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English version of this article (Versión Inglesa)

Por Sarah Barnes, Madre, Austin, Texas
Publicado con autorización de la autora.

Resumen: Una madre describe sus reacciones al ver a su hija que sufre un impedimento visual y discapacidades múltiples subir por sí sola la escalera mecánica. Ella reflexiona sobre los cambios futuros que experimenta su hija a medida que pase de la escuela primaria a la intermedia.

Palabras claves: ciego, impedimento visual, niños, orientación y movilidad, educación especial, confianza en sí mismo, independencia, crecimiento, dejar ir


Me encuentro en el nivel superior del Highland Mall oculta entre Children’s Place, un tienda de ropa, y Radio Shack.  Es un día de semana en la mañana y se ven sólo algunas personas, de modo que es un momento perfecto para espiar a mi hija Meredith. En su condición de estudiante de quinto grado que sufre un impedimento visual, viene aquí una vez a la semana con su terapeuta, Marjie Word, quien se especializa en terapia de orientación y movilidad [Especialista Titulada en Orientación y Movilidad] en el Distrito Escolar Independiente de Austin.

Marjie y Meredith llevan juntas una década superando obstáculos que la mayoría de nosotros ni siquiera nos detenemos un segundo a pensar. Meredith no caminó sino hasta los 5 años y sólo sobre superficies lisas. Le tomó otros dos años para avanzar sobre el pasto, baches y astillas y a veces aún necesita ayuda para subir y bajar del borde de la acera.

Una de las razones por las que a veces se tropieza es porque sus piernas son desiguales y al compensar la varilla de acero de su espalda a veces la hace perder el equilibrio. Pero es su visión lo que podría tener el mayor efecto en su movilidad.

Meredith nació con la parte central del cerebro subdesarrollada y por razones que nadie puede realmente explicar no puede ver con sus dos ojos al mismo tiempo, sino que lo hace con uno a la vez, lo que es trabajoso, pero a ella le funciona. Esto hace que algunas cosas, como las escaleras, supongan realmente un desafío debido a que al carecer de visión binocular, pierde gran parte de la percepción de la profundidad.

Siendo ésta la situación, es extraordinario cómo Meredith tiene la energía para comenzar el día, pero aquí llega ella al mall, impávida. Lo primero que hace es buscar el mapa del mall. Está justo debajo de mí, así es que me inclino un poco para ocultarme tras una planta. Marjie da un vistazo hacia arriba adonde yo estoy y me descubre. Se termina el juego.

Meredith va derecho hacia las escaleras mecánicas. Este es el motivo por el cual estoy aquí, porque Marjie dice que Meredith puede subir y bajar, pero estoy escéptica. En realidad evito las escaleras mecánicas cuando estoy sola con Meredith ya que temo que pierda el equilibrio y nos haga caer a ambas. También se demora dos minutos enteros frente a las escaleras para reunir el valor para continuar y luego, generalmente, termino levantándola en brazos.

 

Lo primero que hace la estudiante de quinto grado Meredith Hemphill cuando llega al Highland Mall es consultar el plano del mall. Ella y su especialista en orientación y movilidad vienen aquí una vez a la semana para trabajar en situaciones de la vida real.

 

Y así, hoy observo y, con optimismo, compruebo por mí misma lo que Marjie me ha venido diciendo durante semanas.

Me imagino en todo momento que Marjie se pondrá frente a ella y comenzará a hacerle señales verbales para engatusarla y hacer que suba la escalera.

Pero me equivoco ya que Marjie se queda detrás de ella y casi sin que le hagan indicaciones, Meredith salta sobre la escalera sin vacilar en lo más mínimo.

¿Eh? Me pongo las manos sobre la boca y digo en voz baja a nadie en particular “Oh, Dios mío”.

Marjie y Meredith van más o menos en la mitad cuando Marjie se voltea a verme y nuestras miradas se encuentran. Levanto mis brazos al aire y Marjie me hace una rápida señal de aprobación con el pulgar hacia arriba. Ella y yo hemos aprendido a comunicarnos sobre Meredith prácticamente sin emitir palabras. Es un verdadero regalo tener una terapeuta que ame a la hija de uno tanto como uno mismo, pero es un mayor regalo tener una terapeuta que pueda leer la mente de la madre.

Contínuo espiando a medida que Meredith sale de la escalera –otro reto de igual magnitud – sin el más mínimo problema. Luego se apresura a subir a la escalera que baja. La sigue Marjie y las dos comienzan a verse como en el juego del gato y el ratón subiendo y bajando una y otra vez.

No puedo pensar en algo más que en la metáfora de mi vida en este punto.

Meredith es ahora una niña diferente este año en quinto grado, su último año en la Escuela Primaria Gullet. Además de la sorpresa de las escaleras, hace poco comenzó a trazar letras, lo que significa que algún día podría escribir su nombre. Su vida social es maravillosamente ajetreada. Ahora puede llevar su propia bandeja del almuerzo y se siente orgullosa al sentarse con sus amigos en el comedor que vibra con el murmullo de la conversación. Su mundo, formado en gran parte por la directora Janie Ruiz y la maestra Bonnie O’Reilly y una sala de inquietos alumnos de quinto grado, está definido por un ambiente de integración contínua donde los niños con discapacidades y los que no las tienen aprenden juntos.

 

Pero a pesar de todos estos conmovedores avances en el desarrollo físico y mental, me dijeron en una reciente reunión escolar que Meredith recibirá una nueva denominación el próximo año, la de “mentalmente retrasada”.

Se me dijo que podría reflexionar sobre ello. El razonamiento es que esta denominación se ajusta mejor a sus discapacidades y que técnicamente es correcta para Meredith basándose en las pruebas escolares. Intenté pensar en ello lógicamente mientras conducía a casa ese día, pero todo en lo que podía pensar era en esa denominación: “retrasada” y cómo se sentiría si nunca antes nadie la usó para referirse a mi hija. Cuando llegué a la esquina de Koenig Lane con Burneo Road, las lágrimas rodaban sobre mis mejillas. Esa sería la bajada de mi escalera mecánica.

No es sólo que mi bebé esté creciendo, es que también lo hacen todos los demás. Es una mezcla de dolor y esperanza para un padre que tiene que conciliar la idea de que mientras otros continúan avanzando en lo académico, su propio hijo no ha podido mantener el mismo ritmo y nunca los alcanzará.

Meredith aprende de otra manera, pero hasta que visité su escuela intermedia no sabía que las actividades vocacionales se exigen a los estudiantes de educación especial apenas comienza el sexto grado. Una niña como Meredith, que ha pasado el 60% de su día en una clase de educación normal, quedará excluída de casi todas estas mismas clases en la escuela intermedia.

Tampoco verá a sus amigos con la misma frecuencia porque en el mundo de ellos se dictarán cursos de equivalencia universitaria y habrá actividades extraacadémicas. No hay pena en estos momentos, pero en los meses que vienen deberé explicarle cuán diferente va a ser su día. Para ser justa, Meredith podrá no estar todo el día en la sala con sus compañeros de educación normal, pero su plan de estudios es creativo y entretenido y bajo la hábil orientación de sus maestros de educación especial, sé que aprenderá mucho.

 

Sé que mi hija enfrentará está nueva experiencia con cientos de preguntas a su maestra y un entusiasmo carente de disculpas por aprender los nombres de todos sus compañeros de sexto grado. No estoy segura de qué hará el segundo día.

Pero volvamos al mall, continúo observando asombrada la destreza de Meredith en la escalera mecánica y lo que veo no es una hija con retraso mental, sino una que en momentos puede demostrar la concentración mental de un acróbata sobre la cuerda floja. Veo una hija que está bendecida con la curiosidad de un científico y la actitud extremadamente osada de un alumno de quinto grado. Veo una niña que ha captado la atención de una sala de clases llena de estudiantes de quinto grado que se desviven por ayudarle en el patio de juegos. La invitan a fiestas de cumpleaños y se sienten desanimados porque no vaya a las escuelas Magnet el próximo otoño.

Entiendo que las denominaciones existen por motivos relacionados con pruebas y ubicación y otras difíciles conclusiones, pero tengo la esperanza de que esta nueva denominación de Meredith permanezca en el mueble de los expedientes.

sobre las alegrías y desafíos de educar un niño con discapacidades. Puede comunicarse con ella a .