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Spring 2019

Por Becky y Matthew Lowell, padres, San Antonio, Texas

Resumen: Una familia comparte sus experiencias obtenidas al asistir a su primera conferencia internacional sobre el síndrome CHARGE en julio recién pasado y cómo la oportunidad impactó sus vidas.

Palabras clave: Sabiduría Familiar, sordociego, síndrome CHARGE, Texas CHARGERS, Inc., capacitación familiar.


A Laci Faith Lowell, nuestra primera y única hija, se le diagnosticó oficialmente el SÍNDROME CHARGE en el verano del 2008, algunos días después de su 2º cumpleaños. No fue alarmante o preocupante, no cambiaría lo que pensábamos sobre ella o cómo la tratábamos, pero sí nos abrió toda una nueva área de aprendizaje. Estábamos familiarizados con cada afección de Laci, se habían realizado muchas cirugías y las terapias estaban en su sitio, pero nunca lo habíamos considerado como un “conjunto”. También carecíamos del conocimiento de lo que aún esta por venir – lo que NO sabemos.

Nos sugirieron asistir a la Conferencia Internacional sobre el Síndrome CHARGE en Chicago programada para julio del 2009. Nos emocionaba poder asistir, pero dudábamos si llevar a Laci con nosotros o dejarla con familiares. La decisión fue dejarla en casa; sería nuestra primera vez lejos de ella y solos como pareja en mucho tiempo. Partimos de San Antonio, Texas el jueves 24 de julio para asistir a la 9ª Conferencia Internacional sobre el Síndrome CHARGE en el Centro Turístico Indian Lakes, en Bloomingdale, Illinois.

Llegamos al hotel y ¡supimos que estábamos en el lugar correcto! Allí había niños que se parecían a nuestra Laci e inmediatamente deseamos tenerla con nosotros. El jueves en la noche nos instalamos con expectación sobre los que nos depararía el fin de semana. La conferencia comenzó el viernes con un estupendo desayuno ofrecido a todos lo asistentes. De inmediato se nos acercaron otras personas de Texas y otra vez nos sentimos en casa. El día comenzó con una presentación muy interesante y adecuada de parte de Bryan D. Hall, MD, sobre cómo comenzó todo “esto”, cómo se identificó por primera vez la Asociación de (síndrome) CHARGE. El día continuó con sesiones grupales donde se presentó excelente información. El sábado comenzó de manera similar con otras cuatro sesiones grupales a las que asistir. En cada una se presentaban al menos 3 temas distintos de los cuales elegir, de todo tipo, desde nuevas sesiones familiares pasando por los resultados de los estudios sobre implantes cocleares hasta qué representa la R y la G en CHARGE. A algunas sesiones mi esposo y yo asistimos juntos; a otras fuimos separados para obtener mayor información a la vez. Al ser padres de una niña de 3 años, nos sentimos bendecidos al saber que algunas de las sesiones eran parte de nuestro pasado – una denominada la experiencia UCIN y otro tema importante, manejo de la anestesia – y no sentimos la necesidad de asistir. Otras, esperamos abordarlas más adelante en nuestro recorrido con Laci, tales como una de ellas que se relacionaba con una visión positiva en cuanto al empleo. Todo el que asiste está siempre en un lugar diferente con su propio hijo, de modo que un sinnúmero de charlas son siempre útiles y apropiadas. Algunas de las sesiones que nos llegaron al corazón incluyeron temas como qué es equilibrio y cómo funciona, la crianza de un niño con el síndrome CHARGE, problemas de visión y “mírame ahora” – una mirada a una familia con un niño mayor con el síndrome de CHARGE.

Volvimos a casa con preguntas y respuestas para nuestro equipo de médicos y terapeutas. Ahora Laci está usando plantillas en sus zapatos que le ayudan a tener mayor estabilidad en los tobillos y equilibrio. También hemos investigado algunas necesidades especiales pensando en un beneficio para su futuro debido a la información obtenida en la conferencia. Parte de la mejor información se dio a conocer entre familias y padres mientras nos sentábamos juntos durante el fin de semana.

La noche del sábado finalizó con un carnaval, una gran cena, una subasta silenciosa y un concierto especial de Rachel Coleman de la serie “Signing Times”. De verdad que disfrutamos la música y sabemos el gran beneficio que el lenguaje de señas ha tenido también en nuestras vidas. (Nota del Editor: Este acontecimiento fue patrocinado por nuestra propia Texas CHARGERS, Inc. y fue catalogado como un inmenso éxito por todos los que asistieron. ¡Gracias, Texas CHARGERS, por compartir con el resto del país este momento tan apreciado de la conferencia!)

Con todas las actividades, las sesiones a las cuales asistir y las personas que conocer, una de las cosas que la conferencia hizo por nosotros fue recordarnos que NO estamos solos. Mientras mirábamos a nuestro alrededor en una sala llena de gente que sentía algunas de las mismas emociones que nosotros sentimos, que pasaban por algunas de las mismas dificultades que nosotros, vimos sonrisas y risas. El mundo NO nos pasaba de largo, sino que todos nos movíamos junto con él – sólo que con mucho más corazón, sacrificio, fe en la vida y amor por nuestros hijos. La conferencia abrió nuestros ojos a muchas cosas que afectan a nuestra Laci ahora y sé que será una fuente de conocimiento para nosotros también en el futuro. Pensamos asistir a la próxima en el verano del 2011 en Florida, esta vez con Laci indicándonos el camino. Nuestros agradecimientos especiales al Proyecto de Sordoceguera de Texas y a DARS por ayudarnos a asistir a la conferencia este año y por todo el estupendo trabajo que hacen por nuestros hijos.