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Invierno 2008 Tabula de Contenido
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¿Qué Hiciste Durante tus Vacaciones de Verano? Conferencia de Families Connecting with Families

Revisado con autorización de Connections, Otoño del 2007, una publicación de American Foundation for the Blind (Fundación Estadounidense para los Ciegos), www.afb.org

Abstracto: Tres padres describen sus experiencias al llevar a sus niños con impedimentos visuales a una conferencia nacional de familias.

Palabras claves: ceguera, impedimentos visuales, niños, conferencia de familias, viajar con un niño, NAPVI

Nota del Editor: En el artículo original sólo se incluía la historia de Shawna Tausch. La TAPVI ha agregado las perspectivas de otras dos familias para el deleite del lector.

¿Qué hiciste durante tus vacaciones de verano? solía ser una tarea de escritura común para muchas personas durante su educación. ¿Qué escribirían los 186 niños que este verano asistieron a la conferencia de Families Connecting with Families en la zona central de los Estados Unidos en Omaha, Nebraska, acerca del fin de semana que pasaron allí? ¿Comentarían sobre el posillo de postre de chocolate del viernes por la noche, de la visita al zoológico, los bailes indios del sábado por la noche, las antiguas canciones interpretadas en harmónica, la aventura de conocer nuevos amigos durante las actividades para niños, o las historias contadas por los adolescentes? No les pedimos a los niños que asistieron a la conferencia que escribieran sus historias. Sin embargo, sí les solicitamos a tres madres de Texas que asistieron que contaran las experiencias de sus familias. Sus relatos se los presentamos a continuación.

POR MICHELE CHAUVIN, PRESIDENTA ELECTA DE LA TAPVI, SUGARLAND, TEXAS

Recientemente, mi hija Lauren y yo asistimos juntas a nuestra primera conferencia de familias en Omaha, Nebraska, la conferencia de Families Connecting with Families de la NAPVI. Lauren tiene seis años de edad y es legal y funcionalmente ciega debido a una retinopatía del prematuro (ROP). Mi mayor preocupación para asistir era el comportamiento que tendría Lauren durante el vuelo, en la habitación de hotel y durante el cuidado infantil. ¿Gritaría Lauren, ¡El avión se va caer! y nos harían descender antes de que despegara? ¿Dormiría ella o me tendría en pie toda la noche? ¿Iría alguien durante la conferencia a buscarme y pedirme que fuera a buscar a mi rebelde hija?

A pesar que ésta era la primera vez que viajaba en avión, Lauren me sorprendió. Se comportó muy bien en el aeropuerto y en el avión, la mayor parte del tiempo escuchando DVD, CD de audio y música, y leyendo libros en braille. Aprendí por experiencia que tanto para los padres como para un niño ciego es más fácil llevar una mochila que una maleta con ruedas. De esta forma, se puede orientar de manera rápida y ocasional al niño cuando se encuentra dentro de una multitud en un aeropuerto.

En la conferencia, Lauren tuvo un sin fin de oportunidades para afinar sus habilidades sociales y su destreza con el bastón. Compartimos una habitación en el hotel con otra mamá y su hija provenientes de Houston, y disfrutamos las fiestas de pijamas de niñas cada tarde. ¡Me sorprendió ver lo bien que cuatro mujeres compartieron un solo baño! Se puede lograr. Lauren se divirtió aprendiendo técnicas de desplazamiento con el bastón y canciones que se las enseñó su compañera de habitación adolescente. Cada día, practicaba cómo subir y bajar en los ascensores y las escaleras mecánicas, cuando nos dirigíamos a la zona de cuidados infantiles de la conferencia. Ella también pasó una tarde en el Zoológico de Omaha, lo que significó un gran paso hacia la autonomía, ya que la dejé en las buenas manos de las personas encargadas de cuidar a los niños en la conferencia.

Admito que me preguntaba si yo aprendería algo nuevo o valioso después de haber asistido por años a diferentes capacitaciones. Una vez más, me vi gratamente sorprendida. Mientras los niños se encontraban ocupados, los adultos asistíamos a una amplia variedad de sesiones incluídas en la conferencia. Tuvimos la oportunidad de escuchar a todos, desde Carl Augusto, Presidente y Director General de la AFB; a Mike May, Presidente de Sendero Group; y a Linda Lawrence, oftalmólogo pediátrico. Disfruté cada minuto.

En especial, me beneficié durante una sesión de Preguntas y Respuestas de un pequeño grupo, al igual que de la sesión general con la Dra. Linda Lawrence. Ella se refirió a las enfermedades visuales y sus tratamientos en el mundo. Efectivamente, fue un gran aporte el colocar las cosas en perspectiva, ya que me di cuenta de lo muy afortunados que somos en nuestro país con respecto a los cuidados de la salud visual. También aprendí cosas nuevas durante una sesión de recreo dirigida por un terapeuta musical que analizó la forma en que nuestro cerebro procesa la música.

Durante la conferencia, conocimos a distintas familias con niños que tenían la edad de Lauren o que padecían de la misma enfermedad visual. Lo que más valoré fue el tiempo que pasamos con estas familias, ya que fue una oportunidad excepcional para comunicarse con otras personas que comparten los mismos desafíos e inconvenientes.

A pesar de que al regresar a casa, nuestro vuelo se retrasó levemente, nos alegramos al llegar finalmente. Ahora podíamos continuar con la mejor parte de la conferencia: compartir todo lo aprendido con nuestros amigos, familiares, profesores, terapeutas, etc. Si tuviera que volver a vivirlo, lo haría enseguida. Gracias al Programa de Divulgación de la TSBVI por haber hecho todo lo posible para que mi familia asistiera.

POR KIM CUNNINGHAM, MADRE, PEARLAND, TEXAS

A mi hija de quince años, Kayleigh y a mí, realmente nos encantó haber asistido a la conferencia de Families Connecting with Families en Omaha. Fue un verdadero placer conocer a las familias más jóvenes y sus niños. Había tantas personas tan ansiosas por aprender.

Kayleigh y yo conocimos a una maravillosa mujer que compite en triatlones. Ella alentó a Kayleigh para que continuara mejorando sus destrezas atléticas.

Ambas disfrutamos escuchar hablar a Carl Augusto, Presidente y Director General de la Fundación Estadounidense para los Ciegos. Él es un gran motivador. Comentó cómo su madre lo motivaba cuando joven y cuán importante fue en su vida. Aparentemente, Kayleigh se sintió muy emocionada por sus palabras y las lágrimas se deslizaron por sus mejillas. Alguien en el público se dio cuenta de esto y le ofreció presentárselo después de su exposición. ¡Ella estaba ilusionada con conocerlo!

Espero que Kayleigh y yo hayamos servido de motivación para otras familias, y que se hayan dado cuenta de que no hay que sentirse apesadumbrado o condenado por padecer de ceguera, sino que hay que considerarlo como una forma diferente de vida en la cual se puede encontrar la felicidad. Ambas tratamos de contestar la mayor cantidad de preguntas que pudimos.

Ambas fuimos entrevistadas y esperamos hacer el corto para el video que la AFB está preparando para las familias. ¡Eso fue muy divertido!

La mayor parte de las sesiones de recreo estaban orientadas a las familias con niños menores, y no aprendí mucho de éstas. Esperábamos también que asistieran más adolescentes, pero Kayleigh sólo conoció a otros dos. Me sentí un poco desorientada con respecto al margen de edades que asistirían a la conferencia. Espero que en la próxima conferencia existan más actividades para los adolescentes que asistan, tales como un baile o alguna otra. Kayleigh y yo hemos ofrecido nuestra colaboración si fuese necesario. Este tipo de conferencias son una gran oportunidad para que nuestros niños conozcan nuevos amigos.

Por último, el viaje a Omaha fue fantástico, ya que nos brindó la oportunidad de estar juntas y disfrutar la compañía de la otra. Normalmente, este tipo de eventos nos permite estar más relajadas y tratar temas que en la vida diaria no los analizamos. También pudimos ponerlos al tanto de la tecnología durante una exhibición. Kayleigh encontró varios artículos que le podrían servir de ayuda en la escuela. ¡Estén atentos quienes viven en la Región IV! ¡Tocaremos a sus puertas!

POR SHAWNA TAUSCH, PRESIDENTA DE LA TAPVI, LOCKHART, TEXAS

Comenzaré desde el inicio, un viaje de 22 horas a Omaha en un RV alquilado con seis de nuestros siete niños. Eso, por sí solo, ya era una aventura. El acomodar a los niños ya mencionados y dos adultos en dos habitaciones de hotel, fue otra aventura; Fue divertido en la manera extraña y familiar en que se hizo.

En la conferencia, todos tenían algo que hacer. Cada niño encontraría a alguien con quien relacionarse en diversos grupos. Las personas encargadas del cuidado de los niños eran increíblemente agradables y atentas. Varios de mis queridos niños tienen problemas de comportamiento y temía que ellos no pudieran participar en las actividades grupales pero los días estaban estructurados de manera tal que no tuvimos ningún tipo de problemas (al menos ninguno que se nos haya informado).

En relación con las sesiones, éstas igualmente fueron variadas. Tengo bastantes conocimientos, en especial, en leyes de educación, la IDEA, el ECC, etc. Mi esposo, que ha participado en estas actividades por menos de 2 años, es más bien un novato al respecto. Ésta era su primera experiencia en conferencias. Él regresó con la suficiente información para comenzar a ayudarme en las reuniones de ARD (Admisión, Remisión y Expulsión) y dedicarse a nuestros niños. De hecho, mañana tenemos dos reuniones de ARD para la cual ya tiene un listado de objetivos relativos a la ampliación del plan de estudios obligatorios que desea tratar.

Los vendedores también nos brindaron mucho apoyo. El personal de Humanware nos orientó de muy buena forma con respecto al uso de la tecnología en los niños. Estos también se divirtieron con la gran cantidad de artículos gratuitos que había disponibles. (Aunque como padres, no disfrutamos mucho los yo-yo silbadores en el viaje de 22 horas de vuelta a casa).

Las noches en familia fueron fantásticas. Al parecer todos nuestros hijos se divirtieron con las actividades y practican las canciones del Viejo Oeste en sus harmónicas casi todos los días. (De regreso a casa, el escuchar 6 harmónicas en el RV durante 22 horas fue una experiencia única). Los niños decidieron crear una banda. Los voy a enviar a la oficina de Bill Daugherty cuando lo hagan.

Lo más importante con respecto a esta conferencia es que nos volvió a enfocar sobre lo que debemos hacer con los niños. Habíamos cambiado el braille por el aprendizaje auditivo. Después de varias sesiones y conversaciones con diferentes adultos con impedimentos visuales, hemos decidido aumentar el tiempo dedicado al braille con el objetivo de que ellos se conviertan en lectores de braille.

Esta conferencia también nos proporcionó el conocimiento, la motivación y los medios para adaptar nuestros objetivos para el plan de estudios individualizado) a fin de hacer lo que consideramos que es conveniente para nuestros hijos. Podemos ofrecer estudios documentados y estadísticas en nuestros análisis acerca de lo que es mejor para ellos.

Mi esposo y yo hemos comentado mucho, desde julio, acerca de la conferencia de familias y, realmente, no encontramos nada importante que hubiésemos cambiado. Nos hubiese encantado que hubiera durado algunos días más. Debo reconocer que sí nos perdimos de los momentos de esparcimiento familiar debido a que todos nos encontrábamos agotados. Estamos planificando llegar un día antes a LA. En fin, resultaron ser unas vacaciones en familia fantásticas.

Nota del Editor: Michelle, Kim y Shawna desean agradecer a All Blind Children of Texas (Todos los Niños Ciegos de Texas) por su generoso apoyo para permitir que Texas tuviese una gran presencia en esta conferencia de familias. La Fundación Estadounidense para los ciegos (AFB), The Seeing Eye, Inc., y la Asociación Nacional de Padres de Niños con Impedimentos Visuales (NAPVI) se unieron para auspiciar este evento, que reunió a 689 personas. Si no pudieron asistir este año, comiencen a organizarse para Los Angeles el 2009. ¡Ahí nos vemos!