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Primavera 2007 Tabula de Contenido
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Por Cathy Springer, Presidenta de Texas Chargers y Líder Familiar Sordociega,     Round Rock

Resumen: En octubre, familias de hijos con el síndrome CHARGE viajaron de diversos puntos de Texas para participar en el Festival 2006 de Texas Charger. Lea sobre su emocionante día y sobre la organización sin fines de lucro que se ha formado como resultado del éxito de este festival.

Palabras claves: Familia, ciego, sordociego, síndrome de CHARGE, Asociación Texas Chargers, retiro, capacitación

Nos complace anunciar que los Texas  Chargers tuvieron su 1er festival en el Refugio Peaceable Kingdom en Killeen, Texas. Fue un tremendo éxito con 21 familias y alrededor de 160 personas que asistieron. Tenemos niños con CHARGE en edades que van desde los 13 meses hasta los 18 años.

El día comenzó con representantes de distintos organismos de Texas que compartieron información específica sobre la vida con niños con necesidades especiales. Tuvimos al Programa de Difusión de la Sordoceguera de la Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas, a la División de Servicios a los Ciegos del Departamento de Servicios de Apoyo y Rehabilitación, y a Parent-to-Parent de Texas allí para responder preguntas y compartir información.

También tuvimos un carnaval para divertir a todos los niños. Estos pudieron comer conos de nieve, algodón confitado, jugar toda clase de juegos, saltar en una casa de saltos y andar en un tren. Creo que el viaje en tren fue el favorito para la mayoría de los niños. Todos pudieron sentarse y disfrutar un almuerzo con fajitas.

En seguida, tuvimos a Therapy Central con oradores que hablaron sobre terapia musical, terapia de raíz vital, y equinoterapia. Mientras los padres escuchaban a los oradores, los niños tuvieron que ir al cine y a los juegos de video con los voluntarios.

Las familias lo pasaron muy bien y pudieron establecer vínculos y aprender unos de otros. Tuvimos a varias familias que nunca habían conocido a otra familia de CHARGE. También tuvimos a 9 familias  que se unieron a la Fundación para el Síndrome CHARGE.

Foto del grupo de la reunión del primer Chargers

Antes de que terminara el día, era obvio que existía una creciente necesidad de juntarse en las familias, de modo que haremos de éste un acontecimiento anual gratis para las familias. Para ayudarnos a lograrlo, estamos en el proceso de formar a The Texas Chargers, un grupo sin fines de lucro.

Los Texas Chargers es un grupo de familias, amigos y profesionales de Texas que se dedican a ayudar a niños y adultos jóvenes que viven con el síndrome de CHARGE. La función principal de nuestro grupo es apoyar las necesidades emocionales y educativas de las personas con síndrome de CHARGE y las familias y profesionales trabajan con ellas para entregarles una mejor calidad de vida.

Tenencia de tres madres sus niñosEl objetivo de The Texas Chargers es ayudar a proporcionar y acceder a información específica de las familias de Texas. Lo haremos realizando un retiro anual libre de tensiones en Texas para las familias, donde puedan conectarse con otras para compartir las alegrías y desafíos de criar a alguien con necesidades especiales.

Los Texas Chargers apoyará a la Fundación para el Síndrome CHARGE de todas las formas posibles para continuar su crecimiento y éxito en el despertar de la conciencia y fomento de la investigación respecto a la identificación, causa y tratamiento del síndrome CHARGE.

Alentaremos a todos los miembros para que asistan a la conferencia bianual organizada por la Fundación para permitir que nuestras familias accedan a los valiosos recursos que ellos entregan.

Si usted desea obtener mayor información o participar en nuestro siguiente acontecimiento, comuníquese con Cathy Springer en .

¡Hagan Señasa la Dama Ciega! Cómo Ayudar a que Su Hijo Ciego Interactúe con un Mundo Vidente y al Mundo Vidente a que Interactúe con Su Hijo Ciego

Por Kathy Seven Williams, Adulta Ciega

Reimpreso con autorización de Kathy Seven Williams el 3/7/06. Visite el sitio Web de Kathy en <http://www.angelfire.com/wa2/do2be/>.

Resumen: A través de historias personales vinculadas a su ceguera, la autora ilustra la importancia de abordar las interacciones desde dos perspectivas: cómo iniciar interacciones cómodas con gente que tiene pocas oportunidades de estar con personas ciegas; y cómo los padres pueden enseñar aptitudes sociales que son esenciales para ser aceptado por los demás.

Palabras claves: familia, experiencia personal, ciego, impedido visual, aptitudes sociales, crianza de hijos

Con el paso de los años he descubierto que la gente hace cuanto puede cuando se le da una oportunidad de hacer algo que podría ser bueno. A menudo las personas desean ser amigables o útiles o interactuar con otras, pero puede que no sepan cómo hacerlo. No fue si no hasta que tuve más de 40 que desarrollé la facilidad de decir simplemente, No puedo ver y no reconozco a las personas. ¿Por favor podría usted decirme quién es cuando se acerque a mí?

Ahora, aquello no es algo tan difícil de decir. ¿No pensaría usted que iba a salir rápidamente de su boca? Pero fue como pedirle a alguien su primogénito. Siempre sentí que se entendería como que alguien no me importaba lo suficiente para hallar una forma de reconocerlo. Sabía de personas ciegas que podían mantener un catálogo de cada voz que alguna vez habían oído y saber exactamente quien estaba hablando dos habitaciones más allá. ¡Yo no! Soy una simple mortal. Bueno, una vez que aprendí a pedir un poco de ayuda, descubrí que la gente es bastante inteligente y también lo es para captar la idea, pero aún sigue siendo difícil para mí. El pedir ayuda diciendo No puedo ver, y etc, etc, ¿podría usted ayudarme con esto? se ha hecho un poco más fácil con los años.

Así es que ¿cómo ayuda usted a su hijo a aprender a hacer esto? Usted comenzará facilitándole un camino a la gente para que ésta lo siga e interactúe con su hijo. Dígales lo que debieran hacer cuando recién conozcan a su hijo. Amigos, desafortunadamente, yo solía decir sólo, Ella no ve correctamente. Esto era más una explicación de porqué los había confundido más que una forma de abrir la puerta para que la otra persona se acercara a mí de manera más adecuada. Siempre me sentí tan mal porque hacía mi mayor esfuerzo para hacerlo todo correctamente. Uno de los mayores regalos que ustedes, amigos, pueden hacerle a sus pequeñitos es la facilidad y la capacidad de enseñar al público lo que funcionará en una interacción con ellos.

Cuando mis hijos estaban en la escuela preparatoria, pasó un furgón repleto con los amigos de mi hija mientras yo estaba en la parada de buses. Uno de sus amigos me hizo señas y después me preguntó si estaba molesta con ellos porque no le había respondido las señas. Traci sólo se rió de él y él se dio cuenta de su error. De allí en adelante, los chicos me gritaban desde sus automóviles, ¡Hagan señas a la señora ciega! Después de que nos trasladamos a otro estado, incluso un par de ellos telefoneó sólo para decir ¡eh!, pero lo que en realidad dijeron fue, Sólo llamé para hacer señas a la señora ciega. Entonces ellos me mantenían actualizada sobre sus vidas.

Desafortunadamente, tenemos que enseñar a una persona a la vez ya que si uno no ha experimentado algo, es realmente difícil imaginarlo con exactitud y la gente parece pensar sobre la ceguera con horror y miedo o con lástima y condescendencia durante gran parte del tiempo.

Es realmente bueno comenzar entregándoles palabras a sus hijos en forma temprana para que hablen de su ceguera y no se sientan confundidos con las personas y las interacciones. No creo que haya nada incorrecto en explicarle a su hijo que debido a la forma en que funcionan sus ojos, ellos no miran a las demás personas en la forma que ellas esperan que lo hagan. Su hijo puede aprender a trabajar más duro para orientar su cuerpo y rostro hacia la persona con la que él desea hablar para compensar parte de esta confusión provocada por la expresión facial.

Una de las cosas que más me hacía lloriquear cuando era menor era cuando mis padres me hacían mirar lo que estaba haciendo aunque no podía verlo. Me parecía algo totalmente estúpido y me divertía que simplemente no quisieran admitir que yo no podía ver nada. Pero en un mundo vidente mientras menos diferente se es, mejor se es aceptado y tomado en cuenta. Al verme como yo me veía, la gente se sentía menos incómoda a mí alrededor y se me tomaba más en cuenta. Más tarde en la vida, ello se aplica al trabajo y demás actividades, así como a los acontecimientos sociales.

Puede que no esté bien, pero es verdad que la gente preferiría que uno no parezca ciego porque los hace sentir incómodos. Sin pensar en qué lástima  por ellos, la gente no va a hacer lo que los hace sentir incómodoseso es así de cierto. Por supuesto, la parte penosa de verse más o menos normal es que la gente no sabrá que no puedo ver y no ofrecerá la ayuda que puedo necesitar sin que se la pida, de modo que tengo que esforzarme más para obtenerla. Pero a la larga creo que me pierdo de mucho menos de esta forma.

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Tania Khan: Un Mundo de Sordoceguera

Por Sara Khan, Hermana de Tania, 10 años de edad, 4º Grado

Resumen: Para gran parte de la comunidad sordociega de Texas ha tenido el placer de escuchar a Fareed y Rubina Khan en eventos tales como el Simposio de Texas sobre Sordoceguera, describir sus experiencias personales con su hija Tania. Ahora la hermana de Tania, Sara, nos cuenta desde su propia perspectiva cómo es crecer con una hermana que no puede ver ni oír.

Palabras claves: Sabiduría Familiar, sordociega, perspectiva de hermana, conciencia sobre la discapacidad

EL 16 de octubre de 1993 nació mi hermana, Tania Fareed. Nació prematura, lo que significa que lo hizo cuatro meses antes de tiempo. Al nacer a los seis meses y pesar menos de dos libras, su cuerpo no estaba listo para este mundo. Pasó los siete primeros meses en el hospital. Y aquí es donde comienza la historia... ¡Imagínenlo!

Foto: Fareed y Rubina KhanA Tania le hicieron muchas operaciones durante sus primeros meses de su vida. Siempre estuvo muy enferma y necesitó muchos medicamentos que dañaron su oído. ¡No! No nació sorda y tampoco ciega, y ¡No! No fue culpa de nadie. Sus ojos no tuvieron oportunidad de desarrollarse bien y el oxígeno que necesitaba para sobrevivir los dañaron aún más.

Cuando mi hermana salió del hospital, no podía ver ni oír. Tania no podía comer ni beber con su propia boca y tenía que usar un botón G. Un botón G es un tubo que va conectado al estómago y la comida llega al estómago a través de este tubo. Ella lo necesitó durante más de algunos años. Cuando ya no fue necesario, la operaron para sacárselo y cerrarle el abdómen.

Tania no caminó hasta que tenía alrededor de tres años y necesitaba que alguien la apoyara para moverse de un lugar a otro. A menudo la gente no se daba cuenta de que era sordociega. Pensaban que tenía un retardo mental, lo que no era cierto. La gente creía esto porque ella no actuaba tal como lo harían ustedes o yo. Actuaba en forma normal para ella misma, lo que no es lo que nosotros llamamos normal.

Comenzó a ir a la escuela cuando tenía tres años. Les tomó mucho tiempo a sus profesores comprenderla a ella y a su forma de hacer las cosas. Los profesores, mi familia y yo comenzamos a aprender el lenguaje de señas. Antes de eso, Tania no conocía otro lenguaje o forma de comunicarse. ¡Era como adivinar y comprobar sin poder hacer lo último!

No podía hablar porque era sorda. Nosotros aprendemos a hablar oyendo hablar a los demás pero ella no podía oír, por lo tanto dependía de que nosotros le enseñáramos. Además, debido a que es ciega tenemos que hacer las señas mientras ella toca nuestras manos con las suyas, lo que se llama sistema de señas táctiles y coactivas. Al ser sordociega, sólo puede aprender lo que nosotros le enseñemos y lo que le mostremos guiándoles sus manos. Estas tienen que ser sus ojos y sus oídos y nosotros tenemos que llevarle el mundo hasta ellas.

Cuando tenía cinco años, Andi, su interventora o cuidadora, comenzó a trabajar con ella. Ella fue y aún es una gran persona para Tania. Hace casi todo con mi hermana y actúa como sus ojos y oídos. Andi ha estado con nosotros por casi ocho años. ¡Guau! Todos esperamos que ella se quede con nosotros durante el tiempo que la necesitemos cualquiera que éste sea. Y ése puede ser bastante.

Mi hermana tuvo terapeutas para casi todo. Los tuvo para enseñarle a caminar, hablar, vestirse, comer, firmar, etc. Esperamos que un día Tania pueda hablar pero en ese momento e incluso ahora nos concentramos en el lenguaje de señas. Si nunca aprende a hablar, el lenguaje de señas será entonces su único lenguaje o forma de comunicación. Piensen en la posibilidad de no poder comunicarse. ¿No es verdad que sería terrible?

Tania Khan es una amiga, hermana e hija sorprendente. Aunque no es Helen Keller, es tan inteligente y divertida como ella. No hay nadie que pueda describir realmente cómo es su mundo. Cuando estuvo en el hospital, el doctor le había dicho a mi papá que ella no iba a lograrlo. ¡Y mírenla ahora! Es una niña de trece años simpática, inteligente y hermosa. Esto no hace más que demostrarles algo: nunca dejen que nadie les diga que algo es imposible&

Primavera 2007 Tabula de Contenido
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Anuncio de DB-LINK

Resumen: DB-Link anuncia una nueva página titulada  For New Parents  You and Your Baby (Para los Nuevos Padres  Usted y Su Bebé), la cual entrega información y recursos que ayudarán a los padres a adaptarse a la vida con un nuevo bebé.

Palabras claves: DB-LINK, I & R, sordociego, Novedades y Perspectivas

, la cual entrega información y recursos para ayudar a los padres a adaptarse a la vida con un nuevo bebé. El cuidar a un bebé que tiene tanto pérdida de la audición como un impedimento visual puede ser una experiencia que plantea grandes desafíos. Los vínculos de esta página conectan a los padres con una gran fuente de información y conocimiento que lo ayudará a cuidar a cada uno de los integrantes de la familia. Infórmese en  http://www.dblink.org/ baby.htm.

Además DB-LINK ofrece todas sus publicaciones en CD-Rom así como también unos medios magnéticos de reciente diseño ¡qué son un gran acierto!

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Nota de prensa de la Association of American Publishers (AAP)

Resumen: en este artículo se analiza la publicación (release) de una base de datos en línea que permitirá a Disabled Student Services buscar materiales escolares (text materials) en formatos alternativos.

Palabras claves: ceguera, impedimento visual, Association of American Publishers, braille, Disability Support Services, Alternative Formats Solutions Initiative, Novedades y Perspectivas.

La herramienta de búsqueda en línea, que se encuentra en http://www.publisherlookup.org/, permitirá que los profesionales de Servicios a los Estudiantes Impedidos (Disabled Student Services - DSS) en busca de materiales escolares en formatos alternativos para estudiantes que no pueden leer, se comuniquen más fácilmente con las editoriales.

El Servicio de Búsqueda de Editoriales es un primer paso en la Iniciativa para Soluciones de Formatos Alternativos (AFSI) de la AAP, un esfuerzo nacional para identificar formas de entregar a los estudiantes postsecundarios que no pueden leer materiales escolares con formatos especiales en forma oportuna. La investigación de AFSI demostró que las editoriales podrían hacer una diferencia inmediata al lanzar el Servicio de Búsqueda de Editoriales, a la vez que continúa buscando soluciones a mayor plazo.

Ed McCoyd, director de políticas digitales de la AAP señaló: La Association of American Publishers oía repetidamente que a los profesionales de DSS puede hacérseles muy difícil averiguar con quien comunicarse en una casa editorial determinada para solicitar ya sea un formato electrónico de un texto escolar o la autorización para digitalizar dicho libro con el fin de generarlo en formato electrónico. Como respuesta, la AAP creó el Servicio de Búsqueda de Editoriales, una interfaz de sitio Web para ayudar a los profesionales de DSS a buscar textos en formato electrónico y a los contactos que otorgan los permisos en las empresas editoriales universitarias de textos escolares.

Las oficinas de DSS en las instituciones postsecundarias pueden buscar por la editorial del texto escolar o por sello de la editorial para acceder a información general sobre la empresa y a la información de contacto apropiada. Una vez obtenida esta información, las oficinas de DSS normalmente trabajan con las editoriales para adquirir una versión electrónica de algún texto escolar para entregar a los estudiantes que no pueden leer.

Creemos que el Servicio de Búsqueda es un paso en la dirección correcta. La participación activa de las editoriales y de los profesionales de DSS hará un éxito de este lanzamiento beta, permitiéndonos aumentar y mejorar el Servicio de Búsqueda con datos proporcionados por las editoriales y con opiniones de los usuarios. Nuestra meta máxima es que la información de este sitio sea totalmente exacta y esté actualizada para el semestre de la primavera del 2007, indicó McCoyd.

Se insta a las editorialesmiembros y no miembros de la AAP a asegurarse una clave de ingreso desde la AAP que les permita subir, editar y actualizar directamente la información de la empresa en el sitio. Para solicitar una clave, escriba a highered@publishers. org.

Acerca de la Iniciativa para Soluciones de Formatos Alternativos (AFSI) de la AAP: La Iniciativa para Soluciones de Formatos Alternativos es un proyecto de investigación financiado por las editoriales en que participan instituciones universitarias, estudiantes, profesionales de atención a estudiantes impedidos, grupos representantes de personas impedidas en el ámbito nacional y estatal, y proveedores de tecnología en un esfuerzo por crear una estructura nacional que entregue soluciones prácticas y específicas. El programa conducido por la AAP, que comenzó en marzo del 2006, se encuentra evaluando problemas que enfrentan los estudiantes que no pueden leer, incluyendo los atrasos para obtener sus materiales o la capacidad incluso de recibir los materiales correctos.

Los miembros de la AAP fueron participantes activos en una solución federal para los estudiantes de los grados K-12, apoyando el desarrollo y aprobación de la Ley de Mejoramiento de la Educación de Individuos con Impedimentos (Individuals with Disabilities Education Improvement Act  IDEIA) del 2004. A partir de aquel esfuerzo conjunto, la Asociación y sus editoriales de la educación superior iniciaron sus esfuerzos postsecundarios en abril del 2005 en una reunión de las partes interesadas en Washington, D.C. En diciembre del mismo año, la AAP fue la anfitriona de una reunión presidida por la Asociación para la Educación Superior y la Discapacidad (Association on Higher Education And Disability - AHEAD ) con las editoriales, personal de instituciones universitarias y otros grupos de defensa para recoger ideas sobre cómo darle continuidad al proceso.  En dicha reunión, el Grupo de Soluciones de Textos Electrónicos de la AHEAD identificó al Servicio de Búsqueda como una prioridad.

Acerca de la Association of American Publishers: La Association of American Publishers corresponde a la asociación nacional de comercio de la industria editorial de los Estados Unidos. Los más de 300 miembros de la AAP incluyen a la mayoría de las editoriales comerciales importantes en el país, así como a editoriales más pequeñas y a otras sin fines de lucro, editoriales universitarias y sociedades de letrados. Los miembros de la AAP publican libros empastados y ediciones económicas en todas las áreas, materiales escolares para los mercados de la educación primaria, secundaria, postsecundaria y profesional, revistas de letrados, software de computadoras y servicios y productos electrónicos..

Primavera 2007 Tabula de Contenido
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Tablero de Anuncios

Anuncios / Acontecimientos y Capacitación Regionales, Estatales y Nacionales

Envíe su artículo para el Boletín por correo electrónico o regular a Beth Bible:
TSBVI Outreach, 1100 W. 45th Street, Austin, TX 78756 o

An up-to-date Statewide Staff Development Calendar is posted at
Texas Focus 2007
El Mundo en un Puño: Conexión mediante el Plan de Estudios Ampliado Acontecimientos de la Conferencia Principal

19 y 20 de junio

Aeropuerto Hilton San Antonio - San Antonio, TX

Orador Principal: Dr. Phil Hatlen          

El 2007 Texas Focus ofrecerá a diversos oradores y tópicos relacionados con el Plan de Estudios Ampliado
Conferencia Previa Especial el 18 de Junio
Para Padres:

Evaluación del Estudiante Impedido Visual: Lo Que un Padre debiera Saber

Con Marnee Loftin, Psicólogo, TSBVI

Defensa de la Programación y Servicios Adecuados a los Impedidos Visuales

Con Shawna Tausch, Coord. Regional, Partners Resource Network
Para Profesionales:

Práctica Didáctica Eficaz para los Contenidos Temáticos del Plan de Estudios Ampliado

Con la Dra. Karen Blankenship, National Agenda Co-Chair

Materiales de inscripción en línea en

La inscripción finaliza el 1 de junio, ¡no tarde!

Si desea mayor información, comuníquese con:

Kate Moss al (512) 206-9224 o

o Paula Effenger al (512) 206-9344 o
Capacitación INSITE  Parte 2

22 - 24 mayo

Austin, Texas

Contacto: Gigi Newton TSBVI Outreach

512-206-9272

o


Marcar una Diferencia: Padres y Pacientes Están al Tanto
5ª Conferencia Internacional sobre el Síndrome Alström

25-28 de mayo, 2007

Hotel Green Oaks

Fort Worth, Texas, USA

Para Pacientes, Familias y Profesionales

¡Estrategias médicas y emocionales para defenderse!!

Retardo, Moderación, Tratamiento, y Manejo del Síndrome Alström

Cuota de inscripción para comidas y actividades: $100 por persona

Para mayor información:

Robin Marshall

Executive Director

(207) 244-7043



Sandra M. Surette

Coordinador de Servicios a la Familia

(902) 648-2143





Regional, State, and National Training and Events
Campeonatos Nacionales de Goalball USABA 2007

31 mayo - 2 junio

St. Augustine, FL
Juegos Estudiantiles y World Youth IBSA 2007

11  16 julio

Colorado Springs, CO

Contacto: John Potts




CHARGE TO THE WEST !!! 8ª Conferencia Internacional del Síndrome CHARGE

27 de julio - 29 de julio, 2007

Costa Mesa California

Hilton Orange County/Costa Mesa

El cuidado infantil se provee durante las reuniones de viernes, sábado y domingo para todos los niños inscritos.

Inscríbase con anticipación.
Los inscritos después del 15 de junio pagarán una cuota de $50 por atraso.

No se aceptará inscripciones en lo absoluto después del 30 de junio.

The CHARGE Syndrome Foundation
2004 Parkade Blvd
Columbia, MO 65202-3121
800-442-7604


3ª Conferencia Anual Parent to Parent de Texas

Lograr una Buena Vida
para Nuestros Hijos

Omni Austin Hotel, Southpark, Austin
Viernes y sábado, 8 - 9 de junio

Pre-Conferencia: Jueves 7 de junio
Pete & Pam Wright de Wrightslaw

Acceso a SSI & Medicaid para Estudiantes con Impedimentos: Oportunidades de Auto Ayuda con Daniel Scarborough

Solución de Problemas Basado en Intereses o Cómo Superar el Conflicto con las Escuelas con Laura Otey

Texas Parent to Parent
Toll free: 866-896-6001
Austin: 458-8600

Convención Nacional 2007 de la Federación Nacional de la Ceguera

30 junio  6 julio
Hotel Marriott Marquis
Atlanta, GA

Preinscripción en línea o por mail by May 31st.

Los seminarios previos a la convención para padres de hijos ciegos se realizarán el 30 de junio.

Durante la semana de la convención, se invita a los niños de seis semanas a diez años a unirse a la diversión y a las festividades del Campamento NFB. Se requiere inscripción él o antes del 15 de junio. El cupo es limitado.

Para mayor información contacte a: National Federation of the Blind
Teléfono: (410) 659-9314

Familias se Conectan con Familias
Conferencia 2007 de la Asociación Nacional de Padres
de Hijos con Impedimentos Visuales (NAPVI)

13-15 de julio, 2007
Hilton Omaha
Omaha, Nebraska

La NAPVI se asocia con la Fundación para la Ceguera Norteamericana (AFB) y The Seeing Eye para llevar a los padres una conferencia nacional que cubra todos los aspectos de criar y educar a un hijo impedido visual.

    * La conferencia incluirá:
    * Sesiones Interactivas y mesas redondas
    * Red de relaciones entre familias y profesionales
    * Asistencia para niños
    * Actividades diseñadas especialmente para adolescentes
    * Diversión para toda la familia

Contacto NAPVI


o

Visite el sitio Web de AFB para inscribirse en línea, sepa más sobre la conferencia, y descargue los folletos:
Concejo Norteamericano 2007 de la Convención para la Ceguera

30 de junio  7 de julio
Minneapolis, Minn.,
Hyatt Regency and the Millennium

Si tiene preguntas sobre la convención, o para tratar acuerdos, contacto:
Carla Ruschival al (502) 897-1472,
o e-mail
Seabeck - 2007
29º Campamento Retiro para Sordociegos

26 de agosto  - 1 de septiembre
Centro de Conferencias de Seabeck
Seabeck, Washington

Contacto: Jeane Arnold o Tami Berk
(206) 322-4200
TTY: (206) 436-2231
ASSETS 2007
9ª Conferencia Internacional ACM SIGACCESS  sobre Computadoras
y Accesibilidad

14  17 de octubre
Tempe, AZ

El programa de la conferencia intenta proveer un foro técnico para presentar y difundir resultados de la investigación innovadora que tratan el uso de tecnologías de computación e información para ayudar a personas impedidas.

Auspiciado por la Association for Computing Machinery (ACM) y el SIGACCESS Special Interest Group on Accessible Computing.

Contacto: Enrico Pontelli


Póngase en Contacto con la Alfabetización

29 de noviembre - 2 de diciembre
St. Pete Beach, Florida

Contacto:

Teléfono: (813) 837-7829

E-Mail:


Calendario de Seminarios 2007 Equipo Nacional de Capacitación Centro Nacional Helen Keller

21-25 de mayo, 2007
Same but Different

Técnicas de Orientación y Movilidad para Viajeros Sordociegos

23-27 de julio, 2007
Touching Lives

Técnicas de Interpretación para
la Población Sordociega

1721 de septiembre, 2007
 The Best is Yet to Come

Aumento de Servicios para Adultos Mayores con Pérdida de Visión y Audición

15-19 octubre, 2007
Transformation

Método para la Habilitación Centrado en la Persona

37 diciembre, 2007
The Magic of Technology

Seminario de Tecnología

Todos los seminarios se realizan en el Centro Nacional Helen Keller,
Sands Point, NY

Costo de seminarios de una semana - $450 (incluye alojamiento, comidas, capacitación y manual de capacitación)

Para mayor información comuníquese con: National Training Team
Helen Keller National Center
141 Middle Neck Road
Sands Point, NY 11050

Teléfono: (516) 944-8900 Ext. 233

TTY: (516) 944-8637

e-mail:

Inscríbase en línea en nuestro sitio Web en:

TX SenseAbilities Tabula de Contenido
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SEE/HEAR (VER/OÍR) , publicado durante los últimos 11 años por la  Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas en conjunto con la División de Servicios a los Ciegos de DARS, ¡tiene una nueva imagen y un nuevo nombre! Esperamos que disfrute la primera edición de TX SenseAbilities.

Anteriormente SEE/HEAR (VER/OÍR)  Un esfuerzo conjunto de la Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas y la División de Servicios a los Ciegos de DARS

Nota del Editor: Esta edición marca el fin de una era y el inicio de una nueva tradición 

Es momento de despedir a SEE/HEAR (VER/OÍR) y darle la bienvenida a la primera edición de TX SenseAbilities.

SEE/HEAR (VER/OÍR) se creó en 1996 al fusionarse dos boletines informativos publicados por el Programa de Extensión (Outreach) de la Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas (TSVBI): P.S.NEWS!!!, editado por Kate Moss; y Visions, editado por la fallecida Sue Currey. En ese tiempo la TSBVI consiguió un socio colaborador para publicar y distribuir la nueva publicación, la Comisión para los Ciegos de Texas (TCB), actualmente la División de DARS de Servicios a los Ciegos (DBS). La TSBVI y la DBS continuarán con esta sociedad en el futuro con nuestra nueva TX SenseAbilities.

Kate Moss guió a SEE/HEAR (VER/OÍR) durante años a medida que evolucionaba de ser un pequeño proyecto  de boletín informativo hasta convertirse en una publicación trimestral de 40 páginas de historias personales y familiares, seguidas por información y conocimientos de líderes en los campos de los impedimentos visuales y la sordoceguera. A medida que crecía la publicación, Kate formó al cuerpo de redacción, el cual continuará trabajando en esta nueva empresa. Durante los últimos años, he disfrutado trabajar con Kate como co-editor deSEE/HEAR (VER/OÍR), y pienso buscar constantemente su asesoría mientras prosigamos con TX SenseAbilities.

Todos esperamos entregar una publicación interesante e informativa. Le solicitamos que nos haga saber cómo continuar haciéndola un recurso útil para usted.

David Wiley, editor

Primavera 2007 Tabula de Contenido
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Boletín de Prensa, Escuela para Ciegos Hadley

Resumen: este boletín de prensa anuncia un foro en línea para estudiantes y visitas

Palabras claves: Escuela para Ciegos Hadley, foro, ceguera, impedimento visual

La Escuela para Ciegos Hadley ha creado un nuevo e interesante foro en línea para visitas del sitio Web de la Escuela Hadley para que se conecten entre sí. Este permitirá no sólo a visitas sino que también a los estudiantes de Hadley en todos los 50 estados y en 100 países, quienes de otra manera no se habrían conocido, relacionarse entre sí y también hacer preguntas al personal de Hadley

El nuevo panel de discusión en línea partió el jueves 15 de septiembre. Las visitas del sitio Web de Hadley podrán participar en discusiones simplemente registrándose con una dirección válida de correo electrónico. Ingrese en www.hadley.edu y active el vínculo Forums para llegar a la Mesa de Debate de Hadley. Siga el vínculo Register para participar en los foros.

Los estudiantes de Hadley han venido solicitando una forma a través de la cual se puedan comunicar entre ellos, señaló el Presidente Interino de Hadley Dawn Turco. A través de nuestra nueva mesa de debate se logra eso y más, ya que permite la interacción con otros, en todo el mundo.

Moderado por personal de la escuela, la mesa de debate en línea ofrece cinco foros: braille; tecnología; profesionales; familias; y consultas generales.

La Escuela para Ciegos Hadley es uno de los organismos educadores más grandes del mundo de personas ciegas e impedidas visuales. Desde su fundación por William Hadley y el Dr. E.V.L. Brown en 1920, todos los cursos de educación a distancia de Hadley se han impartido en forma gratuita. Hoy en día, la escuela atiende a más de 10.000 estudiantes anualmente en los 50 estados y en 100 países. La Hadley depende de aportes de particulares, fundaciones y corporaciones para financiar sus programas. Visítenos en nuestro sitio Web en www.hadley.edu.

Primavera 2007 Tabula de Contenido
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Envíe su artículo para el Boletín por correo electrónico o regular a Beth Bible: TSBVI Outreach, 1100 W. 45th Street, Austin, TX 78756 o
An up-to-date Statewide Staff Development Calendar is posted at
Texas Focus 2007
El Mundo en un Puño: Conexión mediante el Plan de Estudios Ampliado Acontecimientos de la Conferencia Principal
19 y 20 de junio
Aeropuerto Hilton San Antonio - San Antonio, TX
Orador Principal: Dr. Phil Hatlen
El 2007 Texas Focus ofrecerá a diversos oradores y tópicos relacionados con el Plan de Estudios Ampliado
Conferencia Previa Especial el 18 de Junio
Para Padres:
Evaluación del Estudiante Impedido Visual: Lo Que un Padre debiera Saber
Con Marnee Loftin, Psicólogo, TSBVI
Defensa de la Programación y Servicios Adecuados a los Impedidos Visuales
Con Shawna Tausch, Coord. Regional, Partners Resource Network
Para Profesionales:
Práctica Didáctica Eficaz para los Contenidos Temáticos del Plan de Estudios Ampliado
Con la Dra. Karen Blankenship, National Agenda Co-Chair
Materiales de inscripción en línea en
La inscripción finaliza el 1 de junio, ¡no tarde!
Si desea mayor información, comuníquese con:
Kate Moss al (512) 206-9224 o
o Paula Effenger al (512) 206-9344 o
Capacitación INSITE  Parte 2
22 - 24 mayo
Austin, Texas
Contacto: Gigi Newton TSBVI Outreach
512-206-9272 o

Marcar una Diferencia: Padres y Pacientes Están al Tanto
5ª Conferencia Internacional sobre el Síndrome Alström
25-28 de mayo, 2007
Hotel Green Oaks
Fort Worth, Texas, USA
Para Pacientes, Familias y Profesionales
¡Estrategias médicas y emocionales para defenderse!!
Retardo, Moderación, Tratamiento, y Manejo del Síndrome Alström
Cuota de inscripción para comidas y actividades: $100 por persona
Para mayor información:
Robin Marshall
Executive Director
(207) 244-7043
Sandra M. Surette
Coordinador de Servicios a la Familia
(902) 648-2143
Regional, State, and National Training and Events
Campeonatos Nacionales de Goalball USABA 2007
31 mayo - 2 junio
St. Augustine, FL
Juegos Estudiantiles y World Youth IBSA 2007 11 - 16 julio
Colorado Springs, CO
Contacto: John Potts

CHARGE TO THE WEST !!!8ª Conferencia Internacional del Síndrome CHARGE

27 de julio - 29 de julio, 2007

Costa Mesa California

Hilton Orange County/Costa Mesa

El cuidado infantil se provee durante las reuniones de viernes, sábado y domingo para todos los niños inscritos.

Inscríbase con anticipación.

Los inscritos después del 15 de junio pagarán una cuota de $50 por atraso.

No se aceptará inscripciones en lo absoluto después del 30 de junio.

The CHARGE Syndrome Foundation

2004 Parkade Blvd

Columbia, MO 65202-3121

800-442-7604

3ª Conferencia Anual Parent to Parent de Texas

Lograr una Buena Vida para Nuestros Hijos

Omni Austin Hotel, Southpark, Austin

Viernes y sábado,8 - 9 de junio

Pre-Conferencia: Jueves 7 de junio

Pete & Pam Wright de Wrightslaw

Acceso a SSI & Medicaid para Estudiantes con Impedimentos: Oportunidades de Auto Ayuda con Daniel Scarborough

Solución de Problemas Basado en Intereses o Cómo Superar el Conflicto con las Escuelas con Laura Otey

Texas Parent to Parent

Toll free: 866-896-6001

Austin: 458-8600

Convención Nacional 2007 de la Federación Nacional de la Ceguera

30 junio - 6 julio

Hotel Marriott Marquis

Atlanta, GA

Preinscripción en línea o por mail by May 31st.

Los seminarios previos a la convención para padres de hijos ciegos se realizarán el 30 de junio.

Durante la semana de la convención, se invita a los niños de seis semanas a diez años a unirse a la diversión y a las festividades del Campamento NFB. Se requiere inscripción él o antes del 15 de junio. El cupo es limitado.

Para mayor información contacte a: National Federation of the Blind

Teléfono: (410) 659-9314

Familias se Conectan con Familias

Conferencia 2007 de la Asociación Nacional de Padres de Hijos con Impedimentos Visuales (NAPVI)

13-15 de julio, 2007

Hilton Omaha Omaha, Nebraska

La NAPVI se asocia con la Fundación para la Ceguera Norteamericana (AFB) y The Seeing Eye para llevar a los padres una conferencia nacional que cubra todos los aspectos de criar y educar a un hijo impedido visual.

* La conferencia incluirá:

* Sesiones Interactivas y mesas redondas

* Red de relaciones entre familias y profesionales

* Asistencia para niños

* Actividades diseñadas especialmente para adolescentes

* Diversión para toda la familia Contacto NAPVI o

Visite el sitio Web de AFB para inscribirse en línea, sepa más sobre la conferencia, y descargue los folletos: Concejo Norteamericano 2007 de la Convención para la Ceguera

30 de junio - 7 de julio

Minneapolis, Minn.,

Hyatt Regency and the Millennium

Si tiene preguntas sobre la convención, o para tratar acuerdos, contacto: Carla Ruschival al (502) 897-1472, o e-mail

Seabeck - 2007

29º Campamento Retiro para Sordociegos

26 de agosto - 1 de septiembre

Centro de Conferencias de Seabeck

Seabeck, Washington

Contacto: Jeane Arnold o Tami Berk

(206) 322-4200

TTY: (206) 436-2231 ASSETS 2007 9ª Conferencia Internacional ACM SIGACCESS sobre Computadoras y Accesibilidad

14 - 17 de octubre

Tempe, AZ

El programa de la conferencia intenta proveer un foro técnico para presentar y difundir resultados de la investigación innovadora que tratan el uso de tecnologías de computación e información para ayudar a personas impedidas.

Auspiciado por la Association for Computing Machinery (ACM) y el SIGACCESS Special Interest Group on Accessible Computing.

Contacto: Enrico Pontelli

Póngase en Contacto con la Alfabetización

29 de noviembre - 2 de diciembre

St. Pete Beach, Florida

Contacto:

Teléfono: (813) 837-7829

E-Mail:

Calendario de Seminarios 2007 Equipo Nacional de Capacitación Centro Nacional Helen Keller

21-25 de mayo, 2007 

Same but Different

Técnicas de Orientación y Movilidad para Viajeros Sordociegos

23-27 de julio, 2007 

Touching Lives

Técnicas de Interpretación para la Población Sordociega

17-21 de septiembre, 2007 

The Best is Yet to Come

Aumento de Servicios para Adultos Mayores con Pérdida de Visión y Audición

15-19 octubre, 2007 

Transformation

Método para la Habilitación Centrado en la Persona

3-7 diciembre, 2007 

The Magic of Technology

Seminario de Tecnología

Todos los seminarios se realizan en el Centro Nacional Helen Keller, Sands Point, NY

Costo de seminarios de una semana - $450 (incluye alojamiento, comidas, capacitación y manual de capacitación)

Para mayor información comuníquese con: National Training Team

Helen Keller National Center

141 Middle Neck Road

Sands Point, NY 11050

Teléfono: (516) 944-8900 Ext. 233

TTY: (516) 944-8637

e-mail:

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Desarrollado por Jan Kemper y Brenda Thaxton

Reimpreso con autorización del Sitio Web del Gallaudet Clerc Center, http://clerccenter.gallaudet.edu/SupportServices/series/1006n.html.

Resumen: La buena comunicación en el hospital es una de las cosas más importantes que un padre puede hacer para mejorar la comprensión de su hijo sordo y disminuir el aislamiento y el miedo. Conozca algunas estrategias útiles que los padres pueden utilizar para preparar a un niño para una estadía en el hospital.

Palabras Clave: Familia, sordo, hospitalización, estrategias de comunicación

Aproximadamente un tercio de todos los niños deberán permanecer en el hospital al menos una vez antes de llegar a ser adultos. Aunque las hospitalizaciones extensas o repetidas pueden causar problemas graves a largo plazo, incluso después de una corta estadía en el hospital los padres pueden observar dichos efectos traducidos en dificultad para conciliar el sueño, miedo al tratamiento médico o las personas, un aumento en las pruebas de límites y cambios en los niveles de actividad. Normalmente estas reacciones desaparecen transcurrido un mes desde la hospitalización, pero todos estos problemas se pueden minimizar mediante la preparación adecuada y la buena comunicación durante y después de la estadía en el hospital.

Al planificar la hospitalización de un niño, o si hay que efectuar en forma repentina una hospitalización de emergencia, uno de los primeros asuntos que todo padre debiera considerar es la edad del niño. Todos los niños son distintos en cada edad y la hospitalización afectará a cada niño en forma distinta según la edad. Al final de este artículo se incluye una tabla en la cual se sugiere las necesidades del niño y las posibles respuestas en cada edad. Aunque, por supuesto, el niño sordo va a atravesar las mismas etapas del desarrollo que un niño que puede oír, el primero va a sufrir más miedo, falta de comprensión y pérdida de contacto forzados por un sistema de comunicación nuevo y posiblemente inadecuado. Debido a que su hijo sordo tendrá capacidad limitada para comprender o ser comprendido a través del habla, la planificación para que haya una buena comunicación y la ayuda en ésta en el hospital es una de las cosas más importantes que un padre puede hacer para aumentar la comprensión de su hijo y disminuir el aislamiento y el temor. Ello deberá comenzar antes de que el niño ingrese al hospital comunicándose con él y averiguando lo que está pensando. Use el juego, dibujos, libros y momentos breves e informales para explorar los pensamientos y sentimientos de su hijo. Déle información correcta, honesta y sencilla, y aliéntelo a que haga preguntas. Comuníquese con el hospital y realice los trámites para que su hijo cuente con intérpretes mientras esté en el hospital. Elabore libros de señas hospitalarias (la enfermería de la Escuela Kendall tiene Tablas de Señas Hospitalarias que puede prestar). Asegúrese de incluir a su hijo en estos preparativos y actividades si tiene la edad suficiente. El necesitará saber que no estará solo, que usted estará allí y que puede llevar sus juguetes, frazadas y libros favoritos.

Su hijo necesitará que le aseguren que no hizo nada malo que hiciera que lo hospitalizaran, que regresará desde el hospital a su hogar y que usted siempre lo amará. Un recorrido previo por el hospital es de gran ayuda, en especial si puede efectivamente visitar el piso donde estará él. Si toma fotografías instantáneas del personal del hospital puede darle una oportunidad de conocer a algunos los rostros antes de que lo hospitalicen.

La hospitalización de su hijo es un proceso contínuo. No deje de comunicarse. Haga saber a su hijo que los términos atemorizador y dolor no son lo mismo, y que compartir  es bueno y útil. Asegúrese de que la información que usted le entrega es exacta y de aclarar por completo cualquier malentendido. Mientras su hijo esté en el hos­pital, haga que las cosas se asemejen todo lo posible a como son en casa con juegos que lleve de la casa, tareas escolares y visitas de hermanos, hermanas y amigos. Este vínculo con lo familiar tiene especial importancia para su hijo sordo ya que, aunque él pueda ser muy inteligente para idear formas de jugar con los niños que pueden oír en el hospital, la comunicación aún será difícil. Usted puede ayudar al personal del hospital a entender mejor a su hijo enseñándoles algunas señas necesarias, colocando estas señas en la habitación donde se encuentra su hijo y alentando al personal a adaptar su forma de comunicarse a las necesidades de aquel.

Los consejos incluyen:

  1. recuérdeles marcar con la palabra Sordo el botón de intercomunicación de su hijo de manera que cada integrante del personal sepa cómo llegar hasta la habitación de su hijo cuando éste haga señas; recuérdeles llamar siempre su atención dándole un suave golpecito y mirarlo a la cara antes de hacer alguna seña, hablar o demostrar algo; ayúdeles a aprender a insertar, encender, cambiar la batería y solucionar los problemas en su audífono; lléveles papel y lápices de colores o marcadores y cinta adhesiva protectora para hacer dibujos o escribir palabras explicativas; no olvide que los guantes quirúrgicos sirven para hacer excelentes señas y alfabetos dactilológicos al inflarlos y fijarlos con cinta en su lugar; ayúdeles a recordar que los niños sordos son muy activos y se comunican mediante movimientos, lo que significa que mientras menos restricciones haya, mejor;
  2. el juego de los niños sordos puede ser más de presencia que el de los niños que oyen, y pueden tener más dificultad para expresar esta nueva experiencia a una persona extraña como una enfermera. Los padres están familiarizados con la conducta del niño; usted reconocerá primero los cambios y puede interpretar éstos para el personal del hospital a la vez que entrega apoyo y estabilidad a su hijo en este extraño y aterrador lugar.

 

Necesidades

Lo que Ud. Puede Hacer

Lactancia

(0-12 mes.)

Apego

Protección

Rutina

Permanezca con su hijo, incluso en la habitación del hospital

Insista que hayan las menos persona a su cuidado

Mantenga la rutina del hogar hasta donde sea posible

Primera Infancia

(12-30 mes.)

Protección

Rutina

Independencia

Control de impulsos

Permanezca con su hijo

Minimice las personas a su cargo

Mantenga rutinas

Haga participar al niño en los cuidados si es posible

Estimule las actividades adecuadas para la edad

Preescolar

(30 mes. a 5 años)

Protección, Rutina

Comprensión

Amor propio

Permanezca con su hijo

Dé información exacta y honesta  en forma simple y repetida

Recorridos por el hospital

Asegure al niño que no se trata de castigo

Evite sobreprotegerlo

Escolar

(6-12 años)

Mantener el amor propio y la competencia

Mantener una imagen corporal positiva

Mantener la autoestima social

Actividades adecuadas para la edad

Participe en los cuidados

Preparación y recorridos por el hospital

Comunicación e información honesta

Visitas de familia y amigos, tarjetas y cartas

Adolescencia

(12-18 años)

Mantener la confianza

Mantener independencia

Mantener autoestima

Mantener una imagen corporal positiva

Comunicación honesta y completa

Actividades adecuadas para la edad

Visitas y llamadas telefónicas, tarjetas o cartas

Análisis realista de cambios corporales y de estilo de vida