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Una publicación sobre discapacidades visuales, y sordera y ceguera, para familias y profesionales.

Verano 2000 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Por Brenda Placette, Abuela, Houston, TX

Mi nieto de tres anos, Ben Rickerl, murió la noche pasada del martes. Para los catorce meses pasados de su vida corta, su uncía nutrición era Neocate, una formula especial disponible por prescripción solamente, que sus padres administraron a través de una botella. Debido a las reacciones alérgicas severas de Ben al alimento, era el único alimento que podia tolerar. A principios de 1999, una tentativa de alimentarle la leche de la cabra, recomendada por uno de los doctores de Ben, dio lugar a un choque anafiláctico y una estancia extendida en el hospital de los niños de Tejas en cuidado intensivo.

Ben nació con el síndrome de Joubert, un desorden genético muy raro. Su hermana de siete anos, Meglyn, es inafectada, pero Madison, de 5 anos, también sufre del síndrome y esta ciega. Su habla y paso son afectado por el hipotonía, tono bajo del músculo, pero ellas es una niña feliz que esta atendiendo el jardín de la infancia. Inhabilidades sensoriales y físicas múltiples caracterizado a Joubert así como impedimentos de salud.

En Ben, Joubert se manifesto de maneras determinadas insidiosas. Aunque estuvo clasificado como sordociego, él tenia cierta audiencia y amaba la música del reggae y el sonido de la voz de su papa. Él tenia muchos problemas de salud dando resultado a estancias numerosas en el hospital. Él tuvo que tener cuidado alrededor del reloj para tener acceso a las medicaciones, a los nebulizadores, y a las intervenciones para mantenerlo vivo.

Ben había comenzado la escuela hace dos meses, y le gustaba la elevación del sillón de ruedas en su mega bus de la educación especial. Su profesora, Sra. Cockrell, y sus dos ayudantes señalaron progreso, y su madre y padre observaron excitadamente que él hacía nuevos sonidos.

Para el momento en que Ben naciera, mi hija Alison estaba submergidan en el mundo especial de la comunidad de la inhabilidad. El hogar de Rickerl estaba lleno de gente constantemente: profesores de la orientación y de la movilidad y de la vision; terapistas ocupacionales, físico, y del habla; gente que entrega y preparaba el equipo medico durable. Alison busco todos los recursos para Madison, ensamblo a muchos grupos de la inhabilidad, e hizo un arranque de cinta en alguno.

En Marzo de 1997, La Asociación de Tejas de la Educación y la Rehabilitación de los Ciegos y de Discapacidades Visuales nombraron a Alison, Padre Excepcional Del Año. Su conferencia anual fue llevada a cabo en El Paso, y atendí para ayudar con Ben, puesto que Alison amamantaba. Mientras que me senté en las audiencias de 200 educadores y sostenía a mi nieto precioso, Alison se valió de la concesión y sin notas agradeció a dos docenas de personas en la audiencia, por nombre y hablo de la importancia del trabajo en equipo entre los padres y los profesores para optimizar resultados educativos. Era un momento agridulce y amargo; Pensé que persona increíble es mi hija a través de los regalos de estos niños especiales.

Cuando Ben murió, los primeros pensamientos de Alison y de Ted eran como ayudar a otros padres que tienen niños con Joubert, y donaron el cerebro, los riñones, y las retinas de Ben-los órganos mas afectados- a la fundación de Joubert.

Cien vienticinco personas atendieron el velorio y 500 atendieron su misa fúnebre. Poco antes del que comenzara el funeral, mi tía de 90 anos, Peachie, recorrió inestable el camino hacia la tumba, ayudado por una ayuda de caminar. Su hija, que esta emprendiendo su propia batalla con el cancer pancreático, la acompaño. En el servicio, mi hija Alison elogio a su único hijo. Ella dijo que ella se sentía que Ben había respondido a su propósito en la vida--algo que toma a muchos de nosotros varios anos para identificar y para satisfacer. El había salvado algunas almas y había tocado muchas vidas.

La comunidad de la discapacidad es una familia grande, extendida. Comparten su dolor, pero también comparten su alegría. Puesto a tierra en las realidades que son a veces increíblemente ásperas, están unidos mutuamente y emocionalmente. Estoy tan agradecido que vivo en este mundo.

El llegar a la vejez significa perdida. Todos perdemos a nuestros padres. Nuestros empalmes, músculos, y órganos reaccionan diferentemente. Nuestros cónyuges mueren y los amigos también; perdemos de vez en cuando a un niño o a un nieto. Lastima; por un rato pensamos que no podemos aguantar el dolor.

En el viaje de tres horas al cementerio de la union en Teague, Tejas brilla con flores bluebonnets y las brochas indias adornan el campo. Pensé, "ahora los bebes están naciendo, algunos se enamoran y se casan, otras celebrad su aniversario de 50 años, y hay otros siendo enterrados". La vida es gloriosa y es también muy dolorosa. En la semana pasada, he atestiguado lo que la gente se refiere como "el triunfo del espíritu humano sobre la adversidad". Mientras que el ataúd blanco pequeño se cierra por ultima vez, Madison de 5 anos, dijo, "adiós pequeño Ben". Todos los que lo conocimos y lo amamos somos mejores personas por esa experiencia. ¿No es esa la ultima medida de una vida?