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Student hands reading braille content

Invierno 2010 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

De Mashawna Thompson, Madre y Miembro, Junta Directiva de NOAH, Kansas

Resumen: La autora comparte sus pensamientos sobre por qué su familia eligió que su hija con albinismo aprenda a leer material escrito y en braille.

Palabras clave: Sabiduría Familiar, incapacidad visual, albinismo, instrucción de medios duales, educación y defensa para padres

Nota del Editor: El siguiente artículo fue impreso con la autorización de la Madre de una Niña con Albinismo, un maravilloso blog que comparte su viaje familiar con su hija con albinismo. Asegúrese además de ver el video, La Percepción No es la Realidad (Perception is Not Reality), que también fue desarrollado por la autora. Mashawna Thomp­son es miembro de la Junta de Directores de la Organización Nacional para el Albinismo y la Hipopigmentación (National Organization for Albinism and Hypopigmen­tation, NOAH). Los puntos de vista y opiniones expresados en este artículo son los suyos, y no buscan reflejar los puntos de vista de la Junta de Directores de NOAH.


A partir de este año, su primer año de preescolar, Lyra estuvo aprendiendo sobre la redacción escrita y braille. Este concepto se conoce como “medios duales”. Debo admitir que cuando Lyra era un bebé y aún estábamos tratando de aceptar su problema, lo último que quería era escuchar que alguien me dijera que Lyra podría necesitar usar braille. Braille era para persona ciega y mi bebé NO sería ciega. La mayoría de lo que había escuchado y leído hasta ese punto me decía que la vista de Lyra sería lo suficientemente buena como para poder leer material escrito y no necesitar el uso de braille. Entonces, ¿cómo me convertí en alguien que brinda un gran apoyo a los medios duales?

El concepto me fue presentado por uno de los Maestros de Personas con Incapacidad Visual de Lyra cuando estaba recibiendo servicios de intervención temprana. En este punto, comencé a hacer mi propia investigación. No sólo leí docenas de artículos, sino que también hablé con otros padres de niños con albinismo y con adultos con albinismo. Estaba comenzando a darme cuenta de que no había información suficiente para probar que Lyra necesitaría usar braille. Luego comencé a pensar que en algunas situaciones, en diferentes momentos en el futuro, braille podría ser su mejor opción.

Aprendí que el uso de braille podría evitar o reducir su cansancio visual, dolores de cabeza, y problemas de cuello y columna ocasionados por una postura inadecuada. Con braille, Lyra no dependería de ciertas condiciones de iluminación, tamaño de impresión, o la disponibilidad de dispositivos de aumento. Si tenía problemas para leer su propia redacción, podría usar braille para tomar notas.


“Sueño con poder leer un libro sola, no a través de un libro de audio, y poder leer y leer hasta sentir que quiero parar – no porque me duele la cabeza o estoy cansada de sostener una lupa o sentarme en alguna posición extraña – sino porque simplemente quiero parar” (Heather Kirkwood, adulta con albinismo). 

 


Es cierto, la mayoría de las personas con albinismo no leen en braille. ¿Por qué es así? Es posible que realmente no lo necesiten. Podría ser que nunca tuvieron la posibilidad de aprender. “Me habría beneficiado enormemente si hubiese aprendido braille de niña, pero en realidad nunca me ofrecieron la oportunidad hasta la adultez – un área donde siento que el sistema me decepcionó”. (Heather Kirkwood, adulta con albinismo)


Sólo porque siempre fue de esta forma no significa que siempre fue la decisión correcta. “En el pasado, los maestros discutieron sobre la decisión de enseñar braille a estudiantes que tenían la capacidad de usar la lengua escrita. Sin embargo, los estudiantes que no eran eficientes en la redacción y lectura escrita no tenían otra alternativa más que luchar contra dicha ineficiencia". (Koenig y Holbrook, 2000, p. 296)

Sé que existen muchos ejemplos de personas con albinismo que se destacaron en la escuela y se convirtieron en adultos muy exitosos en una gran cantidad de áreas diferentes, ¿pero a qué costo?

Marleena Coulston, una adulta con albinismo, comenzó a aprender braille en 7º grado, luego de que su velocidad de lectura comenzó a decrecer; pero afirma que en ese punto se resistía al mismo. “Definitivamente tuve que realizar un esfuerzo mucho mayor que mis compañeros, debido al cansancio visual a través de la gran cantidad de lectura. Me tomaba el doble de tiempo completar y hacer cualquier cosa. Creo que es algo bueno. Probablemente me habría adaptado mejor si me hubiesen enseñado braille cuando era más pequeña”.

Los ejemplos y tendencias anteriores no prueban que mi hija no lo necesita. Los rangos de agudeza visual de las personas con albinismo varían ampliamente. No puedo predecir si braille será útil para Lyra en el futuro, y ninguna otra persona puede hacerlo.

El propósito de que aprenda braille no es que pueda trabajar menos. Quiero permitir a Lyra hacer más y no que eluda las cosas. Deseo que tenga la confianza y habilidad para alcanzar su máximo potencial. Su habilidad para tener éxito no debería verse limitada por su incapacidad visual. Quiero que aprenda a valorar el esfuerzo e incluso que luche cuando sea necesario, no debido a su problema visual, sino porque se le está brindando constantemente un plan de estudios que plantea desafíos. Debe adquirir las habilidades necesarias para sobrevivir en el mundo real. Es necesario que sepa que no puede realmente tener éxito si de forma constante usa su incapacidad visual como excusa.  Dejé de bajar mis expectativas y ya no me concentré en sus limitaciones. No invento excusas para ella, dejo que lo intente una y otra vez.

“El estudiante a quien se requiere hacer lo que no puede, nunca hace lo que puede”. (John Stuart Mill)

Esta decisión que tomamos para Lyra no fue sin críticas. Éstas son algunas de las críticas que escuchamos.

ESTOY INTENTANDO DEJARLA CIEGA.

Sé que Lyra no es totalmente ciega, razón por la cual no espero que aprenda y confíe sólo en braille. Sin embargo, tampoco posee visión completa; por lo tanto, ¿por qué sólo se debería esperar que aprenda/confíe en material redactado?

Una de las razones que nos informaron en contra de que aprenda braille fue que es principalmente alguien que “aprende a través de la vista”. Estamos de acuerdo en que Lyra aprende a través de la vista y queremos optimizar esta fortaleza para que sea más efectiva. Sin embargo, esto no significa que su vista siempre será la forma más efectiva de acceder a la información. Si confiar sólo en su habilidad visual para la lectura hace que quede atrás con relación a sus pares y con frecuencia le produce dolor físico, ¿por qué debería siquiera leer?

“Los únicos libros que leí por placer son libros que estoy EXTREMADAMENTE interesada en leer. Si hubiese aprendido braille, podría haber amado más la lectura. Veía la lectura como una TAREA DIFÍCIL". (Margaret Mary Campbell, adulta con albinismo)


SI USA BRAILLE PARECERÁ QUE ES CIEGA

En mi opinión, sostener un libro/hoja a un pie de distancia de la cara o pegar la nariz al plato de comida sería mucho más evidente y la hará parecer ciega. Usar braille no hará que parezca diferente a usar auriculares para escuchar materiales de audio, usar un CCTV, o un dispositivo manual de aumento visual. Los niños siempre notarán diferencias; no importa cuál sea la diferencia específicamente. Nuestro enfoque para tratar esto es básicamente estar conscientes y buscar cualquier problema social o emocional.

SÓLO LEERÁ LOS PUNTOS VISUALMENTE O SE RESISTIRÁ A APRENDER BRAILLE.

Con frecuencia, los niños buscan la solución más fácil; esto no significa que hacemos que el aprendizaje sea algo opcional. Si intenta leer los puntos visualmente, hay muchas cosas que podemos intentar hacer para ayudarle a destruir su hábito… colocar una hoja sobre su mano o un separador de algún tipo entre los ojos y las manos. Aprender braille es tan difícil como el maestro lo decida. Si el maestro lo aborda con buena actitud y cree que los niños con bajo nivel visual NO PUEDEN aprender braille, esto afectará la confianza de dicho estudiante y finalmente su éxito para aprender braille.

NO ES NECESARIO APRENDER BRAILLE CON LA TECNOLOGÍA QUE EXISTE HOY EN DÍA. POR QUÉ MOLESTARSE CUANDO HAY TANTAS OTRAS OPCIONES.

Hay muchas alternativas a braille que están disponibles: dispositivos de aumento visual de alta y baja tecnología, libros de audio, letras grandes, y más; pero todas presentan limitaciones. Excepto el formato de audio, el resto de las opciones son visuales, de modo que aún existe el problema del cansancio visual y la fatiga. De todas las opciones disponibles, ninguna es tan versátil como braille. Se puede leer en braille con mucha luz, poca luz, o

inclusive sin luz. Braille no requiere el uso de una computadora, un reproductor de audio, o incluso electricidad. No se puede suponer que aquello que funciona para una persona funciona para todas. “Me costó mucho adaptarme a los libros grabados porque mi mente divagaba. En realidad soy, IRÓNICAMENTE, una “estudiante visual”. (Marleena Coulston, adulta con albinismo)

Chantel Alberhasky, madre de un niño con albinismo dijo: “En una época se creía que la tecnología reemplazaría el sistema braille para las personas con dificultades visuales, pero así como la tecnología no puede reemplazar el texto escrito, tampoco puede rem o puede reemplazar el sistema braille”. La tecnología tuvo un gran impacto sobre el uso de braille; no lo reemplazó

Pero hizo que fuera más accesible. A través del poder de la tecnología y programas tales como Book Share y Web-Braille, se pueden descargar de Internet libros en formato digital y se pueden imprimir en una  impresora para un acceso inmediato.

DEBERÍA SER SU ELECCIÓN

Sí y no. Lyra aún no tiene edad suficiente para entender la importancia de convertirse en una buena lectora. Incluso si cuando sea un poco más grande se resiste a aprender braille, aún requeriré que continúe con su instrucción de braille. Estoy segura de que muchos estudiantes se quejaron al tener que aprender a leer texto escrito, pero nunca les permitiríamos que opten por no aprender esto simplemente porque no les gusta. Sí, cuando Lyra sea adulta, quiero que pueda elegir si, cuándo, y dónde desea usar braille. Para que realmente acceda a esta opción y esté preparada, deberá tener dominio y fluidez sobre el uso de braille. Por supuesto que no pensará que es útil, ni reconocerá las posibilidades de braille si lo único que aprende es el alfabeto braille.

“Mi hijo está por terminar de cursar kínder, pero está aprendiendo braille además de aprender a escribir texto. Le estoy brindando las herramientas para ayudarle a tener el mayor éxito posible”, afirmó Chris Kramer, padre de un niño con albinismo. Braille es una herramienta, así como la Televisión de Circuito Cerrado (CCTV) también es una herramienta. Ninguna se puede usar de forma efectiva sin una capacitación adecuada. Con ambas herramientas, es necesario brindar al niño el conocimiento y las destrezas requeridas para beneficiarse a través de su uso. Dicha instrucción se debe comenzar muy temprano; incluso antes de que sea necesaria. Cuando ese niño crezca, podrá o no elegir usar un CCTV o braille, pero por lo menos tendrá el conocimiento y las destrezas necesarias para tomar dicha decisión.

ESTOY HACIENDO QUE SEA MENOS DEPENDIENTE O MÁS “INCAPACITADA”

De acuerdo con Merriam-Webster, la definición de incapacitado es hacer incapaz o ineficiente; especialmente: privar de la fortaleza física, moral o intelectual. De ningún modo intento hacer que sea menos capaz o debilitar su habilidad para tener éxito. Voy exactamente hacia el extremo opuesto. No deseo limitarla; deseo fortalecerla.

“No bajes tus expectativas para lograr tu desempeño. Eleva tu nivel de desempeño para lograr tus expectativas. Espera lo mejor de tí, y luego haz lo que sea necesario para que se haga realidad”. (Ralph Marston)

Escuché muchos ejemplos de adultos con albinismo que no pudieron leer por largos períodos, que tuvieron menor velocidad de lectura, y que sufrieron cansancio visual intenso y dolores de cabeza. No puedo asegurar que cuando sea mayor definitivamente experimentará cansancio visual y dolores de cabeza, pero tampoco puedo asegurar lo contrario. “A los 35 años de edad, personalmente desearía haber aprendido braille; en especial si lo relaciono con algunas actividades que realicé en el trabajo. Tuve que dar extensas presentaciones; demasiado largas como para no tener que contar con notas… y en las relaciones no es bueno tener una hoja a menos de una pulgada de la cara en lugar de mirar a la audiencia”. (Julie Stevenson, adulta con albinismo)

La decisión de si un niño debería o no aprender braille se debe basar en la opinión de su equipo del IEP. No es una decisión que se debería determinar en base a la opinión o recomendación de una sola persona, incluyendo un médico. La información de los profesionales médicos es muy importante y muy útil, y absolutamente se debe tener en cuenta en el desarrollo del IEP del niño. Sin embargo, dar instrucción en braille es una decisión educativa y no una decisión médica. Al tomar dicha decisión, el equipo debe tener en cuenta las necesidades actuales del niño y también sus necesidades futuras. Los requisitos de lectura de un estudiante de primer grado son diferentes de muchas formas a los requisitos de lectura de un estudiante de secundaria. A medida que el tamaño de la letra se reduce y los requisitos de lectura crecen en cantidad y complejidad, ¿puede el niño adaptarse a esto?


Por el momento, en términos de habilidades cognitivas, Lyra está logrando un desempeño extremadamente bueno. Tiene mucha imaginación y gran curiosidad. Espero que tenga un gran desempeño en la escuela. ¿Por qué no debería ser así? ¿Cuál es el problema de que mi familia espere más que el desempeño académico promedio? ¿Qué bien hace un niño si basa sus metas sobre calificaciones tales como “en el nivel del grado” y “dominio”, si es capaz de superar por muchos dichos estándares? Algún día Lyra puede decidir que quiere ser neurocirujana o ingeniera química, o quién sabe qué otra especialidad. Quiero que esté equipada con todas las herramientas/ destrezas que pueda necesitar para lograr ese tipo de éxito. Quiero incrementar su independencia y darle mayor flexibilidad. Sin importar qué decida para su futuro, haré todo lo posible para ayudarle a que lo concrete.


No me importa si todos los niños con albinismo antes que ella tuvieron un desempeño perfectamente bueno sin braille. Lyra es un individuo. Mi esposo y yo somos sus padres y estamos tomando esta decisión para Lyra. No criticaré a aquellos padres que decidan que sus hijos no usen braille, ni criticaré a aquellos adultos con albinismo que no usen braille. Esa decisión depende de ellos. Pero les pido que no me juzguen tan rápidamente. Por favor, respeten y entiendan que en base a las necesidades de nuestra hija, estamos tomando la mejor decisión posible.


Si están considerando el uso de braille, su hijo debería ser el primero que rinda una evaluación de medios de calidad de aprendizaje que evalúe sus habilidades, no sólo en un ambiente controlado, sino en una variedad de ubicaciones. Sin embargo, eso solo no puede ser el único factor determinante. Una de las disposiciones de IDEA es que una escuela no puede usar una sola medida o evaluación como criterio único para determinar cuál es el programa educativo apropiado para el niño. Para acceder a más información sobre las disposiciones de IDEA con relación a la instrucción de braille, visite el siguiente sitio web: <http://idea.ed.gov>


“No limite a su hijo al aprendizaje que usted recibió; nació en otra época” (dicho rabínico)

REFERENCIAS

Holbrook, M. C., Koenig, A. J. (2000) Foundations of Education (Bases de la Educación). Nueva York: AFB Press.

Merriam-Webster. (2009). Disable (Incapacidad). Tomado el 4 de agosto de 2009, de http://www.merriam­webster.com/dictionary/disable.