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English version of this article (Versión Inglesa)

De Leslie Fansler, Madre Cansada de los Famosos Fanslers Voladores, Amarillo, TX

Resumen: Un padre comparte su sabiduría personal y humor sobre la importancia de asegurar que los individuos con sordoceguera descansen y hagan la cantidad de ejercicio necesario.

Palabras clave: Sabiduría Familiar, sordociego, comportamiento, descanso, ejercicio, adolescencia

Nota del Editor: Cuando las familias tienen la oportunidad de reunirse y compartir sus experiencias, mutuamente surge una gran oportunidad de aprender. Incluso aunque no podamos estar físicamente presentes en la misma sala, las comunidades virtuales tales como listservs y Facebook pueden ser igualmente efectivas (consulte el artículo de TAPVI). Observamos esta verdad en nuestro hogar en forma reciente en una discusión sobre listserv para miembros de la Asociación de Sordociegos con Incapacidades Múltiples de Texas (Deaf-Blind Multihandicapped Association of Texas, DBMAT). Al compartir las experiencias y lecciones personales aprendidas, una comunidad llegó a una familia y la ayudó a pensar en opciones para tratar los problemas de conducta de su hijo. A continuación figura el consejo que Leslie Fansler, madre de un joven adulto con sordoceguera, compartió con la comunidad de sordociegos. Su consejo es una revelación para todos.



TODOS los adolescentes representan un desafío para sus padres. Lo decimos por experiencia, ya que somos padres de un hijo con sordoceguera y uno que no la posee. Socialmente, tienden a ser un poco holgazanes. Por ejemplo, les gustan las niñas pero no tienen mucha idea de cómo expresar esto de una forma que cualquier niña lo aprecie. La madurez avanza y retrocede entre querer jugar secretamente con los transformers y los camiones de Tonka e intentar “crecer” y estar a la altura de la situación. La higiene es una gran lucha. Sus pies apestan, y NO se dan un baño ni usan desodorante a menos que se los fuerce. (Sus ropas de gimnasia se deben exterminar al final de la escuela intermedia). ¿Dormir? Quieren dormir unas 20 horas de las 24 del día. Ah… y las cuatro horas que permanecen despiertos son entre la medianoche y las 4:00 a.m. Esas horas que pasan despiertos, por cierto, las pasan normalmente levantando pesas y escuchando música horrible. ¿Se entiende la idea?

Nuestros dos hijos tienen algo más de 20 años. Todos logramos sobrevivir, y ésta es mi opinión sobre qué nos hizo superar la adolescencia. Primero, los adolescentes necesitan DORMIR mucho. Segundo, los adolescentes necesitan EJERCITAR mucho. Debo enfatizar que tienen gran necesidad de esto entre los 12 y los 22 años. No descarto otros apoyos que los jóvenes con sordoceguera necesitan, pero descubrí que el sueño y el ejercicio son necesidades vitales que fácilmente se pasan por alto.

SUEÑO

Sin un resto suficiente, las cosas se vuelven extremadamente difíciles durante los años de la preadolescencia. Con frecuencia, en la escuela intermedia, mi hijo mayor llegaba a casa el viernes e iba directo a la cama (a las 3:30 p.m.) y dormía hasta las 2:00 p.m. del sábado. Esto realmente me asustaba. Lo llevé al médico, donde me impresionó saber que en los jóvenes pasan cosas realmente alocadas a nivel físico, emocional y social. “¡Déjelo dormir!”, dijo. Por eso, asegúrense de que los niños con sordoceguera duerman MUCHO, porque para ellos la vida es más confusa y más cansadora.

EJERCICIO

No es una coincidencia que las escuelas intermedias y secundarias estén llenas de aspirantes a atletas (discúlpenme, “atletas”). Están sucediendo tantas cosas en sus cuerpos que deben MOVERSE mucho, y debe ser movimiento muy demandante físicamente. Para nuestros niños con sordoceguera esto es difícil. Tienden a no estar en movimiento significativamente por sí solos. DEBEN encontrar cosas que puedan hacer equivalentes a correr, jugar fútbol, levantar pesas, perseguir niñas, etc. Deben TENER ESTO. Si su hijo no transpira varias veces por semana, tendrá IMPORTANTES problemas de conducta, incluso aunque se cuente con grandes médicos y fabulosos interventores. Use cintas ergonométricas, bicicleta fija, y el gimnasio local (las piscinas son grandiosas). Los preadolescentes y adolescentes que no transpiran cada semana harán cosas como pegar, pellizcar, golpear paredes, y arrojar cosas.

Preston hace ejercicio, con apoyo, en el gimnasio cuatro tardes por semana, dos horas cada tarde. Esto lo hace transpirar; sale de casa, se reúne y saluda a otras personas de la comunidad, y se puede esforzar para salir con mujeres. Y lo mejor de todo, se puede DUCHAR allí.

En resumen, cuando su hijo sordociego llegue a los 12 años, le aconsejo que consulte a su médico sobre opciones de medicación; asegúrese de que cuente con un sistema de comunicación al cual pueda acceder y usar; que cuente con un buen interventor en la escuela Y en el hogar, y asegúrese - sin importar qué - que duerma y ejercite lo suficiente. Transpirará con mayor frecuencia, pero también actuará de forma más agradable y dormirá mejor después. Es una gran compensación por ocasionalmente apestar. ¡Créanme!

Por cierto, ¿mencioné que recientemente adoptamos otra niñita? Sí, el Clan Fansler ahora tiene dos niñitas (de 6 y 3 años). No me había dado cuenta de cuán viejos y cansados estábamos hasta que esta niñita de 3 años llegó. ¡Recen por nosotros!