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Una publicación sobre impedimentos visuales y sordo-ceguera para familias y profesionales

Otoño 2014

Por Andrea Wade, Madre

Resumen: Una madre describe los beneficios de su familia al asistir a una conferencia nacional que es específica para la condición de los ojos de su hijo. La amplia variedad de temas de la sesión ofreció estrategias para usar en la escuela, el hogar y en la comunidad, para que su hijo sea incluido en las actividades.

Palabras clave: sabiduría familiar, educación familiar, albinismo, deficiencia visual, inclusión


travels 1Mi nombre es Andrea Wade y mi marido, Sean, y tengo una hija de 5 años de edad, Elizabeth, que tiene albinismo. El albinismo es un trastorno hereditario en el que las personas tienen poco o ningún pigmento en la piel, cabello y/u ojos. Han heredado genes que no tienen la cantidad normal de un pigmento llamado melanina. Aproximadamente una de cada 17,000 personas en Estados Unidos, tiene algún tipo de albinismo.

Aunque Elizabeth nació con una cabeza llena de cabello blanco, no supimos que ella tenía albinismo hasta que cerca de las seis semanas de edad. Entendimos que teníamos que tomar las precauciones necesarias para protegerla mientras estaba en el sol usando bloqueador solar, gafas de sol y ropa protectora. Un tema del que estábamos completamente inconscientes es que las personas con albinismo siempre tienen discapacidad visual y no es algo que se puede corregir con gafas. El grado de discapacidad visual varía, pero muchas personas con albinismo son considerados legalmente ciegas. En nuestra última visita al oculista, la visión corregida de Elizabeth era 20/200.

Desde que supimos que Elizabeth tiene albinismo, nos convertimos en miembros de una organización maravillosa llamada NOAH (siglas en inglés para la Organización Nacional de Albinismo e Hipo pigmentación). NOAH organiza una conferencia nacional cada dos veranos y en julio pasado fue la segunda vez que asistimos a la conferencia. Este año la conferencia fue en San Diego y decidimos que nuestro hijo de 3 años de edad, Joseph, que no tiene albinismo, tendría ahora la edad suficiente para disfrutar del viaje también.

La conferencia de NOAH consiste en una variedad de talleres para padres de niños con albinismo y adultos con albinismo, así como una serie de actividades sociales programadas. También tienen un gran programa para chicos con actividades para niños desde los pequeños hasta los adolescentes. Tanto Elizabeth y Joseph llegaron a jugar y pasar tiempo con otros niños de su edad. A pesar de que habíamos estado en la conferencia de hace dos años, nos encontramos en una etapa diferente en nuestro aprendizaje y sabíamos que habría nuevos temas y discusiones para disfrutar. También me di cuenta de que nuestros intereses en ciertos temas habían cambiado desde la última conferencia.

Mi marido estaba interesado en la tecnología en la conferencia de hace dos años. En esta conferencia él asistió a varias de las sesiones sociales específicas. Él entró a "Tratar con los comentarios negativos", "Desarrollo de la autoestima de su hijo" y "Alegrías y desafíos de la crianza de los hijos". Yo me encontré más interesada en las sesiones que abarcaban la educación. Disfruté de "Aplicaciones prácticas para el Éxito para Estudiantes con Albinismo", "Conozca la O y M", y "Acceso visual en las escuelas de hoy".

Una sesión que particularmente me impresionó fue ¿No O y M? ¡Conozca O y M! Es fácil dar esto por sentado, pero la formación de O y M (Orientación y Movilidad) realmente ayuda a una persona a aprender a orientarse y a navegar por los alrededores. Las habilidades que se enseñan son las que se pueden aplicar a cualquier ambiente.

El presentador también señaló la importancia de utilizar lo que se tiene en el entorno, como puntos de referencia, mapas y pedir ayuda. Me di cuenta de esto el otro día al llevar a nuestros hijos a jugar bolos. Elizabeth dijo: "Nos estamos acercando al boliche, porque puedo ver ese cartel amarillo". Esta fue la primera vez que la había escuchado decir esto y me di cuenta de que ella capta más de lo que me doy cuenta. Ella puede no ser capaz de leer el anuncio, pero sabe que cuando ve el anuncio amarillo, estamos cerca de nuestro destino. Otro excelente punto de la sesión fue que la O y M realmente hay que hacerla en un entorno donde la persona no está familiarizada, si ya sabe cómo moverse en su casa, no parecerá como que tiene alguna habilidad que necesita practicar.

Una nueva sesión ofrecida en esta conferencia a la que mi marido y yo asistimos fue 1Touch. Es un programa de auto-defensa que fue desarrollado para atender específicamente las necesidades de quienes son ciegos o con discapacidad visual. La sesión fue interactiva con los instructores y aprendimos la respuesta apropiada y diversas técnicas para protegerse.

También tuve la oportunidad de asistir a un taller específicamente para las madres de niños con albinismo. Fue sorprendente lo bien que se siente estar en la habitación con otros padres que comparten experiencias similares. Había algunos amigos de la última conferencia y había caras nuevas también. Para mí, el taller de las madres es una gran manera de explorar tus sentimientos en un ambiente seguro. Me encanta escuchar cómo otras madres han superado ciertos retos y los diversos éxitos que han tenido. Nos reímos, lloramos, y disfrutamos llegar a conocernos y compartir nuestras historias.

La primera vez que nos unimos a NOAH, sabíamos que asistir a esta conferencia sería una experiencia valiosa para nuestra familia. Más de 800 personas viajaron de todas partes del país y del mundo para asistir a esta conferencia. Además de las sesiones, algunas de las mejores partes de la asistencia fueron las conversaciones casuales mientras que estábamos en el desayuno o el almuerzo, así como la fiesta de la noche del sábado, ¡donde hay postre y un DJ! Es muy divertido ver a los niños bailar y disfrutarlo.

Cuando Elizabeth nació hace cinco años, no teníamos ni idea de la aventura que estábamos a punto de iniciar, pero estamos en el camino en que estábamos destinados y ha sido un viaje asombroso hasta ahora... ¡y esperamos lo que está por venir!