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English Version of this article (Versión Inglesa)

Por Josh Fultz, Miembro del Directorio de Texas CHARGERS, Navasota, Texas

Resumen: Un miembro del directorio de Texas CHARGERS, Inc., organización sin fines de lucro para las familias con hijos que sufren del síndrome CHARGE, comparte lo que  piensa sobre el 3er Retiro Anual Familiar del grupo, el cual atrajo a familias de todo el estado de Texas para pasar un divertido día lleno de camaradería y aprendizaje.

Palabras clave: Sabiduría familiar, sordoceguera, síndrome CHARGE, retiro familiar, capacitación.


El tórrido viento de Texas tuvo un súbito y frío cambio de dirección hacia el norte, dándoles la bienvenida a los participantes al 3er Retiro Anual de CHARGE realizado en Merritt Bois D’ Arch Buffalo Ranch en Denton, Texas.  Reinaba una gran expectación entre aquellos que habían esperado durante todo el año este evento, el que se había programado originalmente para el mismo fin de semana que la llegada del huracán Ike y se había tenido que postergar hasta el 16 de noviembre del 2008.  La espera bien valió la pena.

Más de 30 familias hicieron el viaje con aproximadamente 150 asistentes en total.  El directorio de Texas CHARGE, al igual que muchos otros que permanecen tras bastidores, había trabajado asiduamente para lograr que se realizara el evento reprogramado y convertirlo en el retiro que  todos habían esperado.

Las actividades comenzaron en la mañana del sábado durante la inscripción, momento en el cual los miembros de las familias recibieron sus camisetas que los identificaba como parte de CHARGE y así se inició el encuentro de viejos y nuevos amigos.  Los voluntarios designados con camiseta blanca esperaban ansiosamente tras la puerta para recibir a sus pequeños integrantes de CHARGE. El día se había planificado con esmero, dando especial atención a la diversión para los niños, incluyendo artes, manualidades, juegos, búsqueda del tesoro, carro alegórico campestre y muchos eventos divertidos.

Mientras los niños se entretenían, los padres, abuelos y hermanos recibían información educativa a través de una mesa redonda conformada por las entidades estatales de Texas. Las entidades participantes incluían a la TSBVI, la DARS, el Centro Nacional Helen Keller, y a un Especialista de un Centro Proveedor de Servicios Educativos de la Región 13. Estas analizaron los desafíos que presenta la sordoceguera.  Fue un conmovedor recordatorio para todos de que existe ayuda allá afuera.

La oradora principal Amy Parker, estudiante de doctorado de la Texas Tech University que trabaja con la Coalición Nacional sobre la Sordoceguera, explicó su objetivo al ayudar a obtener la asistencia del gobierno federal para los niños con problemas sensoriales. Señaló que el subsidio para los niños sordociegos ha permanecido casi inalterado, 12.8 millones de dólares, durante los últimos 20 años. Aseguró a la audiencia que ella estaba trabajando para que se aumentara esa cifra y solicitó la ayuda de los participantes para apoyar este aumento.

Siempre emotiva y sin embargo provocadora, la mesa redonda conformada por los padres dio a conocer las perspectivas únicas de aquellos padres que tratan con el síndrome CHARGE. Cinco padres de niños con el síndrome Charge cuyas edades fluctuaban entre los 6 y los 26 participaron como panelistas y compartieron sus esfuerzos y logros al educar a niños con CHARGE. Uno de ellos comparó el criar a un niño con CHARGE con subir nadando por una cascada; uno se debiera detener y dar una mirada hacia atrás porque la vista desde arriba es hermosa. La profundidad de la afirmación provocó una gran emoción en todos nosotros.

También se incluyeron diversos foros en las distintas actividades. Los participantes podían asistir al más apropiado, incluyendo distintos foros para padres, madres y abuelos. Los padres se sentaron en un gran círculo en el primer piso y compartieron su experiencia con los desafíos de educar a un niño con CHARGE. También se abordaron las diferencias al enfrentar el síndrome entre los padres y las madres. Cada padre elogió a su esposa o novia por todo el apoyo y responsabilidades extra que conlleva el papel de madre.

Las madres se reunieron en la sala de reuniones del ático y conversaron sobre cuán importante es tener tiempo para sí mismas, al igual que para ser las mejores mamás posible para sus hijos con CHARGE. Compartieron sus ideas e historias sobre cómo ellos las han hecho reír o sonreír. Fue un magnífico momento para estrechar vínculos para todas las madres. También conversaron sobre las frustraciones y desafíos emocionales que conlleva ser la persona encargada de darles los cuidados básicos a niños con necesidades especiales. Los abuelos se comunicaron y analizaron las muchas facetas de ser abuelos de un niño con CHARGE, incluidas las preocupaciones sobre sus hijos, los padres de los niños con CHARGE. Cada foro abrió una excelente y única oportunidad para ser francos y honestos al compartir ideas y mentalidades.

Después del análisis a fondo, llegó el momento para un poco de diversión. Todos se pusieron en fila para inmortalizar este 3er retiro en una fotografía de todo el grupo. Luego fue el momento de servirse una buena comida, la que no fue lo único excelente, también lo fue Kayla Oregon, la Estrella Charger del 2008. Kayla compartió los desafíos de su vida con el síndrome CHARGE. A todos les causó regocijo cuando afirmó, “Tengo el síndrome CHARGE, pero quiero pensar que yo lo controlo y que puedo hacer mucho sobre ello”.

La meta de Kayla incluía el ayudar a los demás y agradeció a su familia por todo su apoyo. Afirmó que se consideraba a sí misma tal como lo haría cualquier otra joven.

Después de la cena, una genuina fiesta de baile country de Texas CHARGER, se celebró con una fogata y  galletitas Grahan con chocolate y malvavisco tostado, música, palomitas de maíz y dulce de algodón. Hubo bailes y juegos donde todos participaron, llevando a su fin otro retiro educativo, emotivo y que transforma de vida de las familias y niños con CHARGE.