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Su Hijo Sordo Va Al Hospital - Hoja Informativa Número 1006 sobre Salud del Estudiante

Desarrollado por Jan Kemper y Brenda Thaxton

Reimpreso con autorización del Sitio Web del Gallaudet Clerc Center, http://clerccenter.gallaudet.edu/SupportServices/series/1006n.html.

Resumen: La buena comunicación en el hospital es una de las cosas más importantes que un padre puede hacer para mejorar la comprensión de su hijo sordo y disminuir el aislamiento y el miedo. Conozca algunas estrategias útiles que los padres pueden utilizar para preparar a un niño para una estadía en el hospital.

Palabras Clave: Familia, sordo, hospitalización, estrategias de comunicación

Aproximadamente un tercio de todos los niños deberán permanecer en el hospital al menos una vez antes de llegar a ser adultos. Aunque las hospitalizaciones extensas o repetidas pueden causar problemas graves a largo plazo, incluso después de una corta estadía en el hospital los padres pueden observar dichos efectos traducidos en dificultad para conciliar el sueño, miedo al tratamiento médico o las personas, un aumento en las pruebas de límites y cambios en los niveles de actividad. Normalmente estas reacciones desaparecen transcurrido un mes desde la hospitalización, pero todos estos problemas se pueden minimizar mediante la preparación adecuada y la buena comunicación durante y después de la estadía en el hospital.

Al planificar la hospitalización de un niño, o si hay que efectuar en forma repentina una hospitalización de emergencia, uno de los primeros asuntos que todo padre debiera considerar es la edad del niño. Todos los niños son distintos en cada edad y la hospitalización afectará a cada niño en forma distinta según la edad. Al final de este artículo se incluye una tabla en la cual se sugiere las necesidades del niño y las posibles respuestas en cada edad. Aunque, por supuesto, el niño sordo va a atravesar las mismas etapas del desarrollo que un niño que puede oír, el primero va a sufrir más miedo, falta de comprensión y pérdida de contacto forzados por un sistema de comunicación nuevo y posiblemente inadecuado. Debido a que su hijo sordo tendrá capacidad limitada para comprender o ser comprendido a través del habla, la planificación para que haya una buena comunicación y la ayuda en ésta en el hospital es una de las cosas más importantes que un padre puede hacer para aumentar la comprensión de su hijo y disminuir el aislamiento y el temor. Ello deberá comenzar antes de que el niño ingrese al hospital comunicándose con él y averiguando lo que está pensando. Use el juego, dibujos, libros y momentos breves e informales para explorar los pensamientos y sentimientos de su hijo. Déle información correcta, honesta y sencilla, y aliéntelo a que haga preguntas. Comuníquese con el hospital y realice los trámites para que su hijo cuente con intérpretes mientras esté en el hospital. Elabore libros de señas hospitalarias (la enfermería de la Escuela Kendall tiene Tablas de Señas Hospitalarias que puede prestar). Asegúrese de incluir a su hijo en estos preparativos y actividades si tiene la edad suficiente. El necesitará saber que no estará solo, que usted estará allí y que puede llevar sus juguetes, frazadas y libros favoritos.

Su hijo necesitará que le aseguren que no hizo nada malo que hiciera que lo hospitalizaran, que regresará desde el hospital a su hogar y que usted siempre lo amará. Un recorrido previo por el hospital es de gran ayuda, en especial si puede efectivamente visitar el piso donde estará él. Si toma fotografías instantáneas del personal del hospital puede darle una oportunidad de conocer a algunos los rostros antes de que lo hospitalicen.

La hospitalización de su hijo es un proceso contínuo. No deje de comunicarse. Haga saber a su hijo que los términos atemorizador y dolor no son lo mismo, y que compartir es bueno y útil. Asegúrese de que la información que usted le entrega es exacta y de aclarar por completo cualquier malentendido. Mientras su hijo esté en el hos­pital, haga que las cosas se asemejen todo lo posible a como son en casa con juegos que lleve de la casa, tareas escolares y visitas de hermanos, hermanas y amigos. Este vínculo con lo familiar tiene especial importancia para su hijo sordo ya que, aunque él pueda ser muy inteligente para idear formas de jugar con los niños que pueden oír en el hospital, la comunicación aún será difícil. Usted puede ayudar al personal del hospital a entender mejor a su hijo enseñándoles algunas señas necesarias, colocando estas señas en la habitación donde se encuentra su hijo y alentando al personal a adaptar su forma de comunicarse a las necesidades de aquel.

Los consejos incluyen:

  1. recuérdeles marcar con la palabra Sordo el botón de intercomunicación de su hijo de manera que cada integrante del personal sepa cómo llegar hasta la habitación de su hijo cuando éste haga señas; recuérdeles llamar siempre su atención dándole un suave golpecito y mirarlo a la cara antes de hacer alguna seña, hablar o demostrar algo; ayúdeles a aprender a insertar, encender, cambiar la batería y solucionar los problemas en su audífono; lléveles papel y lápices de colores o marcadores y cinta adhesiva protectora para hacer dibujos o escribir palabras explicativas; no olvide que los guantes quirúrgicos sirven para hacer excelentes señas y alfabetos dactilológicos al inflarlos y fijarlos con cinta en su lugar; ayúdeles a recordar que los niños sordos son muy activos y se comunican mediante movimientos, lo que significa que mientras menos restricciones haya, mejor;
  2. el juego de los niños sordos puede ser más de presencia que el de los niños que oyen, y pueden tener más dificultad para expresar esta nueva experiencia a una persona extraña como una enfermera. Los padres están familiarizados con la conducta del niño; usted reconocerá primero los cambios y puede interpretar éstos para el personal del hospital a la vez que entrega apoyo y estabilidad a su hijo en este extraño y aterrador lugar.

 

Necesidades

Lo que Ud. Puede Hacer

Lactancia

(0-12 mes.)

Apego

Protección

Rutina

Permanezca con su hijo, incluso en la habitación del hospital

Insista que hayan las menos persona a su cuidado

Mantenga la rutina del hogar hasta donde sea posible

Primera Infancia

(12-30 mes.)

Protección

Rutina

Independencia

Control de impulsos

Permanezca con su hijo

Minimice las personas a su cargo

Mantenga rutinas

Haga participar al niño en los cuidados si es posible

Estimule las actividades adecuadas para la edad

Preescolar

(30 mes. a 5 años)

Protección, Rutina

Comprensión

Amor propio

Permanezca con su hijo

Dé información exacta y honesta en forma simple y repetida

Recorridos por el hospital

Asegure al niño que no se trata de castigo

Evite sobreprotegerlo

Escolar

(6-12 años)

Mantener el amor propio y la competencia

Mantener una imagen corporal positiva

Mantener la autoestima social

Actividades adecuadas para la edad

Participe en los cuidados

Preparación y recorridos por el hospital

Comunicación e información honesta

Visitas de familia y amigos, tarjetas y cartas

Adolescencia

(12-18 años)

Mantener la confianza

Mantener independencia

Mantener autoestima

Mantener una imagen corporal positiva

Comunicación honesta y completa

Actividades adecuadas para la edad

Visitas y llamadas telefónicas, tarjetas o cartas

Análisis realista de cambios corporales y de estilo de vida

Por Bill McCann, Presidente y fundador de Dancing Dots y Holly Cooper, Ph.D., Consultora de Educación de Sordociegos y Divulgación Comunitaria de la TSBVI

Resumen: Durante un programa ofrecido por la TSBVI en 2006, los estudiantes aprendieron a usar computadoras, programas y teclados MIDI para componer música, cargarla en una computadora y a leerla y editarla con un programa lector de pantalla.

Palabras Claves: programación, música en braille, tecnología braille, músicos ciegos.

Muchos adolescentes son grandes aficionados de la música y a algunos también les interesa tocar o cantar en ambientes organizados. Hay que preguntar a casi cualquier profesora que enseñe a estudiantes con impedimentos visuales (TVI), y ella probablemente dirá que es mayor la probabilidad de que sus estudiantes estén interesados en la música que cualquier otra persona promedio de la misma edad. Sin embargo, muchos TVI se sienten perdidos en cuanto a la forma de apoyar a los estudiantes ciegos en las clases de música si ellos mismos no son músicos. Son pocos los TVI que saben cómo leer música, sin considerar la música en braille. Algunos estudiantes con impedimentos visuales son lo suficientemente afortunados de tener acceso a la música en braille; algunos aprenden a tocar nueva canciones sólo de oído. Sin embargo, ahora existe tecnología que puede traducir la música impresa al braille, y usar la tecnología de lectura de pantalla tales como JAWS con programas de edición de música, de tal manera que los usuarios ciegos puedan componer y editar notación musical.

El verano pasado, la Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas (TSBVI) ofreció una sesión especial de verano sobre música en braille, y ya hay planes para repetir un programa similar en 2007. La clase fue impartida por la directora musical de la TSBVI, Jane Rundquist, John Castillo, director musical asistente y Bill McCann, presidente y fundador de Dancing Dots, empresa de software que crea productos para músicos ciegos. A continuación Bill McCann describe el programa de verano en el cual participaron él, los estudiantes y profesores.

Sesion De Verano De Tecnologia Musical En Braille

Durante nuestro primer Campamento de Música en Braille en la Escuela de Texas para Ciegos e Impedidos Visuales en Austin, realizada en junio de 2006, nueve músicos ciegos jóvenes, talentosos y altamente motivados aprendieron a usar la tecnología de Dancing Dots para preparar piezas musicales. Aprendieron cómo ingresar notas individuales digitando en el teclado de la computadora o tocando en un teclado musical conectado. Tocaron nuevamente sus piezas para escuchar las partes que necesitaban mejorar y aplicaron nuevas destrezas que aprendieron para realizar las correcciones necesarias. Cuando estuvieron satisfechos con los resultados, aprendieron a imprimir sus piezas para que las leyesen músicos videntes, y a crear una partitura acompañante en braille utilizando GOODFEEL de Dancing Dots. Las selecciones de cada uno fueron desde canciones de Brahms hasta Elvis, junto con algunas composiciones originales.

Nuestros estudiantes también refinaron su capacidad para la música en braille mediante un curso de música en braille cuyo autor es Richard Taesch, del Conservatorio de Música del Sur de California. Jane Rundquist preparó a los estudiantes en el antiguo arte del cantar solfeando. Cada nota de la escala musical posee su propia sílaba de solfeo: C es DO, D es RE, E es MI, etc. Este sistema fue popularizado por la canción Doe, a Deer del famoso musical El Sonido de la Música.

Aunque definitivamente nuestro tema fue cómo leer y escribir música tanto en Braille como impresa, los estudiantes tuvieron cierto tiempo para la expresión creativa a través de la producción de sonidos mediante el programa SONAR. El resultado fue una mezcla de arreglos y composiciones originales. Lo más destacado fue una canción de protesta titulada I Want to be a Rock Star (Quiero se una Estrella del Rock) escrita e interpretada por Daniel Martínez. Primero Danny la grabo él mismo tocando su guitarra. Luego, a medida que escuchaba los acordes de su guitarra a través de los audífonos, cantó y grabó la parte vocal. Los resultados fueron impresionantes.

En el último día de nuestro campamento, nos reunimos en el auditorio de la TSBVI. Profesores, padres, cuerpo docente y compañeros estudiantes nos juntamos para presenciar nuestra presentación de los frutos de la labor de nuestros jóvenes músicos. Los miembros videntes de la audiencia observaron una pantalla de video que mostraba la notación musical del proyecto de curso de cada estudiante. Todos escucharon las piezas reproducidas en una computadora laptop. Luego Kristi Kneedler, una talentosa ejecutante del cuerno barítono, tocó un dueto con su profesora, la que tocó la corneta. Con su mano izquierda, Kristi leía los bajos de Sleepers Awake de Bach en una partitura en braille creada con el programa GOODFEEL de Dancing Dots mientras movía las válvulas de la mini tuba ¡equilibrándola sobre la rodilla! Esta demostración complació mucho al público. Este también disfrutó algunas grabaciones realizadas con SONAR por algunos de los estudiantes, I Want to be a Rock Star en particular. Después de aquello, la Srta. Rundquist dirigió a su coro de cantantes de solfeo en la versión única de éstos de My Country tis of Thee sung cantada primero como partes separadas, y luego en la armonía tradicional de cuatro partes con Kristi acompañando como barítono. Cada grupo cantó su parte de esta popular canción siguiendo las sílabas de solfeo en lugar de las bien conocidas palabras mientras leían su propia parte en notación musical en braille. ¡Sí, las personas ciegas pueden leer a ciegas!

El programa finalizó con una presentación musical de sorpresa al Sr. McCann en la cual los estudiantes expresaron su gratitud por lo aprendido en nuestro campamento mediante una bella canción. La joven señorita Kneedler dijo al grupo durante su ensayo final que el campamento había sido ¡lo mejor que le había sucedido en toda su vida! El decir que escuchar aquella afirmación iluminó el día de su profesora, ¡sería la declaración modesta del año!

Ciertamente que cada uno de estos estudiantes jóvenes, talentosos e inteligentes aprendieron algunas habilidades técnicas y musicales nuevas y afinaron las que ya traían. Pero además, lo que espero haberles dado a todos fue la confianza en creer que podían llegar a una nueva situación, trabajar duro y sobresalir. La música y la tecnología pueden enseñarnos tantas habilidades para desenvolvernos en la vida diaria: disciplina; paciencia; tenacidad; concentración; trabajo en equipo; técnicas de presentación; aplomo; seguridad en uno mismo; e infinidad de otras cosas. Fue un placer para mí observar a estos jóvenes avanzar en el transcurso de las dos breves semanas que compartimos y aumentar sus propias reservas de estas habilidades.

El Futuro

Los planes para el año próximo aún son tentativos. Sharon Nichols, la coordinadora del programa, Jane Rundquist y Bill McCann se reunieron hace poco para analizar las posibilidades. Todos están de acuerdo en que el programa ha sido un éxito a muchos niveles y que nos gustaría repetirlo el próximo verano. Hay un sinnúmero de ideas para hacer de éste una sesión aún más productiva. Habrá mayor información disponible en el Programa de Verano que se difundirá a través de la página web de la TSBVI.

La Tecnologia

Dancing Dots ofrece una serie de programas de tecnología de uso regular y de apoyo que proveen muchas opciones a los músicos. Los individuos videntes que pueden leer la música impresa convencional (notación de apoyo) pueden digitalizar, editar y transcribir automáticamente la música impresa a su equivalente notación musical en braille. Estos copistas no necesitan necesariamente saber algo sobre braille. La música se puede tocar directamente en el editor del programa mediante un teclado musical electrónico, o incluso se puede importar desde otros programas como Finale y Sibelius, los dos editores de notación musical utilizados por la mayoría de los educadores de música en los Estados Unidos y en el extranjero.

Las siguientes son las herramientas utilizadas en el programa de verano sobre Tecnología de Música en Braille en la TSBVI.

Sharp eye digitaliza la música impresa y la convierte a diversos formatos de archivos musicales (MIDI, NIFF y MusicXML). El programa además cuenta con una opción de reproducción que permite escuchar la pieza a través de la tarjeta de sonido de su computadora personal.

Lime es un programa gratuito de edición y escritura de notación musical de producción masiva utilizado por muchas escuelas y universidades. Lime por sí solo no es accesible para los usuarios ciegos.

Lime Aloud funciona junto con JAWS para hacer que los usuarios ciegos puedan tener acceso a los archivos musicales de Lime. Al usar Lime Aloud, un músico puede leer la música utilizando las teclas flecha para desplazarse a través del archivo (de Lime) de notación musical. Lime Aloud toca cada nota o acorde y describe cualquier notación relacionada con la música. Además, los músicos pueden ingresar música desde una computadora personal o teclado musical y Lime Aloud la convertirá a notación musical. Lime Aloud produce sonido y notación de música impresa; no incluye traductor de música en braille.

GOODFEEL es un traductor de música en braille que permite a los usuarios digitalizar la música impresa, convertirla a braille y luego adornarla.

Cakewalk SONAR es un programa editor de música de producción masiva que permite a los usuarios grabar, editar, mezclar y hacer arreglos de los archivos digitales de música en una computadora personal.

Cake Talking permite a JAWS hacer hablar a Cakewalk. Incluye un tutorial para aprender a usar el programa.

Recursos

Tecnología

Dancing Dots. Braille music. Aplicaciones y herramientas sobre tecnología de música en braille.

Lime music notation editing software

Opus Technologies. Fabricante de traductores de música en braille y otras aplicaciones

Libros y Material Didáctico

Krolick, B. (1998). How to read braille music, second edition (Cómo leer música en Braille), segunda edición, San Diego, CA: Opus Technologies.

Taesch, R. (2005) An introduction to music for the blind student: A course in braille music reading (Introducción a la música para el estudiante ciego: Curso de lectura en Braille). Valley Forge, PA: Dancing Dots.

Taesch, R., y McCann, W. (2006). Who's afraid of braille music (¿Quién le teme a la música en Braille?). Boston, MA: National Braille Press .

Recursos en Internet

National Resource Center for Blind Musicians Centro Nacional de Recursos para Músicos Ciegos.

Braille Through Remote Learning, online instruction in the braille music code (Braille a través del Aprendizaje Remoto), instrucciones en línea sobre el código de música en braille.

Verano 1999 Tabula de Contenido
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Por: Millie Smith, Maestra Entrenadora, TSBVI, Servicios VI

Este artículo se publicó por primera vez en VISIONES, edición junio 1995

El primer evento importante en el desarrollo de la vista del recién nacido es contemplar la cara de su cuidador. El bebé es capaz de enfocar su vista a objetos que están a ocho pulgadas de distancia. Esta es usualmente la distancia entre la cara del bebé y la de su cuidador (Stern, 1977). Para las seis semanas, el bebé puede contemplar directamente a su cuidador y mantener su mirada fija. Para los tres meses el bebé puede seguir con su mirada a distancia los movimientos de su cuidador (Morse, 1991)

Durante los primeros tres meses de vida la relación entre el bebé y sus cuidadores no se limita a las experiencias visuales. Recientemente los hospitales han descubierto que los bebés prematuros se desarrollan mejor si los sacan de las incubadoras por lapsos de tiempo y el cuidador los sostiene cerca de su cuerpo. Este cálido intercambio es mejor para el desarrollo del bebé que el calor de la incubadora. Todos conocemos el truco del reloj que se coloca en la camita del perrito para imitar el latido del corazón. El bebé también aprecia los mimos y platicaditas que los cuidadores tienden a ofrecer. La importancia de la mirada para establecer un acercamiento temprano parece estar relacionada con el hecho de la comunicación compartida entre el bebé y el cuidador. El mensaje enviado y recibido entre ambos participantes es usualmente "Estás precioso"

El bebé tiene tres posiciones básicas de cabecita que casi todos los adultos interpretan de la misma manera. La cabeza levantadita con los ojos mirando directo al cuidador es interpretada como una invitación a la interacción. El cuidador tiende a mirar al bebé y platicar con él cuando la cabecita del bebé está en esta posición. Cuando la cabecita del bebé está volteada ligeramente hacia un lado, el cuidador usualmente piensa que el bebé ha perdido interés en él. El cuidador posiblemente haga algo para atraer la atención del bebé, o posiblemente termine la interacción. Si el bebé voltea su cabecita mucho hacia un lado, la baja o la hace hacia atrás, el cuidador usualmente lo interpreta como que el bebé no desea interactuar. El mensaje que recibe el cuidador, algunas veces inconscientemente es "Vete" o "Déjame solo". (Stern, 1977)

Los cuidadores de bebés incapacitados de la vista necesitan estar conscientes que esas posiciones de la cabeza deben ser interpretadas de manera diferente. Los bebés incapacitados de la vista pueden voltear sus cabecitas a un lado porque ellos pueden ver mejor hacia el frente si voltean sus cabezas. Los bebés que tienen poca o nada de vista pueden voltear sus cabecitas hacia un lado, hacia arriba o directo hacia adelante con su cabecita volteada porque ellos están escuchando y tocando, no mirando. La mayoría de los cuidadores van a tener que, conscientemente, hacer caso omiso de su fuerte instinto natural de interpretar esas posiciones de cabeza como que el niño no quiere interactuar. Cuando un bebé tiene una incapacidad de la vista, la mejor manera para determinar y la mejor hora para terminar la interacción podría ser el observar la tensión de los músculos, la respiración y la vocalización. Para algunos cuidadores será un poco más difícil interpretar las invitaciones para iniciar una interacción. La posición directa hacia adelante de la cabeza que significa que el niño desea interactuar puede no presentarse en el niño incapacitado de la vista. Los cuidadores podrían esperar otras señales como el aumento de movimiento o el balbuceo, pero, a algunos bebés les toma tiempo aprender estas maneras de comunicación que significan el deseo de interacción. Quizá la manera más segura es iniciar las interacciones más frecuentemente sin esperar que el niño las pida. Hasta el presente no se ha comprobado que sea dañino prestar mucha atención al bebé durante sus tres primeros meses de vida.

Los cuidadores también pueden hacer un par de cosas para facilitar que el niño los mire. Primera: los papás han reportado que obtienen mejor contacto de ojos con sus bebés cuando el bebé está acostadito en su cuna, en lugar de que cuando están sentaditos o están siendo cargados. Es probable que el bebé pueda ver mejor la cara del padre cuando está acostado porque puede verla en contra del contraste del techo. Cuando el bebé está levantado, el contraste tras la cara del padre es más complejo. El bebé puede tener más dificultad porque tiene que diferenciar la cara en contra de los muebles, los cuadros en la pared, el tapiz de las paredes, etc. Segundo, el bebé puede poner toda su energía cuando su cabecita tiene un buen soporte. Si el bebé está teniendo que esforzarse en estabilizar su cabeza u otra parte de su cuerpo, él tendrá menos energía para dedicarla a su vista.

Existe otro factor que puede influenciar la mirada de los bebes. Algunos bebés incapacitados de la vista tienen dificultad para manejar el estímulo proveniente de diferentes lugares. Ellos pueden compensar al responder únicamente a parte del estímulo. Algunas veces la parte a la que responden no es la parte que nosotros esperamos que ellos encuentren interesante. (Morse, 1991) El bebé que tiene este tipo de dificultad puede dirigir su mirada al pelo o las cejas en lugar de a los ojos. El cuidador puede sentirse rechazado. De hecho, el bebé puede estar tratando de simplificar su experiencia sensorial. Si el cuidador hace lo que la mayoría de los cuidadores hacen, estará meciendo, platicando y mirando al bebé. No solo eso, probablemente está cambiando de expresión al hablarle al bebé. Esto es demasiado estímulo. "Al aumentar la complejidad de las demandas sensoriales simultáneas, la dificultad para procesarlas también aumenta." (Morse, 1991) Cuando esto sucede, es muy probable que el bebé utilice su sistema sensorial preferido. Si el bebé padece de incapacidades de la vista, no es probable que su sistema sensorial preferido sea el de la vista y evite mirar. (Morse, 1991) En este caso, el mensaje que le está enviando al cuidador no es "Déjame solo", sino "Dame un poco menos de estímulo y un poco más lento".

Los cuidadores pueden ingeniar maneras para que el niño se encariñe si usan el estilo de la vista especial del niño y/o si usan otro tipo de táctica sensorial o tipo de comunicación cuando ellos se dan cuenta que la posición de la cabeza necesita ser interpretada de manera diferente en el niño incapacitado de la vista. Con un poco de ajuste, el proceso de encariñarse puede comenzar de manera positiva. El bebé puede aprender que tiene el poder de hacer que el cuidador se acerque más (Pogrund, Fazzi & Lampert, 1991) y el cuidador puede aprender a ajustar sus interacciones con el bebé de acuerdo a la manera en que el niño procesa la información. El acercamiento entre el bebé y sus cuidadores es la pista de despegue para el desarrollo de las habilidades que se necesitan para todo lo demás.

REFERENCIAS

Morse, M (1991). Visual gaze behaviors: considerations in working with visually impaired multiply handicapped children. RE-view, 23, 5-15.

Pogrund, R., Fazzi, D., & Lampert, J. (1992) Early Focus: Working with Young Blind and Visually Impaired Children and Their Families, New York: American Foundation for the Blind.

Stern, D (1997) The First Relationship: Infant and Mother. Cambridge, MA: Harvard University Press.