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Spring 2019

Por Crystal Morales, Austin, Texas

Resumen: Un adulto joven con sordoceguera comparte su proceso, compartido con su hermana gemela, creciendo con altas expectativas y aliento de parte de su madre.

Palabras clave: Sabiduría Familiar, sordoceguera, autodeterminación, músico.


Cuando le dijeron a nuestra mamá, Cynthia, que sus niñitas nunca lo lograrían, ella dijo una oración: “Seré la mejor madre que pueda. Por favor, que mis niñitas sobrevivan”. Siendo una madre adulta joven de dos niñas discapacitadas, ella no tenía idea de lo que estaba por venir. Mi hermana gemela Danielle y yo nacimos tres meses antes de tiempo para conocer el mundo apenas con vida. Fue muy estresante, espantoso y dramático haber sido operadas del corazón a las cuatro horas de nacidas hasta sufrir una enfermedad pulmonar y otras múltiples afecciones.

Después de muchos años de citas con médicos, terapia física, medicamentos, terapia del habla y educación especial, nos graduamos de secundaria a la edad de veinte siendo dos impacientes, motivadas y seguras jóvenes sordociegas. Mientras estábamos en secundaria recibimos una ayuda fantástica de los especialistas en sordoceguera, instructores de Braille y maestros de orientación y movilidad y así también obtuvimos la ayuda de la Comisión de Texas para la Ceguera. Sabíamos que sería difícil ir a la universidad al ser discapacitadas, pero también sabíamos que era algo que queríamos, siguiendo los pasos de nuestra madre. Ella hacía hincapié en cuán importante era ser educado, encontrar las formas de hacer algo no importando cuán difícil fuese y nunca rendirse.

Desde los seis años nos encantaba componer música y escribir juntas canciones todos los días. A medida que crecíamos, también lo hacían nuestras aptitudes musicales y comenzamos a presentarnos ante pequeñas audiencias hasta que organizamos un concierto profesionalmente. Nos hemos presentado ante institutos y universidades, en estaciones radiales locales y para una sección de música en vivo de una estación de noticias local, en eventos privados e incluso en cafés y tiendas de música locales. Aunque disfrutábamos muchísimo esto, los problemas auditivos comenzaron a hacer difícil escuchar y disfrutar nuestras composiciones.

Tanto Danielle como yo nacimos con nistagmo congénito, estrabismo, ambliopía y varias otras afecciones oculares junto con un deterioro de la capacidad auditiva. Los médicos le dijeron a mamá que ambas seríamos totalmente sordas y ciegas antes de cumplir veintiuno y que probablemente no sobreviviéramos hasta esa edad. Mamá no se acostaba por las noches sólo llorando hasta quedarse dormida. Los médicos le hablaban sobre horribles afecciones y enfermedades que finalmente podrían matarnos.

Ella halló la fuerza para ayudarnos a encontrar formas para ir a la escuela, incluso recibimos enseñanza en nuestro hogar durante un breve periodo. Danielle y yo tuvimos algunos problemas con ataques epilépticos leves que interrumpían nuestra jornada hasta 20 veces, dejándonos cansadas y confundidas. Estos también empeoraron a medida que crecíamos; pero con todas estas cosas que sucedían, recordábamos aquella frase que mamá decía, “Todas las cosas son posibles, niñas”.

Finalmente haríamos dos CD de composiciones originales. Sólo tuvimos que hacer nuestro primer CD con el título “All Things Possible” (Todas las Cosas son Posibles) y nuestro segundo CD “Meditations”. Mamá temía que perdiéramos toda nuestra capacidad auditiva dentro de algunos años y deseaba capturar nuestra música antes de que sucediera. Aunque efectivamente perdimos mucha de nuestra capacidad de oír, nunca dejamos que ello nos detuviera. Actualmente ambas tenemos una profunda pérdida de la audición junto con impedimentos visuales graves y epilepsia que sí hacen las cosas difíciles, pero no siempre imposibles.

Hoy día aún componemos música en nuestro estudio modificado que es accesible. Todos nuestros altavoces, amplificadores y ecualizadores nos permiten oír nuestra música, aunque no escuchemos en todos los registros. Todos nuestros teclados, sintetizadores y dispositivos de grabación están marcados en Braille y cuentan con manuales y páginas de menú en braille. Nuestros instrumentos acústicos, tales como el violín, violoncelo, bajo y dulcémele amartillado, se afinan individualmente y conectan al micrófono para que podamos escucharlos. Incluso podemos conectar nuestro sistema FM al amplificador, de modo que envíe la señal a nuestros audífonos en forma inalámbrica. A pesar de que tuvimos que pensar en estas cosas por nosotras mismas, por supuesto que nos hace sentir bien el saber que podemos ser autosuficientes y creativas.

Sabíamos que habría una manera para que nosotras continuásemos componiendo sin importar cuánto se deteriora nuestra capacidad auditiva o visión. Nada nos detendría. Esto es lo que creemos hoy día y continuamos encontrando nuevas formas de hacer las cosas. Ya sea se trate de componer música, viajar por la ciudad de Austin, aprender el lenguaje de señas y el Braille, aprender cómo conocer a otros como nosotras o hacer grandes amigos con muchas aptitudes, ¡vivimos la vida con energía! Como mamá siempre decía, “Todas las Cosas son Posibles”.

Nota del Editor: Podrá explorar algo de la música de Crystal y Danielle en la Web entrando a .