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Una publicación sobre discapacidades visuales, y sordera y ceguera, para familias y profesionales.

por: Deborah Roseborough, Padre
Impreso con permiso de: California Deaf-Blind Services

Nota del editor: Me gustaría dar las gracias a Maurice Belote y al personal de Servicios de California Deaf-Blind Services por habernos dado permiso de compartir con ustedes este maravilloso artículo que encontré en su noticiero reSources de la Primavera 1997.

Hace veintitrés años mi hijo Danny nació padeciendo de Síndrome Rubela. El está totalmente ciego y profundamente sordo. Danny es una persona cariñosa y especial. Pronto descubrimos que sus incapacidades complicaban grandemente su vida, especialmente en el área de comunicación. Sin embargo, la tecnología demostraría que podía ser un gran amigo de Danny y todos los que lo rodeamos.

"Mamá", "leche," y "no" son palabras que todos tomamos como un hecho. Pero la comunicación no es fácil para los niños sordo-ciegos. Los niños sordo-ciegos padecen de diferentes niveles de pérdida del oído, lo cual puede afectar su comunicación. El primer año los aparatos del oído se convirtieron en parte de nuestras vidas. Eran feos y molestos, pero Danny los necesitaba. Al principio él tenía uno que venía con una cajita que se le ponía sobre el pecho o en uno de sus bolsillos y tenía alambres que conectaban con sus oídos. Hubo ocasiones en que me negaba a aceptar la sordera de Danny y hubo momentos en que yo no quería batallar con eso. Pero cuando lo veía reaccionar a mi voz o cuando me llamaba estos sentimientos negativos desaparecían.

A la edad de dos o tres años mi hijo comenzó a copiar los sonidos como "mamá", "leche", "no"; pero por mucho tiempo su lenguaje no mejoró mucho. Era más fácil para él dar señales para comunicar sus deseos y necesidades. Cada tres años le daban nuevos aparatos para el oído. Cada nuevo par era mejor que el anterior. Ya no usa la cajita sobre su pecho. Ahora usa unos aparatitos en cada oído. El pasó por épocas en las que no quería usar sus aparatos y por épocas en las que los desarmaba. En muchas ocasiones tuvimos búsquedas para encontrar las piezas de los aparatos. El vendedor de aparatos del oído se acostumbró a reconocer las bolsitas de partes desarmadas como parte de las consultas con Danny.

A los 14 años Danny recibió otro juego de aparatos del oído. La tecnología deberas que había mejorado. No tenía estática y los moldes le quedan bien a sus oídos. Quizá Danny ha madurado también. Las piezas del rompecabezas finalmente habían encajado. El aparato del oído se convirtió en compañero inseparable de Danny. El aprendió y comenzó a quedarse quietecito y a escuchar los sonidos a su alrededor. Compramos cintas de sonidos medioambientales y le pusimos un nombre a cada sonido. Danny comenzó a identificar los sonidos de los animales, los carros, los vehículos de emergencias, etc. También finalmente aprendió a localizarme y a encontrarme por medio del sonido de mi voz. Eso nos puso una sonrisa en nuestros rostros. El aprendió a diferenciar el sonido del teléfono del sonido del horno de microondas. Nuestro nuevo problema es que le gusta dormir con los aparatos puestos porque no quiere perderse nada.

La amplificación ha mejorado mucho. Antes tocábamos en su puerta y no recibíamos respuesta. Ahora , con una sonrisa en sus labios abre la puerta. El puede participar en conversaciones de lenguaje simple. Puede decirte quién es y te pregunta quién eres tú. El anticipa que la mayoría de la gente no le responda, así que él responde prontamente que tú estás bien. Danny ya ha aprendido un vocabulario de 300 palabras.

Danny usa comunicación completa, señales de tacto y la voz, siempre que es posible. En su trabajo él tiene dos sistemas de comunicación. El sistema de comunicación por tarjeta fue desarrollado para él cuando estaba en la escuela. Las tarjetas están basadas en categorías. Las palabras en las tarjetas están escritas en inglés y en braille. Si quieres comunicarte con él le das una tarjeta, lo dejas que palpe el braille y él te responde. El también puede hacerte preguntas dándote una tarjeta con el mensaje para que lo leas.

El otro sistema de comunicación es una caja de voz con quince cuadritos llamados el "Attainment Talker". Cada cuadro tiene un número en braille. Cada número significa un objeto o una necesidad. Danny sabe lo que cada número quiere decir. El presiona el número braille y una voz grabada habla en lugar de él. Con estos dos sistemas diferentes Danny tiene más acceso al mundo y el mundo a su alrededor tiene más acceso a Danny.

La tecnología es maravillosa y yo siempre tengo mi mente abierta para nuevas ideas que puedan hacer más satisfactoria la vida de mi hijo. La tecnología también puede hacer que el mundo sea más seguro para nuestros hijos. "Danny tiene un "Sensor Mowat" que le dice si está acercándose a una superficie diferente, a una pared o a una persona. El puede distinguir el sonido de un autobús y el de un carro que puede cruzar frente a él. Una pieza de equipo que también usa es el "mensajero silencioso". Este aparato tiene tres vibraciones diferentes que le dicen si es una emergencia. El mensajero vibra de una manera si existe una alarma de fuego, de otra manera si su jefe lo necesita en su oficina, y de otra manera si están teniendo simulacros de emergencias en el trabajo.

La tecnología es muy valiosa. Nosotros como padres necesitamos estar informados de lo nuevo que está saliendo al mercado y que es útil para nuestros hijos. Mientras no perdamos la esperanza y sigamos teniendo sueños para el futuro, se seguirán inventando nuevas cosas que mejorarán la calidad de vida de nuestros hijos.