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Primavera 2007 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por Sarah K. Bradley, USABA

Resumen: en este artículo se revisa la historia de la Asociación de Atletas Ciegos de los Estados Unidos (USABA), se analiza los beneficios de la participación de los atletas y se entrega información de contacto con USABA.

Palabras Claves: ceguera, impedimento visual, Asociación de Atletas Ciegos de los Estados Unidos, USABA, deportes, campamentos deportivos, International Blind Sports Association Youth, Olimpiadas Estudiantiles

La Asociación de Atletas Ciegos de los Estados Unidos (USABA) es una organización comunitaria basada en el Comité Olímpico de los Estados Unidos y sirve a individuos ciegos o impedidos visuales en todo los Estados Unidos. Nuestra visión es un mundo en el cual todos los individuos ciegos o impedidos visuales tengan la oportunidad de descubrir su potencial atlético y alcanzar sus sueños con el atletismo.

La USABA nació en 1976 cuando un grupo de individuos se reunió en los Juegos Olímpicos para los Discapacitados en Toronto, Ontario, para analizar su visión del futuro deportivo para los atletas con impedimentos visuales. En sus comienzos, el fundador Arthur Copeland dirigió la organización desde la mesa de su cocina con escasos recursos en Beach Haven, Nueva Jersey. Desde ese momento, la USABA se ha convertido en una organización nacional que otorga oportunidades deportivas en once deportes que impactan las vidas de más de 2.000 atletas de todas las edades y capacidad cada año y ha alcanzado a más de 100.000 individuos en sus 30 años de funcionamiento. La organización ha surgido como algo más que sólo un entrenador de clase mundial de atletas ciegos, se ha transformado en un campeón de las destrezas de norteamericanos legalmente ciegos. De hecho, los atletas de la USABA han servido como integrantes del Equipo Olímpico de los Estados Unidos y ganado medallas compitiendo contra contrincantes videntes. El pasado verano, la USABA tuvo a treinta y cuatro de sus atletas compitiendo en los Juegos del Estado de las Rocky Mountain 2006, los primeros juegos estatales de la nación en integrar completamente a atletas ciegos e impedidos visuales en la competencia. Más de 25 medallas fueron ganadas por atletas de la USABA en edades desde los 7 hasta adultos que pudieron exponer sus talentos y destrezas en una competencia con más de 5.000 competidores.

CAMPAMENTOS DE EDUCACION DEL DEPORTE

Todos los veranos, las organizaciones locales de la USABA del país organizan y ofrecen Campamentos de Educación del Deporte para jóvenes entre 5 y 18 años. El primer Campamento de Educación del Deporte (SEC) se realizó en 1988 después de que un grupo de atletas adultos con impedimentos visuales identificó el problema en la educación física y los deportes para niños con impedimentos visuales. Su objetivo fue enseñar destrezas y actividades deportivas básicas a los jóvenes impedidos visuales, aumentar el conocimiento de padres, profesores y la comunidad en lo relativo a las adaptaciones necesarias para la participación, y de paso facilitar el acceso a la educación física, los deportes y la recreación a las personas con impedimentos visuales. En la actualidad, los SEC se realizan en diez diferentes estados del país, y cada verano ofrecen a la juventud la oportunidad de participar en diversos deportes y actividades recreativas, incluyendo judo, ciclismo, pista y campo, natación, lucha, goalball, gimnasia, bowling y escalada en roca. Los atletas paraolímpicos y los mejores entrenadores participan en estos programas internos.

Mediante una afiliación con la Western Michigan University, se ha realizado una investigación sobre los resultados de estos campamentos. La investigación hecha en los campamentos SEC ha demostrado que las aptitudes adquiridas en los campamentos han tenido un efecto positivo continuo en las vidas de estos jóvenes atletas participativos. De hecho, más de un 45% de los estudiantes que asistieron al campamento deportivo durante dos años consecutivos participaron en los equipos deportivos escolares de sus respectivas escuelas. Además, un 80% de estos jóvenes participaron en los programas de educación física de sus escuelas, comparados con un 27% de los jóvenes ciegos e impedidos visuales totales. La investigación además ha demostrado que los participantes también han aprendido a cómo adaptar los deportes a sus necesidades en un ambiente escolar o extracurricular, con lo que se forma un defensor dentro del niño.

Las siguientes son las fechas de los SEC para el verano del 2007. También puede encontrar esta información en nuestro sitio Web en .

  • Michigan Sports Education Junior Camp. 6-8 mayo; Kalamazoo, Michigan. Contacto: Paul Ponchillia <>.
  • Michigan Sports Education Senior Camp. 9-12 mayo; Kalamazoo, Michigan. Contacto: Paul Ponchillia <>.
  • North East Blind Athletic Association. 23-26 mayo; Orno, Maine. Contacto: Mark Sinclair
  • Lakeshore Sports Education Camp. 31 mayo -4 junio; Birmingham, Alabama. Contacto: Jennifer Armbruster <>.
  • Camp Abilities Tucson. 3-9 junio; Tucson, Arizona. Contacto: Megan O'Connell <>.
  • Colorado Sports Education Camp. 17-22 junio; Colorado Springs, Colorado. Contacto: Donna Keale <>.
  • Wisconsin Junior Sports Camp. 22-24 junio; Milwaukee, Wisconsin. Contacto: Patrick Gafney <>.
  • Wisconsin Senior Sports Camp. 26-30 junio; Milwaukee, Wisconsin. Contacto: Patrick Gafney <>.
  • Wisconsin 5-8 Year Olds and Parents Sports Camp. 29-30 junio; Milwaukee, Wisconsin. Contacto: Patrick Gafney <>.
  • Camp LIFE. 7-14 julio; Denton, Texas. Contacto: Vicki Mason-Foederer <>.
  • Camp Inter-Actions. 7-20 julio; New Durham, New Hampshire. Contacto: Debbie Gross <>
  • Sports Education Camp. 9-14 julio; Anchorage, Alaska. Contacto: Margaret Webber <>.
  • Utah Foundation for the Blind and Visually Impaired. 29 julio- 3 agosto; Salt Lake City, Utah. Contacto: Tony Jepson <>.

IBSA YOUTH Y LAS OLIMPIADAS ESTUDIANTILES

La USABA será la anfitriona de la International Blind Sports Association Youth y la Olimpiadas Estudiantiles del 2007 en Colorado Springs, Colorado entre el 11 y el 17 de julio. Jóvenes atletas provenientes de todo el mundo competirán en cinco deportes para jóvenes ciegos e impedidos visuales, en edades entre 12 y 19. La competencia se realizará en pista y campo, judo, natación, halterofilia y goalball. Estas Olimpiadas se llevarán a cabo en las instalaciones deportivas en la Universidad de Colorado.

En el 2005, la USABA tuvo el privilegio de ser la anfitriona de más de 250 atletas provenientes de 26 países en los Campeonatos Mundiales Juveniles, los que también se realizaron en Colorado Springs. Kevin Szott, Presidente del Directorio de USABA, afirmó: La USABA se siente honrada una vez más al ser la anfitriona de este prestigioso acontecimiento y de dar a conocer a los mejores atletas jóvenes ciegos e impedidos visuales de todo el mundo en la competencia mundial. Estos juegos servirán como trampolín para otras competencias internacionales para estos jóvenes atletas, incluyendo a los futuros Juegos Paraolímpicos. Se ha invitado a más de 100 países a participar, habiéndose ya comprometido a enviar competidores, veinticuatro de estos países con delegaciones de Europa, Asia, Sudamérica, Norteamérica, Australia y África. Si desea mayor información sobre estos juegos, visite o comuníquese con la USABA en <>.

La USABA lucha por convertirse en el principal proveedor de oportunidades deportivas para personas ciegas o impedidas visuales. La obra grandiosa que usted puede hacer por alguien, no es sólo compartir sus riquezas sino que revelarle las propias. (Benjamin Disraeli) La USABA intenta hacer posible para todos los individuos ciegos o impedidos visuales la oportunidad de descubrir su verdadero potencial, vencer los obstáculos e identificar sus destrezas. Con el aumento de la confianza en uno mismo, el liderazgo, el equilibrio y la determinación que entrega el deporte, estos atletas pueden llegar a ser defensores de sí mismos, ejemplos a seguir por otros y ayudar a destruir los estereotipos que persiguen a la discapacidad. Cuando nuestros equipos paraolímpicos continúan entrenando todos los días para tener el honor de representar al Equipo de los Estados Unidos en los Juegos Paraolímpicos de Beijing en el 2008, la USABA también continúa apoyando a los jóvenes atletas ciegos o impedidos visuales con el fin de que alcancen su ¡máximo potencial, sus metas atléticas y sus sueños!

Por Dick Newton, abuelo, San Antonio, Texas

Resumen: Un abuelo comparte el camino recorrido por su familia al adoptar a su nieto que es sordociego.

Palabras clave: Sabiduría familiar, educación de nietos por sus abuelos, sordoceguera, apoyo comunitario. 


Una de las muchas cosas que mi esposa, Phyllis, y yo teníamos planeado hacer cuando nos jubiláramos era comprar una casa rodante y visitar cada estadio de béisbol de las grandes ligas del país. Ello dejó de ser así.

Nuestra hija, Julianne, que era una frágil diabética, entró y salió de los hospitales durante muchos años aquejada de problemas de salud. Cuando quedó embarazada, comenzó a tener complicaciones.  Nuestro nieto, Nate, nació a los seis meses y pesó una libra y seis onzas.

Nate tenía una prisa enorme por experimentar su nuevo mundo. Fue necesario que permaneciera en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales durante cinco meses y medio.  Posteriormente se determinó que era sordo, ciego de un ojo y que tenía un retardo en su desarrollo. Después de fallecer nuestra hija debido a complicaciones derivadas de la diabetes en el 2002, iniciamos las acciones legales necesarias que dieron como resultado la primera custodia temporal, luego la custodia permanente y finalmente la adopción el 14 de julio del 2004. La vida cambió.

Phyllis y yo queremos mucho a nuestro nieto y sabemos que él también nos ama.  Una de las primeras cosas que hicimos fue ocuparnos de sus necesidades médicas. Siempre es interesante entrar a la clínica pediátrica con Nate para pedir una cita y ver las miradas que atraemos Phyllis y yo.  La mayoría de los padres presentes en la sala de espera son jóvenes lo suficiente para ser nuestros hijos. Cada vez que la enfermera nos llama para tomar “pesos y medidas”, normalmente pregunta: “¿Es Nate su nieto o hijo”? Simplemente respondemos “Sí”. A Nate lo operaron de las amígdalas, de una hernia, le tomaron una resonancia magnética y lo sometieron a un examen para hacerle un implante de cóclea. Desafortunadamente, no posee el “octavo nervio” necesario para continuar con el implante.

Cuando sentimos que sus necesidades de salud estaban siendo satisfechas, desviamos nuestra atención hacia la comunicación.  Nate conocía muy pocas palabras con señas y nosotros estábamos en el mismo barco. Phyllis y yo tomamos un curso de señas, compramos “Signing for Dummies” (un título muy apropiado) y conseguimos algunas cintas de video que mostraban la vida con la familia Bravo. El también comenzó con la terapia del habla, terapia ocupacional y fisioterapia.  Nuestro plan era aprender en la casa y Nate aprendería en la escuela. De cualquier modo, ¡REALMENTE no deseábamos viajar! Oh, a propósito, ¿cómo se deletrea ARD?

¡Qué experiencia! La edad y la sabiduría no son intercambiables. Lo digo por experiencia propia.  No me daba cuenta de que las escuelas contrataban maestros y administradores que se veían tan jóvenes. En cualquier caso, el proceso tiene un formato bastante claro hasta que se llega a la parte del Programa de Educación Individualizado (IEP). Luego comienzan a aparecer las nubes. ¿Cómo se puede presentar un IEP para un niño al que le resulta difícil comunicarse?

Fue a través del Programa de Divulgación Comunitaria de la TSBVI que supimos sobre otros servicios de apoyo que han sido una bendición. Hemos aprendido mucho a través de la Asociación de Sordociegos con Impedimentos Múltiples de Texas (DBMAT).  La información que hemos recibido al asistir a las conferencias anuales de la DBMAT ha sido tan esclarecedora. Por ejemplo, en una de las conferencias nos alentaron a inscribir a Nate en las listas de exención de Medicaid, lo que ha demostrado ser muy beneficioso.  Realmente Nate disfruta las actividades infantiles.  Es invaluable el apoyo y el relacionarse con otros padres de niños sordociegos. Nate está en el programa para niños de la División de Servicios a los Ciegos (DBS) de DARS y de exención de MDCP, los cuales han apoyado económicamente y ofrecido oportunidades de servicios auxiliares de apoyo familiar.

Sin embargo, Nate fue menos afortunado cuando llegó el momento de la enseñanza académica, lo que no ocurrió sino hasta el año pasado.  Fue a través del Programa de Divulgación Comunitaria de la TSBVI y la excelente coordinación desplegada por la escuela de Nate que pudimos postular y ser aceptados en la TSBVI. Nate comenzó el pasado agosto y ha mostrado una marcada mejoría en su capacidad de comunicación. Ahora venimos tratando de no quedarnos atrás con el lenguaje de señas de Nate. El no lo utiliza por sí solo tanto como debiera, pero basta que uno comience a hacer señas y él sigue de inmediato. ¡Es sorprendente lo que puede hacer una buena educación! A veces se frustra con nosotros debido a nuestra limitada capacidad de comunicación.

Nate tolera muy bien los viajes. Le gusta volar y correr en los aeropuertos. Los viajes en autobús son ahora más frecuentes y nos lleva dos horas cada viernes y domingo para ir y volver desde la escuela. Incluso el llevar la mochila ha adquirido un nuevo significado. Ahora éstas contienen pañales de entrenamiento Pull-ups, suplemento alimenticio Pediasure, desayuno instantáneo Carnation y mudas extras de ropa. De estar con nosotros las 24 horas del día los 7 días de la semana, Nate realmente está ahora con nosotros la mitad de ese tiempo.

Nos llevó casi dos años antes de que nos sintiésemos cómodos con dejar a Nate con una niñera, lo que significó que el “cenar y ver una película” pasara a ser sólo una idea y no una realidad. Finalmente pudimos hacer que su interventor de la escuela pública se sentara con Nate.  Desde que asistimos a la TSBVI, hemos vuelto a disfrutar la “noche de cita” al menos una vez a la semana.

Durante toda su joven y agitada vida, Nate ha sido un estoico luchador. Sufre algunos problemas conductuales que han interferido con su educación, pero éstos están siendo controlados con medicamentos y mucha paciencia. A Nate le encanta jugar con sus camisetas y también rasgarlas cuando las cosas no van como él quiere. Las tiendas de ropa de segunda mano son ahora nuestras  tiendas “Gymboree”.

Ciertamente la vida ha cambiado para Phyllis y yo, pero nos sentimos agradecidos de tener a Nate y nunca hemos dudado ni un segundo de criar a nuestro nieto/hijo. Mientras ha sido una “obra en desarrollo”, ha sido la tormenta y la luz de nuestra vida. Hemos postergado nuestros planes de jubilación y simplemente tendremos que visitar aquellas canchas de béisbol usando nuestros “dispositivos para caminar”. Ha sido y continuará siendo la experiencia de una vida.

Por Robbie Blaha, Holly Cooper, Chris Montgomery, Asesores Educativos, Programa de Divulgación Comunitaria de los Sordociegos de Texas, Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas, Phoebe Irby, maestra de la sala de clases y Amy Parker, candidata al doctorado, Texas Tech University

Resumen: Los autores analizan la historia del campo de la enseñanza de estudiantes con sordoceguera, sus experiencias personales enseñando a estos estudiantes y cómo el maestro de sordociegos del futuro cumplirá su labor.

Palabras clave: sordociego, calificación de maestros de sordociegos, educación de sordociegos. 


En las últimas décadas, la población de estudiantes con sordoceguera se ha hecho más diversa y los maestros que poseen  credenciales en educación especial, impedimentos visuales, y sordera y semisordera han luchado para ganar conocimiento y modificar los métodos de enseñanza para servir a estos estudiantes. A menudo los estudiantes sordociegos reciben los servicios de educadores que nunca han conocido a un estudiante sordociego anteriormente o que nunca han conocido alguno como la persona a quien están atendiendo en el momento. Muchas veces se les pide paciencia a los estudiantes y sus padres mientras los miembros del personal intentan descubrir y poner en práctica un programa educativo. A veces un profesional al que le interesa o tiene experiencia en sordoceguera sirve sólo a una pequeña cantidad de estudiantes sordociegos mientras que al mismo tiempo también entrega servicios a estudiantes con otros impedimentos. Existe una historia de prácticas educativas y un creciente caudal de conocimientos específicos de la educación de niños con sordoceguera que aborda sus necesidades educativas únicas en forma separada de las de los estudiantes con impedimentos múltiples (McInnes, 1993).  Creemos que es tiempo de poner nuevamente en el tapete el problema de la calificación de los maestros en sordoceguera.

HISTORIA RECIENTE DE LA EDUCACIÓN PARA LOS SORDOCIEGOS

Desde 1970 hasta 1975 la mayoría de los estados contaron con varios programas especializados para niños sordociegos (Collins, 1993).  Los subsidios federales apoyaron a más de la mitad del costo de estos proyectos, mediante los cuales se dio servicios directos de calidad a través de miembros del personal con conocimientos específicos y capacitación en sordoceguera. Mediante estos proyectos se entregó capacitación y asesoría continuas a los programas locales y se crearon publicaciones y videos de capacitación.  Se desarrollaron programas de formación inicial para capacitar a los maestros de estudiantes sordociegos (McLetchie, 1993) y se ofreció puestos de maestro en el campo de la sordoceguera en todos los estados. Los centros regionales y los programas escolares piloto tuvieron como resultado un sólido caudal de conocimientos donde se utilizaban métodos de intervención eficaces. En la década de los ’80, surgió una red de asistencia técnica en forma de proyectos estatales para la sordoceguera y un proyecto nacional de asistencia técnica. A principios de los ’90, se fundó un centro nacional de intercambio de información sobre la sordoceguera.

Los cambios en la filosofía y las políticas educativas han tenido consecuencias para los estudiantes sordociegos.  A medida que los estudiantes se cambiaban de programas piloto autosuficientes a los distritos escolares locales, fueron ocupando áreas geográficas cada vez mayores y, a menudo, salas de clases con grupos heterogéneos de estudiantes. Como consecuencia, hubo menos empleos disponibles para los maestros capacitados en sordoceguera y la calidad de los servicios se vio afectada (Collins, 1992). En la mayoría de los distritos escolares la sordoceguera posee una incidencia demasiado baja para justificar el contratar maestros con capacitación especial.  Actualmente en el campo de la sordoceguera, existe una población definida de estudiantes registrada en un censo estatal y nacional, un acervo de conocimientos y prácticas educativas, una red de asistencia técnica tanto estatal como nacional, un modelo emergente de paradocentes para la entrega de servicios a través de interventores para los sordociegos, pero no maestros calificados.

EXPERIENCIAS DE MAESTROS DE ESTUDIANTES CON SORDOCEGUERA

¿Qué haría un maestro titulado en sordoceguera? Algunos profesionales experimentados en el campo de la sordoceguera comparten sus historias.

Una antigua maestra de la sala de clases de estudiantes con sordoceguera comparte su trabajo.

El encargado de los abarrotes sonríe mientras los estudiantes sordociegos ubican la sección de productos agrícolas y comienzan un intenso examen táctil de todas las frutas y verduras. A pesar de haber observado a mi “itinerante sala de clases” trabajar en nuevos conceptos en su tienda de comestibles una vez a la semana durante los últimos años, se detiene por un momento a observar el aluvión de actividad de señas mientras los estudiantes eligen los artículos de su lista de compras y los colocan en el carro.

Después de localizar a la “persona del dinero”, se ofrece a los estudiantes numerosas oportunidades para tener momentos de aprendizaje. Estos incluyen esperar correctamente en la fila, revisar la cinta transportadora, asegurarse de que todos sus artículos están fuera del carro de compras, enfrentar al cajero, entender el concepto de entregar el dinero y esperar el cambio.

Al volver a clases, ubican ansiosamente sus sistemas de calendarios personales (utilizando diversos objetos concretos, fotografías, símbolos táctiles, material con letra grande o Braille) y se dan cuenta de que su siguiente actividad es guardar sus abarrotes. Este “aprender haciendo” enseña conceptos de clasificación (por Ej., los artículos refrigerados y los que van en el armario no se guardan de la misma manera). Finalmente, durante la actividad de cocinar, disfrutaron el resultado final de sus labores ese día.

Un maestro de visión itinerante describe su función al enseñarle a un estudiante con sordoceguera.

Tal como lo hice en cada visita tres días a la semana, ingresé a la sala de educación especial y golpeé sobre el piso con mi “bolsa de truco” para trabajar con Kayla. Su interventor permanecía cerca y me hablaba sobre los recientes problemas de oído que había tenido.  Kayla sufría una sordera profunda y tenía discapacidad visual cortical. Ella fue uno de los primeros estudiantes en Texas en contar con un interventor capacitado en el Proyecto de Texas para la Sordoceguera. Extendí mi edredón blanco y negro por el lado negro, me senté sobre él, extraje algunos juguetes metálicos relucientes y de brillantes colores de mi bolso y los coloqué sobre el edredón. Kayla le dio un vistazo de reojo a mi arreglo y se acercó. Mientras jugábamos y explorábamos juntos, la alenté a mantener contacto visual con los objetos y usar sus manos y ojos en forma conjunta.

Después de jugar en el piso, fue el momento de ir al baño. El interventor me mostró su tabla para uso del baño donde ella registraba el uso correcto del orinal y de los incidentes de pañales sucios. Estudiamos las formas en que Kayla podía aumentar su participación en esta actividad de rutina siendo más activa al subirse sus pantalones cortos elasticados en la cintura, cerrando y también abriendo la llave del agua, y mejorando la frecuencia con la cual le acertaba al depósito de basura cuando arrojaba la toalla de papel.

Posteriormente llegó el terapeuta de música para conducir una actividad musical con toda la clase.  Kayla se unió al semicírculo y su interventor se sentó detrás de ella.  Yo me senté cerca.  El terapeuta utilizó símbolos pictóricos Meyer-Johnson para ofrecer alternativas a los estudiantes de cuál instrumento tomar o qué canción se cantaría a continuación.  Previamente había tenido conversaciones con la terapeuta de música acerca de usar objetos reales, tales como los instrumentos mismos, entre los cuales elegir. Si bien finalmente incorporó el ofrecer una cesta con instrumentos para que Kayla eligiera, nunca logré convencerla de hacer un tablero de opciones con objetos reales sobre un fondo contrastante dejando espacio entre cada uno. Disfrutamos la música de todas maneras y mientras ésta aún sonaba, abandoné silenciosamente la sala para ir a mi siguiente escuela.

Un consultor de divulgación comunitaria para los sordociegos nos cuenta su historia con un estudiante con sordoceguera.

Según mi experiencia, hay uno o dos niños en los cuales tenemos particular interés, que nos cautivaron por completo cuando recién comenzábamos a trabajar con estudiantes sordociegos. “Tiny” fue para mí aquel estudiante. Encontré increíble cuán rápido aprendió. Pasé horas hablando con los miembros de mi equipo sobre los detalles de su sistema de comunicación o sobre cómo podríamos enseñarle un concepto con el que nos habíamos encontrado aquel día. Le enseñé a Tiny durante tres años en la Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas (TSBVI). Tiny volvió a su hogar al año siguiente y perdí contacto con él.

Avancemos rápidamente seis años hacia el futuro cuando me encontraba trabajando como asesor educativo para el Proyecto de Texas para la Sordoceguera en la TSBVI. Me derivaron a hacerle una visita a Tiny y me sentí emocionado ante la oportunidad de verlo de nuevo, pero también muy nervioso. No lo había visto durante mucho tiempo. ¿Me recordaría? ¿Cómo habría cambiado su vida?  No me pareció muy bien. Se había tornado muy agresivo y pasaba casi todos los días sentado en un sofá en la sala de clases. Su madre se había mudado a un nuevo distrito escolar después de que él dejó la TSBVI, luego había sido separado de ella, cambiándolo a un hogar de crianza en grupo. El se había “perdido en el sistema”.  Su equipo en la escuela estaba intentando todo lo que sabía. Un maestro de estudiantes con impedimentos visuales y un maestro de estudiantes con deficiencias auditivas entregaban servicios, pero ambos desconocían la forma de satisfacer sus necesidades. El era, después de todo, único en su sordoceguera y ellos no tenían la experiencia en ello.

Tiny me recordó y de inmediato resurgió ese lazo que nos unió cuando era mi estudiante. Llegó un momento en que estuvimos jugando con algunos tambores en la sala de música. Me di cuenta de que había un grupo de maestros de Tiny alrededor nuestro observándonos. Los maestros estaban asombrados; nunca lo habían visto antes comunicarse tan claramente o interactuar tan bien.  Tuve muchas emociones confusas después de mi visita. Sentí mucho enfado y tristeza porque el mundo de Tiny hubiese cambiado y se hubiera perdido tanto tiempo. Por otro lado, tenía un increíble sentimiento de gozo por estar reconectado con él, de ver cuán dedicados estaban sus grupos de apoyo en la escuela y el hogar y de cuán deseosos estaban porque a Tiny le fuese bien. Apenas podían esperar a comenzar ahora que tenían algunas ideas con las que trabajar.

Un consejero de rehabilitación para adultos cuenta su historia.

Comienza con una conexión. Esta es la historia que he oído una y otra vez al hablar con profesionales de este edredón de retazos que representa al campo que llamamos sordoceguera. Muchas personas piensan que se trata de la conexión del niño con el gran mundo que lo rodea, el puente de comunicación con la otra persona, y a menudo ello puede ser cierto. Pero la otra parte de la conexión que es específica de los relatos que se hacen sobre el ingreso al campo de la sordoceguera es la luz que ilumina al maestro cuando se conecta con una persona que es sordociega.

Mi conexión se dio al conocer a un cliente que se encontraba en un programa de asistencia de empleo, una mujer joven con el síndrome de rubéola congénita (CRS) que había pasado de la edad adecuada al sistema escolar. Como joven graduado de la universidad, quedé aturdido cuando sus padres me contaron que ella deseaba trabajar en el cuerpo de policía o como dentista. Me advirtieron sobre sus “conductas”, las cuales incluían gritar, hacer señas furiosas a amigos imaginarios, intentar examinar los dientes de los extraños y realizar movimientos ritualizados y repetitivos durante las transiciones. Nuestras aventuras al probar varios trabajos, aprender a comunicarnos entre nosotros y hacer buena pareja fue parte de mi conexión. Fue un despertar del deseo de estar en el campo de la sordoceguera y aprender todo lo posible de las personas sordociegas.

DEFINICIÓN DEL CAMPO

¿Qué haría un maestro de estudiantes con sordoceguera? Muchos estados cuentan con maestros itinerantes de estudiantes con impedimentos visuales y maestros itinerantes de estudiantes con deficiencias auditivas. Un maestro de estudiantes con sordoceguera cumpliría una función similar. Cada situación variaría y algunos estudiantes tendrían los tres tipos de maestros entregándoles servicios, mientras que otros pueden tener un solo maestro capacitado en sordoceguera sirviendo a sus necesidades educativas. Estos maestros ofrecerían servicios tanto directos como de asesoría. La instrucción directa puede  incluir actividades  que incorporen lo siguiente:

• Actividades de conciencia visual o eficacia visual;

• Conciencia o entrenamiento de la comprensión auditiva;

• Rutinas de actividades que faciliten el uso de símbolos de objetos; símbolos táctiles; símbolos con palabras, señales o imágenes;

• Entrenamiento de la conciencia táctil que lleve a actividades de símbolos táctiles o previas al braille;

• Conciencia y exploración espacial;

• Conciencia de la alfabetización incluyendo actividades previas al braille o con material escrito;

• Aplicaciones y dispositivos de tecnología auxiliar.

Los servicios de asesoría incluyen apoyar y participar en la planificación junto con todo el grupo educativo, en especial con el maestro de la sala de clases y el interventor. Las áreas en las que el maestro de estudiantes sordociegos tendrá una especial experiencia son:

• valorar y evaluar la capacidad sensorial y comunicativa;

• crear, proporcionar y apoyar el uso de materiales adecuados a las necesidades sensoriales del estudiante;

• Sistemas de información y apoyo de la comunicación;

• apoyar el uso de dispositivos auxiliares;

• colaborar en las adaptaciones y modificaciones de los materiales didácticos y actividades para satisfacer las necesidades sensoriales de los estudiantes;

• desarrollar actividades educativas significativas.

En algunas áreas, puede que exista una cantidad suficiente de estudiantes para formar una clase especial impartida por un maestro titulado en sordoceguera.  Esta clase tendría la ventaja de introducir gradualmente las modalidades de comunicación adecuadas en todas las actividades y las modificaciones realizadas para cubrir las necesidades sensoriales de los estudiantes estarían presentes durante todo el día.  La educación en un ambiente especial permitiría a los estudiantes desarrollar relaciones de confianza con comunicadores capaces incluyendo a adultos y compañeros. Este maestro de la sala de clases tendría la oportunidad de conocer a plenitud a sus estudiantes sordociegos y entender sus necesidades y habilidades.  Los métodos educativos serían individualizados para cada estudiante. El maestro abordaría tanto las áreas académicas como del Plan de Estudios Básico Ampliado con el apoyo de interventores.

EL FUTURO DE LOS SERVICIOS A LOS ESTUDIANTES CON SORDOCEGUERA

Creemos que ha llegado el momento de promover la titulación  de los maestros en sordoceguera a escala nacional.  Al existir una titulación nacional de maestros en sordoceguera, muchos estados seguirían el ejemplo y reconocerían o requerirían maestros titulados en sordoceguera como miembros de grupos educativos vitales al servicio de los estudiantes. Es el derecho de los estudiantes con sordoceguera el recibir servicios educativos apropiados en un ambiente apropiado, utilizando modos de comunicación apropiados, individualizados para satisfacer sus necesidades sensoriales únicas (Davidson, Miller y Collins, 1993).


REFERENCIAS

Collins, M.T. (1993). Servicios Educativos: Presentación. Actas del Simposio Nacional sobre Niños y Jóvenes Sordociegos (pp. 165-178). Monmouth. OR: Teaching Resources Center, Western Oregon University.

Davidson, R.C., Miller, H., & Collins, M.T. (sin fecha). Programación Educativa para personas con sordoceguera. Reston, VA: Division on Visual Impairment/Council for Exceptional Children. DVH Quarterly, 38, verano 1993

McInnes, J.M. (1993). Servicios Educativos: Reacción. Actas del Simposio Nacional sobre Niños y Jóvenes Sordociegos (pp. 179-186). Monmouth. OR: Teaching Resources Center, Western Oregon University.

McLetchie, B.A.B. (1993). Preparación Personal: Presentación. Actas del Simposio Nacional sobre Niños y Jóvenes Sordociegos (pp. 180-196). Monmouth. OR: Teaching Resources Center, Western Oregon University.

Invierno 2009 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por René Harrell, madre de familia
Reimpreso con la autorización de Reflexiones Futuras, Otoño de 2007
Publicado por la Federación Nacional de Ciegos

Resumen: Resumen: Una madre comparte sus pensamientos sobre cómo criar a un niño ciego con discapacidades adicionales. Ella reflexiona sobre cómo sus propias expectativas afectan el aprendizaje de su niño.

Palabras claves: ciego, niños, crianza de los hijos, NFB (siglas en inglés de Federación Nacional de Ciegos), discapacidades.


Nota del editor de Reflexiones Futuras: Algunos de los mensajes colocados en el foro aparecen en  <> servidor de listas patrocinado por la Organización Nacional de Padres de Niños Ciegos. De vez en cuando, partes de esos foros son tan substanciosos, detallados y visionarios como para no compartirse. Tal es el caso de los comentarios siguientes expresados por una madre: René Harrell residente en Colorado. Aquí Harrell, cómo ella describe sus batallas para esclarecer las razones de causa-y-efecto de su niño con  discapacidades múltiples:

De: René Harrell

Para: Lista de correos de padres de la red NFB, (padres de niños ciegos)

<>

Enviado: el jueves, 14 de junio de 2007

Asunto: Re: ¿Qué es lo que usted REALMENTE sabe sobre la ceguera?

Ésta es una gran plática. Me alegro de saberlo ahora, porque en verdad he estado pensando mucho en este tema últimamente.

Nuestra hija tiene discapacidades múltiples,  algo que nos ha generado la controversia de “por qué” ella no puede hacer ciertas cosas, difícil para nosotros sus padres. ¿Por qué ella no se desarrolla verbalmente a la par con sus pares? ¿Por qué tiene ciertos roles persistentes de conducta? ¿Por qué tiene retrasos en ciertas habilidades motoras?

Ella es adoptada y llegó a nuestro hogar a la edad de cuatro años y para acabar de complicar las cosas también sufrió la transición de un hogar sustituto a un país totalmente nuevo y a un nuevo idioma.

No he tenido la oportunidad de participar en ninguno de los eventos de NFB, aunque me encantaría asistir a una convención nacional. Hasta el momento, nunca hemos tenido la oportunidad de conocer a otros niños que sean ciegos. He tratado de explicarme qué es un problema de ceguera, qué es un problema de retraso mental, qué es un problema de autismo y que simplemente es único  en Clare. Pero este foro ha sido un maravilloso recurso y dos creencias realmente me han motivado a esta jornada:

  1. Los niños ciegos deben tener la capacidad de ir a la par con sus pares. En el caso de Clare, esto significa que ella tiene la capacidad de estar al mismo nivel  con  niños que tienen sus mismas discapacidades pero que tienen visión normal.
  2. Nuestra labor como padres es estimular y fomentar cada muestra de independencia que ella tenga la capacidad de lograr.

Creer firmemente en estas dos cosas me ha servido como un proceso de transformación. No puedo decir que en el fondo siempre haya creído en ellas. Yo la visto, la cambio y le pongo los zapatos y siempre hago que sostenga mi mano y nunca hacemos algo más. Y entonces, cuando realmente empezamos a creer en estos dos principios fundamentales, empezamos a esperar más de Clare. Puesto que su edad de desarrollo y cognoscitiva está alrededor de los dos años, yo observo detenidamente a mi hijo de dos años, evalúo la situación y empiezo a empujar.

En septiembre de 2007 Clare cumplió los seis años y recién estaba empezando a hablar. Ella tiene un vocabulario de aproximadamente cincuenta palabras. Con un poco  de ayuda, ella se viste y se desviste ahora. Ella no está entrenada para usar el sanitario, pero puede quitarse su pañal, ponerse uno nuevo y lavarse las manos con sólo un simple recordatorio (obviamente es “cambios “limpios” del pañal). Ella puede cepillar sus dientes y su pelo; puede alimentarse con una cuchara y un tenedor; puede andar por nuestra casa. Cuando vamos al parque infantil, yo le hago un recorrido para  mostrarle donde queda todo el equipo y entonces la estimulo para que juegue sola.

 

Inicialmente ella peleaba cada vez que la presionaba. (¡Sí! tuvimos momentos difíciles de desilusión y de frustración). Pero luego tuvimos la oportunidad maravillosa de analizar la situación con ecuanimidad, ver su transformación y ver su orgullo cuando descubre que puede lograr algo. Ella se esfuerza cada vez más para lograr una nueva expectativa, lo cual nos demuestra que nunca sabremos su verdadera capacidad, a menos que la forcemos a crecer. Y cada vez más aumenta la seguridad para retarla cuando vemos los resultados positivos que obtenemos al presionarla para que haga las cosas sola, en lugar de que se las hagan.

 

Ahora monta en triciclo y juega T-ball (beisbol para niños pequeños) con su hermano, en la liga para niños de tres años en la Asociación Cristiana de Jóvenes (YMCA) local, puesto que esta es su edad cognoscitiva. (No le hemos dicho que es ciega). Le indicamos donde está la T, cómo deducir dónde está la pelota en la T y cómo golpear el bate. La única ayuda que nosotros le proporcionamos es tener a alguien que grite en las bases, para que ella sepa hacia dónde correr y sin embargo los entrenadores saben que tienen que hacer esto para todos los niños. Ella hace gimnasia con pares de su propia edad (su papá o yo nos turnamos para ayudarla a seguir las instrucciones).

Sabiduría Familiar

 

Cada vez que surge una nueva tarea, yo me pregunto ¿qué tan capaz será de hacerla ella sola? Ahora estamos trabajando en los diferentes cierres como botones, cremalleras, cordones, etc.  Ella sola no puede cerrar toda la cremallera, pero si yo empiezo, puede cerrarla toda.  Ella no puede abrocharse sola el cinturón en el asiento del automóvil, pero si yo le ayudo con la hebilla y le digo “hala”, entonces ella puede ajustarla sola.

 

Probablemente ahora estoy divagando incoherentemente, pero esta lista de correos realmente me ha retado a replantearme mi forma de pensar sobre la ceguera, ante las otras discapacidades de mi hija. Siempre pensé que yo tenía una actitud positiva sobre lo que las personas ciegas podrían lograr, hasta que me tocó enfrentarme a una niña que parecía absolutamente incapacitada para hacer algo. Y el síndrome del “culpar a la ceguera” sigue tan campante, que es difícil no quedarse atrapado en esta creencia de que todo lo que ella no puede hacer se debe a su condición de ciega.

 

Nosotros tuvimos una doctora, que Dios la bendiga, que me dijo mirándome fijamente a los ojos: “No hay nada en la ceguera que le impida hablar a su hija y no le crea a nadie que le diga lo contrario”. Esto realmente nos catapultó para empezar enérgicamente a defendernos de aquellos que quieren que culpemos a la ceguera de nuestra hija de los otros desafíos de la vida. Y desde entonces, su calidad de vida ha mejorado sorprendentemente.

 

Así que GRACIAS a todas las personas de la lista de correos  -  ¡ustedes han sido un gran estímulo para mí!

Invierno 2009 Tabula de Contenido
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Por Laura Weber, Vicepresidente de la Organización de Padres de Niños Ciegos de Texas

Resumen: Los Padres de Niños Ciegos de Texas (sigla en inglés TPOBC) comentan las recientes elecciones de los miembros de la Junta y el enfoque de la organización.

Palabras claves: Sabiduría familiar, organización familiar, Federación Nacional de Ciegos, capítulo estatal.


En el otoño del 2006 cuando iniciamos TPOBC, yo fui elegida como la primera presidente. He disfrutado realmente liderar el grupo en los dos últimos años, pero recientemente he decidido que este año no me postularé para presidente. Me siento muy orgullosa por los logros de crecimiento de TPOBC y, deseo que continúe creciendo.

Me complace anunciarles los nombres de los nuevos miembros de la Junta Directiva de los Padres de Niños Ciegos de Texas (TPOBC), que se eligieron el 1º de noviembre de 2008 en la Convención Estatal NFB-Texas en Dallas:

  • Presidente – Kim Cunningham
  • Vice Presidente – Laura Weber
  • Secretaria – Lety Flores
  • Tesorera – Sally Thomas
  • Miembro de la Junta – Dan Sturgill
  • Consejeros – Tommy Craig, Angela Wolf, Emily Gibbs

Sé  que el cambio de liderazgo en un grupo lo fortalece e impide su estancamiento. Extrañaré liderar esta maravillosa junta, pero pienso que no se pudo escoger mejor sucesor que Kim Cunningham, a quien le brindo mi apoyo sincero. Kim es una persona muy calificada y está muy motivado para presidir la Junta de TPOBC y muy pronto ustedes observarán los resultados de su gestión.

Si todavía usted no se ha unido a TPOBC, es el momento de hacerlo. Visite nuestro sitio web en la dirección electrónica: .

La meta de los Padres de Niños Ciegos de Texas es ayudar a que los niños ciegos / impedidos visuales crezcan, se vuelvan productivos, funcionen totalmente, se vuelvan miembros independientes de la sociedad al suministrar información, inspiración y apoyo a sus padres y maestros. También nos dedicamos a proporcionar ideas, ayuda, e información que ayudará a los niños ciegos /  impedidos visuales con retraso en el desarrollo y discapacidades adicionales a que alcancen su potencial.

Queremos que los padres y maestros aprendan cómo las personas ciegas /impedidos visuales logran realizar las tareas sin visión o con visión limitada; cómo los niños ciegos /impedidos visuales pueden usar adaptaciones simples para ser más participativos en la casa, en la escuela y en la comunidad y, cómo nosotros podemos crear ambientes inspiradores que estimulen a los niños con discapacidades adicionales para que participen activamente en el mundo. Gracias por su apoyo.

Condensado del Sitio Web del KNFB Reader

Resumen: en este artículo se describe un nuevo teléfono celular que incorpora tecnología de lectura en pantalla en un celular multifuncional.

Palabras claves: ceguera, impedimento visual, Federación Nacional para la Ceguera (NFB), teléfono celular, lector de pantalla, tecnología de reconocimiento de caracteres


La empresa knfb Reading Technology, Inc. se complace en anunciar el último adelanto en accesibilidad a material impreso. Hemos desarrollado software que logra la funcionalidad de una máquina lectora en un teléfono celular multifuncional. Los productos del Mobile Reader se pueden activar y estar listos para usar con el toque de un solo botón del teléfono. El usuario toma una fotografía del texto a leer y el software de reconocimiento de caracteres en conjunto con la opción de conversión de texto a voz de alta calidad lee en voz alta el contenido del documento. Al mismo tiempo, puede mostrar el texto en la pantalla incorporada del teléfono y destacar cada palabra mientras es pronunciada.

La Línea de Productos del Mobile Reader:

• Lee la mayoría de los documentos escritos, desde cartas y memos hasta páginas de un libro

• Lee etiquetas de direcciones e información e instrucciones que aparecen en paquetes

• Reconoce fácilmente la moneda norteamericana

• Muestra visualmente cada oración y destaca cada palabra a medida que se lee

• Almacena miles de páginas mediante memoria flash que se consigue fácilmente

• Transfiere archivos de texto hacia y desde computadoras u organizadores personales Braille

• Ajusta la velocidad de lectura de acuerdo a la preferencia del usuario.

Además, con el uso de un lector de pantalla, el usuario puede acceder a otras funciones del dispositivo telefónico incluyendo hacer y recibir llamadas, administrar información personal tales como contactos, calendario, etc. También contiene la opción de ejecutar programas de GPS accesibles, acceder a archivos PDF de Adobe, grabador de voz, reproductor de música y mucho más.

Si desea mayor información acerca del Mobile Reader de K-NFB y su especificación, visite: www.knfbreader.com/products-mobile.php 

Primavera/ Verano 2008 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por Barbara J. Madrigal, Comisionada Asistente, División de Servicios a los Ciegos

Resumen: Este artículo analiza las actividades más recientes relacionadas con la política y los cambios programáticos para los niños ciegos o con impedimentos visuales de Texas.

Palabras claves: ciego, graves impedimentos visuales permanentes, lista de espera, interesados, Programa para los niños ciegos, División de Servicios a los Ciegos (DBS), Departamento de Servicios Auxiliares y de Rehabilitación (DARS), Departamento Salud y Servicios Humanos, Alianza de y para los Tejanos con Impedimentos Visuales (AVIT), Asociación para Padres de Hijos con Impedimentos Visuales de Texas (TAPVI), Texas CHARGERS, Asociación para la Educación y la Rehabilitación de Ciegos e Impedidos Visuales de Texas (TAER), Asociación de Sordo-Ciegos Multi-incapacitados de Texas (DBMAT).


En los últimos seis meses, padres de familia, familias, y compañeros de DBS de todo el estado han expresado su gran interés en los servicios que ofrece el Programa de Descubrimiento y Desarrollo Profesional de los Niños Ciegos. Ellos han asistido a las reuniones de los interesados y se han comunicado con legisladores en relación con los cambios pendientes en la política del programa que podría afectar directamente los servicios de jóvenes tejanos ciegos o impedidos visuales. Me complace actualizarlos sobre el estado del Programa de los Niños.

Como ustedes ya saben, históricamente el Programa de los Niños ha enfrentado restricciones en los  recursos y en el tamaño de los números de casos. En el otoño, llevamos a cabo las restricciones de compras en el Programa para niños ciegos y yo analicé tales restricciones en el boletín de otoño de Texas SenseAbilities. Aunque estas restricciones abordan parcialmente las restricciones de los recursos, no ofrecen  alivio a nuestros Especialistas con grandes números de casos. Para abordar esta inquietud, empezamos a trabajar en una propuesta de cambio de regla para presentar ante el Consejo de DARS que permitiría al Programa de los Niños desarrollar los procedimientos para un Lista de espera.

Fue esta propuesta la que generó la mayor retroalimentación de nuestros interesados. Durante un foro público en noviembre, nuestros consumidores e interesados  nos retaron para que identificáramos alternativas que no afectaran a los padres de los niños recientemente diagnosticados. En diciembre y enero, nos asociamos con representantes de los interesados para desarrollar una metodología legítima para determinar el tamaño óptimo de los números de casos e identificar las opciones para abordar los asuntos de los recursos y tamaño de los números de casos. Los participantes de estos grupos de trabajo identificaron varias opciones de Lista de espera pero, a la siguiente retroalimentación de los consumidores e interesados, durante otra reunión pública realizada el 29 de enero de 2008, se determinó que ninguna de estas opciones se seleccionaría en ese momento.

En cambio, la dirección de DBS presentó una solicitud de emergencia para aumentar los fondos. Además del fondo de servicios comprados por nuestros consumidores, nuestra solicitud incluyó diez nuevos cargos de especialistas, con el fin de que nosotros podamos lograr el tamaño óptimo de los números de casos y mejorar la calidad de los servicios. La solicitud  de emergencia para aumentar los fondos fue presentada por el Comisionado del Departamento de Salud y Servicios Humanos Alberto Hawkins en febrero y el 30 de mayo fuimos notificados de que la solicitud había sido ¡aprobada!

Permítanme decirles, que este verano el Programa para los niños ciegos ha estado muy ocupado con actividades. ¡Nunca antes hemos tenido tantos nuevos Especialistas que empiecen a trabajar todos al mismo tiempo y hemos estado muy ocupados preparando todo. ¡Se anunciaron los diez nuevos cargos de especialistas, se hicieron las entrevistas, se creó el espacio de oficinas, se pidieron suministros y equipos, se desarrollaron planes de capacitación y se hicieron las preparaciones de los viajes. ¡Estamos impacientes por dar la bienvenida al nuevo personal contratado y presentarlos ante nuestros consumidores y familias, lo más pronto posible!

Pero también permítanme decirles que aquí no termina nuestro compromiso con el Programa para los niños ciegos, continuaremos analizando las necesidades actuales y futuras y planeando para esas necesidades a través del proceso de LAR. Usted puede seguir obteniendo información actualizada en el sitio web de la sección de interesados  de DARS  www.dars.state.tx.us/stakeholders> y cuando quiera puede comunicarse con Ignacio Madera, Especialista en Relaciones de los Interesados de DARS en la dirección electrónica > o en el teléfono  512-377-0596.

Y por último (pero no menos importante), me gustaría expresar nuestra gratitud a nuestros consumidores e interesados  que han trabajado con nosotros durante este proceso, como: Alianza de y para los Tejanos con Impedimentos Visuales (AVIT), Asociación para Padres de Hijos con Impedimentos Visuales de Texas (TAPVI ), Texas CHARGERS, Asociación para la Educación y la Rehabilitación de Ciegos e Impedidos Visuales de Texas (TAER), Asociación de Sordo-Ciegos Multi-incapacitados de Texas (DBMAT) Y ARC de Texas. Y un tributo especial a Edgenie Bellah representante de TAER, a Cathy Springer, Presidente de TEXAS CHARGERS y a Marty Murrell Presidente de AVIT por el tiempo y energía que han invertido en este proceso. Mis cordiales agradecimientos a los muchos padres de familia e interesados  que asistieron a nuestras reuniones públicas, algunos de ellos manejando durante la noche y que tuvieron que lidiar con el pesado tráfico de Austin en la mañana para llegar hasta aquí. Su interés, su apoyo  y su pasión nos han inspirado y les garantizo que continuaremos trabajando con diligencia para seguir ganando su apoyo y colaboración.

 

Date Tabula de Contenido
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Tania Khan, Mi Hermana

Por Sara Khan

I know a girl not far from me (Conozco a una chica muy cercana a mí)

In fact, right across the hall; (En realidad, justo al otro lado del corredor)

Though she is deaf and cannot hear (Aunque es sorda y no puede oír)

She receives every hummingbirds call. (Percibe cada zumbido del picaflor)

She is blind and cannot see (Ella es ciega y no puede ver)

Yet, she knows nearly everything: (Mas casi todo está en su saber)

Everywhere, everyone, every fly, every hum (Todo lugar, a cada uno, cada mosca, cada zumbido)

She knows a lot, yet cannot speak, she holds it all, and then retreats. (Sabe mucho, mas no puede hablar, todo lo sostiene y luego se retira)

I know a girl not far from me (Conozco a una chica muy cercana a mí)

In fact, right across the hall; (En realidad, justo al otro lado del corredor)

She uses her hands to communicate (Usa sus manos para comunicarse)

And seems to find it not hard at all. (y al parecer le resulta muy fácil)

This girl I know not far from me, just happens to be my sister (Esta chica que conozco muy cercana a mí, sucede que es mi hermana)

People find it hard to believe, and the thought of it makes them quiver (A la gente le cuesta creer, y el pensar en ello les hace temblar)

I laugh and smile all the while, yet, I mind that people stare (Mas igual río y sonrío, me importa que la gente se quede observando)

She is a human being. Like all of us. (Es un ser humano al igual que nosotros)

Yes, that girl, who is quite near. (Sí, esa chica, que está tan cerca).

TX SenseAbilities Tabula de Contenido
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Anteriormente SEE/HEAR (VER/OÍR) - Un esfuerzo conjunto de la Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas y la División de Servicios a los Ciegos de DARS

Primavera 2007 Tabula de Contenido
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Por Jennifer Edwards, Escritora de Odessa American
Fotografías de Cindeka Nealy, Odessa American
Reimpreso con autorización de Odessa American

Resumen: Los padres comparten el viaje de tener una hija sordociega, incluyendo cómo se sintieron al recibir el diagnóstico inicial y enviarla a un internado fuera del estado. En el artículo también se comparte con los lectores la forma en que JoAnn está llevando una vida productiva llena de actividades típicas que le entregan alegría y satisfacción.

Palabras claves: ciega, impedida auditiva, sordociega sorda, impedimento, aflicción

La mujer de la linda sonrisa, lentes obscuros y dedos sensibles como las barbas de un bagre es normales, y sus padres quieren que todos lo sepan. JoAnn ha trabajado en Red Lobster durante 12 de sus 41 años; le encanta el bowling, detesta no tener un programa y es aficionada al pollo frito y a la comida mejicana.

Sólo sucede que es ciega e impedida auditiva, tal como los otro cuatro millones de la nación que comparten uno o ambos impedimentos, según el Censo del 2000. De éstos, 320.000 viven en Texas.

altCelestine Rand, a la izquierda, observa mientras su hija JoAnn decide qué par de shorts comprar sintiendo la textura del material el miércoles mientras busca un regalo para una amiga en el Music City Mall.

Ella es sólo una joven normal, excepto por su pérdida de audición y visión, señaló su madre, Celestine Rand. Adora ir de compras, así, con mayúscula, e ir de viaje. JoAnn lo confirma, haciendo el signo de una respuesta familiar en las palmas de su madre cuando se le pregunta, ¿Qué deseas hacer?  Ir de compras, señala JoAnn. Camisetas  - se jala su propio polo rosado brillante  - y pantalones.

En los momentos en que no trabaja o va de compras o cubre el calendario en su habitación con citas en braille, entra a la habitación familiar y escucha discos de 45 en el viejo tocadiscos de tipo armario. Entre sus artistas favoritos se encuentran otros que comparten sus desafíos - Stevie Wonder, Ronnie Milsap.

Ella es normal y siempre lo ha sido, pero a su familia le tomó años darse cuenta de ello.

Un Bebé Llega a Casa

Corría el año 1963, Celestine  Rand tenía 26 y estaba embarazada de JoAnn. Ella, su marido Riley Rand y su hija Jacqueline, entonces de 7 años, vivían en  Odessa, donde Riley era mecánico de bombas para la Winters Pump Corporation. El tenía 29.

Aunque Celestine tuvo sarpullido en el rostro durante un breve periodo durante el embarazo, ni los Rand ni su doctor sospecharon que había un problema con JoAnn. Tampoco lo sospecharon el día en que JoAnn nació. Luego, lo supieron.

altRand le coloca el sello de Red Lobster a un atado de cuchillería el martes mientras está en el trabajo. Rand ha sido empleada en Red Lobster durante los últimos 12 años ocupando dos horas al día, tres días a la semana y realizando aproximadamente 150 atados por hora.

El Dr. Wheatley Stewart entró a la habitación de Celestine en el Centro Médico para darle la noticia sobre su nueva hija, que dormía en la sala cuna del hospital. El dijo que pensaba que  JoAnn iba a tener un problema con su visión, señaló Riley Rand, ahora próximo a cumplir 70. El vio la película que se le estaba formando en ambos ojos.

Celestine y su marido quedaron afectados por la noticia. Si hubiese sabido, podría haber esperado algo, dijo. Pero fue un golpe. Quedamos totalmente deshechos.

Lo más difícil, al principio, fue olvidar los planes que tenían, como tener una casa más grande y otras cosas.

Tuvo un gran impacto en mí, señaló Riley. Cuando uno es joven, no piensa en algo así, algo que cambiará tu vida entera. Todo sobre lo cual uno tenía metas, todo volvió a cero.

Durante los años posteriores, Celestine pensó que había sido un trozo de fruta que había comido lo que había destruido la vista de su bebé. Después, supo que había sido la rubéola.

En Busca de la Normalidad

Los Rand trajeron a JoAnn al hogar donde aún viven en Dobbs Avenue, una cómoda casa de dos niveles revestida de ladrillos marrón. Aquí, señaló Riley Rand, JoAnn  tuvo una vida normal. Andaba en triciclo. Salía a hurtadillas hacia la calle. Una vez, incluso intentó andar en el automóvil de los Rand. Rompió uno de los ceniceros de vidrio y se dio cuenta de que no estaba bien, explicó Celestine. Así es que fue, entró al automóvil y lo hizo partir.

alt JoAnn Rand se comunica con su madre sintiendo los signos de su mano el martes en Red Lobster. Rand, de 41, es ciega y ha perdido un promedio de un 70% de su audición, causada por un tipo de rubéola que contrajo antes de nacer.

Aun esa actitud obstinada, (la cual ha logrado tener hasta hoy) no pudo ocultar el hecho de que algo parecía estar mal con JoAnn, ya de 3 años.

Mi cuñado mencionó que él no creía que JoAnn pudiera oír muy bien, señaló Riley Rand. El hacía sonar sus palmas y decía, Ven aquí, JoAnn, y ella no respondía. Mamá también había observado algunas señales. Le había mencionado a sus doctores que ella no decía palabras, explicaba. Los doctores insistían en decirme que no me preocupara.

Pero Celestine insistió, y finalmente logró que la enviaran a un centro de fonoaudiología en Houston. Ese fue el segundo golpe. Su hija tenía un segundo desafío: había perdido un 65% de capacidad auditiva en un oído, un 5% en el otro.

Cuando eres un hombre joven, te preguntas, ¿qué viene ahora? recuerda Riley Rand.

Después del diagnóstico, supieron que tendrían que dejarla ir cuando deseaban aferrarse con mayor fuerza. Deberían enviarla lejos.

Dejarla Libre

Cuando JoAnn Rand tenía 5 años, su mamá Celestine Rand le peinó su denso cabello en trenzas y le deslizó sobre la cabeza un vestido de cuadros amarillos y blancos. Luego le colocó un sweater blanco por los brazos de la niñita. Era enero y haría frío en Alabama.

Luego su mamá, su papá Riley Rand y su hermana Jacqueline, de 12 años por ese entonces, subieron apretadamente al automóvil. Juntos, viajaron casi mil millas hasta el Helen Keller Cottage en Talladega, Alabama.

Aquí es donde ella iría a la escuela, muy lejos de su familia, literalmente en la oscuridad debido a un impedimento visual que se transformó en ceguera total cuando ella tenía 7 años.

Treinta y seis años después, a Celestine  aún se le hace un nudo en la garganta al hablar sobre esa época. Al principio, ella estaba feliz porque, hasta ese momento, realmente no entendía que íbamos a dejarla, decía Celestine Rand. Todos llorábamos, incluyendo mi marido. Era la primera vez que lo veía llorar. Pero JoAnn se adaptó.

Celestine que canta en la iglesia.

En la escuela aprendió a llevar una vida normal entre sus pares. Logró entender el lenguaje de señas, aprendió a descifrar el Braille. Sus profesores incluso le enseñaron pequeñas cosas, como dejar sus zapatos alineados para que pudiera encontrarlos más fácilmente en la mañana.

En casa, sus padres la extrañaban inmensamente. Ella estaba bien, recuerda Celestine Rand. Nosotros éramos los que no podíamos adaptarnos. Tuvimos más de un momento de llanto en el aeropuerto Love Field de Dallas, cuando llegó el momento de que volviera a la escuela.

Finalmente se trasladó desde el Helen Keller a la Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas en Austin, donde se graduó a los 22. En la actualidad, mamá y papá tienen la satisfacción de saber que hicieron lo correcto.

Insistí en que ella tuviera una vida fuera del hogar, señala. Y supe que podía ser provechosa.

Una Situación Normal

Celestine en la cocina.

Ahora, 40 años después de que los Rand supieran sobre la ceguera de su hija, dejaron de buscar la normalidad. Esta los encontró a ellos.

Vive en la habitación de todos los días de JoAnn, con su gran cama, cobertor acolchado de vivos colores y su estéreo portátil.

Reside en las rutinas que han desarrollado con el correr de los años, de ir de compras, viajar, hornear, comer, y generalmente de nada más que estar juntos.

Y, por supuesto, florece en la misma JoAnn.

Denise McVea, interventora que pasa varias horas a la semana con JoAnn, lo explica así: Cuando recién comencé a trabajar con ella, pensé en todas las cosas que creía ella no podía hacer. Luego, descubrí cuanto sí puede hacer.