi hijo?
  2. ¿Tiendo a hablar por mi hijo en lugar de dejar que él hable por sí mismo?
  3. ¿Puedo separar mis propios anhelos de los deseos de mi hijo? (PACER, 2002)

CÓMO PUEDE USTED NUTRIR LA AUTODETERMINACIÓN

  • Permita que su hija o hijo crezca (corra riesgos, experiencias seguras) e intente cosas nuevas
  • Reconozca que todos los jóvenes cometen errores y cambian de opinión antes de tomar un determinado camino
  • Aprenda cómo asistir a su hijo o hija o dejar que él o ella se defienda a sí mismo (misma)
  • Sepa cuándo retroceder o cuando avanzar sin apoderarse de las decisiones
  • Ayude a su hijo a sentirse bien consigo mismo y a entender su discapacidad
  • Destaque lo que él o ella sí puede hacer  celebre sus logros
  • Las creencias religiosas y los valores culturales de su propia familia ofrecen oportunidades para aprender. (Ca. DOE, 2001)

¿QUÉ SE PONE EN RIESGO SI NO LE ENTREGAMOS A NUESTROS NIÑOS LAS HABILIDADES Y LA EDUCACIÓN QUE NECESITAN PARA ENFRENTAR EL FUTURO?

  • Desempleo o subempleo permanentes
  • Dificultades sociales y emocionales
  • Privación de la independencia económica y beneficios relacionados (seguridad social, jubilación por motivos de salud)
  • Susceptibilidad a los cambios en las condiciones económicas
  • Dependencia del apoyo estatal (Ca. DOE, 2001)

REFERENCIAS

Departamento de Educación de California (2001). Transition to Adult Living: A Guide for Secondary Education (Transición a la Vida de Adulto: Guía para la Educación Secundaria). http://www.cde.ca.gov/

Centro PACER (2002) Parent Brief: Age of Majority, Preparing Your Child for Making Their Own Choices (Resumen para Padres: La Mayoría de Edad, Prepare a su Hijo para Realizar sus Propias Elecciones). Mayo, 2002. http://www.pacer.org

Wilkins, D. (2000) Its a Human Thing. Or, Some Things I Learned on the Way to Becoming a Human Service Provider and Self-Advocate (Es Algo Humano. O Algunas Cosas que Aprendí en el Camino a Convertirme en un Proveedor de Servicios Humanos y Defensor de Mí Mismo). The Nth Degree , http://www.thenthdegree.com.

Invierno 2000 Tabula de Contenido
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Impreso con permiso. Proyecto Educación de Padres de Wisconsin, Inc.e la Información y Consejería en Asuntos de Educación Especial <http://members.aol.com/pepofwi>

Nota del editor: Cualquier persona que ha asistido a una junta ARD o IEP sabe la presión que presentan. En estas juntas rápidamente se puede perder el control si uno no está preparado. Hasta los padres que trabajan en el campo de educación especial han notado que las juntas ARD/IEP son diferentes cuando se trata de su propio hijo. Esos padres están conscientes de sus derechos, del proceso, de "la manera correcta" para participar; sin embargo, todos sus conocimientos pueden volar por la ventana al escuchar un solo comentario que un profesional hace sobre su hijo. Las negociaciones pueden ser más efectivas cuando se controlan las emociones. Una de las estrategias que recomiendo a los padres es que ANTES de la fecha del ARD/IEP hagan una cita con las maestras y terapeutas de sus hijos para discutir los problemas y revisar las evaluaciones que se utilizarán en el ARD/IEP. Esto permite que por adelantado todos los participantes estén enterados de los asuntos que se van a discutir. A nadie le gusta estar a ciegas cuando lo atacan. Además, la mayoría de nosotros necesitamos tiempo para procesar, investigar las opciones e ingeniar la respuesta adecuada. El contacto continuo entre la escuela y el hogar por medio de avisos, notas, llamadas telefónicas, vídeos, visitas a la casa y al aula de clases pueden prevenir malentendidos. Las conversaciones frecuentes entre los padres y el personal de la escuela aclara lo que se espera y disminuye la tensión que la junta ARD/IEP en sí sola produce. El artículo a continuación le ofrece estrategias prácticas para que su próxima junta ARD/IEP produzca triunfo en lugar de tensión.

LLEVE UN COMPAÑERO

Un reciente censo PEP-WI reveló que solamente el 18 por ciento de los papás llevan a alguien (un amigo, cónyuge, vecino, familiar, etc.) con ellos cuando van a las juntas IEP. Por experiencia sabemos, que cuando una persona que conoce al niño o que cuenta con conocimientos especiales acompaña al padre a la junta, el ambiente de la junta es uno de más colaboración, más respetuoso y con frecuencia más productivo. Las necesidades del niño son el enfoque principal, todos los miembros del equipo IEP muestran más voluntad para trabajar unidos y crear soluciones. Usted puede mejorar la calidad y la eficacia de las juntas del equipo IEP de su hijo si trae a un compañero. A continuación le damos algunas ideas:

  1. Pídale a un padre de otro niño que está en el mismo programa de educación especial en el que está su hijo que lo acompañe a la junta. Usted va a las juntas de ellos y ellos van a las juntas de usted.
  2. Hágase amigo de un padre en su grupo de apoyo (como el CHADD, ARC, Familia a Familia, etc.) Pónganse de acuerdo para acompañarse a las juntas. Aún mejor, ¡vayan a uno o dos entrenamientos PEP-WI (Red de Recursos de Padres) juntos!
  3. Las juntas IEP deben ser programadas a una hora que y en un sitio que sea conveniente para todos los participantes. Informe a la escuela las horas y los sitios en los que usted y su cónyuge o compañero juntos puedan asistir. Usted tiene derecho a tener la junta a una hora y en un sitio sea mutuamente conveniente.
  4. Si su hijo recibe terapia física u ocupacional, o consejería fuera de la escuela, invite a su proveedor de servicios para que asista a la junta. Si es necesario use el servicio de conferencia telefónica
  5. Pídale a una tía, tío, primo, abuelo u otro pariente que conoce especialmente a su hijo para que lo acompañe a la junta
  6. Considere que uno de los hermanitos del niño lo acompañe a la junta. Su hermanito puede "conocerlo" de manera especial.
  7. Invite a la maestra, ayudante, o terapeuta del año anterior para que lo acompañe a la junta.
  8. Ofrezca compartir SUS servicios y vaya a la junta de los hijos de otros papás y pídales que luego lo acompañen a la junta de USTED.

SI PIENSA QUE VA A HABER TENSIÓN EN LA JUNTA

Comience a pensar en las áreas en las que usted sabe que todos están de acuerdo. Encuentre un campo neutral. Por ejemplo: "Yo sé que se han dado cuenta que el comportamiento de Juanito es difícil de controlar algunas veces. En casa hemos tenido los mismos problemas"

  1. Use la palabra Y en lugar de PERO. La palabra "pero" actúa como un interruptor de corriente en las mentes de los que están escuchando. La palabra "pero" interrumpe la primera parte de la frase o el mensaje. Por ejemplo: "Necesitamos hacer planes para conseguir controlar el comportamiento de mi hija Y necesitamos tener en mente que ella también necesita sentir que tiene puede triunfar en sus materias académicas dentro de un aula de clases de educación regular"
  2. Evite usar frases absolutas: "Usted siempre..... Nosotros nunca...."
  3. Sea positiva para que ayude a que la conversación fluya. "¿Podría hacerse esto.......?" "¿Estaría dispuesto a hacer esto?" "Parece que sería mejor si hiciéramos....." "¿Han pensado sobre esto?"
  4. Permita que los que están escuchando aclaren cualquier posible malentendido que usted tenga. "¿Me podría ayudar a entender por qué esto....?" "repítame otra vez por qué....." "bien, eso me ayuda a entenderlo mejor"
  5. No tome lados. Maneje el asunto a la mano. Por ejemplo: "Mi hijo necesita sentir que tiene éxito en la escuela. ¿Cómo podríamos hacer que esto ocurra?"

Para más información sobre El Wisconsin Collaborator, PEP-WI, Julio de 1999 publicado por el Proyecto de Educación de los Padres de Wisconsin escriba o llame al: 2191 S 60th St., West Allis, WI 53219-1568. Teléfono (414) 328-5520 o Fax (414) 328-5530.

Invierno 2008 Tabula de Contenido
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¿Qué Hiciste Durante tus Vacaciones de Verano? Conferencia de Families Connecting with Families

Revisado con autorización de Connections, Otoño del 2007, una publicación de American Foundation for the Blind (Fundación Estadounidense para los Ciegos), www.afb.org

Abstracto: Tres padres describen sus experiencias al llevar a sus niños con impedimentos visuales a una conferencia nacional de familias.

Palabras claves: ceguera, impedimentos visuales, niños, conferencia de familias, viajar con un niño, NAPVI

Nota del Editor: En el artículo original sólo se incluía la historia de Shawna Tausch. La TAPVI ha agregado las perspectivas de otras dos familias para el deleite del lector.

¿Qué hiciste durante tus vacaciones de verano? solía ser una tarea de escritura común para muchas personas durante su educación. ¿Qué escribirían los 186 niños que este verano asistieron a la conferencia de Families Connecting with Families en la zona central de los Estados Unidos en Omaha, Nebraska, acerca del fin de semana que pasaron allí? ¿Comentarían sobre el posillo de postre de chocolate del viernes por la noche, de la visita al zoológico, los bailes indios del sábado por la noche, las antiguas canciones interpretadas en harmónica, la aventura de conocer nuevos amigos durante las actividades para niños, o las historias contadas por los adolescentes? No les pedimos a los niños que asistieron a la conferencia que escribieran sus historias. Sin embargo, sí les solicitamos a tres madres de Texas que asistieron que contaran las experiencias de sus familias. Sus relatos se los presentamos a continuación.

POR MICHELE CHAUVIN, PRESIDENTA ELECTA DE LA TAPVI, SUGARLAND, TEXAS

Recientemente, mi hija Lauren y yo asistimos juntas a nuestra primera conferencia de familias en Omaha, Nebraska, la conferencia de Families Connecting with Families de la NAPVI. Lauren tiene seis años de edad y es legal y funcionalmente ciega debido a una retinopatía del prematuro (ROP). Mi mayor preocupación para asistir era el comportamiento que tendría Lauren durante el vuelo, en la habitación de hotel y durante el cuidado infantil. ¿Gritaría Lauren, ¡El avión se va caer! y nos harían descender antes de que despegara? ¿Dormiría ella o me tendría en pie toda la noche? ¿Iría alguien durante la conferencia a buscarme y pedirme que fuera a buscar a mi rebelde hija?

A pesar que ésta era la primera vez que viajaba en avión, Lauren me sorprendió. Se comportó muy bien en el aeropuerto y en el avión, la mayor parte del tiempo escuchando DVD, CD de audio y música, y leyendo libros en braille. Aprendí por experiencia que tanto para los padres como para un niño ciego es más fácil llevar una mochila que una maleta con ruedas. De esta forma, se puede orientar de manera rápida y ocasional al niño cuando se encuentra dentro de una multitud en un aeropuerto.

En la conferencia, Lauren tuvo un sin fin de oportunidades para afinar sus habilidades sociales y su destreza con el bastón. Compartimos una habitación en el hotel con otra mamá y su hija provenientes de Houston, y disfrutamos las fiestas de pijamas de niñas cada tarde. ¡Me sorprendió ver lo bien que cuatro mujeres compartieron un solo baño! Se puede lograr. Lauren se divirtió aprendiendo técnicas de desplazamiento con el bastón y canciones que se las enseñó su compañera de habitación adolescente. Cada día, practicaba cómo subir y bajar en los ascensores y las escaleras mecánicas, cuando nos dirigíamos a la zona de cuidados infantiles de la conferencia. Ella también pasó una tarde en el Zoológico de Omaha, lo que significó un gran paso hacia la autonomía, ya que la dejé en las buenas manos de las personas encargadas de cuidar a los niños en la conferencia.

Admito que me preguntaba si yo aprendería algo nuevo o valioso después de haber asistido por años a diferentes capacitaciones. Una vez más, me vi gratamente sorprendida. Mientras los niños se encontraban ocupados, los adultos asistíamos a una amplia variedad de sesiones incluídas en la conferencia. Tuvimos la oportunidad de escuchar a todos, desde Carl Augusto, Presidente y Director General de la AFB; a Mike May, Presidente de Sendero Group; y a Linda Lawrence, oftalmólogo pediátrico. Disfruté cada minuto.

En especial, me beneficié durante una sesión de Preguntas y Respuestas de un pequeño grupo, al igual que de la sesión general con la Dra. Linda Lawrence. Ella se refirió a las enfermedades visuales y sus tratamientos en el mundo. Efectivamente, fue un gran aporte el colocar las cosas en perspectiva, ya que me di cuenta de lo muy afortunados que somos en nuestro país con respecto a los cuidados de la salud visual. También aprendí cosas nuevas durante una sesión de recreo dirigida por un terapeuta musical que analizó la forma en que nuestro cerebro procesa la música.

Durante la conferencia, conocimos a distintas familias con niños que tenían la edad de Lauren o que padecían de la misma enfermedad visual. Lo que más valoré fue el tiempo que pasamos con estas familias, ya que fue una oportunidad excepcional para comunicarse con otras personas que comparten los mismos desafíos e inconvenientes.

A pesar de que al regresar a casa, nuestro vuelo se retrasó levemente, nos alegramos al llegar finalmente. Ahora podíamos continuar con la mejor parte de la conferencia: compartir todo lo aprendido con nuestros amigos, familiares, profesores, terapeutas, etc. Si tuviera que volver a vivirlo, lo haría enseguida. Gracias al Programa de Divulgación de la TSBVI por haber hecho todo lo posible para que mi familia asistiera.

POR KIM CUNNINGHAM, MADRE, PEARLAND, TEXAS

A mi hija de quince años, Kayleigh y a mí, realmente nos encantó haber asistido a la conferencia de Families Connecting with Families en Omaha. Fue un verdadero placer conocer a las familias más jóvenes y sus niños. Había tantas personas tan ansiosas por aprender.

Kayleigh y yo conocimos a una maravillosa mujer que compite en triatlones. Ella alentó a Kayleigh para que continuara mejorando sus destrezas atléticas.

Ambas disfrutamos escuchar hablar a Carl Augusto, Presidente y Director General de la Fundación Estadounidense para los Ciegos. Él es un gran motivador. Comentó cómo su madre lo motivaba cuando joven y cuán importante fue en su vida. Aparentemente, Kayleigh se sintió muy emocionada por sus palabras y las lágrimas se deslizaron por sus mejillas. Alguien en el público se dio cuenta de esto y le ofreció presentárselo después de su exposición. ¡Ella estaba ilusionada con conocerlo!

Espero que Kayleigh y yo hayamos servido de motivación para otras familias, y que se hayan dado cuenta de que no hay que sentirse apesadumbrado o condenado por padecer de ceguera, sino que hay que considerarlo como una forma diferente de vida en la cual se puede encontrar la felicidad. Ambas tratamos de contestar la mayor cantidad de preguntas que pudimos.

Ambas fuimos entrevistadas y esperamos hacer el corto para el video que la AFB está preparando para las familias. ¡Eso fue muy divertido!

La mayor parte de las sesiones de recreo estaban orientadas a las familias con niños menores, y no aprendí mucho de éstas. Esperábamos también que asistieran más adolescentes, pero Kayleigh sólo conoció a otros dos. Me sentí un poco desorientada con respecto al margen de edades que asistirían a la conferencia. Espero que en la próxima conferencia existan más actividades para los adolescentes que asistan, tales como un baile o alguna otra. Kayleigh y yo hemos ofrecido nuestra colaboración si fuese necesario. Este tipo de conferencias son una gran oportunidad para que nuestros niños conozcan nuevos amigos.

Por último, el viaje a Omaha fue fantástico, ya que nos brindó la oportunidad de estar juntas y disfrutar la compañía de la otra. Normalmente, este tipo de eventos nos permite estar más relajadas y tratar temas que en la vida diaria no los analizamos. También pudimos ponerlos al tanto de la tecnología durante una exhibición. Kayleigh encontró varios artículos que le podrían servir de ayuda en la escuela. ¡Estén atentos quienes viven en la Región IV! ¡Tocaremos a sus puertas!

POR SHAWNA TAUSCH, PRESIDENTA DE LA TAPVI, LOCKHART, TEXAS

Comenzaré desde el inicio, un viaje de 22 horas a Omaha en un RV alquilado con seis de nuestros siete niños. Eso, por sí solo, ya era una aventura. El acomodar a los niños ya mencionados y dos adultos en dos habitaciones de hotel, fue otra aventura; Fue divertido en la manera extraña y familiar en que se hizo.

En la conferencia, todos tenían algo que hacer. Cada niño encontraría a alguien con quien relacionarse en diversos grupos. Las personas encargadas del cuidado de los niños eran increíblemente agradables y atentas. Varios de mis queridos niños tienen problemas de comportamiento y temía que ellos no pudieran participar en las actividades grupales pero los días estaban estructurados de manera tal que no tuvimos ningún tipo de problemas (al menos ninguno que se nos haya informado).

En relación con las sesiones, éstas igualmente fueron variadas. Tengo bastantes conocimientos, en especial, en leyes de educación, la IDEA, el ECC, etc. Mi esposo, que ha participado en estas actividades por menos de 2 años, es más bien un novato al respecto. Ésta era su primera experiencia en conferencias. Él regresó con la suficiente información para comenzar a ayudarme en las reuniones de ARD (Admisión, Remisión y Expulsión) y dedicarse a nuestros niños. De hecho, mañana tenemos dos reuniones de ARD para la cual ya tiene un listado de objetivos relativos a la ampliación del plan de estudios obligatorios que desea tratar.

Los vendedores también nos brindaron mucho apoyo. El personal de Humanware nos orientó de muy buena forma con respecto al uso de la tecnología en los niños. Estos también se divirtieron con la gran cantidad de artículos gratuitos que había disponibles. (Aunque como padres, no disfrutamos mucho los yo-yo silbadores en el viaje de 22 horas de vuelta a casa).

Las noches en familia fueron fantásticas. Al parecer todos nuestros hijos se divirtieron con las actividades y practican las canciones del Viejo Oeste en sus harmónicas casi todos los días. (De regreso a casa, el escuchar 6 harmónicas en el RV durante 22 horas fue una experiencia única). Los niños decidieron crear una banda. Los voy a enviar a la oficina de Bill Daugherty cuando lo hagan.

Lo más importante con respecto a esta conferencia es que nos volvió a enfocar sobre lo que debemos hacer con los niños. Habíamos cambiado el braille por el aprendizaje auditivo. Después de varias sesiones y conversaciones con diferentes adultos con impedimentos visuales, hemos decidido aumentar el tiempo dedicado al braille con el objetivo de que ellos se conviertan en lectores de braille.

Esta conferencia también nos proporcionó el conocimiento, la motivación y los medios para adaptar nuestros objetivos para el plan de estudios individualizado) a fin de hacer lo que consideramos que es conveniente para nuestros hijos. Podemos ofrecer estudios documentados y estadísticas en nuestros análisis acerca de lo que es mejor para ellos.

Mi esposo y yo hemos comentado mucho, desde julio, acerca de la conferencia de familias y, realmente, no encontramos nada importante que hubiésemos cambiado. Nos hubiese encantado que hubiera durado algunos días más. Debo reconocer que sí nos perdimos de los momentos de esparcimiento familiar debido a que todos nos encontrábamos agotados. Estamos planificando llegar un día antes a LA. En fin, resultaron ser unas vacaciones en familia fantásticas.

Nota del Editor: Michelle, Kim y Shawna desean agradecer a All Blind Children of Texas (Todos los Niños Ciegos de Texas) por su generoso apoyo para permitir que Texas tuviese una gran presencia en esta conferencia de familias. La Fundación Estadounidense para los ciegos (AFB), The Seeing Eye, Inc., y la Asociación Nacional de Padres de Niños con Impedimentos Visuales (NAPVI) se unieron para auspiciar este evento, que reunió a 689 personas. Si no pudieron asistir este año, comiencen a organizarse para Los Angeles el 2009. ¡Ahí nos vemos!

Otoño 1999 Tabula de Contenido
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Por: Phil Hatlen, Superintendente, Escuela de Ciegos e Incapacitados de la Vista de Texas

Durante los últimos dos años un grupo de escritores ha estado trabajando laboriosamente para redactar una nueva publicación titulada "Los Estudiantes Ciegos e Incapacitados de la Vista: normas de servicios educacionales". La Asociación Nacional de Directores de Estado de los Servicios de Educación Especial (NASDSE) está a cargo de este proyecto, el cual está siendo financiado por la Fundación Hilton/Perkins. La Dra. Gaylen Pugh fue seleccionada como directora del proyecto y con tenacidad ha mantenido a tiempo esta obra. Yo tuve el privilegio de ser uno de sus escritores.

Deseo poner énfasis en el potencial de impacto que tiene este documento. NASDSE está compuesta de individuos que son líderes estatales en los asuntos de educación especial en cada uno de sus estados. Ellos tienen una influencia tremenda en lo que se refiere al establecimiento de reglamentos y prácticas educacionales de los servicios para estudiantes en sus respectivos estados. Lo que es más, los miembros de NASDSE cuentan con la capacidad para determinar los servicios educacionales de nuestros niños ciegos e incapacitados de la vista. También deseo resaltar que nosotros, como educadores de estudiantes ciegos e incapacitados de la vista, no fuimos los que acudimos a NASDSE para promover la redacción de este documento. Ellos nos acudieron a nosotros. Tengo que creer que los miembros de NASDSE se han dado cuenta de que existe la necesidad de redactar las nuevas normas para permitirnos servir más eficazmente a nuestros estudiantes ciegos e incapacitados de la vista.

A continuación un reporte de prensa de NASDE en el cual anuncia su nueva publicación. El reporte ofrece algunos datos sobre el contenido de "Los Estudiantes Ciegos e Incapacitados de la Vista; normas de servicios educacionales". Si no recibe una copia, favor de pedir una - estará contento que lo hizo.

¡Estan listas, ya salieron!

NASDE y Hilton Perkins publican las Normas de Iniciativas/Ciegos

El pasado septiembre, NASDSE y el Programa Hilton/Perkins de la Escuela de Ciegos Perkins dieron a conocer las normas para los servicios educacionales de los ciegos o incapacitados de la vista. El objetivo de este código de normas es ayudar a las agencias de educación estatales y locales, a los proveedores de servicios y a los padres. El documento describe los elementos indispensables que deben tener los programas y los factores que deben ser considerados para diseñar servicios adecuados para los estudiantes ciegos o incapacitados de la vista, incluso esos que padecen de incapacidades múltiples. El documento ofrece una escala completa de opciones.

El proceso para redactar las normas estipuladas en este documento, así como su formato y diseño, utilizó el patrón de las Normas de Iniciativas/Sordos de NASDSE las cuales fueron publicadas en 1994. Las Normas de Iniciativas/Ciegos es un documento que se formuló con la colaboración de trece organizaciones que tienen especial interés en el suministro de los servicios a individuos incapacitados de la vista y a sus familias. El equipo de redactores consistió de representantes de las más grandes organizaciones nacionales de consumidores, abogacía y educación. Un panel de peritos en la materia revisó y suministró comentarios a los bosquejos de los capítulos.

El documento consiste de cinco capítulos, un glosario y amplios apéndices. El Capítulo Uno ofrece un sumario del contenido básico de los capítulos. En él se discute lo que los educadores necesitan saber sobre las necesidades especiales de los estudiantes que padecen de incapacidades de la vista y da un resumen de la política y las leyes que afectan a esos estudiantes así como de sus derechos a participación completa en el plan de estudios escolar.

El Capítulo Tres describe el proceso para identificar y evaluar las necesidades individuales. También discute cuestiones de evaluaciones que hace el personal, la necesidad de hacer evaluaciones periódicas del progreso del estudiante, la interacción de la vista funcional con incapacidades adicionales, y los medios adecuados para el aprendizaje y la lectoescritura. Este capítulo expone la necesidad que existe de que los padres se involucren en el proceso, y la responsabilidad que tiene el sistema educacional de incluir a los padres, de manera significante, en todos los pasos del proceso y en las decisiones.

El Capítulo Cuatro identifica los conceptos que deben ser tomados en cuenta después de la evaluación, cuando se están revisando las opciones del programa y la colocación del estudiante, con los educadores trabajando en colaboración con los padres y los estudiantes desarrollando los programas del entorno educacional que respondan a las necesidades especiales del estudiante ciego o incapacitado de la vista. Estas opciones permiten que el plan educacional del estudiante tenga una base más amplia, y permiten que el estudiante tenga más oportunidades adecuadas para participar en actividades con sus compañeritos y mentores que están incapacitados de la vista y también con esos que tienen vista sana.

El Capítulo Cinco describe las características del personal - que una vez identificada la colocación adecuada para el estudiante ciego (incluso con incapacidades múltiples) - dará la enseñanza. Este capítulo discute los conocimientos específicos, habilidades y atributos que se necesitan para proveer servicios educacionales y de orientación y movilidad a los estudiantes incapacitados de la vista. También discute la pericia que los educadores necesitan tener en la lectoescritura y los medios de comunicación (lectura y escritura Braille y en los aparatos de la vista) En este capítulo también se habla del entrenamiento especial que necesitan los proveedores de servicios de orientación y movilidad, de aparatos de ayuda y de tecnología (incluso tecnología Braille, lenguaje y para la vista disminuida)

El Glosario ofrece una explicación a fondo de los términos usados en el documento. La tabla de contenido, que es fácil de entender, ayuda al lector a localizar información específica sobre de los asuntos que aparecen bajo diferentes contextos en diversas partes del documento. El Apéndice ofrece al lector una lista de recursos y explicaciones amplias del contenido de los capítulos.

La Fundación Hilton/Perkins ha distribuido este documento entre los directores estatales de educación especial, organizaciones, y grupos de padres y consumidores. Los individuos que deseen copias necesitan comunicarse con la Fundación Hilton/Perkins, Perkins School for the Blind, Watertown, MA. Para más información sobre este proyecto comuníquese con la Dra. Gaylen Pugh, Directora de Proyecto, National Association of State Directors of Special Education, (256) 772-4350 o en la Red:

Nota del editor: Existen varios libros nuevos sobre los IEPs e IDEA que es posible que los padres y los profesionales deseen comprar. Estos libros fueron mencionados en la Reseña de Libros publicada en el Verano Biblioteca 1999 (un suplemento de la revista Padre Excepcional) Creemos que le gustaría leerlos.

Verano 1999 Tabula de Contenido
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Por: Mel Dugosh, papá, Pipe Creek, Texas

Este artículo fue publicado en la edición de VER/Oír del otoño de 1997

En 1995 acudí a una conferencia patrocinada por C.A.M.P. para Desarrollar el Máximo Potencial en los Niños. La conferencia fue dirigida por el editor de la revista Padres Excepcionales. El objetivo de la conferencia fue mejorar las relaciones entre los padres de niños incapacitados y los profesionales en el campo médico y educacional. Después de diez años de ser padre de un hijo único, yo admito qué cínicamente creía que esa clase de relaciones no podían más que empeorar.

El taller de trabajo fue serio y pronosticable, con los profesionales presumiendo de su experiencia y los padres participando muy poco. Súbitamente un papá se paró y dijo: "escuchen, vamos a hablar de algo que en realidad me mortifica.... nosotros ya no podemos ir como familia a la iglesia... nuestro hijo no es bienvenido ahí. Cuando encontremos una iglesia en la que todos seamos bienvenidos... esa es la iglesia a la que vamos a asistir".

El grupo se alborotó, todos los padres comenzaron a hablar al mismo tiempo... fuerte y entre ellos mismos, cada uno hablando acerca de la exclusión que habían experimentado a manos de las iglesias. Yo no dije nada... este padre estaba derramando lágrimas, silenciosamente lamentando la iglesia que había perdido. La iglesia que nos había pedido que nos paráramos en el vestíbulo durante los cánticos de alabanzas, porque nuestro hijo estaba molestando. La iglesia que no había sido capaz de proveer cuidado de niños en la guardería porque nuestro hijo tenía necesidades especiales. La iglesia a la que llevé a mi hijo para que recibiera alivio y recibiera "bendiciones". Esta iglesia enorme y famosa que presumía de su ministerio para los sordos y en ocasiones orgullosamente permitía que una persona con palsía cerebral subiera al púlpito, esta iglesia no tenía lugar para nuestro adorado pequeñito, nuestro hijito Chris, que había nacido sordo y ciego, pero que puede ver y sentir lo que la mayoría de nosotros no puede sentir. Nuestro hijo Chris, que sin manitas, de alguna manera se las arregla para tocarnos con su cálido amor día tras día.

Ese había sido el peor rechazo. El rechazo en el que mi mente no se había permitido pensar... y súbitamente parecía que ni siquiera era una sorpresa. Por meses, después de la conferencia yo mismo me hacía preguntas acerca de los padres y las experiencias que habían sufrido a manos de las iglesias. Eventualmente con la ayuda de C.A.M.P. y la dedicación de su agencia hacia los muchos aspectos físicos y psicológicos de las necesidades de los niños incapacitados y sus familias, inicié una encuesta no científica para descubrir si en realidad otras familias con niños como el mío estaban encontrando regularmente exclusión en las iglesias de sus comunidades.

PRIMERAS RESPUESTAS

La investigación indica que cuando un niño nace con incapacidades grandes, los primeros contactos para ayuda son dentro de su familia inmediata, la comunidad médica y la comunidad de su iglesia. Estas "primeras respuestas" son cruciales para lo que la familia percibe como una situación crítica, parecen fijar el tono de las interacciones que la familia tendrá posteriormente con las agencias del gobierno y los recursos de la comunidad.

El histórico legado de colocar a las personas con incapacidades mentales y físicas grandes en instituciones, o segregarlos en sus hogares puede ser un factor que contribuye a la atmósfera hostil que algunos de los que respondieron a la encuesta encontraron. Ellos inicialmente buscaron consuelo y guía en las comunidades de sus iglesias y encontraron acusaciones, culpa y rechazo.

PRESION PARA CONFORMAR

En varias denominaciones religiosas se han presentado ocasiones en que las familias nuevas con un hijo incapacitado física o mentalmente, y que no habían recibido previo entrenamiento de abogacía o que no han tenido experiencia con la inclusión, oyeron doctrinas de "retribución" y sintieron la presión de "arrepentirse" o "buscar sanar a su hijo". Un padre indicó: "yo por algún motivo me sentí como si tuviera que disculparme con la congregación porque yo tenía un hijo incapacitado mental y con enfermedades crónicas, un hijo que no se podía recuperar completamente, como si mi fe no fuera suficientemente fuerte para que Dios aliviara a mi hijo". Este tipo de experiencias producen desaliento emocional, ira contra Dios, retiro de la iglesia y su comunidad, y aversión a discutir lo sucedido.

REHUSARSE A ACEPTAR

No es raro que los padres que se enfrentan a circunstancias difíciles se guarden su dolor y sus pensamientos para sí mismos. El no decir nada o decir muy poco los hace menos vulnerables. Una madre recuerda: "mi hijo que padece Síndrome Down no lo aparentaba durante los primeros meses de vida. Nuestra iglesia era tan grande que muchas personas no sabían que mi esposo y yo estábamos enfrentándonos al dolor inicial y a la fuerte impresión de esta nueva situación. El problema era que yo quería continuar guardando el secreto. Yo quería que todos creyeran que estaba feliz y satisfecha siendo una nueva mamá y que no sintieran lástima por mí. Mientras que continuaba poniendo esta "cara feliz" por dentro me sentía rodeada de una nube negra de desesperación. Pasaron muchos meses antes de que estuviera preparada para enfrentarme a la realidad, o a admitir frente a nadie que yo tenía un problema".

Los padres que no son expresivos y no muestran su dolor ante otros también pueden ser percibidos por esos en la comunidad de fieles como que ya han logrado superar su dolor. Un padre expresó sus sentimientos de la siguiente manera: "Yo estaba solo esos primeros días, después del nacimiento de mi hijo incapacitado. Nuestros amigos y familiares fueron a visitar a mi esposa en el hospital, la abrazaron, hablaron y lloraron con ella. Nuestro pastor y su esposa hablaron con mi esposa; pero nadie hablaba conmigo".

EL PROCESO DEL DOLOR

Muchas personas tienen dificultad para superar esas etapas del dolor porque no están conscientes de lo que esas etapas son. Esto puede contribuir a que las comunidades de fieles no puedan evaluar la situación y proveer ayuda. "Después de cuidar a mi hijo incapacitado, yo sola por muchos años, yo sé que necesito la ayuda de Dios para continuar. También sé que necesito la ayuda de toda la congregación. ¿Cómo les digo ahora que yo no estoy equipada para manejar sola esta situación".

LA IRA

La ira vaga e indefinida es muy común. Los padres fácilmente pueden sentirse irritados y frustrados y no tener un blanco a donde dirigir su ira. Estos sentimientos de desolación e ira pueden ser devastadores. Un padre definió sus sentimientos así: "..... intensa humillación, culpa, acusación, desesperanza, confusión, temor, falta de ganas de vivir, profunda depresión y desolación, desconfianza hacia la profesión médica, abandono y sentimiento que Dios me traicionó".

Muchas personas pueden no estar conscientes cómo sus creencias en Dios pueden estar conectadas al dolor del nacimiento de un hijo con incapacidades mentales y físicas. La batalla entre sus firmes creencias en Dios inculcadas en su pasado unido al enfrentamiento con una situación abrumadora puede ser muy difícil. Los padres que se enfrentan a estas intensas emociones necesitan un ambiente seguro y acogedor, dentro de la comunidad de fieles de su iglesia, para explorar su ira y sus sentimientos; especialmente si estos están dirigidos a Dios.

ACEPTACION

Cuando la familia llega al punto, en su proceso de dolor, en el cual es capaz de aceptar las circunstancias, ella comienza a moverse tentativamente en una dirección más positiva. Cuando la familia ya no ve a su hijo mental o físicamente incapacitado como algo que causa vergüenza o como algo que ellos deben superar, y pueden aceptar que está bien ser un individuo incapacitado, ese es el punto de partida en el largo camino para abogar por las necesidades del niño y de otros niños incapacitados, para que puedan ser incluidos en todos los aspectos de la vida comunitaria. Un padre explica: "Nuestra familia está actualmente buscando, otra vez, una iglesia. Esto ha sido muy difícil para nosotros..... encontrar una iglesia en donde podamos sentirnos que pertenecemos. Algunas veces yo voy los domingos, yo solo, para ver si en la iglesia hay otros que padecen de incapacidades y para ver cómo los tratan. Yo ya no estoy dispuesto a permitir que mi hijo sea humillado por una iglesia que no está educada sobre las incapacidades".

ESFUERZOS DE ABOGACIA

Una vez que el padre/madre de un hijo incapacitado mental o físicamente está preparado para abogar por su hijo, dentro de la comunidad de fieles, los sentimientos humanos conducen a abogar por un futuro mejor. La inclusión se desparrama por la comunidad de fieles, como muestran los comentarios de este padre: "En una época yo me preguntaba si mi bebita sufriría al tener un hermanito, quién, por su incapacidad, restringiría su vida y la avergonzaría de frente a sus amiguitos. Esas pesadillas del pasado nunca se harán realidad. Ahora hablo con otros padres, profesionales, la Cámara de Comercio, las mesas directivas de las escuelas, las iglesias, las organizaciones y los oficiales públicos. Ya no me siento avergonzado, ya tengo los conocimientos y confianza, y tengo planes para continuar mi trabajo de abogacía por mi hijo y por otros niños incapacitados".

ACCESO

Si esas barreras de actitud, comunicación y arquitectura existen para cualquier persona, los cimientos de la Casa de Dios se debilitan para todos nosotros. La inclusión en la comunidad de fieles de una iglesia se hará una realidad cuando los padres de niños incapacitados y los adultos incapacitados decidan, que ellos merecen las oportunidades para lograr lo más posible a pesar de sus incapacidades. "La iglesia necesita proveer a sus miembros la dirección de cómo "incluir" a los niños incapacitados; pero con su dignidad intacta, en la iglesia así como en la comunidad".

Los americanos incapacitados tienen el derecho de asistir a la iglesia, a la sinagoga, a la casa de oración, a la mezquita o al templo que ellos desean. Sin embargo, esto significa que tienen que superar las escaleras, los pasillos angostos, los boletines con letra demasiado pequeña para leer, los sistemas de sonido inadecuados y los baños a los que es difícil entrar.

La Ley Americanos con Incapacidades (ADA) entró en vigor el 26 de julio de 1990. Esta importante ley de derechos civiles emitió una orden nacional para eliminar la discriminación de los individuos incapacitados, en el empleo, en los servicios estatales y locales, en la transportación pública, en las áreas públicas y en los medios de comunicación. Sin embargo, una entidad religiosa, está definida bajo el ADA como "una corporación religiosa, asociación, institución educacional o sociedad". Usando esta interpretación, las congregaciones religiosas, sus campamentos, las oficinas de la iglesia y otras instalaciones de la iglesia caen dentro de la definición de ADA.

Las organizaciones religiosas o las entidades religiosas, incluso los lugares de oración, están exentos de cualquier requisito de acomodo público bajo el Título III de los requisitos de ADA. Aún cuando la entidad religiosa lleve a cabo actividades que bajo otras condiciones serían públicas (tales como un restaurante, un lugar de hospedaje, un teatro, una biblioteca), la entidad religiosa tiene derecho a ser exenta de los requisitos de ADA. Repito, si una entidad religiosa opera una casa de ancianos, una guardería de niños, una escuela, un campamento de verano, esas operaciones no están sujetas a los requisitos de acomodo público. Esto también aplica a las instituciones religiosas dirigidas por mesas directivas laicas. La cuestión es, si la entidad religiosa controla las áreas de acomodo público, no quién recibe los servicios. Sin embargo, unas instalaciones de iglesia que operan con el intento de lucro - una institución que no es de caridad - no está exenta de los requisitos del ADA.

La iglesia puede proveer cuidado de niños y evitar la polémica si renta las instalaciones a una organización que no sea religiosa para que opere bajo los requisitos de acomodo público. El inquilino entonces es responsable por el cumplimiento con el ADA, no la iglesia que renta las instalaciones.

Si la organización de servicios de una iglesia opera con la ayuda de dinero federal, las instalaciones deben cumplir con los requisitos, bajo la sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973, y debe proveer acceso a las personas incapacitadas. La sección 504 prohibe que las entidades que reciben ayuda federal discriminen en contra de las personas incapacitadas.

La primera enmienda a la Constitución dice: "El Congreso no emitirá leyes en lo que se refiera a las instituciones religiosas, ni tampoco prohibirá el ejercicio libre de la religión..." La Corte Suprema ha interpretado estas palabras como que: el gobierno, las entidades federales, estatales y locales - deben evitar actividades que ni ayuden ni inhiban la práctica de la religión. La Corte Suprema, en el caso decisivo Lemon V. Kurtzman, 403 U. S. 602(1971) "el gobierno federal puede financiar un programa afiliado a la religión, siempre y cuando: 1) su propósito sea secular o cívico; 2) su base principal no avance ni inhiba la práctica de la religión; 3) y evite una mezcla excesiva del gobierno con la religión. La amplia definición que proporcionó el fallo de este caso para el financiamiento federal de los programas sociales de las iglesias permite que el gobierno federal de ayuda a los programas afiliados a la religión, en las áreas de alojamiento, cuidado de niños, nutrición, salud, inclusión, intervención contra las drogas y ayuda a los pobres.

LOS ADULTOS CON INCAPACIDADES

Un adulto incapacitado se expresó de la siguiente manera: " Las personas incapacitadas no son las únicas que son rechazadas, sino también son rechazadas esas personas con otras "incapacidades". Muchas "grandes iglesias" definen el éxito personal por medio del empleo que uno tiene, o por los círculos sociales a los que uno pertenece. Las iglesias, humillante y condescendientemente ponen de ejemplo a las personas que piensan diferente a como piensan ellas. Muchas veces se asume que somos estúpidos y raramente se nos pide que participemos en papeles importantes en la vida de la iglesia".

"En Austin, Tx., a mi antigua "gran iglesia" le pidieron que horneara galletitas para una fiesta de Navidad del Austin State Hospital. La iglesia se rehusó. Esta iglesia está ubicada aproximadamente a dos cuadras del hospital e históricamente no se ha sabido que haya ofrecido ministerio a esa comunidad que verdaderamente es "vecina". Las buenas nuevas son que la iglesia recientemente pidió una disculpa. Ellos han mostrado interés en las personas en el hospital y han comenzado a ofrecer ministerio y a darles la bienvenida a su comunidad de fieles".

Muchos padres de niños incapacitados reportan que se han convertido a otras religiones o han dejado a sus iglesias que tenían reglamentos de exclusión, y se han unido a iglesias que cuentan con fieles adultos incapacitados, los cuales han comenzado a abrir el camino de inclusión en esa iglesia.

DIVERSIDAD

Un padre de un hijo con incapacidades mentales describe a su nueva iglesia de esta manera: "Nuestra iglesia está representada por un número diverso de personas con diferentes personalidades y pasados. Sin embargo, somos un grupo unido debido a que Dios nos ha concedido los dones de ser hospitalarios y serviciales. Dios ha bendecido a nuestra congregación con la asistencia de muchos que necesitan acomodos especiales, y El nos ha concedido la bondad de corazón para entender y ayudar".

Si uno ve más allá de las incapacidades y descubre los dones especiales y el potencial de esos que padecen de incapacidades mentales o físicas podemos celebrar la vida. Esta celebración, en lugar de la segregación, permite que los lazos de interacción se refuercen y construyan la tela que sostiene unida a la congregación de fieles. Repetir y dar forma a estas acciones puede servir de ejemplo a las comunidades alrededor para que acepten y presten más atención a lo que la inclusión en la comunidad significa.

EL CIRCULO COMPLETO

En muchas comunidades la iglesia se encuentra entre las pocas organizaciones sociales dedicadas a ayudar al desarrollo de los lazos entre individuos, familias y la comunidad. De hecho, existen líderes, en toda América, con y sin incapacidades, que están creando comunidades que incluyan a los incapacitados. Algunos han tomado medidas directas y con consideración han mejorado su edificios y programas. Al hacer esto, muchas personas han llegado a reconocer las habilidades que las personas con incapacidades mentales o físicas pueden ofrecer a la comunidad. Un padre describe los programas en su comunidad de fieles: "Nuestra iglesia ahora tiene un Ministerio para las Personas con Necesidades Especiales", con una mesa directiva compuesta de 14 personas. Tenemos un director de programas que coordina los programas de Catecismo de Domingo. Tenemos dos clases especiales para ayudarlos a participar en la vida de la comunidad. Tenemos un intérprete que ayuda a los sordos en su clase de catecismo de domingo. Tenemos planes para los programas de actividades del miércoles, durante el año escolar, y entre nuestras metas para el futuro se encuentra el proporcionar un servicio de descanso para las personas que tienen bajo su cuidado a un ser querido incapacitado. También tenemos un programa para los residentes de casas de grupo y para los que viven en instituciones en el área. Hemos coordinado transportación para los fieles que viven cerca. Recientemente nos comunicamos con una agencia de caridad que provee cuidado para niños con necesidades especiales en la tarde, después de sus clases, y tenemos la esperanza de que algunos de estos niños traerán a sus familias y se convertirán en miembros de nuestro ministerio".

Al ir reemplazando la ignorancia y la apatía con cálida aceptación y mayor entendimiento, las comunidades de fieles comenzarán a apreciar las contribuciones de las personas incapacitadas mental y físicamente. Además, sus virtudes de valor, paciencia, perseverancia y compasión pueden servir de inspiración a esos que viven en la comunidad.

RECURSOS

National Organization on Disability
Religion and Disability Program
16th Street, N. W.
Washington, DC 20096
voice: (202) 293-5960; TTY: (202) 293-5968

Union of American Hebrew Congregations
Liheyot Advisory Committee
5th Avenue
New York, NY 10021-7064
voice: (212) 249-0100

National Catholic Office for Persons with Disabilities
P. O. Box 29113
Washington, DC 20017
voice: (202) 529-2933; TTY: (202) 529-2934

Nota del editor: Puede llamar a Mel al (830) 510-4495 o escribirle a: RT. 1, Box 1416, Pipe Creek, TX 78063

o Email a:

Otoño 1998 Tabula de Contenido
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La encuesta New Landmark Harris indica pocas mejoras (Informe de prensa)

Nota del editor: La reciente encuesta Louis Harris que se llevó a cabo entre personas que padecen de toda clase de incapacidades encontró que el rezago continúa en el empleo, niveles educacionales y calidad de vida. No es más probable que, en el presente, los adultos incapacitados en edad de trabajar tengan más posibilidades de estar empleados que las posibilidades que tenían hace 10 años. A nivel nacional, esta posibilidad es menos todavía. Sin embargo, en Texas, las estadísticas de la Comisión de Ciegos del Estado de Texas indican que entre los adultos legalmente ciegos en edad de trabajar la posibilidad de que el adulto legalmente ciego en edad trabajar esté empleado es más alta comparada con el nivel nacional.

WASHINGTON, D.C., 23 de julio de 1998 - La Ley Americanos con Incapacidades todavía tiene problemas que vencer en las áreas de empleos, educación, acceso a la transportación pública y en muchas áreas de la vida cotidiana, incluso en las áreas de recreación y religión. Esto es lo que declaró la Organización Nacional en Incapacidades (N. O. D.) en una rueda de prensa el día de hoy en Washington, D. C., información que fue recabada por medio de una encuesta que hizo entre 1,000 adultos incapacitados.

Para los intercesores de los incapacitados, este descubrimiento es perturbador, pero motivador para los legisladores públicos y privados. La encuesta, ordenada por N. O. D. en cooperación con Louis Harris & Associates, define en qué posición se encuentran actualmente en la vida americana las personas incapacitadas.

La Encuesta 1998 N. O. D./Harris & Associates que se dio a conocer el día de hoy, interrogó a adultos incapacitados, a principios de este año. (Margen de error de 4 puntos de porcentaje más o menos). Esta encuesta es la primera encuesta nacional llevada a cabo por Harris en cooperación con N. O.D. desde 1994, y la tercera que Harris ha hecho desde 1986.

Entre los descubrimientos más perturbadores en el área de empleos, la encuesta mostró rezagas entre los porcentajes de incapacitados empleados y los no-incapacitados empleados. Solo el 29% de las personas incapacitadas en edad de trabajar (18-64) están trabajando jornadas completas, comparado con el 79% del sector que no está incapacitado, una diferencia de 50 puntos de porcentaje. De esos incapacitados en edad de trabajar que no están trabajando, el 72% declaran que ellos preferirían tener un empleo

Una tercera parte (34%) de los adultos incapacitados viven en hogares que tienen un ingreso de $15,000 o menos, comparado con solo el 12% de esos que no están incapacitados.

Aproximadamente uno de cada cinco (20%) de adultos incapacitados no han terminado el bachillerato, comparado con el 9% de los adultos que no padecen de incapacidades.

Alan A. Reich, presidente de N. O. D. declaró: "Estas diferencias son imperdonables. ¡America puede hacer más!" "En tiempos cuando el desempleo en Estados Unidos está a un nivel históricamente bajo y existe una clamor para conseguir trabajadores, es asombroso enterarnos que esta diferencia sea tan grande. Como muestra la encuesta, más del 72% de los individuos incapacitados que no están empleados desean trabajar y contribuir a la economía. América debe eliminar las barreras de actitud y físicas en el mundo del trabajo y en todas las otras áreas de la vida".

Humphrey Taylor, Director de Louis Harris & Associates comentó: "El propósito de esta encuesta no es sólo medir las diferencias que existen entre la vida de los incapacitados y los no incapacitados sino obtener información que ayude a eliminar las diferencias. Yo estoy anticipando que los resultados de la encuesta serán utilizados por individuos dentro y fuera del sector incapacitado, los medios de comunicación, el sector empresarial, los legisladores y administradores estatales y federales". las diferencias en áreas claves

Esta encuesta es rica en información procedente de las respuestas a las 145 preguntas concernientes a las actividades de vida que los incapacitados consideran más importantes. Entre estos datos se encuentran: 

  • Unicamente una tercera parte (33%) de los adultos incapacitados están muy satisfechos con su vida en general; comparado con el 61% del sector no incapacitado.
  • Unicamente siete de diez (69%) adultos incapacitados socializan al menos una vez por semana con amigos, parientes o vecinos, comparado con ocho de diez (84%) adultos no incapacitados, una diferencia de 15 puntos de porcentaje
  • Aproximadamente una tercera parte (33%) de los adultos incapacitados van a un restaurante al menos una vez por semana, comparado con seis de diez (60%) adultos no incapacitados, una diferencia de 27 puntos de porcentaje
  • El 30% de los entrevistados indicaron que la transportación es un problema. Sin embargo, solo el 17% de los no incapacitados piensan que la transportación es de alguna manera problema, la diferencia aquí es 13 puntos de porcentaje.

¿Qué puede hacer el americano para eliminar estas diferencias? De acuerdo a lo que dijo Reich: "Mucho. Cada uno de nosotros podemos ayudar a eliminar estas diferencias si finalmente enfocamos nuestra atención en las capacidades no en las incapacidades de cada individuo".

EMPLEOS

Todas las empresas, gobierno, agencias públicas, instituciones y agrupaciones de la comunidad - todos necesitamos examinar lo que estamos haciendo y necesitamos desarrollar estrategias para atraer y contratar a las personas que padecen de incapacidades. Las empresas deben y pueden implementar lo que la Ley Americanos con Incapacidades estipula para facilitar el acceso al sitio de empleo a las personas que padecen de incapacidades; y pueden hacer esto a un precio razonable. Estudios recientes muestran que en promedio cuesta menos de $300 acomodar a un trabajador que padece incapacidad. Los empleos basados en el hogar y otro tipo de flexibilidades en el empleo benefician a muchos trabajadores, no solamente al incapacitado. Desde padres que trabajan a personas incapacitadas están aprovechando los avances tecnológicos que les permiten participar activamente en el mundo del trabajo. Los consumidores prefieren negociar con las empresas que responden a sus necesidades. Los 54 millones de americanos que padecen de incapacidades representan un sector del mercado al que las compañías que pueden responder a sus necesidades debe atraer. Use el talento de estas personas. Las personas incapacitadas pueden aportar ideas ingeniosas e innovadoras a las comunidades y sitios de trabajo, esto es por la experiencia que adquieren al vencer los obstáculos que les presenta el mundo que los rodea y por los constantes desafíos a su identidad como individuos y miembros de la sociedad.

LAS COMUNIDADES

Los grupos de las comunidades, las organizaciones religiosas y profesionales, los gremios de trabajadores y las organizaciones de servicio pueden examinar lo que están haciendo y adoptar planes para incluir a las personas incapacitadas. Los líderes elegidos y los administradores pueden asegurarse que sus comunidades cumplen con la ley - la Ley de Americanos con Incapacidades, la Ley de Rehabilitación, la Ley de Votación, la Ley de Educación para Personas Incapacitadas. Las asociaciones culturales, de recreación y deportivas, y todas las instituciones deben asegurarse que ofrecen accesibilidad y que invitan la participación de las personas incapacitadas. El debate reciente sobre la participación de Casey Martin en el torneo de golf de la PGA ha atraído atención a la discriminación que existe en nuestra América actual en contra de los incapacitados. Reconozca a las personas incapacitadas como contribuidores positivos a la diversidad de nuestras comunidades. Las personas con incapacidades - el sector minoritario más grande del país - no son incluidas en los planes de las empresas y de las comunidades, aún que ellas impactan la diversidad al menos tanto como otros grupos de minorías. Es más, la población incapacitada es muy diversa en sí misma, y a diferencia de otras minorías cualquiera, en cualquier momento puede entrar a sus rangos.

LOS INDIVIDUOS

Esos de nosotros que padecemos de incapacidades, los miembros de nuestras familias y nuestros amigos podemos tomar la iniciativa para guiar y estimular a otros a que extiendan la participación de las personas incapacitada en la vida de la comunidad. La participación de las personas incapacitadas, una participación activa en las actividades cívicas y educacionales, expande la concientización de cómo viven esos que viven una vida fuera de lo ordinario; esto permite a nuestras comunidades ser más consideradas para incluir a todos esos que son "diferentes". Los americanos deben extender su mano a sus compatriotas incapacitados y deben sobreponerse a sus temores. Necesitamos concientizarnos más de las contribuciones que pueden hacer los incapacitados; necesitamos sentir respeto y reconocer sus habilidades.

ALREDEDOR DEL PAIS

Los medios de comunicación pueden asegurarse que describen a las personas incapacitadas como activos participantes en la vida pública y privada. Las películas, tales como "Theres Something About Mary", los programas de televisión y otros medios, muestran protagonistas incapacitados de una manera que es incorrecta, errónea y que no debe ser permitida.

Al incrementar la participación de los incapacitados en los diversos aspectos de la vida americana, el público en general se educará más, y consecuentemente abandonará los estereotipos y las malas interpretaciones. La actitud puede mejorar. El resultado será que al incapacitado se le permitirá una participación más amplia en todos los aspectos de la vida americana.

El haber decretado el Acta Americanos con Incapacidades no significa que podemos depender de ella para que las percepciones y actitudes que América tiene de las personas incapacitadas. Al apreciar las habilidades de cada uno de los individuos nuestra nación saldrá beneficiada mundialmente porque estará demostrando lo que es la democracia en sus mejores alcances.

La Organización Nacional de Incapacidades promociona la participación - completa y sin discriminación - de los 54 millones de hombres, mujeres y niños que padecen de cualquier incapacidad en cualquier aspecto de vida. Fundada en 1982, N.O.D. es la única organización nacional interesada en todas las incapacidades, grupos de diversas edades y todos los asuntos de incapacidades. N.O.D. no recibe fondos del gobierno y está financiada completamente con donaciones privadas, de individuos, empresas y asociaciones. Para más informes llame a N.O.D. al (202) 293-5960, TDD (202) 293-5968.

Sharon K. Nichols, Consultora en Dispositivos de Apoyo, TSBVI Outreach

Resumen: En este artículo se describe los juegos para computadora educativos y de entretenimiento disponibles para estudiantes ciegos o con impedimentos visuales.

Palabras Claves: Ciegos, impedidos visuales, juegos para computadora, juegos accesibles, juegos educativos, recursos.

¿Cuántas veces ha oído a su hijo o estudiante pedir juegos para computadora que sean accesibles? ¿Sabía usted que en realidad éstos existen? ¿O se resiste usted a considerar estos juegos como una experiencia viable de aprendizaje? Si bien estoy de acuerdo en que los estudiantes podrían beneficiarse de los juegos para computadora con mayor potencial educativo, los juegos accesibles para computadora ofrecen una forma divertida para adquirir habilidades con estos dispositivos. Además es importante recordar que los juegos pueden hacer necesario que el jugador aplique, y por lo tanto desarrolle, tales habilidades como manejo de recursos y de información, planificaciónestratégica y capacidad de pensamiento.

Usted no es el único que se preocupa con respecto a los juegos para computadora, pero ello no ha evitado que éstos se hayan convertido en una industria que mueve miles de millones de dólares. De acuerdo a Off to college to major in... video games?  (Directo de la universidad a una especialización en... ¿juegos de video?), un artículo aparecido en la publicación Christian Science Monitor, los juegos de video parecen estar ganando estatura académica. El artículo continúa aseverando que, Algunas universidades de renombre están jugando con el lado serio de los juegos de video. El Instituto de Tecnología de Massachusetts, el Instituto de Tecnología de Georgia y la Universidad Carnegie Mellon ofrecen planes de estudio sobre crítica a los juegos de video, juegos como herramientas educativas, y diseño de juegos. Si desea mayor información sobre el artículo, entre a:.

No obstante, estoy divagando. Aún existe la problemática de que su estudiante o hijo con impedimentos visuales pueda obtener juegos accesibles y de calidad. Aprovecharé esta oportunidad para familiarizarlo con las innumerables alternativas disponibles para juegos accesibles. Los juegos se enumeran en orden alfabético, sin clasificarlos según preferencia. Lea las páginas web complementarias si desea información y precios de los juegos.

  • Programa Bavisoft para ciegos e impedidos visuales - - Bavisoft ha cambiado en forma sorprendente e irrevocable la industria de los juegos para computadora. En lugar de gráfica, nuestros juegos de audio son accionados sólo con fantasía de sonido, con lo cual abren un nuevo mundo de entretenimiento a los ciegos e impedidos visuales. Utilizando las destrezas de programadores profesionales, ingenieros en sonido, músicos, y las voces de personas talentosas, Bavisoft entrega a los usuarios de estos juegos una incomparable calidad de sonido y música, creando una experiencia lúdica como nunca imaginaron que sería posible. ¡Para jugar no se requiere la vista en lo absoluto!
  • BSC Games Nos especializamos en crear juegos para computadora accesibles para individuos ciegos o con impedimentos visuales. Utilizamos la última tecnología DirectX de Microsoft en nuestros juegos para llevar calidad de entretenimiento a nuestros clientes a precios extremadamente competitivos. BSC Games pertenece y es manejada por Justin Daubenmire, quien también es ciego.
  • Code Factory  Fabricante del programa Mobile Speak para la accesibilidad a los teléfonos celulares, esta empresa también ofrece juegos educativos y de entretenimiento.
  • Draconis Entertainment  Draconis Entertainment se dedica a proveer productos de entretenimiento de alta calidad tanto a personas videntes como no videntes, centrándose en los juegos de audio computarizados para ciegos e impedidos visuales.
  • Games for the Blind  Los Juegos Accesibles SV están diseñados específicamente para usuarios de computadoras ciegos o impedidos visuales. Soy totalmente ciego y los escribí yo mismo. Los juegos poseen voz propia y no requieren lector de pantalla.
  • Future Boy!  Este juego no está específicamente diseñado para estudiantes ciegos o con impedimentos visuales, pero se puede configurar las indicaciones en el menú de Opciones para que sean vocalizadas. Este juego requiere un lector de pantalla, tales como JAWS o Window Eyes para poder contar con accesibilidad completa.

National Federation of the Blind Juegos y Archivos de Entretenimiento

Juegos de Audio  Este sitio es una base de datos de todos los juegos de audio disponibles. No todos los vínculos de este sitio son válidos, de modo que utilícelo según lo dicte su prudencia. Este sitio también contiene un vínculo a Audyssey Magazine, una revista dedicada a los jugadores ciegos o impedidos visuales.

Espero que esta información sea de utilidad, ¡y no olviden que ya llega navidad!

Verano 1998 Tabula de Contenido
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por: Jean Robinson, Coordinadora Apoyo a Familias, TSBVI Servicios VI
con asistencia de Cyral Miller y Mary Ann Siller

En nuestra edición Invierno 1998 incluimos un artículo sobre la Agenda Nacional., el cual es un movimiento para establecer ocho metas normas para los programas que sirven a los niños y jóvenes que padecen de incapacidades de la vista, incluso los que padecen de incapacidades múltiples. Esas metas han sido ratificadas por muchas organizaciones locales, regionales y nacionales, y ahora, en todo el país, existen grupos que están diseñando planes de acción para responder a las necesidades estatales. En cada una de nuestras próximas ediciones durante el año escolar planeamos publicar algunas de las innovadoras estrategias que se están usando para alcanzar estas metas a nivel estatal y regional. ¡Nos gustaría que ustedes nos dejaran saber los éxitos que han logrado para que podamos compartirlos con otros!

Veamos algunas de las novedosas estrategias para la Meta I.

META I

Los estudiantes y sus familias son referidos al programa educacional adecuado dentro de los 30 días después que la sospechada incapacidad de la vista ha sido identificada.

  • Al igual que todas las otras estrategias, los servicios de publicidad y mercadeo le han dado mucha importancia. Algunas regiones del estado han imprimado folletos con listas de las agencias locales que proveen servicios a los incapacitados de la vista.

  • El logro de esta meta requiere conocer e informar a la comunidad médica, incluso a los evaluadores públicos de salud, médicos generales, pediatras y oftalmólogos que proveen servicios a los niños incapacitados de la vista. El contacto personal para explicar el proceso de recomendaciones y el reporte de las incapacidades de la vista al estado ha producido resultados efectivos.

  • Para conocer a los especialistas de la vista que ofrecen servicios en su región y hablar de los servicios de educación y para familias de sus pacientes, algunos distritos han auspiciado almuerzos y seminarios para los especialistas en la vista que ofrecen servicios en su región.

  • Con la esperanza de que más niños fueran referidos a los servicios de la vista antes de entrar a los Programas Pre-escolares para Niños con Incapacidades (PPCD) un distrito escolar invitó al personal de Intervención Temprana (ECI) para que ofreciera una entrevista de trabajo a ECI y en general al personal educacional. La transición de ECI a PPCD puede facilitarse si se comparte información regular y rutinariamente.

  • La mayoría de las maestras en todo el estado están ofreciendo rutinariamente una entrevista de trabajo a los educadores en general.

  • La comunicación y cooperación entre las diferentes entidades (personal médico, escuelas, cooperativas de educación especial y jardines de niños) es sumamente importante para alcanzar esta meta. Algunas maestras de la vista se ofrecen de voluntarias para hablar de este asunto a los clubes cívicos, tales como el Club de Leones, los Rotarios, etc.

Cuando a nivel local se le da atención a las ocho metas de la Agenda Nacional, los planes regionales adquieren enfoque y estructura. Hemos asistido a varias reuniones de personal VI para estimular la acción regional y local. (Sería maravilloso incluir también en estas discusiones a los padres y a las agencias correspondientes). Cuando se dedicó tiempo especial para discutir estas metas, las ideas y estrategias llegaron a montón. Esto ofreció la oportunidad para que nuestro personal hiciera cambios a la medida de esa región y pudieran tomar el crédito por los resultados. El entusiasmo es contagioso, lo que le levanta la moral a todos. La lista de "por-hacer" nunca se termina y las maestras no pueden hacer todo solas. Es importante formar sociedades con los padres, las agencias de la comunidad y con los grupos cívicos para que ellos también se suban a "la carreta" de la Agenda Nacional. Nos encantaría ayudarlo a discutir sus fabulosas ideas sobre los planes de la Agenda Nacional. Así que, en el futuro, cuando alguien le pregunte: "¿Por qué necesito ayudar con los planes de la Agenda Nacional?" usted conteste.... "Se necesita a toda la aldea para....."

Date Tabula de Contenido
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¡Programas de Extensión Ampliados!

Por Cyral Miller, Directora de Extensión, Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas

Resumen: Este año, varios miembros del personal están uniéndose o intercambiando roles en el Programa de Extensión de la TSBVI.

Palabras Claves: Novedades y Perspectivas, TSBVI, Extensión, personal nuevo, consultores

El Programa de Extensión de la TSBVI se vio beneficiado el año pasado al recibir fondos adicionales por parte del Cuerpo Legislativo de Texas. Estos nuevos ingresos nos permitirán crecer en diferentes y significativas formas en el año académico 2007-2008. Junto con los programas existentes para proporcionar asesoría a las familias en todo el estado y a los programas para estudiantes con impedimentos visuales (incluyendo aquellos con múltiples discapacidades) y los estudiantes sordomudos, tendremos las siguientes nuevas iniciativas:

ESPECIALISTA EN ORIENTACIÓN Y MOVILIDAD (OY M) PARA EL ESTADO - RUTH ANN MARSH

Un especialista en O y M es uno de los profesionales en impedimentos visuales más calificado para evaluar y enseñar a niños con este tipo de impedimento. Muchas han sido las fuentes que han destacado la importancia de las aptitudes de O y M propicias para los futuros logros en la vida. La Extensión de la TSBVI tendrá ahora un nuevo cargo destinado a la entrega de asesoría O y M en el estado. Ruth Ann Marsh, que se ha desempeñado como coordinadora mentora durante los últimos 9 años, podrá ahora dedicar su tiempo y su enorme pasión por la O y M a apoyar a los especialistas nuevos y experimentados en O y M del estado. Si desea que ella visite a sus estudiantes o si tiene consultas acerca de las prácticas de orientación y movilidad, debe llamar al 512-206-9203, o contactarse al siguiente correo:.

ESPECIALISTA DE TRANSICIÓN DE IMPEDIDOS VISUALES PARA EL ESTADO - EVA LAVIGNE

¿Qué posibilidad existe de que sus niños/estudiantes encuentren trabajo, tengan las comodidades necesarias para vivir, desarrollen actividades diarias y/o tengan nexo con la sociedad después de graduarse? ¿Cómo pueden los equipos educacionales apoyar a las familias de estos estudiantes y los propios adultos jóvenes planificar, preparar y obtener logros después de finalizados los servicios de IDEA? Eva Lavigne, una experimentada profesora de estudiantes impedidos visuales que forma parte del equipo de Extensión para impedidos visuales de la TSBVI, está interesada en cooperar en este proceso. Se unirá a otros en Texas para ayudar a proveer más recursos para el estado en el área de la transición. ¡Busca nueva información en nuestro sitio Web, nuevos productos, un grupo centrado en el estado, y más, ya que creamos un registro de seguimiento de las transiciones más sólidas para los estudiantes con impedimentos visuales de Texas! Si desea que Eva lo contacte para tratar asuntos de transición para su estudiante o niño, contáctese con ella al 512-206-9271, o en .

APOYO MATEMÁTICO PARA EL ESTADO - SUSAN OSTERHAUS

Los métodos de evaluación del estado ponen mucho énfasis en las matemáticas, incluyendo gráficos, tangentes y ecuaciones complejas incluso desde muy temprana edad - ¿cómo se lo enseñamos a estos estudiantes que utilizan el sistema braille o materiales adaptados? Susan Osterhaus, ganadora del premio al Profesor del Año Clarissa Hug 2007 entregado por el Consejo para los Niños Deficientes, autora de la Página Matemática en el sitio Web de la TSBVI, después de 30 años de enseñanza directa en la sala de clases tendrá la oportunidad de entregar en terreno un apoyo más enfocado a los profesionales. Estamos complacidos yemocionados de tenerla en el Equipo de Extensión. Si desea tener una capacitación local o regional o tiene consultas sobre cómo enseñar matemáticas, puede contactarse con Susan en , o al 512-206-9305.

¡YESO NO ES TODO!

Los cambios de personal motivados por las nuevas iniciativas nos brindaron la oportunidad de invitar a nuevas personas a formar parte del Programa de Extensión. El próximo año se unirá al equipo de Extensión como nueva Profesora de Extensión para impedidos visuales Sara Kitchen, , quien ha trabajado en la TSBVI y en el Distrito Escolar Independiente de Austin. Nuestra nueva Coordinadora Mentora de Programas será Chrissy Cowan, , proveniente de la Región 13 ESC. Estamos muy contentos de que se integren al equipo.

Continuaremos utilizando el formato de solicitudes en línea para que las escuelas hagan sus solicitudes de consejería y/o capacitación. Deben completar los formularios en www.tsbvi.edu/outreach/request-process.htm, y luego enviarlos a nuestra oficina vía e-mail o fax. Tenemos pensado ajustar un poco los formularios este verano, y hacer las postulaciones más fáciles de utilizar. Si tiene alguna consulta o dificultad con el formato en línea, siéntase libre de llamarme, Cyral Miller, Directora de Extensión, al 512-206-9242 o contáctese conmigo en .

LA CAPACITACION YA SE ENCUENTRA PROGRAMADA:

El Programa de Extensión auspiciará el próximo año una serie de capacitaciones en educación a distancia, además de talleres para invitados a llevarse a cabo en el recinto de la TSBVI. Pueden encontrar la programación para estos eventos en www.tsbvi.edu.

Pasen un buen verano, y cuando el año académico se inicie, llámenos, o envíenos un e-mail - estamos ansiosos de trabajar con usted. ¡Esperamos con ansias el inicio del nuevo año!

Nota de los Editores: Lamentamos comunicarles que Nick Necaise, quien hace un año se retiró de la Extensión, falleció el 22 de junio del 2007. Nick fue muy popular y querido por su labor tanto con el Programa de Extensión de la TSBVI como anteriormente, con la Agencia de Educación de Texas.

Rogamos se nos unan al envío de las condolencias respectivas a la familia de Nick y a todos sus amigos. Sin duda lo extrañaremos, y apreciaremos su trabajo en el progreso de la educación de los niños con impedimentos visuales en Texas.