Main content

Alert message

Spring 2019

Por Cyd Frazier, Fundador de la Comunidad Albina del Norte de Texas

Resumen: Una madre de un niño con albinismo nos relata por qué y cómo ella empezó un grupo de  albinismo en el Norte de Texas.

Palabras Claves: Impedimentos visuales, albinismo, baja visión.


El 21 de noviembre de 2005, di a luz a Grayson Guy Frazier, un hermoso niño. Él nació con Albinismo Óculo-cutáneo Tipo 1 (OCA1) — palabras mayores que básicamente significan la carencia de pigmento en piel, pelo y ojos. Él tiene una sensibilidad aguda a la luz, así como baja visión. Regularmente tenemos citas con un oftalmólogo pediatra, un genetista, un dermatólogo y un terapeuta para problemas de visión. Ya mi bebé tiene cuatro cirugías de los músculos oculares y tendrá otra en los próximos meses. El albinismo es genéticamente recesivo, con una rara casuística de 1 caso de personas que padecen alguna forma de esta condición entre  17.000 individuos. Y Hollywood parece retratar a cada persona con albinismo con una imagen siniestra y mala. Después de intentar algunos años de sobrellevar y buscar ayuda, mi esposo y yo nos unimos a una organización nacional llamada NOAH— Organización Nacional para el Albinismo y la Hipo- pigmentación.  En octubre de 2008 llamé a la oficina principal de NOAH y les pregunté si ellos tenían un capítulo local en Texas al cual podríamos vincularnos; me respondieron que no tenían ninguno, lo cual  al instante me motivó a preguntarles ¿Entonces, que debo hacer para cambiar esto?

Comprendí que cuando hay una necesidad en una comunidad, las acciones valen más que las palabras. Me fui directamente a trabajar para organizar una comunidad albina en el Norte de Texas Me comuniqué con el Club de Leones local, que generosamente se mostró de acuerdo en facilitarnos su instalación para nuestras reuniones sin costo alguno y NOAH mandó invitaciones a los miembros de la zona a través del correo normal y electrónico. También les pedí a los doctores, asistentes sociales y terapeutas que me ayudaran a difundir el llamado. Pocas semanas después empezaron las llamadas telefónicas y después los correos electrónicos, para preguntarme si efectivamente yo había citado a una reunión inicial para organizar una comunidad albina local. Como madre de un niño con OCA1, yo me di cuenta de lo mucho que necesitaba el apoyo local y supe rápidamente que no estaba sola.

La respuesta a mi invitación sobrepasó mis expectativas. Todas las personas que se comunicaron conmigo estaban entusiasmadas con la perspectiva de una comunidad albina local y asistieron a la reunión inicial el 2 de noviembre de 2008 con grandes esperanzas. Todos queríamos poner manos a la obra y convertir en realidad este sueño. Parece que todos mis esfuerzos se pagaron con creces.

Estar en contacto con otras personas con albinismo y reunirme  con los padres de niños que padecen la misma condición de mi hijo ha significado mucho para mi familia y yo.

Actualmente contamos con un grupo de apoyo; tenemos personas que nos asesoran  y que entienden cómo nos sentimos y los retos que enfrentamos. Ahora tenemos una comunidad para apoyarnos.

Quiero invitarlos a que se unan a nosotros. En el mes de febrero estamos organizando un Bowl –a -Thon y  una mini- conferencia en el verano de 2009. Usted puede comunicase con nosotros a través de nuestro grupo en Yahoo: <http://groups.yahoo.com/group/dfwalbinism>. También puede enviarme directamente un correo electrónico a mi dirección: <>.  ¡Esperamos tener noticias  de usted prontamente!