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Verano 2001 Tabula de Contenido
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Por Gigi Newton, Especialista INSITE
y Kate Moss, Especialista en Familia, TSBVI, Outreach de Sordoceguera de Texas

IMPORTANCIA DE LA VISTA Y DEL OÍDO PARA EL DESARROLLO Y EL APRENDIZAJE

Aunque cada uno de nuestros sentidos juega un papel fundamental en nuestro desarrollo temprano, la vista y el oído ciertamente parecen ser los líderes. Gran parte del conocimiento mutuo entre padres e hijos tiene que ver con la capacidad del(a) niño(a) para hacer contacto visual y sostener una mirada con sus padres, responder a sus voces con balbuceos y arrullos, y ser reconfortado por la vista y los sonidos de ellos. Gran parte de la razón por la que un infante trata de moverse, se debe a que ve u oye algo que lo(a) intriga. Aprende que existen las cosas y la gente fundamentalmente porque los ve y los oye ir y venir. Visualmente sigue un objeto que lanza al piso o que oye golpear el suelo. Eso le dice que el objeto existe, aunque ya no esté en sus manos. Cuando llora, puede oír al papá llamarlo(a) o ver a su mamá que entra al cuarto. Puede hacer que sus padres se detengan y jueguen con él o ella mediante mimos y haciendo contacto visual, la primera forma de conversación. Aprende acerca del tamaño, de la forma, del color, de las funciones de los objetos, de las interacciones sociales, y mucho más, únicamente oyendo y mirando al mundo en pleno funcionamiento. El desarrollo temprano tiene vínculos fundamentales para un(a) infante que tiene el uso pleno de su vista y de su oído. Cuando dichos sentidos no funcionan perfectamente o muy bien que digamos, todo se ve impactado.

ES DIFÍCIL DECIRLE A ALGUNO DE LOS PADRES QUE PUEDE HABER ALGÚN PROBLEMA CON LA VISTA Y/O EL OÍDO

Los profesionales que trabajan con infantes y familias, pueden pasar un mal rato al sugerir que existe algún problema con la vista o el oído del(a) niño(a). Esto resulta particularmente cierto cuando la familia ya está lidiando con otros problemas médicos o con otra discapacidad de su hijo(a). Después de todo, una familia sólo puede enfrentar fenómenos tan graves uno a la vez. Debido a que es mucho más difícil examinar a los infantes por pérdida de la vista y del oído, muchos de los impedimentos leves (y a veces incluso los graves) no se diagnostican con rapidez. Someter a la familiar a otra ronda de exámenes siempre resulta un asunto difícil.

ENTERARSE INMEDIATAMENTE DE LA PÉRDIDA DE VISTA Y OÍDO ES FUNDAMENTAL

Como dijimos antes, gran parte de la información sensorial que es vital para el desarrollo del(a) niño(a) proviene a través de los sentidos de la vista y del oído. Durante los primeros tres años de la vida de un(a) niño(a), se forman las redes neurológicas en el cerebro. Gran parte de este desarrollo proviene de los sentidos a distancia, p. ej., de la vista y del oído, que nos permiten saber sobre cosas y gente en el mundo incluso cuando no estamos en contacto físico con ellas. Después de los primeros tres años, el desarrollo de tales redes neurológicas se hace más lento. Las habilidades que pueden obtenerse gracias a una intervención temprana, no se pueden lograr tan rápidamente cuando el(a) infante es mayor.

Por estas y otras razones, los niños deben ser sometidos a exámenes de la vista y del oído con frecuencia. Sabemos que los problemas leves de estos sentidos pueden tener un impacto mayor en el aprendizaje. Una pérdida del oído leve en una casa o en un centro de atención lleno de ruidos, puede provocar que un(a) niño(a) pierda bits de información fundamentales. Podrá perderse de sonidos que le permitan desarrollar el lenguaje normal y los patrones del habla. Podrá perder indicaciones que sus padres o la niñera le den y parecerá que se está portando mal. Podrá ser relegado debido a que no está seguro de qué es lo que se espera de él(ella). Si tiene pérdida del campo visual, constantemente se tropezará con objetos. Esto tiene un gran impacto sobre el concepto de sí mismo(a). Un(a) infante que sea sensible a la luz podrá aborrecer o no sentirse seguro cuando juegue en exteriores.

Cada niño(a), con o sin discapacidad, deberá ser sometido a exámenes de vista y de oído de manera regular. Si el(a) niño(a) presenta una discapacidad severa, esto será todavía más importante, ya que podría ser que sus otros sentidos no sean tan útiles como para compensarlo(a) por lo que se está perdiendo visual y auditivamente. De hecho, esto es de tal importancia que las escuelas realizan pruebas de vista y de oído a intervalos regulares durante el resto de la carrera académica del(a) niño(a). Estos tipos de exámenes son incluso más importantes desde el nacimiento hasta los tres años de edad.

LOS PADRES DEBEN CONFIAR EN SU PROPIA INTUICIÓN

Los padres saben más acerca de su hijo(a) que cualquier persona. Con frecuencia nos encontramos con padres que nos dicen que ellos sabían que había algo malo con la vista y el oído de su niño(a) antes de que alguno de los doctores lo mencionara. De hecho, muchos médicos les han dicho que no deberían estar buscando problemas o de lo contrario su hijo(a) “no se sobrepondrá”.

Los padres deben confiar en sí mismos cuando sientan que hay algo malo con la manera en que su bebé utiliza su vista o su oído. Deberán sentirse a gusto insistiendo en que se examine su vista y su oído, especialmente si su hijo(a) está en alto riesgo de pérdida visual y auditiva.

FOCOS ROJOS

Hay muchos focos rojos asociados con la pérdida de la vista y del oído. Enseguida presentamos los síndromes, las enfermedades y las condiciones, listadas en el Censo sobre Sordoceguera de Texas (Texas Deafblind Census), que colocan a un(a) infante en alto riesgo de contraer sordoceguera. Los niños con estas etiologías deberán ser observados de cerca en busca de problemas de vista y de oído.

En algunas ocasiones la etiología del(a) niño(a) es desconocida o se ha diagnosticado únicamente la pérdida de un solo sentido al(a) infante. Los profesionales que trabajan con niños y bebés pequeños, así como con padres, deben estar conscientes de que los focos rojos podrían indicar que hay un problema ya sea con la vista o con el oído.

Síndromes, enfermedades y condiciones

Hereditarios / Cromosomáticos

Hereditarios / Cromosomáticos

Prenatales / Congénitos

Aicardi

Maroteaux-Lamy

Rubiola Congénita

Alport

Moebius

Sífilis Congénita

Alstrom

Monosomía 10p

Toxoplasmosis Congénita

Apert

Morquio

Citomegalovirus

Bardet-Biedl

Norrie

Síndrome de Alcohol Fetal

Enfermedad de Batten

NF-Neurofibromatosis

Hidrocefalia

CHARGE

(Enfermedad de von Recklinghausen)

Uso Materno de Drogas

Cromosoma 18, Anillo 18

NF2-Bilateral Acoustic

Microcefalia

Cockayne

Neurofibromatosis

Herpes Simplex Neonatal

Cogan

Degeneración


Cornelia de Lange

Óptico-Cochleo-Dentada

Postnatal / No Congénitos

Cri du Chat

Pfieffer


Crigler-Najjar

Prader-Willi

Asfixia

Crouzon

Pierre-Robin

Trauma directo al Ojo y/u oído

Dandy Walker

Refsum

Encefalitis

Down

Scheie (MPS I-S)

Infecciones

Goldenhar

Smith-Lemli-Opitz

Meningitis

Hand-Schuller-Christian

Stickler

Lesión de Cabeza Severa

Hallgren

Sturge-Weber

Infarto

Herpes-Zoster (or Hunt)

Treacher Collins

Tumores

Hunter (MPS II)

Trisomía 13 (Trisomía 13-15, Patau)

Inducida Químicamente

Hurler (MPS I-H)

Trisomía 18 (Edwards)


Kearns-Sayre

Turner

Debido a nacimiento prematuro

Klippel-Feil Sequence

Usher I


Klippel-Trenaunay-Weber

Usher II

Complicaciones por nacimiento

Kniest Dysplasia

Usher III

prematuro

Amaurosis Congénita de Leber

Vogt-Koyanagi-Harada


Enfermedad de Leigh

Waardenburg


Marfan

Wildervanck


Marshall

Wolf-Hirschhorn (Trisomía 4p)


Pérdida del Oído

Factores de Riesgo

  • Malformación del oído, nariz y garganta
  • Rubiola durante el embarazo
  • Incompatibilidad Rh
  • Antecedentes familiares de pérdida del oído
  • Calificación de prueba Apgar de 0 a 3
  • Infecciones neonatales severas
  • Meningitis
  • Bajo peso al nacer (menor a 3.3 lbs.)
  • Hiperbilirubinemia
  • Medicamentos ototóxicos
  • Afección respiratoria severa y/o respiración mecánica prolongada (10 o más días)
  • Desórdenes neurodegenerativos
  • Enfermedades infecciosas de la niñez, como sarampión y paperas

(Página Web del Centro de Oído, Habla y Sordera
Hearing, Speech and Deafness Center, www.hsdc.org, June 2001)

Indicadores de Comportamiento

  • • El(a) niño(a) no deja de moverse; no se calla al responder cuando se le habla ni/o no se despierta durante sueño ligero a ruidos fuertes y repentinos.
  • • Entre los 4 y 7 meses de edad, el(a) niño(a) no voltea a sonidos ni voces ni da una indicación de haber detectado una fuente sonora al abrir los ojos o pestañear, agitarse o quedarse callado, incrementar o disminuir su nivel general de actividad, cambiar su respiración o sus patrones para mamar.
  • • Ausencia de balbuceos, arrullos y gemidos; o el(a) niño(a) detiene tales comportamientos y no avanza en su desarrollo para hablar.
  • • El(a) niño(a) no responde a sonidos familiares (tales como las voces de mamá y papá), arrullándose o balbuceando cuando no puede verlos.
  • • El(a) niño(a) no utiliza el habla a una edad en la que la mayoría de los niños están comenzando a hablar (aproximadamente entre los 9 y los 12 meses de edad).

(Instituto SKI-HI, 1998)

Pérdida de la Vista

Factores de Riesgo

  • Antecedentes familiares de pérdida de la vista (Retinoblastoma o Albinismo)
  • Malformación del oído, nariz y garganta
  • Nacimiento Prematuro y bajo peso al nacer (menor a 3.3 lbs.).
  • Trauma de nacimiento / trauma de la cabeza
  • Anoxia
  • Palsia Cerebral
  • Infecciones congénitas virales o infecciones bacterianas (Rubiola, CMV, Sífilis, Infección por Estreptococos, Toxoplasmosis, Varicela, VIH-HIV)
  • Meningitis, Encefalitis, Hipertiroidismo, Microcefalia

Indicadores de Comportamiento

  • El(a) niño(a) no tiene ojos o párpados que parezcan normales.
  • El(a) niño(a) no reconoce las caras de quienes lo cuidan ni sonríe en respuesta a sus sonrisas a una edad aproximada de 3 meses.
  • No se entusiasma cuando ve su botella u otros objetos familiares que le gustan.
  • Entre los 4 y los 6 meses, los ojos del(a) niño(a) no parecen moverse al unísono cuando siguen a algún objeto o a alguna persona.
  • El(a) niño(a) puede voltear o mover su cabeza en posturas inusuales cuando mira un objeto.
  • El(a) niño(a) puede sostener un objeto muy cerca de sus ojos.
  • El(a) niño(a) no calcula la distancia a la que se encuentran los objetos (el alcance preciso ocurre alrededor de los 6 meses de edad).

¿QUÉ ES LO QUE USTED DEBE HACER?

Si hay una preocupación acerca de la vista o del oído, su programa ECI deberá recomendarlo al profesional médico apropiado. Nos gustaría alentar al personal ECI a trabajar de manera cercana con su Maestro de los Visualmente Impedidos (Teacher of te Visually Impaired-TVI), su Maestro de los Impedidos Auditivos o Sordos, y/o con los Trabajadores Sociales de Niños TCB, para ayudar a que las familias se preparen para las visitas de los doctores. Tales profesionales tienen mucho que ofrecer al proceso. Pueden compartir los nombres de los doctores, audiólogos y especialistas en visión que tienen mayor experiencia de trabajo con niños discapacitados. Frecuentemente pueden guiar al profesional ECI y a los padres a compilar una lista de preocupaciones relacionadas con la forma en que el(a) niño(a) utiliza su vista y su oído. De mayor importancia, es el hecho de que pueden proporcionar a los padres información acerca de los tipos de exámenes que pueden efectuarse y cómo ayudar a preparar al(a) infante para las pruebas. Este nivel de apoyo puede proporcionarse desde antes de que se lleve a cabo la referencia visual o auditiva.

Los padres y los profesionales deben seguir de cerca el progreso de un(a) niño(a) relacionado con su vista y su oído. Los temas sobre visión y audición no deben ignorarse, especialmente si el(a) niño(a) tiene otras discapacidades. Cuando hay la sospecha de un problema, no debe perderse tiempo alguno en el seguimiento de la preocupación. Le debemos a nuestros niños no perder ese momento fundamental entre el nacimiento y los tres años de edad. Cuando una intervención temprana puede hacer diferencias tan grandes en el funcionamiento de por vida de los sentidos, no podemos darnos el lujo de esperar.

Referencias y Recursos

Página web de Hearing, Speech and Deafness Center, www.hsdc.org, Junio 2001. “Early identification of hearing loss.” Communication Update, publicado en la página web del HSDC, copyright 1996-99.

Moss, Kate. Syndromes which often result in combined vision and hearing loss. Página web de la Texas School for the Blind and Visually Impaired, www.tsbvi.edu/Outreach/archive/syndromes.html,  2001.

SKI-HI Institute, 1998. “Auditory development.” Understanding Deafblindness:  Issues, Perspectives, and Strategies. SKI-HI, Utah State University, Logan, Utah, p. 21.

Página web de la Texas School for the Blind and Visually Impaired, db-etiology, Junio 2001. Primary identified etiology - deafblind.

Verano 2001 Tabula de Contenido
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Por Phil Hatlen, Superintendente, Escuela Texas para Invidentes y Visualmente Impedidos

He “robado” el título de este pequeño artículo de la Fundación para Bebés Invidentes (Blind Babies Foundation) de San Francisco. Fui una vez su Director Ejecutivo y creo que ellos me perdonarán por usar el mencionado título, que, según creo, describe todo aquello que deseamos para nuestros infantes. Utilizar un título tan descriptivo hace responsable de proporcionar algún contenido que sea útil para padres y maestros. En esta ocasión, quiero hablarle de forma directa a los papás de los bebés e infantes pequeños.

¿Qué es lo que quiero decirle a los papás de los infantes invidentes y visualmente impedidos? Ante todo, deseo decirles que aquellos de nosotros que no estamos en sus zapatos únicamente tenemos una ligera idea de lo que se siente, y de lo que es, ser padre de un(a) niño(a) invidente.

  • Ame, abrace y disfrute por completo a su bebé. Quizás no sea lo que usted esperaba y deseaba, y tal vez usted todavía esté afligido(a) o esté en estado de choque, pero desde el momento de su nacimiento, el(a) bebé necesita del cuerpo de usted, de su calor y de su amor.
  • Intente fijarse en los atributos maravillosos de su bebé. Es fácil y natural centrarse en la discapacidad, pero su gozo de ser padre o madre realmente comenzará a crecer cuando usted empiece a descubrir todas las cosas maravillosas que su hijo(a) posee.
  • Busque ayuda profesional tan pronto como sea posible después del diagnóstico. Los pediatras, oftalmólogos, trabajadores sociales y médicos generales son aliados invaluables en la infancia temprana, pero la única persona que usted en verdad necesita, es un experto con experiencia en los efectos que tienen los impedimentos visuales en el desarrollo y en el crecimiento tempranos.
  • Mantenga contacto físico cercano con su bebé invidente. Por ejemplo, una bolsa frontal para cargarlo puede ser mucho mejor que una carreola o un carrito, debido a que los elementos circundantes quizás no le provoquen interés a su hijo(a), pero en cambio el calor de usted, su contorno, así como el movimiento de su cuerpo, si que le interesarán.
  • Conserve las mismas expectativas de desarrollo de su bebé que las que tendría con cualquier niño(a), pero recuerde que su intervención directa en su desarrollo, será esencial.
  • Si su bebé es invidente o tiene un impedimento visual severo, acuérdese que no ocurrirá el aprendizaje incidental que se da mediante la observación. Cuando mi hijo Lucas era bebé, lo observaba acostado sobre su pancita en nuestra sala de estar. Se jalaba a sí mismo de tal manera que levantaba la cabeza, con sus brazos extendidos, y movía su cabeza tan lejos como podía en ambas direcciones. Mientras lo miraba, me resultó claro que lo que estaba haciendo era organizar de manera visual su medio ambiente. ¿Cómo hacen esto los bebés? No es difícil pero debe enseñarse. Su “experto” en impedimentos visuales le ayudará a aprender cómo hacerlo.
  • El mundo del(a) infante invidente es de la longitu de su brazo. Es esencial y fundamental que recuerde esto conforme encuentra maneras de ayudar al desarrollo de su hijo(a). Los sonidos y olores más allá del alcance de su brazo no pueden ser identificado por el(a) niño(a) invidente, así que la expansión de su mundo depende de usted así como de los buenos consejos y sugerencias que usted reciba.
  • Para poder arrastrarse, gatear, deslizarse y caminar, debe haber alguna razón para que el niño(a) invidente se mueva. Debe haber algo más allá del alcance de su mano que quiera obtener. Este sonido u olor debe asociarse con alguna experiencia placentera pasada. Un juguete divertido que hace un sonido distintivo, la voz de mamá que está fuera de su alcance, el olor de algo rico para comer –todas ellas son experiencias que motivan a los bebés invidentes e impedidos visuales a caminar.
  • Esté preparado(a) para las diferencia de desarrollo entre su hijo(a) y su hijo(a) discapacitado(a). Algunas veces no caminan hasta que el bebé tiene entre 12 y 15 meses de edad o más. Si otras áreas de desarrollo motor parecen estar bien, no se preocupe. Su bebé simplemente está aprendiendo otras cosas y está posponiendo caminar. Platique con su experto en impedimentos visuales sobre las diferencias en los patrones de desarrollo, la manera en que podría ayudar a mejorarlos, así como si usted debe preocuparse o no al respecto.
  • Si su bebé es proclive a convertirse en un lector de braille, piense en la introducción temprana de braille como un sistema para asociar el lenguaje simbólico con objetos reales. Deseará colocar etiquetas braille en cada objeto de su casa –las paredes, el piso, la taza del lavabo, el vestidor, etc. Cuando su bebé se encuentre con puntos extraños, usted no necesitará leerle de qué se trata. Simplemente dígale que la serie de puntos representa la palabra “pared” (o lo que sea), y que la “pared” es el objeto al que está adherido la palabra. Me parece vergonzoso que algunos lectores de braille no conozcan su primera palabra hasta ingresar a la escuela formal, mientras que los infantes con sentido de la vista y los preescolares están rodeados de letras impresas desde que pueden recordarlo.
  • Los maestros de los alumnos con impedimentos visuales conocen muchas historias que pueden contar acerca de los niños impedidos visualmente que no estaban listos para aprender cuando llegaron a la escuela, debido a que carecían de experiencias reales y concretas. Estos niños pequeños carecen de aprendizaje experiencial. Lo que esto significa es que ingresaron a la escuela sin tener las experiencias básicas con el mundo real que agrega significado al aprendizaje. Su bebé y su niño(a) de preescolar necesitan experiencia directa, física con su medio ambiente para aprender de una manera significativa. La historia en el libro de lectura acerca del hermano y de la hermana en la tienda de comestibles tendrá poco o ningún significado para el(a) niño(a) que no haya experimentado la “tienda de comestibles”. Dicha experiencia tiene que suceder en una tienda de comestibles, y debe incluir información verbal así como experiencias de primera mano. Su bebé e hijo(a) de preescolar deberá tener una amplia exposición al mundo exterior, así como información para entenderlo, si es que deseamos que la escuela sea exitosa.

Bueno, podría seguir y seguir, pero creo que me detendré aquí. Los bebés son preciosos –merecen lo mejor que podamos darles. No saben lo que necesitan –los padres deben saberlo y ofrecerles las experiencias, el amor y el cuidado requeridos para un(a) niño(a) invidente o impedido(a) visualmente. Los padres no siempre saben qué hacer –necesitan un maestro para impedidos visuales competente y creativo, o bien un trabajador social de infancia temprana que sepa sobre el desarrollo y el crecimiento de los infantes pequeños para ayudarlos. Así que, como pueden ver, el equipo de padre-madre/hijo(a)/profesional, debe comenzar cuando el(a) niño(a) es todavía un(a) infante. Hay tantas experiencias de aprendizaje y de desarrollo esenciales requeridas por el(a) bebé invidente, que está sociedad debe comenzar tan pronto como sea posible después del diagnóstico.

Padres: No se tarden –encuentren a un experto en impedimentos visuales calificado y creativo ¡ya!

Maestros: No se dilaten –si no se sienten calificados para ayudar a los padres a lo largo del período críticos de crecimiento desde el momento de nacer hasta los cinco años, entonces encuentren clases y lecturas que los preparen para desempeñar este crucial papel.

Padres y maestros –diviértanse con los bebés, ¡¡y ayúdenlos a divertirse con los demás!!

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Por Terry Murphy, Director Ejecutivo, Comisión de Texas para los Invidentes

Uno de los aspectos más difíciles pero también más gratificantes de trabajar en la Comisión, es llamar a los padres que acaban de enterarse de que sus bebés tan largo tiempo esperados, nunca verán con claridad las caras de quienes los sostienen y abrazan. Es difícil, debido a que es un momento emotivo para todos –incluso para nosotros que hemos escogido el campo de la ceguera y de los impedimentos visuales como nuestro trabajo. Nunca es fácil ver el miedo inicial que sienten los padres que apenas están tratando de digerir los hechos médicos detrás del impedimento visual de su bebé, cuando se nos pide que les llamemos.

Estoy convencido de que hablo por todos nosotros en la Comisión, cuando afirmo que no me opondría a perder mi trabajo por falta de clientes. Pero no parece que eso sucederá durante el resto de mi vida. De acuerdo al Registro Anual de Alumnos con Impedimentos Visuales 2001 (2001 Annual Registration for Students With Visual Impairments) publicado por la Agencia Educativa de Texas (TEA por sus siglas en inglés), hay 6,179 alumnos entre 0 y 21 años de edad en Texas, hoy en día, que entran en la definición de impedidos visuales de la TEA. Nosotros atendemos a una gama mucho más amplia de niños, así que hay mucho trabajo por hacer.

Nuestra recompensa por llamar a los padres de los recién nacidos y de los niños pequeños deriva de ser capaces de plantar semillas de ayuda y de esperanza con prontitud. La ayuda sobreviene primero en forma de simple tarjeta de un(a) trabajador(a) social. Aunque rara vez un padre o una madre lee las palabras Comisión de Texas para los Invidentes (Texas Comission for the Blind) con entusiasmo, estamos acostumbrados a sus reacciones. Está bien. Este no es el momento para presumir a los padres sobre las grandes cosas que están haciendo en nuestros días las personas que son invidentes o impedidos visuales. En vez de ello, es el momento de escuchar y de responder preguntas. La esperanza se siembra con unas cuantas frases directas: “El Programa para los Niños Invidentes e Impedidos Visuales está aquí para ayudar cuando usted esté listo(a).”

Walter Anderson, editor de Parade, la revista que se inserta en varios periódicos dominicales de Estados Unidos, dice en su libro The Confidence Course: Seven Steps to Self-Fulfillment (El camino a la confianza: siete pasos para la autosatisfacción): “La verdadera esperanza reside en lo posible, incluso cuando la vida pareciera ser una trama escrita por alguien que quiere ver a cuánta adversidad podemos sobreponernos.”

Aunque está escrito para todas las edades, las palabras de Anderson son especialmente apropiadas para los padres a quienes conocemos. Cuando nace un bebé con problemas visuales o cuando un(a) niño(a) sufre de un impedimento visual severo, toda la familia empieza una jornada llena de retos. Debido a que la principal fuente de información para la mayoría de los niños es el sentido de la vista, los familiares de los niños con pérdida visual se convocan de manera inmediata a la acción para proporcionar alguna información perdida o incompleta. Este es un territorio desconocido para la mayoría de los padres. El trabajo de la Comisión es el de proporcionarles un mapa que los conduzca en última instancia a una vida más plena y enriquecedora para sus hijos. El mapa que trazamos está lleno de marcas de verificación de “pensamiento de posibilidades” conforme animamos a los padres a que piensen en las posibilidades para su hijo(a).

Un parlamento que muchos padres escucharán de nuestros trabajadores sociales durante sus primeras reuniones es: “¡Estoy aquí para poner a trabajar a su bebé!” Es importante para los padres absorber el aliento detrás de estas palabras. Hablamos a partir de décadas de experiencia cuando decimos que creemos en el potencial de su hijo(a) para adaptarse completamente a la vida con su debilidad visual. También creemos en la capacidad de los padres para añadir los papeles de defensor, coordinador y maestro a su currículo familiar. Mientras más pronto empiece el trabajo tanto para la familia como para el(a) niño(a), más rápido sonreirán todos con cada habilidad recién aprendida, y lo que empezamos como un momento ansioso para los padres puede relajarse en una forma cotidiana de vida.

La institución se prepara para una fiesta en noviembre que conmemorará los 70 años desde que se creó la Comisión en 1931, así como los 30 años desde que el Centro de Rehabilitación Criss Cole abrió sus puertas en 1971. Al investigar sobre los servicios para los niños, leí en nuestros archivos que Miss Ruth Siler, Consejera para Niños Invidentes de Preescolar, informó al Consejo de la Institución en 1957 que acababa de terminar un folleto para los padres de niños de preescolar que eran invidentes. También noté que la institución estaba solicitando un consejero para preescolar adicional. Desde estas pequeñas raíces, los servicios han aumentado paulatinamente hasta convertirse en la red estatal de trabajadores sociales de Niños Invidentes e Impedidos Visuales. El último período legislativo no destinó los fondos que esperábamos para ampliar el programa, pero tenemos suerte de contar con 39 trabajadores sociales que laboran intensamente a lo largo y ancho de Texas, y que atendieron a 8,265 niños el año pasado, incluyendo niños con impedimentos visuales severos y a niños que necesitaban tratamiento ocular.

Ocasionalmente escuchamos sobre algunos padres que no conocían nuestros servicios. Usted puede ayudarnos contándoles a los padres de niños con discapacidades visuales acerca del Programa para Niños Invidentes e Impedidos Visuales. Dígales que un trabajador social está cerca para proporcionarles ayuda y esperanza.

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Hace veinte años, el Consejo Interinstitucional de Texas para la Intervención en la Primera Infancia (Texas Interagency Council on Early Childhood Intervention -ECI) era la institución estatal nombrada por la Legislatura de Texas para proporcionar servicios a las familias con niños discapacitados o con problemas de desarrollo. Con financiamiento federal y estatal, ECI apoya a las familias para ayudar a que sus hijos alcancen sus potencialidades por medio de servicios para su desarrollo.

Durante el transcurso de varios años, la Red de Proveedores ECI (ECI Provider Network) se ha convertido en la espina dorsal de ECI, poniendo en acción los valores, misión y metas de ECI y asegurándose de que cada niño(a) reciba el mejor inicio en su vida.

Comenzando con unos cuantos programas, la Red de Proveedores ECI ha crecido a 65 programas estatales que ofrecen servicios en cada condado de Texas. Como resultado, las familias tienen acceso equitativo a todos los servicios que ECI ofrece donde quiera que residan en Texas. Estos servicios incluyen exámenes y valoraciones; terapias físicas, ocupacionales y de articulación del lenguaje, así como educación especial, capacitación y servicios de asesoría.

Desde 1982, ECI ganó contratos para financiar servicios a nivel local con instituciones y organizaciones en Texas. Aproximadamente la mitad de los programas de ECI se hacen en instalaciones locales o estatales de salud mental o de retardo mental; cerca de un cuarto se hacen con distritos escolares o centros regionales de servicios educativos, y alrededor de un cuarto son para organizaciones no lucrativas. El personal para tales programas incluye a especialistas en intervención temprana, enfermeras, psicólogos, dietistas, maestros, paraprofesionales, trabajadores sociales y terapeutas físicos, ocupacionales y de articulación del lenguaje.

Una y otra vez las familias ECI cuentan historias de cómo les han brindado su apoyo los miembros del personal de la red de proveedores, encontrado recursos, y la manera en la que se han convertido en miembros invaluables de la familia. "No sé lo que haría sin los profesionales ECI que ayudan a mi hijo, en especial mi coordinadora de servicios. Ella ha sido tan útil," dice una mamá ECI. "Es como si fuera parte de la familia."

En el año fiscal 2000, los programas locales ECI trabajaron con 33,293 niños y familias nuevos. También proporcionaron la coordinación de servicios para todos los niños inscritos (incluyendo a los nuevos) y la planificación de transición a 15,299 niños que dejaban los servicios ECI para sus nuevos servicios.

Además de ofrecer servicios para las familias elegibles, los programas ECI mantienen contactos con clínicas, hospitales y doctores. Los programas locales ECI efectúan actividades de concientización pública para localizar y referir a todos los niños nacidos elegibles o que se encuentran recibiendo tratamiento médico en un área de servicio determinada.

Si tiene cualquier duda o pregunta acerca del desarrollo de su hijo(a), llame a su doctor. Cuando se trata de la salud de su niño(a), lo mejor es obtener ayuda al respecto. Para obtener mayor información acerca de ECI, sobre algún programa en su área, o para recomendar a un(a) infante, llame a la Línea de Atención ECI (ECI Care Line) al (800) 250-2246 o (512)424-6800 (en el área de Austin), o visite la página web de ECI en http://www.dars.state.tx.us/ecis/index.shtml.

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Por Edgenie Bellah, Consultora, Comisión Texas para los Invidentes
y Kate Moss, Especialista en Familia, TSBVI, Outreach de Sordoceguera de Texas

Una de las verdades más simples en la vida es que los padres son los primeros maestros y defensores de sus hijos. Los padres de niños con impedimentos visuales, sordera y sordoceguera, enfrentan retos únicos para estos roles duales. Para trabajar con confianza junto con los miembros del equipo de su hijo(a), cuya experiencia proviene de varios años de formación académica y de capacitación práctica, los padres necesitan opciones para capacitarse. Requieren de oportunidades para ampliar su propia base de conocimientos acerca de las necesidades físicas y médicas de su hijo(a), las leyes de educación especial, la transición, los recursos, comunicación, orientación y movilidad, y sobre mucho, mucho, más.

Tenemos la fortuna en Texas de poseer varias opciones de capacitación para los padres. Algunos provienen de su sistema escolar, de las oficinas de la Comisión Texas para los Invidentes y Centros Regionales de Servicios Educativos. Otros, se ofrecen de manera estatal por el Outreach TSBVI, DBMAT y otros más, tales como el Texas Focus, el Simposio Texas sobre Sordoceguera, la Conferencia sobre Familia DBMAT y el Instituto de Tecnología. La capacitación disponible a veces es específica, concentrándose en la discapacidad visual o sordoceguera. En otras ocasiones puede atender temas más generales como las leyes sobre educación especial, asuntos de transición y planificación sobre herencia. Muchos padres tendrán oportunidades para aprender acerca del síndrome o de la condición médica que ocasionaron las discapacidades del(a) niño(a) a través de conferencias estatales y nacionales tales como la Conferencia sobre el Síndrome CHARGE, el Retiro Familiar Síndrome de Usher de Texas, los talleres de Síndrome del Bebé Conmocionado, y eventos similares.

Hay tantas oportunidades de capacitación disponibles, que a veces es difícil para los padres escogerlas cada año. Desafortunadamente, muchas veces los factores decisivos tienen que ver con poseer o no los recursos para pagar el registro, el viaje y los gastos para cuidar al(a) infante asociados con los eventos. La mayoría de los padres deben depender totalmente de becas o de financiamiento para capacitación. En los últimos años, ha disminuido el financiamiento para tales actividades y el número de personas que quieren tener acceso a los fondos para la capacitación ha aumentado. Los planificadores de eventos pugnan para cerciorarse que las familias que quieren participar tengan el apoyo que necesitan para asistir. Sin embargo, muchas veces los padres no pueden obtener los recursos que necesitan cuando así lo requieren.

¿QUÉ SE PUEDE HACER?

Organizadores de eventos

Entérese lo más pronto posible

Los organizadores de eventos necesitan avisar sobre las oportunidades de capacitación que ofrecen con mucha anticipación. Al compartir los avisos de los eventos de capacitación con las ESC, TSBVI y los TCB, es posible incluir sus calendarios de capacitación en las páginas web respectivas, de tal manera que los padres sabrán dónde encontrar información sobre las opciones de capacitación. Esto también ayuda a las familias a planificar con tiempo suficiente dónde y cuándo obtener financiamiento. La página web de TSBVI mantiene un calendario estatal de oportunidades de capacitación tanto para familias como para profesionales. Nosotros recibimos con beneplácito cualquier contribución a dicho calendario. Para compartir los anuncios sobre su taller, póngase en contacto con Jim Durkel al (512) 206-9270, o por medio de correo electrónico a: . Esta información también aparece publicada en los anuncios del boletín SEE/HEAR.

Contacte a posibles recursos de financiamiento en las etapas iniciales de planificación

Entérese acerca de las posibles fuentes que le pueden financiar viajes y registros a las familias, y comuníquese con ellos durante las etapas iniciales de planificación. El Consejo de Planificación de Texas para las Discapacidades de Desarrollo (Texas Planning Council for Developmental Disabilities) le permite a los organizadores llenar una solicitud de propuesta para financiar a las familias que participen en la capacitación. Los Clubes de Leones locales y otras organizaciones cívicas cuentan por lo general con fondos disponibles para compartir para contribuir a cubrir este tipo de gastos. Algunos distritos escolares y Centros de Servicios Educativos podrían contar con limitadas cantidades de dólares para ayudar a patrocinar a las familias, en caso de que sean notificadas del evento con suficiente tiempo.

Colabore, colabore, colabore

Colabore con las instituciones locales, regionales y estatales para proporcionar el apoyo que las familias necesitan para participar en la capacitación. Esto podría traducirse en solicitar al equipo scout ofrecer cuidado para los infantes durante el evento, o ver si alguna tienda de comestibles local o algún restaurante podría donar alimentos. Las instituciones podrían verse incapacitadas para pagar el viaje de la familia, pero podrían estar de acuerdo en compartir el costo de un ponente o algún otro gasto. Mientras más gente contribuya con un evento para cubrir gastos individuales, habrá mayor financiamiento que se pueda destinar a la ayuda para viajes y cuidados de niños.

Familias

Regístrense inmediatamente e indiquen su interés por obtener ayuda financiera

Con demasiada frecuencia, los padres no solicitan ayuda hasta que es demasiado tarde para obtener financiamiento para capacitación. Los eventos de capacitación asignan generalmente presupuestos para ayudar a las familias con gastos de viaje y de registro. Las decisiones de quiénes recibirán los fondos disponibles se hacen por lo regular un poco antes del límite para el registro. Los padres que no obtienen sus formas de registro con anticipación a las fechas límite, frecuentemente quedan fuera.

Las instituciones como la Comisión Texas para los Invidentes establecen algunos requerimientos de trámites que hacen que las solicitudes de último minuto se vuelvan problemáticas. Todos los servicios TCB, incluyendo la capacitación para los padres, tienen que ser parte de un plan que se desarrolle con la familia. Algunas veces, los fondos solicitados a última hora pueden proporcionarse solamente en forma de reembolso. Los padres no podrán asistir si no pueden cubrir los costos inmediatamente o esperar los cheques de reembolso.

En ocasiones los padres titubean sobre la posibilidad de inscribirse a un taller hasta el último minuto porque están inseguros de su capacidad para participar debido a la salud de su hijo(a), a los horarios de la familia, o por otra circunstancia. La mayoría de los planificadores de conferencias pueden cancelar una reservación de hotel, boletos de avión, y cosas por el estilo en el último minuto, pero a veces es difícil hacer dichos arreglos incluso una semana antes del evento. La mayoría de los hoteles tienen tarifas especiales para las reservaciones hechas durante un período determinado de tiempo. Los boletos de avión adquiridos con mucha antelación pueden ser más baratos que aquellos comprados a última hora. Si los padres piensan que hay cualquier oportunidad de que puedan participar en un taller, es mejor registrarse a tiempo y hacer los planes de viaje pronto. Los padres pueden verificar con las fuentes de financiamiento y la conferencia cuáles son las normas de cancelación.

Manténgase al día en las oportunidades de capacitación y priorice las necesidades de las mismas

Los padres y otros miembros de la familia interesados deberán verificar tales recursos con frecuencia para enterarse de las opciones de capacitación planeadas. Haga una lista de los eventos de capacitación que parezcan útiles, y comuníquese con los organizadores para obtener la información de registro respectiva. Pregunte acerca del financiamiento para asistir con los costos cubiertos por el evento y averigüe cómo puede acceder a dichos fondos. Priorice los eventos a partir de las necesidades de capacitación y de sus actividades programadas. Si puede seleccionar sólo uno o dos eventos al año, asegúrese de que cubrirá sus necesidades de capacitación y que se realizarán en lugares y horarios en los que usted podrá participar.

Contacte fuentes de financiamiento con mucha anticipación

Póngase en contacto con las fuentes de financiamiento del evento con mucha antelación para hacerles saber acerca de su interés en participar. Averigüe si saben si contarán con fondos disponibles. Por ejemplo el Outreach de TSBVI generalmente dispone de un presupuesto para viajes para cada uno de los eventos que patrocina. La política de Outreach es repartir el financiamiento tan equitativamente como sea posible. Saber cuántas familias necesitan acceder a estos fondos, facilita el plan de distribución de los mismos.

Sepa lo que necesitará antes de solicitarlo

Piense acerca del tipo de apoyo que usted necesitará y familiarícese con los costos aproximados de dichos apoyos. Esto podría significar priorizar los gastos. ¿Qué partes podría pagar usted si no hubiera otra fuente disponible? ¿Qué rubros son los menos probables para contar con una fuente de financiamiento distinta? No todo el mundo puede pagar boletos de avión, pero mucha gente puede pagar gastos de gasolina o comidas. ¿Cuánto costará el cuarto de hotel? ¿Volará toda la familia al evento?, o, si tiene que manejar durante un largo recorrido, ¿necesitará gastos extra de noches de hotel? Mientras más claro tenga sus necesidades exactas, será más fácil para las fuentes de financiamiento saber cómo podrían ayudarlo.

Averigüe cuáles son las diferentes fuentes de financiamiento

Familiarícese con las fuentes de financiamiento locales y con otros apoyos. Los Clubes de Leones, Soroptimistas, Elks y otras organizaciones cívicas locales, podrían disponer de algún dinero para cubrir alguna parte del costo de viaje y de registro. Si usted recibe servicios de MHMR o a través del Departamento de Servicios Humanos de Texas (Texas Department of Human Services), quizás podrían ayudarle con cuidado de infantes u otros gastos asociados con la participación en la capacitación. Por lo general el trabajador social de TCB puede ayudarlo a identificar las fuentes locales y regionales de financiamiento. Por supuesto, tanto TCB como el Outreach TSBVI son recursos para las familias. Haga una lista de todas las posibles fuentes en su región para que sepa a quién llamar cuando necesite ayuda. Esto es algo que usted también puede compartir con otros padres que quizás no sepan a dónde acudir en busca de ayuda.

Piense en maneras creativas de obtener el apoyo que necesita

¡Sea creativo! Si tiene amigos o miembros de la familia que pudieran ayudar con alguna parte de los gastos, ofrézcales favores a cambio. Por ejemplo, cuide a sus hijos a cambio de que ellos le cuiden a los suyos mientras está en la capacitación. Ayúdelos con alguna tarea que sea necesario realizar a cambio de dinero para gasolina. Aparte algunos dólares cada mes para enfrentar gastos imprevistos en los eventos. ¿Recuerda el bote con cambio que conservaban sus padres? Incluso si usted aparta únicamente 10 dólares, estos pueden ser muy útiles al momento de acudir a la capacitación para pagar una comida o comprar algo de gasolina. Una familia limpió su cochera con una venta de garaje para obtener dinero que le sirvió para asistir a una conferencia nacional.

Busque capacitación que no requiera mucho financiamiento

Busque oportunidades de capacitación que no necesiten muchos gastos de viaje. Por ejemplo, ¿su distrito escolar local está ofreciendo capacitación? La mayoría de las opciones de capacitación hoy en día se ofrecen por medio de métodos de aprendizaje a distancia, tales como cursos de Internet, cursos por correspondencia, cintas de video, etc. Algunas veces encontrarse con otro padre para platicar sobre asuntos relacionados y compartir ideas puede ser una experiencia de capacitación increíblemente benéfica. Piense en organizar una pequeña reunión de padres “para tomar café” o planee un pic nic en el parque del vecindario con otras familias. No toda la capacitación tiene que ver con asistir a un taller o a una conferencia.

Considere las necesidades de capacitación como parte del ARD de su hijo(a).

Busque en su distrito escolar local para que le proporcione capacitación individualizada relacionada con la implementación del IEP de su niño(a). Cuando su hijo(a) sea sometido a su ARD, platique sobre sus necesidades de capacitación así como las del personal que está trabajando con su infante. La capacitación a los padres es un servicio relacionado definido por IDEA. Algunas de sus necesidades de capacitación podrían resolverse por el personal escolar que trabaja con usted en su escuela en su casa. En algunos casos, si les solicita, su ESC o TSBVI Outreach regional podrá incluir la capacitación en su programa escolar o por lo menos en su comunidad.

No olvide que usted también será capaz no sólo de recibir capacitación, sino de proporcionarla. Esto puede resultar de ayuda a los miembros del equipo de su hijo(a) que necesitan aprender sobre las formas en que usted ha tenido éxito al trabajar con su niño(a). Piense lo que usted puede ofrecer a su equipo para ayudarlos a conocer las maneras especiales en que usted alimenta a su hijo(a), cómo se comunica con él o ella, qué es lo que hace para reconfortarlo(a) cuando se asusta o refunfuña. Después de todo, usted es un(a) verdadero(a) experto(a) acerca de su hijo(a).

El elemento más importante consiste declarar cuáles son las necesidades de capacitación en el IEP y discutir cuáles son los requerimientos necesarios para resolver dichas necesidades como una parte regular de su reunión ARD. Las escuelas podrán planificar entonces con anticipación y destinar presupuesto para tal efecto si lo pueden ayudar a pagar parte de sus gastos de capacitación.

CONCLUSIÓN

La capacitación para padres y familias es una parte importante de la ayuda a un(a) infante con impedimentos visuales y sordoceguera. Desafortunadamente, no todos los padres que desean obtener capacitación consiguen hacerlo. Es importante planificar con antelación y estar familiarizado con las fuentes disponibles que apoyan este esfuerzo. Por favor piense en las necesidades de capacitación de su familia y comience a planificar hoy para el año escolar 2001-2002.