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Invierno 1998 Tabula de Contenido
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Los primeros tres años con un niño incapacitado....reflexiones de una madre.

por: Alison Rickerl, Houston,Texas

Nuestra hija Madison recientemente se unió a las filas de graduados de ECI. Madison cumplió tres años el 16 de julio y celebramos con una gran fiesta. Invitamos a todos nuestros seres queridos y a todos los que han ayudado a Madison, incluso a sus maestras, y a sus terapeutas y familias. La fiesta fue una gran oportunidad para celebrar la vida de Madison y sus logros, así como para demostrar nuestro agradecimiento.

Con la entrada de Madison a una nueva etapa en su educación, me encuentro reflexionando sobre nuestra vida durante los tres últimos años. Estos años estuvieron llenos de innumerables horas en terapia física, terapia ocupacional, terapia de lenguaje y entrenamiento de la vista. Hemos tenido consultas con especialistas en orientación y movilidad, especialistas en nutrición, con una terapeuta de música y un consejero de familias. Añadamos a eso cantidades de visitas a los pediatras, oftalmólogos, optometristas, ortopedistas, ortotólgos, neurólogos, genetistas y ENTs. ¡Y el papeleo! Hemos presentado solicitudes a aproximadamente una docena de agencias, tuvimos inumerables juntas con trabajadoras sociales, ocho juntas IFSP y cuatro juntas ARD. Hasta hemos tenido que utilizar el proceso de quejas ECI.

El dinero que anteriormente usábamos para comprar ropa fina y salir de vacaciones ahora lo usamos para asistir a las conferencias, comprar AFOs (enderezador de tobillos), cirugías para colocar tubos en el oído, lentes y terapia. Gastamos más dinero en juguetes que si solamente tuviéramos hijos "típicos" - porque hemos comprado casi todo lo que la terapeuta ha traído y a lo que Madison ha mostrado una reacción positiva. Anualmente, para febrero, ya hemos llenado el deducible de nuestro seguro, y pagamos más en copagos por las visitas al doctor que lo que otras personas pagan por sus primas de seguros. Hemos pasado una gran cantidad de tiempo en la sala de espera de los Shriners para obtener ayuda con el "carrito" de Madison. Las horas en nuestro empleo son organizadas alrededor de las citas con los terapeutas. Pasamos más tiempo en el teléfono hablando con las agencias, las trabajadoras sociales, las maestras, las terapeutas y la compañía de seguros que el que pasamos con las personas que amamos.

Ninguna salida de familia es solo por placer - sino para alguna clase de estímulo. El subir las escaleras no es únicamente para ir al "cuarto de terapia", sino es terapia física en sí mismo. El jugar con la masilla tiene dos propósitos - desarrollar las habilidades de movimientos finos y trabajar en la integración de los sentidos. El propiciar la interacción de un niño con otro no es solo para alentarlos a jugar, sino también para enseñar interacciones de comportamiento social adecuado y desarrollar las habilidades de conversación. El buscar juguetes para jugar es un buen ejercicio para ejercitar las habilidades de vista, tal como la de buscar con la vista.

Algunas personas, aún las maestras, actualmente me dicen que en realidad no importa cuán arduo trabajemos con nuestros hijos - algunos de ellos están programados para hacer cosas diferentes y a diferentes épocas durante su desarrollo. Yo no creo en eso, y, si lo creyera, no me hubiera forzado a hacer la terapia. Yo siempre me quedaría con muchas dudas de "¿qué hubiera sido si?" ("¿qué hubiera sucedido si en lugar de irme al cine con mi esposo ese día hubiéramos ayudado a Madison a practicar subir las escaleras una vez más, quizá para ahora ella hubiera podido...?" Todo lo que sé es que yo hago todo lo que puedo en el tiempo que tengo y espero que sea suficiente para alentar a Madison a tratar de hacer más.

Yo dedico una gran cantidad de tiempo trabajando con grupos de padres porque encuentro en ellos un gran consuelo y compañía, así como educación. Otros padres que "han pasado por lo mismo" me han dado el conocimiento y la confianza para hacer lo que yo creo es mejor para mi hija.

He puesto toneladas de esfuerzo adicional trabajando como voluntaria en el jardín de niños, limpiando el aula, pintando el mobiliario e iniciando una organización padres-maestros para alentar a otros padres a involucrarse en las actividades escolares. He proporcionado a las maestras material para que lean, y he tenido juntas con ellos para ayudarlos a comprender lo que Madison es capaz de hacer y sus debilidades. He cuidado a los alumnos para que el personal pueda tener juntas con los terapeutas. Dedico mucho tiempo a Madison, antes y después de las terapias, para hacer la transición menos difícil. Regularmente envío regalos y cartas de agradecimiento. Aún así, algunas personas han sugerido que quizá yo estoy exigiendo que el personal le dé mucha atención a mi hija. Una vez, un padre me reprendió por pedirle a las maestras que cargaran a Madison y la llevaran a donde otros niños estaban escuchando la lectura de un libro. Todo lo que realmente quiero que hagan es que se aseguren que Madison participe en lo que los otros niños están haciendo - y que mi hija reciba la educación por la que pago. La pregunta que siempre está presente en mi mente es - si el jardín de niños es mejor o peor para mi hija incapacitada que el quedarse solita en casa con una cuidadora.

Mi esposo y yo hablamos de nuestros empleos, pero ya no los vemos como carreras, ya que no podemos invertir el tiempo adicional necesario para lograr los "ascensos". Yo he tenido que cambiar de empleo en dos ocasiones tratar de encontrar supervisores que sean flexibles con mi horario. Todavía no encuentro uno que me ofrezca la situación ideal.

Las vacaciones que no tienen nada que ver con una conferencia sobre incapacidades son un sueño lejano. El costo de salir ocasionalmente con mi esposo tiene que ser evaluado en contra del montón de cuentas médicas. El poquito tiempo que pasamos lejos de nuestra hija a veces se siente como si fuera tiempo perdido, que pudiéramos usar para terapia; y siempre nos acompaña un sentimiento de culpa.

La gente siempre nos dice: "cuídate a ti misma", "trabajas tanto", o "eres increíble". Algunas veces, yo pienso que voy a vomitar si oigo esos comentarios una vez más. Yo no pienso que hago nada más por mi hija que lo que hacen otros padres que tienen hijos incapacitados.

Aún así, a menudo siento que no tengo suficiente tiempo para hacer todo bien. He asistido a casi todas las terapias de Madison, y estamos convencidos del concepto ECI, el cual considera que los padres son los maestros principales. Hacemos las terapias como las han recetado, pero no puedo decir que hemos hecho todos y cada uno de los pequeños ejercicios todos los días en el transcurso de los tres años. Asisto a todas las juntas de los grupos de padres y a las juntas de las mesas directivas, pero tengo que admitir que no siempre voy preparada.

A menudo encuentro, al final del día, que no he hecho algo importante. Quizá olvidé regresar una llamada telefónica o llevar los carnets de inmunización a la consulta. Pierdo cartas que me han enviado con información o le grito a la gente cuando me siento muy cansada. Mi carro se ha quedado sin gasolina. Nunca saco la ropa de mis hijos para el día siguiente, ni preparo sus lonches la noche anterior. He regresado de la tienda con solo refrescos, papitas y barras de chocolate, y en ocasiones, cuando me encuentro demasiado tensa y agotada, a veces descubro que no contamos con alimentos nutritivos para preparar las comidas. No, yo no dejo que mis hijos coman esas cosas que no son nutritivas - pero si lo hago!

Así que en realidad, a veces me falla. Y la gente me lo dice. El boletín que preparé no estuvo perfecto. Las invitaciones a la fiesta no llegaron a tiempo para que los invitados avisaran que iban a venir. El teléfono inalámbrico y el control remoto no están en donde deben de estar. Me frustro con los niños muy fácilmente. Y - ¡Dios no lo vuelva a permitir!...... que llegue un minuto y medio tarde a recoger a mi hijo mayor del jardín de niños, después de haber andado a la carrera todo el día de un lado a otro entre mi empleo y las terapias. ¡Me cobran $5 más por ese minuto y medio!

Casi todas las noches me acuesto totalmente exhausta, demasiado cansada para moverme, aún si todavía haya algo que se necesite hacer - como pagar las cuentas, cotejar el saldo de mi chequera, llenar la formas para el doctor, hacer listas de cosas importantes, preparar la ropa para el día siguiente, lavar la ropa, escribir notas de agradecimiento, etc.

Al pasar revisión a los tres años pasados, tengo mucho en qué reflexionar. Hemos tenido épocas tristes y épocas felices. Hemos aprendido a verdaderamente apreciar la vida y las pequeñas alegrías que nos ofrece.

¿Le hemos dado a Madison suficiente terapia estos últimos tres años? Quizá sí, quizá no. Creo que nunca voy a saber la respuesta, pero sé que he hecho mi MEJOR ESFUERZO para intercalar sus terapias con mis otras responsabilidades.

¿He luchado bastante para obtener los servicios que pienso que le puedan beneficiar? Más vale que me lo crean. He descubierto que sin estos servicios en forma regular, sería mucho más difícil para mí encontrar tiempo para las terapias. En otra palabras, el tener suficiente apoyo en una forma regular, de los maestros y terapeutas, me ha ayudado a sentir confianza en mi habilidad para hacer la terapia correcta y regularmente.

¿He buscado enterarme tanto como puedo acerca de la incapacidad de Madison y de lo que ella necesita, y acerca de los asuntos de incapacidades en general para poder efectivamente ayudarla a desarrollarse y crecer? Sí, lo he hecho, y también he tratado de compartir con otros padres lo que he aprendido.

¿He solicitado todos los servicios y apoyo que posiblemente puedo solicitar para asegurar que mi familia no esté agotada económicamente porque tenemos una hija incapacitada? Sí, lo he hecho. Y no he dejado que mi orgullo me detenga al tratar de obtener acceso a los servicios sociales. Aún que recibamos la mínima ayuda, algún día yo honestamente podré decirles a mis hijos que no pudimos ahorrar para sus estudios universitarios, pero que tratamos todo lo que pudimos.

¿Le doy suficiente atención a mi hija "normal"? No, ni siquiera se aproxima a lo que ella se merece. También le he gritado un poquito más de lo necesario, y le he dado un poco más de las responsabilidades adecuadas para una niña de su edad. También le digo que la amo enormemente y trato de pasar con ella algo de tiempo especial para hacerle saber lo importante que ella es para mí.

¿Le doy a mi esposo suficiente atención? No. Tampoco recibo suficiente atención de parte de él. Pero hablamos de las metas comunes para nuestra familia y que algún día habrá suficiente tiempo para nosotros.

¿He trabajado mis "40" horas semanales en mi empleo? No, y no ha sido fácil complacer a mis supervisores y al mismo tiempo cumplir con las responsabilidades en mi hogar. Pero me he hecho una experta en manejar prioridades, lo que es de gran ayuda en mi hogar y en mi empleo.

En pocas palabras, aún que no he hecho mucho de manera perfecta, he tratado de hacer tanto como he podido... considerando mi situación. Puedo honestamente decir, que en los últimos tres años, he hecho lo más que he podido para ayudar a mis hijas a crecer y desarrollarse a todo su potencial - porque con ardor estoy tratando de alcanzar el mío.


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Last Revision: September 1, 2010