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Otoño 2008 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por Julie y Mark Martindale, Padres, Anoka, MN

Reimpreso con autorización de Deafblind Perspectives, volumen 11, número 1, otoño 2003.

Resumen: Los padres comparten las lecciones que han aprendido de sus hijos, quienes crecen experimentando las alegrías y dificultades que significa tener un hermano o hermana sordociego.

Palabras claves: Sabiduría Familiar, sordoceguera, impedimentos visuales, apoyo de hermano, perspectiva de los padres


Era una mañana de domingo y nos encontrábamos reuniendo frenéticamente a nuestros cuatro pequeños hijos en la iglesia, cuando algunas palabras provenientes de un conocido nos hicieron detener nuestro camino. Era época de navidad y se suponía que todos los niños cantarían aquella tarde en el programa de la escuela.  Nuestro hijo, que se desplaza en silla de ruedas y es sordociego, participaría en el programa con todos los demás niños. Mientras esta persona observaba a Aaron sentado en su silla, preguntó,  “¿Va él a participar en el programa? No puede cantar”. Muchas emociones se agitaron en nosotros inmediatamente — ira y dolor ante la falta de sensibilidad de esta persona e incluso desconcierto y desconfianza de nosotros mismos. Tal vez no deberíamos haberlo inscrito en el musical.

Fue nuestro propio hijo Tyler quien le contestó a la mujer en forma simple y elocuente mientras nosotros nos quedábamos allí mudos buscando qué decir. Tyler dijo con confianza y orgullo, “Mi hermano puede cantar. El canta con sus ojos”. Si algún día usted conoce a nuestro hijo Aaron, sabrá de lo que Tyler está hablando — porque Aaron sí canta con sus ojos y dice más con una simple sonrisa que la mayoría de nosotros puede decir con mil palabras.

Pero fue el propio Tyler quien nos asombró más con su respuesta, ya que ésta reflejó aceptación, discernimiento y madurez que están por sobre su edad. Este fue un momento crucial para nosotros. Sabemos que todas las preocupaciones que nos habíamos evitado con nuestros hijos que tuvieron un desarrollo normal, habíamos perdido de vista los beneficios que resultan de tener uno con necesidades especiales. El camino no es fácil para los hermanos, pero a lo largo de éste aprenden destrezas y adoptan actitudes que pueden ayudarles durante toda su vida. Sus experiencias no son realmente tan diferentes de las de nosotros como padres. Ellos no eligieron este camino por sí mismos y durante los tiempos difíciles aprenden que la vida no se debe dar por sabida. Y con nuestra ayuda, pueden terminar siendo seres humanos más fuertes, más sensibles y seguros de sí mismos, tal como nosotros como padres.

Aaron con sus hermanos y hermanas. Aaron (11) está en parte inferior, y siguiendo el sentido de los punteros del reloj aparecen McKenna (10), Hope (8), Brennan (4), Tyler (12) y Jordan (6).

Hemos pasado mucho tiempo preocupándonos por los efectos de la mayor atención que necesitan nuestros hijos con necesidades especiales. ¿Cómo se le puede explicar a un niño de dos años por qué el terapeuta físico viene a jugar con su hermanita menor, pero no con él? Ella es “especial,” pero también lo es él. ¿Lo haría esto sentir inseguro? ¿Se sentiría demasiado presionado para ser el que tenga éxito debido a que su hermana no podría hacer todo lo que él podía lograr? ¿Crecería siendo resentido o con mal carácter?

En el libro de Donald J. Meyer, y otros, Sibshops: Workshops for Siblings of Children with Special Needs (Paul H. Brookes Publishing Co., 1994), los autores enumeran algunas de las preocupaciones más comunes que se relacionan con ser hermano de un niño con necesidades especiales y también algunas de las muchas oportunidades positivas para crecer que tienen los hermanos. A continuación algunos ejemplos:

Preocupaciones Inusuales

oportunidades Inusuales

sobreidentificación

madurez

vergüenza

autoestima y competencia social

culpa

discernimiento y tolerancia

aislamiento o pérdida

Lealtad

resentimiento

oportunidades profesionales

mayor responsabilidad

Orgullo

presión para obtener logros

aptitudes de defensa

A pesar de las dificultades, hay grandes alegrías. Los hermanos ven todo ello, a veces más de lo que nosotros lo hacemos. Tenemos mucho que aprender de nuestros hijos típicos y cada vez aprendemos a escucharlos más. Hemos decidido no preocuparnos demasiado (bien, sabemos que es más fácil decirlo que hacerlo) por las posibilidades negativas que pueden afectar a nuestros hijos. Estamos aprendiendo a preocuparnos menos y a disfrutar más la vida. A medida que busquemos disfrutar las pequeñas cosas de la vida y aprendamos de los tiempos difíciles que tengamos que enfrentar, puede que simplemente nuestra actitud formará las actitudes de nuestros hijos. Pero lo que es más probable es que serán nuestros hijos los que nos enseñarán.