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Spring 2019

Primavera 2009 Tabula de Contenido
English Version of this article (Versión Inglesa)

Por Jamie Pope, Directora Ejecutiva de AADB (Asociación Norteamericana de Personas Sordociegas) y Randy Pope, Consultor Privado sobre Proveedores de Servicios de Apoyo, Silver Springs, MD

Resumen: Una pareja compartió su historia en el Simposio sobre Sordoceguera de Texas 2009 y mostró cómo las personas sordociegas pueden llevar vidas con un propósito determinado y llenas de alegría y satisfacción.

Palabras clave: Sabiduría Familiar, sordoceguera, Asociación de Sordociegos de Norteamérica, AADB, vida adulta, matrimonio, Simposio sobre Sordoceguera de Texas.

¡Hola! Hace poco hicimos dos presentaciones sobre “Cómo Vivir la Buena Vida” y “Una Mirada a Nuestras Vidas como un Matrimonio de Sordociegos” en el Simposio de Texas “Propósito, Satisfacción y Alegría en las Vidas de los Estudiantes que son Sordociegos y las Personas que los Cuidan”, realizado por el Proyecto de Sordociegos de Texas (Texas Deafblind Project), en febrero pasado. Nos pidieron que escribiéramos este artículo para compartir extractos de nuestras presentaciones con las familias que tienen un miembro sordociego.

LAS PERSONAS SORDOCIEGAS PUEDEN VIVIR LA BUENA VIDA Partiremos por presentarnos, los dos somos sordociegos. Jamie: Yo quedé sordociega cuando tenía dos años y medio de edad debido a una enfermedad grave con fiebre alta. La fiebre me dañó los nervios ópticos y auditivos, lo que provocó mi baja visión y mis problemas de audición. La fiebre también me causó problemas de equilibrio. Randy: Yo tengo el Síndrome de Usher, Tipo II. Aunque nací con problemas de audición, no supe que tenía el síndrome de Usher hasta los 35 años de edad, cuando experimenté una pérdida de visión importante. Hasta hoy, sólo tengo visión central, muy poca visión periférica y tengo problemas auditivos.

VIVIR LA BUENA VIDA COMIENZA CON LA FAMILIA - ISIN SORPRESAS!

Tenemos cuatro cosas en común con nuestras familias: amor, una actitud de “poder hacer las cosas”, compromiso y humor. Nuestros padres nos comunicaron el amor que sienten por nosotros en muchas oportunidades, aunque la comunicación no era perfecta. Ellos tienen actitudes de “poder hacer las cosas”, creen en nosotros y confían en que podemos lograr muchas cosas. Ellos se aseguraron de que participáramos en las actividades de la familia, realizáramos las mismas tareas que otros miembros de la familia y que tuviéramos cierta experiencia con tareas adecuadas para nuestra edad y para nuestro nivel de desarrollo y que tratáramos de lograr los mismos hitos que las demás personas. Desde pequeños aprendimos de nuestras familias que tener un buen sentido del humor es una habilidad social importante, ya que hace que las personas se sientan felices y contribuye a que podamos vivir una buena vida.

LA EDUCACIÓN ES EL FUNDAMENTO DE UNA BUENA VIDA

Jamie: Mis padres creían firmemente que tener una buena educación era la clave para que yo tuviera un futuro exitoso como persona sordociega. Durante los años que estuve cursando el plan común de la escuela primaria, tuve la fortuna de tener un maestro itinerante que fue más allá de enseñar a leer, escribir y aritmética para enseñarme sobre los sentimientos, la amistad y los métodos más simples para hacer cosas como contar el dinero más rápido. Esta ayuda extra en el momento oportuno fue un apoyo para mí en los años posteriores.

Randy: Mis padres también creen firmemente en poder conseguir una buena educación para mí. En mis años de primaria y durante los primeros años de la escuela secundaria, me enseñaron a leer los labios y a hablar. Luego, en la escuela secundaria usé comunicación total, que consiste en hacer señas y usar la voz al mismo tiempo. Mi educación giró en torno al interés de prepararme para la universidad.

TRANSICIÓN A LA BUENA VIDA

Jamie: Tuve tres experiencias fundamentales durante la escuela secundaria que me ayudaron a tener una transición exitosa a la Universidad y más allá de ella. Fui voluntaria de la Cruz Roja de Norteamérica y dedicaba varias horas a ayudar estudiantes en la Escuela para Ciegos de Michigan con actividades recreativas. Mi primer trabajo lo tuve en el mercado de la granja de mi familia donde mi papá me enseñó a no ser demasiada tímida al dirigirme a los clientes y decir, “hola, ¿Cómo está?, ¿Puedo ayudarlo?” Además, aprendí a utilizar el sistema de transporte público de mi ciudad al mismo tiempo que mis compañeros aprendían a conducir. Conocer el sistema de autobuses me ayudó a satisfacer mis necesidades de independencia en ese momento y ahora.

Randy: Mi primer trabajo fue en una tienda de mascotas cuidando animales, incluido un mono. Mi siguiente trabajo fue en el restaurante McDonald’s como “encargado de los panes para hamburguesas”. Mi responsabilidad era asegurar que los panes estuvieran tostados y preparados para poner la carne entre ellos. También trabajé como cocinero y a menudo cociné 96 porciones de carne a la vez. Estos trabajos durante mi período de transición fueron excelentes experiencias de aprendizaje.

¡DEJA QUE COMIENCE LA BUENA VIDA!

Jamie: Mis padres me incentivaron a asistir a la Gallaudet University, aunque recibí cartas de aceptación de otras universidades de Michigan. Ellos creían que Gallaudet me entregaría una educación bien integral, más allá del aspecto académico; por ejemplo, ajustar bien mis habilidades sociales y ampliar mi mundo. ¡Estaban en lo correcto! Me gradué como B.A. en Trabajo Social y continué para obtener un M.S.W. en la Catholic University of America. Tuve varios trabajos durante la universidad y después de graduarme. Los dos trabajos más memorables que tuve fue como empleada en el Parque Nacional Yellowstone un verano y como tutora de Algebra I para estudiantes que se preparaban para la universidad. He sido consejera/trabajadora social y especialista en asistencia técnica. Actualmente soy Directora Ejecutiva de la Asociación de Sordociegos de Norteamérica (AADB).

Randy: Mi permanencia en la universidad duró sólo un semestre; sin embargo, pude ingresar al área de la fabricación de herramientas y matrices, que sólo empleaba a las personas con los más altos conocimientos técnicos. Los trabajos de este tipo dependen mucho de una buena visión; me vi obligado a retirarme cuando mi visión se deterioró veinte años más tarde. Actualmente estoy trabajando como administrador web voluntario y especialista en relaciones públicas para la AADB.

LA ALEGRÍA DE LA FAMILIA

Randy: Tengo 7 hijos de un matrimonio anterior. Sí, ¡7 hombres! ¡Oh, qué alegría! Actualmente todos ellos son adultos (con edades entre 20 y 34 años) y les va bien. Todos excepto dos tienen grados de ingenieros o actualmente se están especializando en ingeniería en la universidad. Los otros dos están trabajando respectivamente como administrador de redes computacionales y como soldador. Cuando mi visión se deterioró y mi ex-esposa abandonó la familia, renuncié a mi trabajo para cuidar a tiempo completo a mis hijos. Obviamente ha habido momentos difíciles; pero mi devoción a mis hijos ha dado sus recompensas y actualmente a todos ellos les va bastante bien en sus vidas.

Jamie: Como muchas niñas pequeñas, soñaba con casarme, ¡pero curiosamente nunca soñé con ser una Pope! Randy y yo celebraremos nuestro 5º aniversario en mayo. Randy y yo somos un equipo en nuestro matrimonio. Nos ayudamos el uno al otro con las necesidades de movilidad, lectura y comunicación. Por ejemplo, cuando entramos a un restaurante de autoservicio y el único menú está publicado muy arriba, no soy capaz de leer lo que tienen debido a mi baja visión. Randy, por otro lado, puede ver bastante bien a cierta distancia, así es que lee el menú. Sin embargo, a veces tiene dificultades para ver las sillas, las mesas y las personas que están a su alrededor; pero como yo no tengo visión de túnel y puedo ver las cosas de cerca, soy capaz de guiarlo hasta una mesa vacía para sentarnos y comer. ¡Llevamos la famosa cita: “los polos opuestos se atraen” a un nuevo nivel en nuestro matrimonio!

LA BUENA VIDA CONTINÚA

El contacto social con otros amigos sordociegos es importante para nosotros. La AADB es un lugar donde se pueden encontrar amigos sordociegos de todas partes. La AADB es famosa por sus conferencias nacionales donde se reúnen cientos de personas sordociegas para establecer redes, apoyarse y capacitarse con la ayuda de los proveedores de servicios de apoyo (SSP). Revise el sitio web de la AADB para obtener más información sobre lo que hacemos. www.aadb.org Las organizaciones o grupos locales y estatales para sordociegos también tienen lugares donde se puede socializar con amigos que presentan esta condición. En Texas, está la Asociación de Sordociegos de Texas. (Con-tacto Kim Powers-Smith en .) Helen Keller dijo una vez, “La vida es una aventura osada o no es nada”. Esta cita se ajusta a la perfección a nuestra vida y además ¡somos sordociegos!

Jamie: Tuve muchas aventuras, pero dos más destacadas: 1) cuando fuimos a hacer descenso en balsa en un río salvaje y 2) cuando participamos en un programa del canal Discovery que tenía varias actividades desafiantes como escalar solo por entre varios cables que cuelgaban de los árboles a gran altura.

Randy: hay muchas más aventuras que mencionar pero mi aventura más memorable fue cuando hice surf en el Océano Pacífico. ¡Esperamos haberles demostrado claramente que las personas sordociegas pueden tener vidas llenas de satisfacción, alegría y propósito!