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Invierno 1999 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Hablando de Raquel

Por: Cathy Allen, mamá. Mesquite, Texas
Publicado con permiso de La Perspectiva Otoño de 1998

Nota del editor: No solo es Cathy Allen una mamá, sino que también es autora de la página web titulada Rachel’s Page <http://www.priam.com/cathya/rachel.htm> y da pláticas en conferencias, retiros, grupos de damas y talleres de trabajo. Si desea comunicarse con Cathy para pedirle que de una plática o decirle cuánto le gusta su trabajo, envíele un mensaje EMail a: allentc@juno.com o llámela al (972)270-9786.

La mayoría de ustedes saben que Raquel nació con Síndrome CHARGE. Aunque no voy a perder tiempo en este artículo para explicar todo los detalles de este síndrome, sí me gustaría decirles que ella ha progresado en muchas áreas y voy a decirles en qué nos estamos concentrando en estos días.

Las verdaderas nuevas noticias son que el estado respiratorio de Raquel ha mejorado tanto que ya no tememos por su vida constantemente. Su tráquea continúa presentando un problema grave, porque puede obstruirse o desprenderse, pero esperamos que esto nunca suceda. A donde quiera que vamos siempre llevamos una máquina de succión y una bolsa de tráquea, por si acaso algo sucediera podamos ayudarla. Ella continúa teniendo muchas secreciones de su tráquea y estamos probando diferentes medicamentos para ver si podemos descubrir alguno que pueda ayudarnos a reducir las secreciones.

Todavía alimentamos a Raquel por medio de un g-button que está colocado directamente a su estómago. Le damos una fórmula especial (Vainilla Pediasure con Fibra), 3 veces al día, y continuamente en la noche. Ella todavía tiene el problema de náusea cuando la alimentamos, pero nos sentimos optimistas que un cambio de medicamento pueda ayudarla con esto. Todavía nos sentimos bendecidos porque las enfermeras de noche supervisan su alimentación, le dan las medicinas y la ayudan cuando tiene ataques de tos, también la ayudan a limpiar su tráquea para que pueda respirar fácilmente, etc.

Este verano comenzamos la Terapia Intensiva de Integración de los Sentidos. En palabras simples, el sistema nervioso de Raquel tiene problemas para organizar la información que recibe por medio de sus sentidos para ayudarla a interactuar mejor con su medio ambiente. Por ejemplo, al principio pensamos que ella no caminaría debido a su limitada vista. Aún que la vista tiene un papel importante en la función de caminar, hemos descubierto que ella no camina no porque le da miedo caminar porque no puede ver lo que está frente a ella, si no porque no puede orientar su cuerpecito en relación al espacio que la rodea. Debido a esto ella no puede pararse sin sostenerse en algo, y por lo tanto, no puede caminar porque caminar requiere tener equilibro con el espacio que te rodea. Pero este verano ella ha progresado mucho (¡gracias a Denise!) y está eufórica por esto, porque ha comenzado a dar unos pasitos de una persona a otra, y ya ha logrado dar hasta 10 pasitos!!

Ahorita lo más importante para Raquel es que acaba de cumplir los 3 años (el 21 de septiembre). Comenzó a ir a la Escuela Regional Diurna de Sordos de 9 a 11:00 a.m. Está aprendiendo mucho lenguaje de manos (ya sabe de menos 55 palabras) y está comenzando a realmente comunicarse muy bien. De hecho, si se siente platicadora ella comienza a decir palabras con sus manitas, aún sin realmente querer pedir nada, solo platicar. Con su aparato de oído nada más tiene una pequeña pérdida de oído en su oído derecho. Pero debido a su problema con la tráquea y su incapacidad para respirar, todavía no puede hablar. Por eso el lenguaje de manos es su manera de comunicación en el presente. Puede ser que llegue el tiempo en que ella aprenda a hablar, cuando le quiten la tráquea, pero no es una garantía que podrá hablar. Tendrá a un Interventor que trabajará con ella de uno a uno en su aula de clases. El Interventor la ayudará a pescar los conceptos que ella no puede percibir por su falta de vista y le dará apoyo un medio ambiente efectivo para que pueda aprender. El Interventor es una posición tan nueva en Texas que no existen todavía guías para su implementación. Por favor ofrezca sus oraciones para que nosotros, los maestros, el interventor, los terapeutas y el director de la escuela, reciban cooperación y tengan la sabiduría y energía para que este año escolar sea muy próspero para Raquel y todos los involucrados.

Y algo más sobre Raquel.... ella tiene una personalidad muy vibrante y vive para jugar con sus hermanitos. Le ha dado por jalar las cosas de las repisas, vaciar cajones y tirar en la canasta del baño todas las toallas que ve. Por supuesto, ella hace esto con mucha pompa, las tira por abajo y por arriba de su cabeza - es delicioso nada más mirarla cómo lo hace. Acaba de comenzar a jugar con su muñeca, cogiéndola y dándole palmaditas en la cabeza (antes de tirarla en el piso). Este es el primer juguete con el que ha jugado, aparte de la luz estimuladora y un juguete de sonido. Raquel siempre ha sido una niña muy ocupada para dejarte que la cargaras, y cuando se sentía cansadita quería que la pusiéramos en su cama. Pero ahora más y más nos está dejando que la carguemos y nos pide que lo hagamos, que la arrullemos en el sillón y que la acariciemos - y permítanme decirles, cuando ella te pesca del cuello, deberas sientes que te están abrazando seriamente.


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Last Revision: September 1, 2010