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Invierno 1998 Tabula de Contenido
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¿En dónde puedo encontrar ayuda?

Nota del editor: De las preguntas más comunes, he compuesto una lista de recursos a los que puede acudir para solicitar ayuda. Espero que tome el tiempo de estudiar esta lista y le sea útil.

RED ESTATAL DE APOYO PARA FAMILIAS DE HABLA HISPANA

Para responder a las necesidades de las familias que hablan el idioma español, el Departamento de Servicios continúa actualizando la lista para la red de conexiones de familias hispanas. Hemos añadido varios nombres a la lista durante los últimos meses, algunos hasta de Argentina, así que esta lista actualizada, con direcciones y teléfonos, será enviada a todas las familias en la lista. También incluiremos información de recursos. Está comprobado, que el contacto de padre-a-padre sirve de apoyo, y es una manera efectiva para entrenar a los padres a abogar por las necesidades de sus hijos. Si usted conoce a una familia que habla español y que tiene un hijo que padece de incapacidades de la vista, por favor alíentelos a que llame a Jean Robinson al (512) 206-9418 o (800) 872-5273 para que se registren en la lista de familias.

DMAT (ASOCIACION SORDO-CIEGO MULTIPLES INCAPACIDADES DEL ESTADO DE TEXAS)

Nos gustaría ofrecer nuestra ayuda a las familias de todos los niños que padecen sordera-ceguera y también a las familias de los niños que padecen incapacidades de la vista con incapacidades adicionales. En febrero, durante el Symposium Sordo-Ciegos, auspiciaremos una reunión especial. Por favor venga y acompáñenos, conozca a Ralph Warner, Presidente de la Asociación Nacional de Familias/Sordo-Ciegos (NFADB). Si usted no puede asistir, para pedir ayuda e información, llame al (972) 281-1904.

SIBLING ON-LINE SUPPORT CHAT

Hemos renovado y refrescado nuestra línea de Sibling On-line Support Chat, y los invito a que se conecten y platiquen con nosotros. Planeamos tener oradores especiales en el futuro en los cuartos de conversación electrónica. Para visitarnos conéctese al: <http://www.gate.net/-ucp/sibchat.htm> y siga el camino de "los ladrillos amarillos." Si tiene preguntas envíeme una nota a <ucp@gate.net> o a <mtucker37@mindspring.com> De Marianne Tucker, Coordinadora Sibshop en Tampa Bay.

HYDROXYGLUTARIC ACIDURIA

Nuestra bebita ha sido diagnosticada con esta enfermedad. Ella ya cumplió cinco meses, padece de anomalías en el cerebro, cardiomiopatía dilatada, y de vez en cuando tiene convulsiones. Nuestro pediatra dice que existen únicamente ocho pacientes con esta enfermedad, pero la información que he obtenido en el Internet me dice que existen más niños que padecen de esta enfermedad (de menos 28). Estoy comenzando una página para esta enfermedad en la Red Electrónica, próximamente estará en funcionamiento y espero poder comunicarme con tantas familias como sea posible. Si los padres desean compartir información, ellos me pueden informar. De Micky Geerts, mamá de Sabina. Dirección electrónica: <gert.geerts@tip.nl>

JOVEN SORDO-CIEGO QUIERE PLATICAR

Soy un joven en bachillerato y me gustaría ponerme en contacto con otros adolescentes sordo-ciegos. Me estoy preparando para ir a la universidad, en un año o dos, y me gustaría poder platicar con otros que están haciendo decisiones similares para sus estudios universitarios. También, me gustaría platicar. Envíe su correo electrónico a: <jmcnam8404@juno.com> y ellos me lo remitirán.

HERMANITOS QUIEREN ESCRIBIR

Mis otros cuatro hijos se sienten abandonados. Me gustaría que los padres de niños sordo-ciegos permitan que sus otros hijos le escriban a mis hijos. Yo les ayudaría con la gramática, escritura, amistad, a colectar estampas, y quizá podríamos discutir nuestros sentimientos. John tiene 12 años, James 10, Maureen 8, y Brian 6. Envíe sus cartas a 25 Woodward Road, Monroe, NY 10950. Dawn y John Slaka, dirección en la Red: <NYvan7@AOL.COM>


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Last Revision: September 1, 2010