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Invierno 1999 Tabula de Contenido
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Un padre se las arregla

por: Dick Sobsey, padre
Publicado con permiso de Band-Aides y Blackboards

Hace 20 años crié a un hijo que padecía de Glycogen Storage y ahora estoy criando a uno que padece de serias incapacidades mentales, asma y un montón de otros problemas. He pasado mucho tiempo pensando en cómo es que he podido contender con las reacciones de otros, y he llegado a la conclusión de que mi experiencia puede serle útil.

Existen dos clases de reacciones negativas a las que los padres se ven forzados a responder: Las reacciones evidentes son las menos difíciles de manejar. Sin embargo, existen otras más difíciles, las menos evidentes, los mensajes sutiles que recibimos de las personas que amamos y en las que confiamos, o de los profesionales que se supone que nos están ayudando. No existen respuestas fáciles; pero a continuación le digo las cosas que yo he encontrado útiles para enfrentarme a los "comentarios problema". Tengo tres estrategias que me ayudaron a mí cuando las personas reaccionaban negativamente a mi hijo:

  1. Eduque: Dígales la verdad. Déjelos saber que no le están ayudando con sus comentarios y aún más importante: dígales cómo podrían ayudarlo.
  2. Evite: Si no puede cambiar la mentalidad de alguna persona, procure evitarla. Esto es perfectamente saludable y muy fácil de hacer.
  3. Luche: Este debe ser su último recurso. Toma demasiada energía, requiere negatividad, y da menos resultados positivos que la educación y el escape. Sin embargo, algunas veces no queda otra opción: (ejemplo: la escuela de su hijo le está causando problemas y ya no le queda otra alternativa.)

Reconozca que no toda la ayuda que aparentemente le ofrecen es útil. NO deje que nadie lo separe de su hijo. Yo necesito ayuda PARA tener una buena relación con mi hijo, no necesito ayuda para que me ALEJEN de mi hijo. Los comentarios tales como cuando la gente me dice que sienten lástima por mí, o por cuánta tensión debo estar pasando, etc., no me ayudan a mejorar las relaciones con mi hijo. A muchos papás se les dice implícita o explícitamente: "No te encariñes demasiado con tu hijo, porque se te va a romper el corazón." Esto es un error. Es mejor que se te rompa el corazón a que se te convierta en una piedra. Acercarse emocionalmente al hijo disminuye la tensión. Los padres de niños que necesitan atención intensiva pueden manejar muchas tareas que para ellos son labores de amor.

Busque una red de apoyo que realmente lo ayude en sus relaciones con su hijo. Con frecuencia esto significa relacionarse con padres de niños que están en situaciones similares. Algunas veces esto puede incluir a un profesional que deberas aprecia a su hijo.

Reconozca los aspectos positivos de su hijo y lo que él/ella contribuye a la vida familiar. Nuestro hijo de cinco años no puede hablar y sus habilidades motores están a nivel de un año. Hay una larga lista de cosas que él no puede hacer. Hemos pasado por tiempos difíciles, pero cada uno en la familia puede nombrar muchas cosas en la que él ha mejorado nuestras vidas y ha fortalecido nuestra vida familiar.

Milton Seligman, quien ha hecho una gran cantidad de investigación sobre familias, escribió una perspectiva desde su punto de vista en el libro Los Padres Especiales (1995) {D. Mayer (de), Bethesda, MD: Woodbine House}. El dice: "Yo sospecho que el público en general cree que el niño incapacitado crea enormes tensiones en la familia, las cuales eventualmente producen un divorcio. Por otro lado, los padres que hablan y escriben sobre sus experiencias con el niño proyectan la noción que la incapacidad forma fuerzas constructivas dentro del sistema familiar y verdaderamente la une más". (p. 179)

Una de los más conmovedores escritos en el libro de David Seerman, "La soledad de un padre a distancia", describe cómo él y su familia decidieron colocar a su hija Cassie en una institución, pensando que la familia estaría mejor con ella fuera de casa.... y sólo se dieron cuenta de lo que Cassie había contribuido a la vida familiar cuando ya no vivía con ellos. El termina el conmovedor escrito de su pérdida con estas palabras "Mi familia no necesitaba compostura....porque nunca había estado descompuesta".

Nunca permita que nadie le robe la esperanza. Las investigaciones demuestran que los profesionales que atienden a estos niños con frecuencia no aprecian como es debido la calidad de vida de las personas incapacitadas y a menudo dan pronósticos extremadamente negativos. Ellos se preocupan demasiado por no dar a las familias "falsas esperanzas" y por lo mismo ocasionalmente dan una dosis de "desesperanza". Los papás necesitan saber que le esperanza no siempre significa "curación".

Algunas veces es más importante ser un padre que un preprofesional. Se espera que los papás sean terapeutas físicos, enfermeras, modificadores de comportamiento, terapeutas de comunicación y más y más. Algunas veces los profesionales dicen: "Usted no nos necesita; usted sabe cómo hacer todo esto". Algunas veces tenemos que decirles: "Lo siento, pero estamos demasiado ocupados siendo papás para tener tiempo de hacer todos estos otros trabajos".

El papel especial de los padres debe ser reconocido, respetado y cultivado. Los papás necesitan ser papás primero; y ser buenos papás es el trabajo más importante en este mundo....


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Last Revision: September 1, 2010