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English version of this article (Versión Inglesa)

Por René Harrell, madre de familia
Reimpreso con la autorización de Reflexiones Futuras, Otoño de 2007
Publicado por la Federación Nacional de Ciegos

Resumen: Resumen: Una madre comparte sus pensamientos sobre cómo criar a un niño ciego con discapacidades adicionales. Ella reflexiona sobre cómo sus propias expectativas afectan el aprendizaje de su niño.

Palabras claves: ciego, niños, crianza de los hijos, NFB (siglas en inglés de Federación Nacional de Ciegos), discapacidades.


Nota del editor de Reflexiones Futuras: Algunos de los mensajes colocados en el foro aparecen en  <> servidor de listas patrocinado por la Organización Nacional de Padres de Niños Ciegos. De vez en cuando, partes de esos foros son tan substanciosos, detallados y visionarios como para no compartirse. Tal es el caso de los comentarios siguientes expresados por una madre: René Harrell residente en Colorado. Aquí Harrell, cómo ella describe sus batallas para esclarecer las razones de causa-y-efecto de su niño con  discapacidades múltiples:

De: René Harrell

Para: Lista de correos de padres de la red NFB, (padres de niños ciegos)

<>

Enviado: el jueves, 14 de junio de 2007

Asunto: Re: ¿Qué es lo que usted REALMENTE sabe sobre la ceguera?

Ésta es una gran plática. Me alegro de saberlo ahora, porque en verdad he estado pensando mucho en este tema últimamente.

Nuestra hija tiene discapacidades múltiples,  algo que nos ha generado la controversia de “por qué” ella no puede hacer ciertas cosas, difícil para nosotros sus padres. ¿Por qué ella no se desarrolla verbalmente a la par con sus pares? ¿Por qué tiene ciertos roles persistentes de conducta? ¿Por qué tiene retrasos en ciertas habilidades motoras?

Ella es adoptada y llegó a nuestro hogar a la edad de cuatro años y para acabar de complicar las cosas también sufrió la transición de un hogar sustituto a un país totalmente nuevo y a un nuevo idioma.

No he tenido la oportunidad de participar en ninguno de los eventos de NFB, aunque me encantaría asistir a una convención nacional. Hasta el momento, nunca hemos tenido la oportunidad de conocer a otros niños que sean ciegos. He tratado de explicarme qué es un problema de ceguera, qué es un problema de retraso mental, qué es un problema de autismo y que simplemente es único  en Clare. Pero este foro ha sido un maravilloso recurso y dos creencias realmente me han motivado a esta jornada:

  1. Los niños ciegos deben tener la capacidad de ir a la par con sus pares. En el caso de Clare, esto significa que ella tiene la capacidad de estar al mismo nivel  con  niños que tienen sus mismas discapacidades pero que tienen visión normal.
  2. Nuestra labor como padres es estimular y fomentar cada muestra de independencia que ella tenga la capacidad de lograr.

Creer firmemente en estas dos cosas me ha servido como un proceso de transformación. No puedo decir que en el fondo siempre haya creído en ellas. Yo la visto, la cambio y le pongo los zapatos y siempre hago que sostenga mi mano y nunca hacemos algo más. Y entonces, cuando realmente empezamos a creer en estos dos principios fundamentales, empezamos a esperar más de Clare. Puesto que su edad de desarrollo y cognoscitiva está alrededor de los dos años, yo observo detenidamente a mi hijo de dos años, evalúo la situación y empiezo a empujar.

En septiembre de 2007 Clare cumplió los seis años y recién estaba empezando a hablar. Ella tiene un vocabulario de aproximadamente cincuenta palabras. Con un poco  de ayuda, ella se viste y se desviste ahora. Ella no está entrenada para usar el sanitario, pero puede quitarse su pañal, ponerse uno nuevo y lavarse las manos con sólo un simple recordatorio (obviamente es “cambios “limpios” del pañal). Ella puede cepillar sus dientes y su pelo; puede alimentarse con una cuchara y un tenedor; puede andar por nuestra casa. Cuando vamos al parque infantil, yo le hago un recorrido para  mostrarle donde queda todo el equipo y entonces la estimulo para que juegue sola.

 

Inicialmente ella peleaba cada vez que la presionaba. (¡Sí! tuvimos momentos difíciles de desilusión y de frustración). Pero luego tuvimos la oportunidad maravillosa de analizar la situación con ecuanimidad, ver su transformación y ver su orgullo cuando descubre que puede lograr algo. Ella se esfuerza cada vez más para lograr una nueva expectativa, lo cual nos demuestra que nunca sabremos su verdadera capacidad, a menos que la forcemos a crecer. Y cada vez más aumenta la seguridad para retarla cuando vemos los resultados positivos que obtenemos al presionarla para que haga las cosas sola, en lugar de que se las hagan.

 

Ahora monta en triciclo y juega T-ball (beisbol para niños pequeños) con su hermano, en la liga para niños de tres años en la Asociación Cristiana de Jóvenes (YMCA) local, puesto que esta es su edad cognoscitiva. (No le hemos dicho que es ciega). Le indicamos donde está la T, cómo deducir dónde está la pelota en la T y cómo golpear el bate. La única ayuda que nosotros le proporcionamos es tener a alguien que grite en las bases, para que ella sepa hacia dónde correr y sin embargo los entrenadores saben que tienen que hacer esto para todos los niños. Ella hace gimnasia con pares de su propia edad (su papá o yo nos turnamos para ayudarla a seguir las instrucciones).

Sabiduría Familiar

 

Cada vez que surge una nueva tarea, yo me pregunto ¿qué tan capaz será de hacerla ella sola? Ahora estamos trabajando en los diferentes cierres como botones, cremalleras, cordones, etc.  Ella sola no puede cerrar toda la cremallera, pero si yo empiezo, puede cerrarla toda.  Ella no puede abrocharse sola el cinturón en el asiento del automóvil, pero si yo le ayudo con la hebilla y le digo “hala”, entonces ella puede ajustarla sola.

 

Probablemente ahora estoy divagando incoherentemente, pero esta lista de correos realmente me ha retado a replantearme mi forma de pensar sobre la ceguera, ante las otras discapacidades de mi hija. Siempre pensé que yo tenía una actitud positiva sobre lo que las personas ciegas podrían lograr, hasta que me tocó enfrentarme a una niña que parecía absolutamente incapacitada para hacer algo. Y el síndrome del “culpar a la ceguera” sigue tan campante, que es difícil no quedarse atrapado en esta creencia de que todo lo que ella no puede hacer se debe a su condición de ciega.

 

Nosotros tuvimos una doctora, que Dios la bendiga, que me dijo mirándome fijamente a los ojos: “No hay nada en la ceguera que le impida hablar a su hija y no le crea a nadie que le diga lo contrario”. Esto realmente nos catapultó para empezar enérgicamente a defendernos de aquellos que quieren que culpemos a la ceguera de nuestra hija de los otros desafíos de la vida. Y desde entonces, su calidad de vida ha mejorado sorprendentemente.

 

Así que GRACIAS a todas las personas de la lista de correos  -  ¡ustedes han sido un gran estímulo para mí!