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Primavera 1999 Tabula de Contenido
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Por: Lori Wells, Consultora de transición, Comisión de Ciegos de Texas

Durante el transcurso de nuestra vida experimentamos numerosos cambios que nos ofrecen la oportunidad de explorar, descubrir y hacer decisiones. Los adolescentes se enfrentan a un cambio mayor de vida o "transición" cuando terminan sus estudios escolares y comienzan la vida de adulto. Para ayudar a los estudiantes ciegos o incapacitados de la vista y a sus familias a prepararse para este importante período de ajuste, la Comisión de Ciegos de Texas ha establecido un sistema para ayudarlos en su transición de la escuela y al mundo del empleo. El proceso de transición incluye la participación activa del adolescente, sus padres, educadores y terapeutas de rehabilitación. La meta básica de este esfuerzo es ofrecer al joven la información y los servicios que necesita para tener éxito en su transición de la escuela a la vida de adulto.

PROGRAMA DE TRANSICION

El Programa de Transición fue desarrollado para ayudar a los adolescentes que padecen de incapacidades de la vista permanentes a hacer una transición eficaz de sus estudios secundarios a la vida de adulto y al mundo del empleo, para ayudar a estos tejanos a desarrollar sus habilidades y concientización para hacer decisiones inteligentes sobre el tipo de empleo que ellos desean.

Los servicios de transición que están a disposición de los jóvenes durante las etapas iniciales hacia sus metas vocacionales incluyen:

  • exámenes de ojos

  • evaluaciones vocacionales

  • tecnología adaptadora para sus estudios superiores y/o empleo

  • consejería y guía para rehabilitación vocacional

  • actividades de exploración de carreras

  • oportunidades de empleo de verano

  • clases de preparación para universidad

  • actividades para desarrollar confianza en sí mismo

  • entrenamiento de liderazgo

  • campamentos y seminarios

  • manejo de caso

  • recomendaciones a otros recursos

  • abogacía

  • mentores, y

  • ayuda durante las juntas ARD y ITP

PLANES INDIVIDUALES DE TRANSICION

La Comisión de Ciegos de Texas trabaja con los consumidores, sus familias, agencias de educación locales, centros de servicios educacionales y otras agencias de recursos en la comunidad para desarrollar los Planes Individuales de Transición (ITPs) y para ayudar a los estudiantes a discernir sus metas de empleo, de vida independiente, recreación, descanso y entrenamiento vocacional. La ley de Texas estipula que para cuando el estudiante incapacitado cumpla los 16 años, la agencia de educación local ya tenga desarrollado un ITP.

Los consejeros de transición ayudan a los consumidores y a sus familias a preparar el ITP, a hacer el plan, resolver problemas, clarificar las metas e identificar los recursos potenciales. Siempre que sea posible, el consejero de transición asistirá a las juntas ITP con los consumidores y sus padres. El consejero de transición se interesa particularmente en ayudar a los consumidores a identificar los programas de verano a los que el estudiante desea asistir y los ayuda a hacer planes para su carrera vocacional después de bachillerato.

Con el apoyo y entrenamiento adecuado los jóvenes ciegos o incapacitados de la vista pueden lograr el éxito y convertirse en adultos independientes. El programa de transición se esfuerza en ofrecer oportunidades y entrenamiento necesario para ayudar a los jóvenes a conseguir un empleo de paga en el campo de carrera en el que es más posible que tengan éxito y encuentren satisfacción.

Primavera 1999 Tabula de Contenido
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Por: Sherry Raynor, presidenta, Fondo Niños Ciegos

BCF es una organización que existe desde hace veinte años y que representa a un amplio sector de padres, profesionales y voluntarios en los Estados Unidos y alrededor del mundo. Esta organización está dedicada a ofrecer necesario para asegurar que los niños ciegos tengan amplias oportunidades para vivir una vida llena.

Cuando BCF comenzó solamente existían dos libros sobre el crecimiento y desarrollo de los niños ciegos en edad preescolar. La BCF ha escrito, publicado y distribuido 13 libros, cintas y otros materiales para ayudar a padres y profesionales en 50 estados, seis territorios y más de 90 países extranjeros. Los dos libros: "Get a Wiggle On" y "Move It", han sido traducidos al español, francés, indonés, papmiento, alemán, finlandés y hebreo. Recientemente estos dos libros y el manual para padres "Learning to Look" han sido traducidos al eslovaco y al checoslovaco.

BCF tiene el placer de anunciar dos libros nuevos. El primero es: "Lessons" With a Child Who is Blind escrito por Michael Brambring. Este libro relata la historia de una familia criando a su hijita ciega, Cristina. El libro fue escrito en cooperación con un interventor que los visitó regularmente al principio para ayudarlos con la tarea de la crianza. La historia está relatada basada en las cartas escritas a los padres después de cada visita. Ofrece un relato cronológico del desarrollo de Cristina. El libro cuesta $20 más $3 por manejo de envío.

El segundo libro es The Secret Code escrito por Dana Meachen Rau. Este es un libro que ya se necesitaba para que los niños entiendan el Braille. Está escrito para niños pequeños (4 a 8 años de edad) para que puedan entender cómo los niños ciegos leen el Braille. Esta escrito en lenguaje sencillo, con ilustraciones en color, y cuenta la historia de Oscar, un niño ciego que enseña a su amiga Lucy a leer el Braille. El libro cuesta $5 en pasta blanda $17 en pasta dura, mas $3 por manejo de envío.

Para más informes llame a Blind Childrens Fund, 47400 Okemos Road, Okemos MI 48864. Teléfono (517) 347-1357. Email: . Sitio Red: http://www.blindchildrensfund.org

Verano 2003 Tabula de Contenido
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DB-LINK ha anunciado que la versión final de HomeTalk: A Family Assessment of Children Who are Deafblind (Plática de Hogar: Valoración de Familias de Niños Sordociegos) ya está disponible para que usted la utilice. HomeTalk es una herramienta de valoración para padres de familia y proveedores de servicios para niños sordociegos que tienen otras discapacidades. Está diseñada para ayudarlos a participar en la educación de sus hijos al darles una manera de proporcionar una amplia imagen de las habilidades de los niños, de sus intereses especiales y de su personalidad. HomeTalk fue desarrollado por el proyecto Bringing It All Back Home (Regresando Todo a Casa), un esfuerzo de colaboración de los Design to Learn Projects en la Oregon Health and Science University (Universidad de Salud y Ciencia de Oregon) y el College of Physicians and Surgeons at Columbia University (Colegio de Médicos y Cirujanos de la Universidad de Columbia). Está disponible de manera gratuita de DB-LINK. Teléfono: 800 - 438 - 9376, TTY: 800-854-7013; y .

El proyecto tiene un requerimiento: si tiene planeado usar HomeTalk para una reunión educativa (p. Ej. una reunión del IEP, una revisión anual o una reunión de transición), por favor proporcione alguna retroalimentación sobre su experiencia. Ellos tienen una pequeña forma que le enviarán por correo o correo electrónico para que usted la complete, o pueden entrevistarlo por teléfono (de 10 a 15 minutos) Por favor contacte a Harvey H. Mar, Ph.D (, 212-523-6235) o a Charity Rowland, Ph.D. (, 503-238-4030) si usted tiene la disposición de colaborar.

Verano 2000 Tabula de Contenido
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Reimpreso con el permiso del SKI*HI INSTITUTE

Trabajando Junto Con Las Familias y Niños Para un Futuro Mas Brillante, Septiembre de 1999

DB-LINK tiene una lista de los recursos (artículos, libretes, videos) en español disponible para usar. Llame (800) 438-9376 para solicitar la lista. Los papeles siguientes se pueden alcanzar en la red de DB-LINK en el Internet en español, www.trwou.edu/dblink/ o escríbales para pedir una copia.

  • Interacciones De La Comunicación: Toma Dos
  • Interacciones Tempranas Con Los Niños Que Son Sordociegos
  • Comunicación Expresiva: Como Los Niños Le Envían Sus Mensajes
  • Descripción De Sorderaceguera
  • Evaluación Psicológica De Los Niños Que Son Sordociegos
  • Comunicación Receptiva: Como Los Niños Entienden Sus Mensajes A Ellos
  • Hablar el lenguaje de Mano a Mano

Hay boletines de disponibles de noticias en español. Primero están las noticias de Ver/Oír (antes P.S. Noticias) publicadas por la escuela de Tejas para los Ciegos. Este boletín de noticias mensual contiene los artículos de las familias y los profesionales en las ediciones relacionadas con sordera ceguera y ceguera de niños desde la infancia hasta la edad joven adulto. Muchos de los artículos están disponibles en español en su red www.tsbvi.edu/. El segundo boletín de noticias es Resources (recursos) publicados por los servicios de California de Sordociegos. Este boletín de noticias trimestral tiene articulas para familias y profesionales en ediciones relacionadas con Sordera ceguera en los niños y jóvenes. Su red es www.sfsu.edu/~cadbs/ . Muchas hojas del hecho (24) están disponibles de esta agencia en una variedad de asuntos tales como comunicación, sensibilidad a la luz, tacto, CVI, otitis media, así por el estilo.

Asociados de la visión venden los dos libros de Taña Hoban para los bebes, Negro en Blanco y Blanco en Negro. Tienen varios títulos de libros para niños disponibles en español que se podrían incorporar en un bolso de historia o caja con objetos táctiles conectados par el uso con los niños que están ciegos. Algunos de estos títulos son: Margaret y Margarita, Sono el Timbre, La Canción del Lagarto, Diez/Nueve/Ocho, Silla Para Mi Madre, Salta rana Salta, y Algo Especial Para Mi. Pueden comunicarse con ellos al (407) 352-1200.

El Centro de Los Ángeles Para Niños Ciegos tiene varios libretes disponibles en Español Estos incluyen: Háblame I y II, Comamos, A Moverse Conmigo y Seleccionando Un Programa. Revise la red: www.blindchildrenscenter.org/ o hable al (800) 222-3566.

Los libretes y los videos siguientes están disponibles en español:

  1. Vídeo: Bloques de Edificar centrado en programas pre-escolares, La Serie Temprana Para Los Padres En La Educación De La Ninez, ambos están disponibles de la fundación Americana para los Ciegos (800) 232-3044.
  2. Videos: Funciónal visión y Aprender a Mirar y Ver, ambos en la programación de la visión. La Serie Ayudar a Su Niño aprender proporcionan información den habilidades de alimentarse, preparación de vestir, haciendo decisiones, adaptaciones, y enfrentarse a los comportamientos desafiadores. Comuníquense con BVD Promo Services para información: (800) 438-9832.
  3. Vídeo: ¿Que Esta Intentando Decirme? un video en la comunicación temprana con los niños que están con impedimentos y discapacidades adicionales, esta disponible del programa infantil de la Fundación para los ciegos menores en Los Ángeles, CA , llame al (800) 352-2290.
  4. Vídeo y libro: El librete en habilidades tempranas de la orientación y de la movilidad, Caminos Hacia la Independencia, y el video en adaptaciones en el programa pre-escolar que fija para los niños pre-escolares con la perdida de la visión, Un Comienzo Especial, esta disponible del Faro de Nueva York. Comuníquense al (800) 829-0500 o visite su red: www.lighthouse.org/.
  5. Vídeo y libro: Nuevos materiales del proyecta PLAI de Deborah Chen (vídeo e impresión) en habilidades de la comunicación de infantes que son sordociegos y con discapacidades múltiples pronto estarán disponibles en español por Paul H. Brookes, editor.
  6. Manual: Lista de comprobación y la guía para actividades hogareñas de AYUDA, ambas ahora disponibles en español de VORT Corp. Comuníquense al (650) 322-8282.
  7. La lista de comprobación del proyecto de Oregon esta disponible en español de: Jackson ESD, 101 North Grape St., Medford, OR 97501 o llame (541) 776-8580 o via fax (541) 779-2018.
Verano 2000 Tabula de Contenido
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Reimpreso con el permiso de la Fundación Americana Para los Ciegos

El Departamento de Educación, Oficina De La Educación y Servicios de Rehabilitación ha publicado "Educando a los Ciegos Y a los Estudiantes con Discapacidad Visual: La dirección de la Política" puesta al corriente para reflejar cambios a las enmiendas de 1997 para el Acto De los Individuos Con Discapacidades en la Educación. Al continuar los enfoques basados en los cambios promorciales en las leyes que aplican específicamente a los estudiantes que están ciegos o con discapacidades visuales.

TECNOLOGIA ASISTENTE

  • La consideración de la tecnología asistente y de las necesidades de servicios que están disponibles necesitan ocurrir lo mas pronto posible.
  • Si el equipo de IEP determina que un niño necesita utilizar un dispositivo asistente comprado de la escuela o en el hogar o en otras configuraciones se deber proporcionar sin ningún costo a los padres.

BRAILLE

  • Para que un niño llegue a ser perito en Braille, la instrucción sistemática y regular del personal bien informado y apropiadamente entrenado es esencial.
  • Los equipos de IEP deben asegurarse de que la meta de la instrucción de Braille sea adecuada para proveer una instrucción a cierto nivel.
  • Un nivel apropiado de la instrucción se debe proporcionar para los niños de la visión baja que utilizan ayudas bajas de la visión.
  • Mientras que Braille puede ser el medio de lectura de algunos estudiantes, el equipo IEP debe considerar los métodos para enseñar la escritura y composición, incluyendo el uso apropiado de la tecnología asistente.
  • Como suplemento a la instrucción de Braille, el equipo de IEP debe también considerar lo que pudieron necesitar otras habilidades un niño para tener acceso a la información incluyendo el uso de las grabaciones del cáesete, los ordenadores personales con discurso, o en una visualización de Braille, los exploradores ópticos con salida del discurso, y un programa de lectura.

EDUCACION PARA COMPANEROS SIN DISCAPACIDADES

  • Los padres del niño deben ser miembros de cualquier grupo que tome decisiones.
  • Las decisiones de colocación deben basarse en el IEP de un niño; tomando decisiones de la colocación antes del desarrollo del IEP viola la parte B de la IDEA
  • El equipo de la colocación debe considerar la gama completa de configuraciones disponibles para hacer determinaciones apropiadas.
  • Las agencia publicas deberían hacer disponibles una serie de colocación alternativa o un rango de opciones de colocación para resolver las necesidades del estudiante para quien quizás la sala de clase no lo pudiera colocar.

O & M

  • El departamento reconoce la importancia de O&M en participar en la escuela y en un acceso eventual de los individuos a las posibilidades de empleo.
  • Los servicios en la orientación y de la movilidad se deben proporcionar desde lo mas temprano en la educación de un niño y poner al corriente y suplir periódicamente según se necesite.
  • El entrenamiento del recorrido se debe considerar para los niños ciegos y visualmente discapacitados, especialmente los que tienen otras discapacidades, e.g. discapacidades signifícate cognitivas.
  • El texto completo del documento de la dirección de la política se puede encontrar en http://www.aft.org/grg/policy_2000.html o http://ocfo.ed.gov/Fedreg/other/q200/060800a.txt.

Por Jeanine Pinner, Coordinadora de Capacitación y Extensión (Outreach)

Texas Parent to Parent

Resumen: Una madre líder comparte sus estrategias en cuanto a contar historias para influir en los responsables de tomar decisiones sobre temas que los padres piensan que son importantes para sus hijos con discapacidades.

Palabras Claves: Familia, Liderazgo de Padres, Habilidades de Defensa, Basado en Evidencia

Nota del Editor: Desde hace mucho los padres líderes efectivos han usado el contar historias como una herramienta poderosa para ayudar a que los responsables de tomar decisiones comprendan sus problemas, lo que hace recordar la frase influir en el corazón para influir en la cabeza. Hace poco, el enfoque nacional sobre la promoción de prácticas efectivas basadas en la evidencia ha dado una renovada importancia al hecho de registrar historias de éxitos. El documentar resultados positivos con historias puede ayudar a proporcionar evidencia sobre lo que realmente funciona. Jeanine Pinner, quien posee la práctica obtenida tanto a través de investigación como debido a su extensa experiencia personal como madre líder, ha estado durante el año pasado capacitando a otros padres líderes del país para que dominen el fino arte de contar historias.

Hace algunas semanas, asistí con mi hijo Jake, a la Conferencia sobre Autismo del Estado de Texas en Dallas. Nuestro panelista principal fue Taylor Crowe, de 25 años, quien tiene autismo y se defiende por sí solo. Más de 2.000 personas escucharon atentamente cómo este joven que causaba una tremenda impresión hablaba de su vida como persona con autismo. Aunque todos oímos las mismas palabras y experimentamos muchos de los mismos sentimientos, estoy segura de que cada uno también se fue con una impresión levemente diferente sobre lo que oímos y vimos.

Al mirar un video, nos sentimos privilegiados de ver a Taylor cuando era bebé, cuando daba sus primeros pasos y finalmente cuando era un joven. Vimos a Taylor antes y después de que se manifestara su autismo y escuchamos las experiencias y perspectivas de varios de los integrantes de su familia. Después de ver el video, el padre de Taylor habló sobre la vida juntos, lo que agregó una dimensión más a lo que habíamos comprendido. Cuando Taylor subió al escenario, prácticamente se podía sentir la anticipación de la gente. ¡El no nos decepcionó! Taylor compartió no sólo los acontecimientos de su vida, sino que sus pensamientos, sentimientos, penas y sueños. ¡Fue sorprendente!

Observé y escuché tanto en el papel de madre como en el de defensora de las personas con discapacidades. Estaba impresionada con el aplomo y elocuencia de Taylor, con su corazón abierto y con su voluntad de compartir su viaje con tantos otros. Aunque mi hijo ya está realizando su propio viaje con mucho éxito, fue inspirador y fortalecedor escuchar a Taylor hablar sobre el suyo. ¡Esto era exactamente lo que había venido a escuchar y ver!

Como defensora que ayuda a otros a aprender a contar sus propias historias con el fin de lograr cambios positivos para sus hijos y en los sistemas, admiré las numerosas herramientas que Taylor y su familia utilizaban para contar una historia que abarcaba 25 años en poco más de una hora. Utilizan la tecnología (el video) para cubrir muchos años de la vida y desarrollo de Taylor. Cuando éste le habló a la audiencia, se apoyó muy poco sobre la copia en papel que tenía en las manos, dejando en claro que había trabajado muy duro en su presentación. Cada técnica empleada para compartir la historia de Taylor se centraba en sus fortalezas y habilidades.

Mi hijo Jake, escuchaba como un defensor de sí mismo, y como yo le lanzaba miradas rápidas hacia el lado (de modo que no notara que yo lo observaba), resultaba claro que él escuchaba con atención cada palabra. Debido a varias conversaciones que tuve más tarde con él, llegué a entender que se identificaba con muchas de las experiencias y sentimientos de los que Taylor hablaba. Se dio cuenta, de una vez y para siempre, que él no era el único que hacía un viaje con el autismo, que compartía muchas experiencias y sentimientos con muchas otras personas. Había ahora un nuevo brío en su paso y un aire de mayor seguridad en él.

La sesión principal estaba también llena de proveedores de servicios: profesores, terapeutas, sicólogos, asistentes sociales, administradores& era obvio que también los inspiraba el mensaje de Taylor. Estoy segura de que muchos de ellos regresaron a sus hogares pensando en el joven con autismo con el que trabajaban y ahora lo observaban con una visión levemente distinta& una con incluso mayores expectativas y posibilidades. La presentación de Taylor tocó los corazones de muchas personas ese día, y ¡sin duda demuestra el asombroso poder de contar una historia y hacerla personal!

Comencé recién a armar nuestra historia cuando mi amiga Tracey, quien es especialista en autismo, me pidió que presentara junto con ella un taller sobre autismo para un grupo de profesores regulares y de educación especial, y compartiese la perspectiva de madre. Al principio me asusté, ¡pero luego me entusiasmé!

Una oportunidad de compartir lo que había en mi corazón con gente que tiene un tremendo efecto sobre nuestros niños - ¡guau! Quise que supieran cuán importantes son para todos nosotros, y que la mayoría de los padres valoran una asociación positiva y significativa con los profesores de sus hijos. Supe que si comprendían donde Jake comenzó y donde está ahora, querrían saber cómo llegó hasta allí. Trabajé duro para desarrollar la historia de manera que les hiciera entender cuán poderoso es el efecto que podrían tener sobre la vida de un niño con autismo.

Las primeras veces que conté esta historia a un grupo, se me humedecieron un poco los ojos y me sentí ahogada durante un breve instante. Fue un poco parecido a volver a hacer el viaje y traer nuevamente a la vida todas las alegrías, piedras sobre el camino y llegadas con éxito. Conté la historia de mis hijos con orgullo porque ellos trabajaron tan duro para lograr sus objetivos y vivir las vidas que ellos eligieron. De vez en cuando solicito a mis hijos su permiso para continuar compartiendo su historia; después de todo es la historia de ellos.

Significó mucho para mí (y aún lo hace) aprovechar estas preciosas oportunidades para hacer saber a las personas que trabajan con nuestros niños que son absolutamente esenciales para que ellos logren su propia visión del éxito. También quise recordarles que nadie trabaja más duro que nuestros hijos y que su deseo de tener éxito es una parte primordial para lograrlo. Mis razones para contar la historia de mi hija y de mi hijo abarcan un gran terreno y varían dependiendo de la audiencia. A modo de ejemplo, cuando la presento como parte del taller para profesores o padres, mi objetivo global es hacer énfasis sobre cuán importante es para un niño con una discapacidad contar con un equipo de apoyo realmente bueno. La historia de éste también demuestra otros puntos importantes. Para nombrar sólo algunos&

  • El efecto y valor de una fuerte y positiva relación hogar-escuela
  • El valor de la consideración verdadera y significativa
  • El centrarse en las fortalezas, no en las debilidades
  • La forma en que los cambios en la ley de educación especial han causado con el tiempo un efecto positivo
  • El creer en la promesa y bondad de nuestros hijos
  • El hacer énfasis en que todos los niños desean y pueden tener éxito si se les entregan el apoyo y las herramientas adecuados
  • El no poner límites a las expectativas& mantenerlas altas

No fue tarea fácil colocar 20 años de experiencias, sentimientos y lecciones aprendidas en una breve historia, pero fue de gran ayuda centrarse en los resultados esperados de las audiencias a quien iba dirigida y el entorno de la presentación. Pensé mucho en ello durante largo tiempo antes de comenzar realmente. En realidad tengo que visualizar las cosas antes de que éstas tengan sentido para mí, de manera que a medida que pensaba en los 20 o más años que abarcaba la historia, ésta comenzó a cobrar vida.

La primera vez que conté nuestra historia a profesores, supe que había tocado algunos corazones cuando vi a algunas personas enjugar sus lágrimas. Esa conexión significó que habían abierto completamente sus corazones para oír más sobre la tremenda diferencia que ellos podían hacer en las vidas de nuestros hijos. (En realidad, ellos ya lo sabían& ¡simplemente no nos escuchaban decirlo con la suficiente frecuencia!) A veces las lágrimas de los padres significan, Alguien más comprende como me siento, o ¡No estoy solo!

El contar historias en forma efectiva es una de las herramientas más básicas y valiosas en la caja de herramientas de un defensor.

Creo que siempre supe por instinto que el contar una historia para ilustrar algo importante era efectivo y he empleado esta técnica toda mi vida. Sin embargo, hasta que comencé a compartir la historia de mis hijos en un entorno de defensa, nunca pensé realmente mucho en ello o lo reconocí como una herramienta. Ahora, veo historias a dondequiera que miro  en el periódico, revistas, mensajes de correo electrónico, la televisión& están en todas partes y le dan vida al tema.

Haga que sea sencilla& breve& interesante& repita a menudo los 2 ó 3 puntos claves.

Los puntos sobre los que me centro en cualquier momento determinado pueden cambiar y dependen de la audiencia. Con el fin de que una historia cause un efecto positivo que logre el cambio (ya sea se esté en una reunión de ARD o del IEP, la legislatura del estado, o con un conocido), es importante que quien escucha se conecte con lo que usted está diciendo. ¡Haga que se vea real! Cuando quien escucha se conecta con parte o toda su historia de manera personal, ésta se convierte en una experiencia compartida& ellos comienzan a recordar sus propias experiencias, aquellas relacionadas con un ser querido, un amigo o un conocido. ¡El conectarse de esta manera le da mucha más fuerza a la historia y hace que sea más probable el resultado que usted desea!

¡Hágalo personal!

La mayoría de nosotros no recordará los impresionantes hechos y cifras que escuchamos en una presentación o leímos en el periódico, pero cuando las hojas de recuento y la jerga legal son traducidos al modo en que algo afecta a uno o más individuos, nuestra capacidad de entender y recordar es muchísimo mayor. Tendemos a recordar estos detalles personales sobre las personas y experiencias muchísimo mejor (y por más tiempo) que las estadísticas porque nos identificamos con ellos de alguna manera. Puede que no siempre recordemos el nombre del orador, pero con frecuencia recordamos una historia que nos contaron para ilustrar un punto al cual se daba importancia.

No digo que las estadísticas no sean importantes; lo que digo es que, por sí solas, sólo cuentan parte de la historia. ¡Haga que las estadísticas sean significativas haciéndolas personales! Tráigalas a la vida de quien escucha ilustrando cómo afectan la vida de una persona real.

Han de saber que, como director preescolar, la conexión y empatía que siento con otrospadres y profesionales por iguales tan fuerte cuando escucho historias que se conectan de alguna manera conmigo mismo. A veces me cansa escuchar exposiciones generales sobre cuán importante es la colaboración al pensar en programas y servicios orientados a la familia. Lo que para mí realmente hace la diferencia es cuando oigo historias sobre lo que pasó hoy en el centro& qué clase de diferencia hicimos en las vidas de las familias a las que servimos. (Gabbard, 1998)

Elija el modo más efectivo para compartir su historia para que tenga el mayor efecto.

¿Va a ser en forma verbal? ¿La va a poner en una carta? ¿Va a crear un portafolio para su hijo? ¿Qué le parece una cinta de video narrada o subtitulada que muestre a su hijo como ejemplo? A veces, es quién cuenta la historia lo que hace la presentación más poderosa ­ ¿es usted o su hijo un defensor de sí mismo?

Sea claro sobre cual es su propósito al contar la historia.

¿Ha sido el propósito de su historia ajustado para generar una respuesta o resultado específico? O, ¿es para que las personas piensen sobre algo en forma distinta? Hay ocasiones en que omitir una conclusión específica de manera que los oyentes saquen la suya propia es el método más efectivo que se puede usar.

Cualquiera sea el método elegido para contar su historia, tómese el tiempo para practicar contándola o mostrándola a algún familiar o a un amigo que le dará su opinión o sugerencias honestas y constructivas; elija a su crítico más duro. A continuación presentamos algunas preguntas que puede hacer a su crítico:

Algunas preguntas para obtener realimentación (Gabbard, 1998)

  • ¿Qué frases y palabras claves se quedaron en su oído?
  • ¿Cuál fue la parte más destacada de la presentación?
  • ¿Qué fue lo más difícil de entender?
  • Si usted supiera que la historia se va a contar de nuevo, ¿en qué forma podría ser diferente?
  • ¿Cuáles fueron los temas más importantes?
  • ¿Cómo respondió la audiencia?
  • ¿Cómo estuvo el volumen? ¿Y el ritmo?
  • ¿Usé el humor en forma eficiente?
  • ¿Tuvo la historia un sentido lógico?

Entonces, ¿con qué fin? El contar su historia en forma efectiva y hacer la diferencia haciéndola personal& ¡ese es el fin! ¡Un feliz término a todos ustedes!

En favor de nuestros hijos, debemos luchar por ser pacientes con aquellos cuyas experiencias no les han permitido acceder a nuestra perspectiva. Es nuestro deber guiar a estas personas para que obtengan una visión más completa de la belleza y capacidad de nuestros hijos. Para lograrlo, debemos transformarnos en defensores eficientes. (Bollero, 2002)

RECURSOS PARA CONSULTA

  1. NECTAS. Early Childhood Bulletin, Family Experiences: Ways to Lead Change Through Telling Your Story, Primavera de 1998, por Glenn Gabbard)
  2. Center for Public Policy Priorities: historias reales de habitantes de Texas afectados por reducciones presupuestarias estatales o cambios en los programas y servicios del estado.
  3. Disability discussion forum for stories about awareness, rights, inspiration. Foro sobre análisis de las discapacidades para historias sobre información, derechos, inspiración
  4. Stories from young people with illnesses and disabilities. (Historias sobre jóvenes con enfermedades y discapacidades.)
  5. ( Disability Experiences: Writings and Perspectives es una serie de obras que se han enviado y vínculos a sitios Web que comparten experiencias personales respecto de la discapacidad y las perspectivas de personas con discapacidades.)
  6. A collection of stories and photographs of people with disabilities and faith. (Una serie de historias y fotografías de personas con discapacidades y fe.)

Referencias

Bollero, J., (2002). 8 Steps to Better IEP Meetings: Play Hearts, Not Poker. The Special Ed Advocate Newsletter. Issue 165. .

Gabbard, G., (1998). Family Experiences: Ways to Lead Change Through Telling Your Story. NECTAS Early Childhood Bulletin. Primavera de 1998.

 

Por Alice Ashmore, escritora de ANCHORA

Resumen: ¿Cuántas opciones tiene realmente un hombre ciego de nacimiento en el mundo del trabajo? Gerry Leary demuestra que hay muchas.

Palabras Claves: familia, ciegos, exploración vocacional, mentores de adultos

Nota del Editor: La primera vez que supe de Gerry fue a través de una familia en Pearland, Texas. En sus vacaciones de verano en Colorado, visitaron a un tostador de café ciego en Longmont. En su cargo en la Red Familiar de Impedidos Visuales de Texas, alentaban a las familias a comunicarse con Gerrytanto por su café como por su capacidad de dar excelentes consejos a los padres. The Unseen Bean: The story of how passion outwits obstacles (El Grano no Visto: La historia de cómo la pasión vence los obstáculos) originalmente apareció en la edición del verano del 2005 de ANCHORA de Delta Gamma. Delta Gamma es una organización de mujeres dedicada a Service for Sight (servio para la vista) desde 1936. Se volvió a imprimir bajo autorización.

Gerry Leary es un hombre apasionado; su pasión es tanto por la vida como por un estupendo café. El hecho de que sea ciego de nacimiento no le ha impedido disfrutar una carrera de 30 años como mecánico automotriz independiente o transformarse en un maestro tostador de café.

Gerry, quien tiene ahora 52, nació después de sólo 24 semanas de gestación. Su familia se trasladó de Chicago a Los Ángeles poco después de que él naciera. Más tarde sus padres se enteraron de un hecho desconsolador: Su bebé había desarrollado Retinopatía de Prematurez (RDP). Sabiendo ya el diagnóstico definitivo de esta enfermedad, un cirujano decidió retirar los ojos del cuerpo de diez meses de Gerry y reemplazarlos por unos de plástico.

Gerry pasó sólo dos décadas en California antes de que una oferta de un amigo lo atrajera al área montañosa llamada Front Range en Colorado. Llevando en su poder dos años de estudio en Administración de Negocios en el Pierce College de Los Ángeles, decidió abrir su primer garaje. Gerry's Auto Service abrió sus puertas en Boulder en 1984. Después de todo, la experiencia de Gerry con los automóviles abarcó toda su vida.

Un Modelo de Determinacion

A menudo la naturaleza precoz de Gerry hacía interesante la vida para sus padres. Desde temprana edad, se fascinaba con el garaje y los automóviles de su padre. Podía jugar con ellos y sacarles piezas, explicaba. Por temor a que su hijo ciego inevitablemente se lesionara, el padre de Gerry mantenía bajo llave las puertas del garaje.

Pero ello difícilmente lo desanimaba. Cuando contaba con sólo tres años de edad, Gerry y su hermano mayor hicieron un viaje a una ferretería cercana. Volví al tema de la llave y dije que quería una llave ciega de modo que pudiera simular tener una llave de la casa.

Pronto encontró la llave de repuesto de sus padres y urdió un plan para entrar al garaje. Simplemente sintiendo y comparando, Gerry raspó la llave ciega contra la abertura de la cerradura, obteniendo finalmente una copia. Tomó muchos días y finalmente funcionó. ¡Allí estaba yo de vuelta con los automóviles!

Gerry aprovechó al máximo su tiempo explorando los automóviles, pero pronto el plan cuidadosamente ejecutado se frustró. Mis padres siempre me encontraban cubierto de grasa, decía, y me quitaron la llave. Rompí la cerradura con mi siguiente llave. A estas alturas su exasperado padre decidió enseñarle el oficio de mecánico.

Su trabajo como mecánico automotriz despertó algunas interesantes reacciones. Básicamente se podía escuchar a la gente decir, '¿un mecánico ciego?' A veces la gente simplemente se asomaba para observar, decía con una risa fácil. Su pericia como mecánico raramente era cuestionada. En todo el tiempo que trabajé en los automóviles, puede que haya tenido sólo unos pocos clientes insatisfechos.

De los Automoviles al Cafe

A Gerry le llamó la atención el tostado de café mientras se encontraba en San Francisco en 1994. Escuché esta máquina que sonaba como una pulidora de roca, dijo, recordando el ruido que surgía de la máquina tostadora de café. Preguntó lo que era a su amiga y compañera de viajes Elizabeth Johnston. El dueño me llevó hasta donde estaba la máquina y me mostró cómo trabajaba, dijo. Me di cuenta que el tostado de café era un verdadero arte para mí.

Gerry volvió a Colorado y a sus automóviles, pero la experiencia no lo abandonó. En el 2001, decidió dejar de reparar automóviles. Estaba perdiendo la sensibilidad de sus manos, lo que hacía que el trabajo mecánico fuese más difícil. La aparición de los sistemas automotrices computarizados también propinó a Gerry un duro golpe. No podía abrir un libro y leer los códigos de diagnóstico, explicaba. Me di cuenta que me estaba transformando en un analfabeto. Fue entonces que el café captó toda su atención. La búsqueda de un mentor de café había comenzado.

En Busqueda de Un Profesor

Gerry comenzó a tratar de encontrar un tostador dispuesto a enseñarle el oficio. Pensé que la mejor forma de hacerlo era como aprendiz. La idea encontró resistencia. A todo el que consultaba me decía, 'Chico, realmente tienes que ver cómo hacer esto. No sé como enseñarte.' Una persona dijo que yo nunca podría tostar café.

Debo haber hablado con 15 tostadores, admitió. Se dio cuenta de que la mayoría de los tostadores confiaban en las señales visuales para obtener información. Hablaban del color y la estructura y lo que sucedía con los granos, cómo se abrían y cuán aceitosos estaban.

Gerry finalmente recibió capacitación y la certificación como Maestro Tostador de Café del Coffee Training Institute y de la West Coast Specialty Coffee Company en San Francisco. Con su futuro aún poco claro, la capacitación llegó a un alto precio y con un riesgo definido. Me costó alrededor de US $2,000. Me conseguí el dinero y refinancié mi casa. Con su nueva certificación, Gerry acudió nuevamente a los tostadores con los cuales ya había hablado. Ninguno necesitaba ayuda, y ninguno estaba dispuesto a correr el riesgo con un hombre ciego.

Sin inmutarse, Gerry comenzó a experimentar con una tostadora de muestra de ciento trece gramos en un cobertizo de su patio trasero. Debido a que la preparación de cada porción se demoraba aproximadamente 15 minutos, Gerry literalmente preparó cientos de porciones tostadas en su máquina de práctica.

Aprendiendo a Adaptarse

Con la determinación de seguir adelante solo, Gerry usó sus habilidades con la mecánica en su deseo de adaptar equipos para videntes a las necesidades de un tostador de café ciego. Lo primero que necesitó fue una balanza de cocina con indicaciones sonoras. (Desde ese entonces, ha avanzado hasta una romana digital sonora con precisión de una centésima de libra.)

Otro problema importante fue cómo podría leer la temperatura del interior de la tostadora. Pensó en sacar el vidrio de los indicadores, hacer una serie de muescas y sentir donde apuntaban las agujas. La técnica que desarrolló le había dado buen resultado cuando trabajaba con los automóviles.

Sin embargo, un día Gerry encontró por casualidad un medidor múltiple sonoro que incluía mediciones de temperatura. Dormitaba en su sillón cuando su cerebro hizo una conexión que me sacó del sueño. Conectó un sensor con termocupla al medidor múltiple y encontró el éxito. Aquello realmente me entusiasmó. ¡Ahora de verdad podía indicar la temperatura!

A medida que aumentaba su pericia como tostador, la demanda de su café sobrepasaba a la pequeña máquina. Su patio trasero no se podía adaptar a una empresa mayor, pero Gerry sí podía. Adquirió una tostadora de 9 kilos y espacio comercial en Longmont, Colorado en agosto del 2004.

En el interior de su negocio de café ahora expandido, el aroma a café recién tostado flota en el aire, dando la bienvenida a los visitantes a su puerta. Gerry es considerado un tostador que trabaja a pedido. Tuesta sólo pequeñas cantidades y adapta cada una a los gustos de sus clientes. El se enorgullece de la calidad y la frescura de sus finos cafés. Trato de tostar y despachar en un período de 24 horas. Su café viaja a lugares tan remotos como Columbia Británica y Florida.

El Mejor Amigo del Hombre

Un labrador retriever negro llamado Midnight es el perro lazarillo y la compañía constante de Gerry. Como la estrella del logotipo de The Unseen Bean, la versión dibujada de Midnight usa lentes para el sol y su nariz apunta hacia una humeante taza de café. En los envases correspondientes al período de vacaciones, el perro usa una deportiva bufanda de invierno y aparece delante de una cortina de copos de nieve. El eslogan de Gerry alienta a los clientes a Degustar la pasión en el café tostado sin ver.

La misma amiga que había acompañado a Gerry en aquel fatídico viaje a San Francisco trabaja también como artista gráfica y estuvo allí cuando Gerrynecesitó de su experiencia práctica. Elizabeth Johnston y su empresa Lizzardbrand Inc. formaron un grupo de investigación bastante grande para ayudar a establecer la identidad de la empresa. Su esposo Jeffrey Hill proporcionó el nombre The Unseen Bean (El Grano de Café no Visto).

Nos hizo reír tanto que pensamos que tenía que ser el correcto, recuerda Elizabeth. El nombre pegó y nació una nueva empresa.

¿No Conoce los Granos?

Correctamente alineados, los recipientes de 208 litros de granos verdes de café se ubican en fila a lo largo de una pared de su ordenado y espacioso lugar de trabajo. Las etiquetas en Braille permiten a Gerrydistinguir entre las distintas variedades. Otros esperan en pallets en sus sacos de arpillera a ser trasvasijadas a los recipientes. Los granos zumban y saltan mientras giran en el tambor de su tostadora a gas natural a medida que alcanzan temperaturas sobre los 400 grados.

Hay señales audibles, explica. El café pasa por dos chasquidos al tostarse. El primero libera al agua de los granos verdes. Gerry se inclina acercándose bien a la gran máquina metálica. Se calman a medida que se aproximan el chasquido donde liberan el agua.

Su medidor múltiple sonoro, una buena nariz y una ejercitada atención al sonido le indican a Gerry el momento en que los granos debieran abandonar la tostadora. La variedad de café también afecta el tiempo y la temperatura del tostado. La caída de los granos a la bandeja de enfriamiento libera una nube de vapor y humo aromáticos. A medida que se enfrían los granos, un sonido de leve crepitar surge con la liberación del aceite que cubre de machas la superficie de éstos.

Aunque su selección puede variar con la disponibilidad de la estación, Gerry ofrece una amplia variedad de cafés provenientes de todo el mundo, incluyendo selecciones de Zambia, Sumatra, Malawi, Etiopía, Guatemala, Perú y 100 por ciento Kona Fancy de Hawai. Sus favoritos provienen de Panamá, Malawi, Uganda y Zambia. Cuando es posible, trato de comprar granos orgánicos bajo la práctica de comercio equitativo y cultivados a la sombra. Todos mis cafés descafeinados son orgánicos.

Gerry ha creado varias mezclas únicas incluyendo una correctamente llamada Passion Blend. La información para hacer pedidos y solicitar notas de pruebas de todos los cafés de Gerry está disponible en la Internet en la página: . El mantiene notas detalladas de las preferencias de los clientes mediante una máquina de escribir en Braille de Alemania Oriental y puede producir sistemáticamente el café exacto esperado.

Algo Se Esta Preparando

Cathy Miller, su amiga de toda la vida, ingresó al negocio en diciembre del 2003. La llamé cuando necesité ayuda en la época de navidad, recuerda Gerry. Nos llegó un pedido de casi 41 kilos y nos tomó alrededor de tres semanas. Cathy pesa y empaqueta el café y lo prepara para su despacho.

Pero el café no era lo único que se estaba preparando. El romance floreció hace más o menos un año y ahora Cathy comparte tanto el trabajo como la vida con Gerry.

La ayuda de Cathy ha sido sólo uno de los factores en el crecimiento de The Unseen Bean en el negocio. Gerry confía en lo que dicen los clientes y en las apariciones en público en vez de hacer publicidad para generar ventas, pero también ayuda la exposición a los medios de comunicación. Ha aparecido en las páginas principales del The Denver Post, en KUSA afiliada de la NBC de Denver, en la Revista 5280 - Denvers Mile-High Magazine y en muchos otros periódicos y revistas.

No es sorprendente que los Delta Gammas locales se hayan hecho sus clientes regulares y sus grandes admiradores. Su café es sorprendente, afirmó entusiasmada Meredith Meyers, iniciada de Beta Tau-Miami y miembro de la organización local de ex alumnas de Denver. En efecto, hace poco Gerry aceptó crear una mezcla especial para Delta Gamma a solicitud de las ex alumnas del área en agradecimiento y señal de aprobación al proyecto filantrópico de Delta Gamma, denominado Service for Sight. Con la ayuda de aficionadas al café de Delta Gamma como catadoras del sabor, Gerry rápidamente se dispuso a atender el bar, haciendo el tostado para regocijo del jurado.

Gerry se ha acostumbrado a llevar alegría a sus clientes. Al tener dos carreras diferentes para comparar, Gerry piensa que es más feliz convirtiendo los granos que conoce tan bien en un producto que sus clientes han llegado a amar. Se dio cuenta de que La gente odia gastar el dinero en la reparación de sus automóviles, pero con el café, ¡llegan y se van con una sonrisa! ¡Es un ambiente de trabajo mucho más feliz!

Información de Ultima Hora: ¡Gerry acaba de perfeccionar una mezcla única para Delta Gamma que lleva un ancla en la etiqueta del tostado! Y, para apoyar a la hermandad de estudiantes Service for Sight (Servicios a los Ciegos), también ha convenido en ofrecer menores tarifas para las actividades de recaudación de fondos de Delta Gamma.

Visite: si desea mayor información.

 

Por Justin Grant, Especialización en Historia en la
Universidad del Norte de Texas, Arlington

Resumen: Un joven comparte los conocimientos que obtuvo mientras participaba en una caminata de expedición en ascenso por el gran Camino del Inca hasta Machu Pichu en el sur del Perú.

Palabras Claves: Familia, ciegos, experiencia personal, pérdida de la vista, ascenso de montañas, viajes por el mundo, fortalecimiento de la confianza

En 1999 se me diagnosticó la enfermedad de Stargarts. Me dijeron que había una posibilidad de que perdiera completamente mi vista central, que todo cambiaría y mi mundo quedaría al revés. Estaba sólo en el quinto grado.

Desde la primaria hasta la escuela intermedia, no deseé tener nada que ver con nadie que me preguntara sobre qué estaba pasando con mi vista. Me irritaba cada vez que alguien me preguntaba si necesitaba ayuda para ver algo. Sabía que sólo trataban de ayudar, pero no quería estar en posición donde necesitara ayuda. Era joven y deseaba ser aceptado por todos los demás. Pensé que no había forma de ser aceptado en la preparatoria si siempre necesitaba copias ampliadas de todo lo que hacíamos en la escuela. Mis padres observaban cómo reaccionaba ante las nuevas maneras en que las cosas estaban resultando después de que comencé a perder la vista. Ambos provenían de hogares donde se enseñaba la lección de si encuentras un obstáculo en tu camino, aprende a sortearlo. De modo que tal como podrían haberlo hecho cualesquiera de otros padres, los míos me legaron esta lección. Deseaba encontrar el camino para sortear el obstáculo. Si embargo, supe que, si iba a ajustar cuentas con la pérdida de mi vista, algo tendría que suceder; tendría que cambiar mi actitud y mi mentalidad sobre lo que estaba pasando conmigo.

Ello no fue sino hasta mi segundo año de la preparatoria, cuando mi consejero de División de Servicios a los Ciegos de DARS envió a mis padres un mensaje de correo electrónico sobre un viaje para estudiantes ciegos y videntes de ascenso por el gran Camino del Inca hasta Machu Pichu en el sur del Perú. La primera vez que mi mamá me contó sobre el mensaje y el viaje, sentí inmensos deseos de ir. Afortunadamente la empresa que auspiciaba el viaje me aceptó en el grupo. Había 18 de los supers, como nos llamaban. Nueve de ellos eran videntes, cinco eran totalmente ciegos y cuatro eran impedidos visuales. Todos nos reunimos en un refugio en Estes Park, Colorado, donde conocimos a Erik Weihenmeyer, el primer y único hombre ciego en alcanzar la cumbre del Monte Everest. Nos habían dicho que él nos guiaría en el ascenso en Perú.

Cuando llegamos a Lima, Perú, mi primera impresión fue, Guau, este lugar es un caos. Ni siquiera podía imaginar cuánto tenía de mundo extraño este lugar para una persona totalmente ciega. Después de llegar a conocer bastante bien a cada uno, comencé a reparar en cuánto me estaba centrando en mí mismo, tratando de salir adelante con mi pérdida de vista. El estar cerca de personas que habían perdido su vista por completo me hizo darme cuenta de que sí, que puede que esté perdiendo la vista, pero aún tengo algo de ella. Al principio, el perder mi vista me pareció injusto. Pero a veces estas cosas pasan, y tal como aprendí a arreglármelas durante esta experiencia con personas que son ahora algunos de mis mejores amigos, estoy buscando mi camino para sortear esta montaña metafórica. Sólo porque sean ciegos, ello no significa que no puedan alcanzar la cima.

Este viaje a Perú cambió radicalmente la forma en que consideraba mi impedimento. Es parte de quien yo soy, y tal como lo dijo uno de mis compañeros ciegos, Terry Garret, No permito que mi ceguera me controle, yo controlo mi ceguera. Terry Garret y todos los demás estudiantes ciegos que fueron con nosotros me enseñaron que a pesar de poseer una discapacidad, al igual que ellos, eso no significaba que no podía lograr mayores metas en la vida. El viaje a Perú cambió mi forma de pensar sobre mi discapacidad, así como también me abrió nuevas puertas.

Por Jean Bugbee, Madre de Familia

Reimpreso con autorización de Future Reflections, invierno/primavera 2006

Resumen: Una madre comparte su viaje de estímulo del aprendizaje de su hija a través del juego'en sus propios términos en el hogar y en la escuela'para ilustrar la importancia de respetar a nuestros hijos por quienes son, comunicarse con ellos de la forma en que ellos se comunican, apoyar su aprendizaje en la forma que ellos aprenden y ser concientes de quién es el objetivo que estamos tratando de alcanzar.

Palabras Claves: familia, ciegos, aprendizaje activo, comunicación, desarrollo de conceptos, programación educacional

Nota del Editor: El siguiente artículo se editó de una presentación realizada en la Convención de Aprendizaje Activo de Estados Unidos (North American Active Learning ensective Learning Convention) patrocinada por la Fundación Lilliworks, en febrero del 2005. Si desea mayor información sobre el Aprendizaje Activo, consulte los siguientes sitios Web: ; ; ;and .

En 1983, adopté a mi hija Renee. Era soltera; tenía experiencia trabajando con adultos discapacitados pero no una pista sobre el cuidado de los bebés. Renee tenía cinco años y medio, pesaba dieciséis kilos, se desenvolvía más o menos como un bebé de nueve meses y era muy linda. Cuando sonrió y estiró sus manos para que la alzaran en brazos, fue amor a primera vista.

Renee sufrió lesiones debido a un error médico cuando tenía catorce días, en 1978. Tiene parálisis cerebral moderada, retardo mental, epilepsia e hidrocefalia que es controlada mediante una derivación ventrículo peritoneal. No tiene la capacidad de sorber y tiene mucha dificultad para poder tragar. Fue desde el hospital a un hogar de adopción médico cuando tenía dieciséis meses. Se sentó sola cuando tenía cuatro años y pudo gatear y caminar sostenida de las manos a los cinco años. Actualmente tiene veintiséis años y aún camina de la misma manera.

La conocí en su escuela especial, que poseía gran cantidad de equipos para rehabilitar a niños con discapacidades graves. Sus objetivos según el Programa de Educación Individualizado eran apilar bloques, apilar anillos, trabajar con juegos de encaje de piezas, cepillarse los dientes, cepillar su cabello, usar el inodoro, alimentarse por sí sola, caminar y hablar. En la escuela usaban perfilamiento, modelamiento, trabajo de guía con las manos e indicaciones verbales y corporales. Ninguno de ellos estaba funcionando.

Ella arrojaba, golpeaba y dejaba caer los objetos al suelo; se los llevaba a la boca; se sacaba la ropa; jalaba del cabello; trataba de arrebatar los lentes a las personas (y cualquier cosa que pudiera asir); y articulaba a todo lo que dieran sus pulmones'todo ello con gran alegría y vitalidad.

Me la llevé a casa, pero me llevó dos meses convencer a su asistente social de que estaba en lo correcto. Era una situación de opciones contradictorias. Sólo un loco querría a esta niña y no les entregan niños a los locos. Estaba en un gran hogar de adopción. Su madre adoptiva era una terapeuta física retirada. Estaba rodeada de amor, lo cual era bueno'pero también estaba siempre rodeada de su cuna, corral de juego, silla alta o cochecito de paseo'lo que no era tan bueno.

Nuestras primeras semanas juntas fueron una experiencia de aprendizaje increíble para mí. Arrojaba su botella una y otra vez, así es que le conseguí una taza con boquilla para sorber. La puse en su corral con muchos juguetes. Los arrojó todos hacia afuera del corral, entonces la puse fuera de él y ella lo llenó con los juguetes. Dejé que me tomara las manos y que me llevara por toda la casa para explorar las cosas. Hice que la casa fuera segura para Renee. Coloqué su colchón en el suelo, puse una puerta para bebés en su puerta (para poder dormir en la noche) y la dejé suelta.

Cuando demostró interés en algo, conseguí más de ese tipo de cosas. Le gustan las cajas didácticas así es que comencé a coleccionarlos para ella y continúo en busca de objetos que le interesen.

La casa era un desastre, pero ella se mantenía ocupada y feliz. Esta situación se mantuvo por más de dos años. Nos divertíamos mucho, pero me preocupaba no estar haciendo lo correcto.

Durante años los profesores me decían que ella tenía que aprender habilidades de clasificación y apilamiento de modo que le fuese bien en las pruebas de coeficiente intelectual. La escuela también ofrecía a Renee entrenamiento de las destrezas funcionales, como cepillarse los dientes y uso del inodoro. Cuando el desarrollo de sus habilidades de clasificación, apilamiento y funcionales no era suficiente, los médicos y profesores dijeron que o yo no estaba haciendo suficientes esfuerzos o que simplemente su retardo era demasiado (o ambos).

En algún momento durante el transcurso de los acontecimientos me di cuenta de que todo lo que ella realmente sabía como hacer, lo había aprendido a partir de sus propios juegos. Tenía que sentirse motivada por la actividad para poder realizarla. Le gustaba el sonido, de modo que golpeaba, dejaba caer y jugaba con los juguetes musicales, articulaba sonidos y agitaba los objetos para ver si hacían ruido. Le gustaba lo que podía hacer con sus manos, por lo que hacía más de lo ya mencionado. En cuanto a clasificar y apilar, dedicaba menos atención a estas actividades. Si no hacía un sonido agradable, ¿para qué hacerlo? Le gustaba que le cepillara el cabello o los dientes, así es que no quería aprender a hacerlo ella misma, incluso si se la elogiaba. No parecía manejar suficientes palabras para comprender lo que yo quería, pero tal vez no le interesaba complacerme haciendo algo que para ella no tenía sentido.

Aprendí a dejarla que me mostrara lo que le interesaba y lo que podía hacer. Si no poseía las destrezas elementales y la actividad no era motivadora por sí misma, ella no la realizaba'punto. Si yo deseaba que ella aprendiera a hacer algo, tenía que proporcionarle materiales o actividades que desarrollaran las habilidades esenciales y luego hacer que la actividad le resultara productiva. Nunca había oído del Aprendizaje Activo, pero lo estaba realizando.

Antes de la escuela secundaria, era la única estudiante con su nivel de discapacidad en su clase. Era única. Decidí no darle importancia a las pruebas de coeficiente intelectual. Había una gran parte de la capacidad de valerse por sí misma que ella simplemente no iba a adquirir. Estaba cansada de que le hicieran pruebas sobre lo que no podía hacer, en lugar de valorar lo que sí podía hacer. Recurrí al Programa de Educación Individualizado para proteger sus derechos y oportunidades, pero no esperé que ellos le enseñaran mucho.

Si embargo, insistí en darle oportunidades para aprender a través del juego y a su manera en el hogar, y con el tiempo adquirió la funcionalidad en sus habilidades. Ahora apaga y prende la luz, coloca la ropa del lavado en cestas, la basura en el basurero, y la correspondencia en el buzón. Le corresponde a ella llevar la cesta plástica en la tienda de alimentos, poner las cosas sobre el mostrador (normalmente dando un golpe) y llevar a casa la bolsa con las compras. Y Renee se comunica muy bien conmigo, sólo que no en inglés.

Actualmente, según su programa diario para adultos ella tiene que cumplir metas e insisten en que debe aprender a lavarse las manos. Ellos reclaman que tomó mucho tiempo lograr que lo hiciera; que ella era dependiente de una gran cantidad de indicaciones corporales y verbales. Les preocupaba que simplemente no hubieran sabido cómo enseñarle. Les expliqué que a Renee le encanta jugar en el agua y quiere que el personal le preste toda la atención posible. Renee también tenía un objetivo y lo ha logrado. Tiene un retardo, pero no es estúpida.

Renee es muy feliz. Puede hacer mucho más de lo que alguna vez alguien soñó que podría hacer. Ahora entiende el concepto total de causa y efecto. Puede alimentarse sola, jugar durante horas sin sentir frustración, y sostener la ducha manual. Puede sacarse la ropa y ponerse los calcetines en los pies y las manos, y ¡cree que el control remoto de la puerta automática del garaje es maravilloso!

Debemos recordar el respetar a nuestros hijos por quienes son, comunicarse con ellos de la forma en que ellos se comunican, apoyar su aprendizaje en la forma que ellos aprenden y ser concientes de quién son los objetivos que estamos tratando de alcanzar. El educar niños requiere amor, paciencia y sentido del humor. También es la diversión mayor y más difícil que usted tendrá.

Por Eva LaVigne, Especialista en Educación y Kate Moss, Coordinadora Estatal de Capacitación del Personal, TSBVI

Resumen: El primero de una serie de cuatro artículos donde se analiza la importancia de la creación de equipos para enseñar habilidades de vida independiente a los estudiantes con impedimentos visuales.

Palabras Claves: Programación, impedidos visuales, ciegos, sordociegos, habilidades de vida independiente, creación de equipos, Plan Ampliado de Estudios Obligatorios

Nota del Editor: Este es el primer artículo de una serie sobre la importancia de enseñar habilidades de vida independiente, incluyendo estrategias específicas para padres y profesores. Nos es de mucho interés conocer las experiencias de nuestros lectores (tanto los éxitos como los desafíos) obtenidas al enseñar estas habilidades a estudiantes con impedimentos visuales y sordociegos. Sírvase enviar los formularios de su documentación, ideas para la creación de equipos y sobre cómo identificar o enseñar habilidades, y sobre éxitos trabajando con dichas habilidades a Kate a la dirección .

A menos que usted sea un príncipe o princesa inusualmente rico y consentido, existen cosas que tiene que aprender a hacer por sí solo o, al menos pueda manejar por sí solo, si desea ser parte de la vida normal. Si tiene un impedimento visual, necesitará una instrucción sistemática para aprender a hacer algunas de estas cosas básicas. En la Agenda Nacional para la Educación de los Niños y Jóvenes con Impedimento Visuales, Incluyendo aquellos con Discapacidades Múltiples se enumeran nueve áreas como parte de un plan ampliado de estudios obligatorios que es necesario para cualquier estudiante con impedimentos visuales. Estas áreas son: habilidades académicas funcionales o compensatorias (lectura, escritura, matemáticas, etc.); orientación y movilidad; habilidades de interacción social; habilidades de esparcimiento recreación; educación vocacional; tecnología; autodeterminación; habilidades de eficiencia visual; y habilidades de vida independiente. Estas se definen como todas las tareas y funciones que las personas realizan, de acuerdo con su capacidad, con el fin de vivir en la forma más independiente posible. Estas necesidades curriculares son de variada índole, ya que incluyen habilidades de higiene personal, preparación de alimentos, administración del dinero, verificación del tiempo, organización, etc. (Hatlen, 1996)

Casi nadie discutiría la necesidad de adquirir habilidades de vida independiente. La realidad en cuanto a la enseñanza de estas habilidades en los ambientes escolares actuales, donde se pone gran énfasis en los temas académicos, es que demasiado a menudo éstas se presentan como habilidades escondidas, apareciendo en el material didáctico, desapareciendo y luego volviendo a aparecer. (Hatlen, 1996) La instrucción sistemática de estas habilidades generalmente parece un objetivo inalcanzable. El cuándo' y el dónde', para no mencionar el cómo', de la instrucción es un real desafío para los profesionales que enseñan a impedidos visuales " la mayoría transportan un gran número de casos que les han sido asignados " quienes deben entregar la instrucción en ambientes menos que ideales en los recintos escolares típicos. Aun así, estas habilidades se pueden y se deben enseñar. Para hacerlo bien, pensamos que se necesita un equipo.

¿Quiém Forma Parte del Equipo?

Un equipo ideal está formado por el estudiante, la familia de éste y los profesionales en impedimentos visuales (TVI, COM, Profesor de Rehabilitación). Dependiendo de la situación de cada individuo, puede que profesores de educación especial y regular cumplan también una función importante en el equipo. El estudiante y la familia son integrantes fundamentales debido a que es necesario que puedan identificar las áreas de prioridad para la enseñanza de habilidades, y aportar la energía para practicar las habilidades diariamente en situaciones de la vida real. Los profesionales en impedimentos visuales necesitan rescatar parte del tiempo para la instrucción individual con el estudiante o coordinarse con otros educadores y profesionales para verificar que las habilidades se enseñen mediante técnicas de adaptación apropiadas. Los profesores de educación regular y especial necesitan asegurarse de que las habilidades adquiridas se apliquen en todas las situaciones escolares, y dar sus recomendaciones sobre el progreso del estudiante a éste, a su familia y a los profesionales en impedimentos visuales.

¿Cuál es la Labor del Equipo?

Determinar las áreas de prioridad

La primera tarea del equipo es determinar las áreas de prioridad que recibirán la instrucción. ¿Cuáles son las habilidades más importantes que el estudiante deberá aprender en cualquier momento determinado? En gran medida, sólo la familia y el estudiante pueden decirlo. Cada familia posee su propia dinámica. Si no nos cree, simplemente sintonice uno o dos episodios de Wife Swap. En una familia puede que sea muy importante para los niños participar en diversas tareas y que se ocupen de muchas de sus propias necesidades básicas tales como preparar un refrigerio, elegir su vestimenta, asearse y vestirse por sí solos y mantener organizadas sus pertenencias. En otras familias, puede que no se le dé tanta importancia a que los integrantes más jóvenes de la familia realicen este tipo de cosas. A menos que la familia apoye la instrucción que se imparte en la escuela, es probable que el estudiante con impedimentos visuales no se sienta altamente motivado u obtenga suficiente práctica o elogios para alcanzar niveles reales de independencia en una aptitud en particular.

Evaluar

Una vez que se han identificado las áreas de prioridad, los profesionales en impedimentos visuales deberán comprobar que se efectúe una completa evaluación de las habilidades actuales de los estudiantes. De este modo, el equipo puede encontrar un punto de partida adecuado y guiar el desarrollo de las habilidades a lo largo de un tiempo continuo. Por ejemplo, no se comenzará haciendo que el niño aprenda a abotonarse la camisa si no tiene las habilidades de motricidad fina necesarias o si aún no ha aprendido a sacarse la camisa. Existe un sinnúmero de herramientas de evaluación disponibles. Algunas de ellas incluyen evaluaciones o listas de verificación que se encuentranen: Independent Living Skills: A Curriculum with Adaptations for Students with Visual Impairments (Habilidades de Vida Independiente: Plan de Estudios con Adaptaciones para Estudiantes con Impedimentos Visuales) (Loumiet y Levack, 1993); Basic Skills for Community Living: A Curriculum for Students with Visual Impairments and Multiple Disabilities (Habilidades Básicas para la Vida en Comunidad: Plan de Estudios para Estudiantes con Impedimentos Visuales y Discapacidades Múltiples) (Levak y otros, 1996); Student Performance Indicators (SPI)  (Indicadores del Desempeño Estudiantil) desarrollado por Región 13 ESC ; Addressing Unique Educational Needs of Individuals with Disabilities: An Outcome Based Approach (Cómo abordar las Necesidades Educacionales Únicas: Un Enfoque Basado en los Resultados) (Frey y otros, 1991); o Functional Skills Screening Inventory (Inventario de Clasificación de Habilidades Funcionales) (Becker y otros, 1984).

Determinar Cuándo Puede Realizarse la Instrucción y la Práctica

Algunas de las técnicas de adaptación que un estudiante puede necesitar para realizar una tarea de vida independiente tienen que enseñarse al principio en una situación de uno a uno realizada fuera del aula. Una vez que la técnica se ha enseñado, la oportunidad para practicar las habilidades normalmente se puede insertar entre las actividades del día en diversos entornos de la escuela y de la comunidad. Por ejemplo, los profesores de estudiantes con impedimentos visuales (TVI) podrían enseñar al estudiante estrategias para identificar el dinero y organizarlo en una billetera durante una lección individual. Lo más probable es que sea la familia, los profesores y los profesionales que interactúan más con el estudiante los que puedan apoyarlo en la práctica de las habilidades en la cafetería, en un paseo escolar, en el almacén y en el hogar. Ellos son también quienes estarán más a menudo en posición de insistir en que el estudiante practique estas habilidades en dichos entornos. Ello ayuda al estudiante a entender con mayor rapidez cómo dicha aptitud puede facilitar la vida y ayudarlo a esforzarse para ser aceptado por sus pares.

Puede que algunas habilidades, tales como cocinar y limpiar, resulten más fáciles de enseñar en el entorno del hogar. Si el TVI no puede acceder en forma regular a la cocina de la escuela, tal vez un Profesor de Rehabilitación Vocacional de la División de Servicios a los Ciegos (DBS) de DARS pueda enseñar habilidades de cocina más avanzadas en el hogar. Sin embargo, puede ser que el TVI pueda colaborar con un profesor de economía doméstica para impartir la instrucción durante la jornada escolar. Todo tipo de aptitud que el estudiante necesite aprender se puede enseñar, pero será necesario generar ideas para resolver cuándo y dónde.

Cuando se trata de practicar las habilidades, cada uno tiene una función que cumplir. Los integrantes de la familia deberán identificar actividades para practicarlas en el hogar, y esperar que el estudiante sea responsable de completarlas aplicando estas habilidades. También es necesario que los profesores de educación especial y regular identifiquen en forma sistemática oportunidades para la práctica de habilidades dentro del contexto de la rutina diaria del salón de clases. Resulta más fácil inculcar algunas habilidades que otras, pero mediante una planificación de equipo y colaboración casi cualquier aptitud puede practicarse muchas veces cada día.

Si la prioridad de la familia es el aprendizaje de mejores habilidades para comer, la evaluación podría revelar que el estudiante necesita concentrarse en comer distintos alimentos de manera eficiente y aceptable. El TVI podría trabajar con el estudiante para enseñarle algunas estrategias particulares, tales como encontrar la comida en el plato o usar un tenedor para comer carne y vegetales y una cuchara para elementos tales como budín, helado o sopa. El TVI también debería asegurarse de que los padres y otros adultos que están con el estudiante durante el resto del día sepan qué estrategias éste necesita usar. En el hogar los padres pueden tratar de presentar nuevos alimentos, tal vez haciendo que el niño ayude a prepararlos o pidiéndole probar un bocado. También podrían pedir al niño ubicar los distintos alimentos sobre su plato antes de que comience a comer y sugerir cuál utensilio usar con cada uno. El profesor de educación general podría supervisar al estudiante durante el almuerzo para ver cuán bien puede aplicar estas habilidades en forma independiente en la cafetería o durante la hora del refrigerio. Si el profesor está planificando una unidad sobre un determinado país, la buena alimentación, o sobre plantas y animales, también podría incluir oportunidades para aprender sobre dichos temas y probar nuevos alimentos. La planificación de cómo cada miembro del equipo apoyará el objetivo es una parte muy importante del proceso.

Documentar y Dar a Conocer el Avance

Un equipo eficiente también tendrá un plan para documentar el avance y compartir esta información con los otros integrantes del equipo. Mientras más conciente esté cada miembro del equipo de lo que puede o no puede hacer el estudiante, podrán apoyarlo o apoyarla en mejor forma. También pueden estimularlo y ayudarlo a construir su autoestima a medida que se cumplan los objetivos. Puede que algunos equipos deseen escribir un diario para compartir notas sobre el avance. Otros equipos tal vez usen otros tipos de documentación de habilidades tales como una Matriz de Habilidades (observe el ejemplo a continuación).

Matriz de Habilidades

Habilidad

Almuerzo

Ciencias

Matemáticas

P.E.

Hogar

Medir ingredientes secos con una taza, media taza, cuchara sopera, cuchara de té

+ midió el azúcar con cucharas de té

+ con cucharas de sopa y de té.

- tuvo problemas con línea de 1/2 cucharada

 

+ usó taza y 1/2 taza en una receta

De memoria, seleccionar las monedas correctas para una máquina dispensadora conocida.

+ identificó monedas de 25 centavos para comprar papas fritas en la máq. dispensadora

+ encontró monedas de 25 centavos entre el sencillo para comprar coca-cola en un paseo escolar

 

+ 2 monedas de 25 centavos y una de diez para papas fritas

- confunde monedas de 5 y 25 centavos en la máquina de coca-cola

Usar un cepillo, peineta o tomarse el pelo en una forma determinada.

     

- necesitó ayuda con la peineta de bolsillo

+ cepilló su cabello por sí solo esta mañana

También resulta muy eficaz el que la escuela y la familia puedan mostrar cintas de video con ejemplos de los estudiantes trabajando en las habilidades para desenvolverse en forma independiente. Ello sirve para hacer sugerencias a todo el equipo y destacar los éxitos y problemas que el estudiante puede estar teniendo al aplicar en forma general las habilidades que él o ella ha aprendido.

La enseñanza de habilidades para la vida independiente puede ser un desafío en muchos de nuestros entornos escolares, pero también es de suma importancia para nuestros estudiantes con impedimentos visuales. Una mejor instrucción y práctica pueden realizarse si existe una visión de equipo con respecto a la planificación, la evaluación y la instrucción.

Recursos y Lecturas

Resources and Readings

Becker, H., Schur, S., Paoletti-Schelp, M., & Hammer, E., (1984). Functional Skills Screening Inventory, Austin, TX: Functional Resources Enterprises, Inc.

Frey, W., Lynch, L., Jakwerth, P., & Purcell, R. (1991). Addressing Unique Educational Needs of Individuals with Disabilities: An Outcome Based Approach. Lansing, MI: Disability Research Systems.

Hatlen, P. (1996). The Core Curriculum for Blind and Visually Impaired Students, Including those with Additional Disabilities. TSBVI Website, .

Levack N., Hauser, S., Newton, L., & Stephenson, P. (Eds.). (1996). Basic Skills for Community Living: A Curriculum for Students with Visual Impairments and Multiple Disabilities Austin, TX: TSBVI.

Loumiet, R., & Levack, N. (1993). Independent Living Skills: A Curriculum with Adaptations for Students with Visual Impairments. Austin, TX: TSBVI.

Region 13 Education Service Center. "Student Performance Indicators (SPI)":