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Invierno 1998 Tabula de Contenido
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Manejando con Síndrome Usher recopilado de una conversación en la Lista Sordo-Ciegos

por: Kate Moss, Departamento de Servicios TSBVI

Uno de las decisiones a las que se enfrentan los padres de jóvenes que padecen de Síndrome Usher y otros padecimientos que producen disminución de la vista, es si permitir o no permitir que su hijo o hija obtenga su licencia de manejar. Este tema se discutió extensamente en la Lista Sordo-Ciegos. Debido a que yo me beneficié mucho de esta discusión, pensé que valía la pena compartir algunos pasajes con los lectores de VER/Oír. Mi agradecimiento a todos los miembros de la Lista Sordo-Ciegos que participaron en la discusión y que desearon compartirla con esos que no tienen acceso a la Lista. La discusión se puede obtener en su totalidad por medio de los archivos de la Lista Sordo-Ciegos, si a usted le gustaría leerla toda. Usted puede comunicarse con los archivos por medio de DB-Link dirección red: <tr.wosc.osshe.edu/DBLINK>.

Para muchos padres de niños que padecen de disminución de la vista, el decidir si permitir que su hijo o hija obtenga su licencia de manejar o trate de manejar, es una decisión difícil. Aún que algunos individuos puedan padecer de grandes impedimentos en su campo de visión desde una edad temprana, es posible que todavía puedan pasar el examen de la vista del Departamento de Vehículos de Motor (DMV), ya que el examen del campo de visión que es el que verifica el periférico de vista no es parte del examen. Además, la parte del examen de cómo manejar puede no llevarse a cabo en las horas del atardecer, por lo que la ceguera de noche puede pasar desapercibida a los examinadores. Los estudiantes que toman cursos de manejar, generalmente tienen que manejar durante algunas horas en el atardecer, lo que puede crear problemas para los jóvenes que padecen de Usher o de algún otro padecimiento de la vista. Como usted aprenderá durante esta discusión, parece no existir una solución "correcta." A los padres de jóvenes que padecen de Síndrome Usher yo los exhorto a que:

Dorothy Stiefel escribe:

Este es un problema latente con todos los jóvenes que manejan que ya saben que padecen de problemas de la vista pero que "piensan" que son suficientemente cuidadosos. En cierta forma esto es una negación. Algunos en realidad creen que está bien manejar "únicamente durante el día." Otros están inseguros pero como quiera manejan porque nadie les ha dicho que no deben hacerlo. ¿Podemos engañarnos a nosotros mismos? Normalmente no, pero en el caso de la pérdida en el periférico de la vista, el problema es tan sutil que los conductores que no deberían ser conductores, conducen como quiera, principalmente porque ellos sienten que "ven" todo lo que deberían de ver. ¿Entiende lo que estoy diciendo?

La mayoría de las actividades importantes de movimiento y de deportes de contacto que las personas hacen es por medio del uso de la vista -medio-periférica en donde las células del cono y del bastoncillo retinal residen. La vista de noche está gobernada por el perímetro exterior de su campo (las células de bastoncillo), y por supuesto, todos los detalles, la acuidad y el color son responsabilidad de la vista central (las células del cono). Así que, traducido es así: muchos episodios de chocar con algo, tumbar algo, no pescar la pelota, pisar sobre los baches, etc. son causados porque el campo de visión ha sido reducido a más de la periferia media de la vista, hacia el "túnel de visión" del que todos hablamos. Así que, si usted ha estado teniendo "accidentes" cuando camina, sin que tenga una explicación para ellos, ¿qué es lo que usted piensa que es muy posible que suceda cuando esté detrás del volante de un automóvil? Por favor piense cuidadosamente en esta pregunta.

Su usted es un joven que ha sido diagnosticado, el manejar puede estar bien si su campo de visión está siendo supervisado regularmente y está bien dentro de la escala aceptable de vista periférica.... Y, sí, inscríbase en un curso de manejar para las personas que padecen de impedimentos de la vista, si es que hay uno en su área. NO MANEJE de noche, punto. Y entienda que sus días de manejar están contados.

El automóvil está considerado como un rito de paso hacia la edad adulta, especialmente para los hombres. Puede ser más difícil que un joven tenga que dejar de manejar, después que lo ha hecho por algún tiempo, que si nunca lo hubiera hecho en primer lugar.

Como Dorothy indica, una de las decisiones más importantes que tienen que hacer los padres y el estudiante es si estarán preparados para dejar de manejar cuando se llegue el tiempo en que ya no lo puedan hacer. Como usted verá, esta experiencia podría ser devastadora.

Mary Dignan compartió estos comentarios que inscribió en su diario durante la época en que tuvo que aceptar la vida sin licencia de manejar:

Febrero, 1989.

No ha sido tan mala, esta semana sin manejar. En cierta forma, ha sido mejor que esperar el inevitable choque y posiblemente heridas graves tanto físicas como morales. Lo que HA sido triste es el dolor y la depresión, y este túnel, al que no le veo un final. "Tienes toda clase de opciones", me dijo un amigo. "Sólo que no las puedes ver ahorita." Mi amigo me dijo que yo no estaba tomando bien las cosas - y los asuntos con los que tengo que enfrentarme en el presente en lo que se relaciona a mi vista y a mi oído, son tan abrumadores que sería bueno que buscara ayuda. Especialmente me mencionó la ira que siento y la manera en que estoy explotando - en todos lados. Bien, ESTOY ENOJADA. Yo he trabajado toda mi vida en un mundo que no es mío, y me he esforzado con todas mis fuerzas para comunicarme con él en SUS términos. Ahora, veo los comerciales de los automóviles, e inmediatamente me hierve la sangre, pienso, carajos, en un mundo en donde los automóviles son esenciales para la movilidad y el éxito, ahora yo tengo que buscar una manera nueva para moverme en este mundo.

Estoy cansada de mi ira, estoy cansada de mi depresión, y quiero escaparlas. El hecho que ya no manejo ya ni es importante. El hecho es, existen otras opciones en el mundo — y es hora de que salga a reclamarlas...

Marzo, 1989.

Así que manejar, más bien no manejar, ese es el gran asunto. Anoche, le dije a mi hermano que no extraño tanto el hecho de no manejar, lo que más extraño es la facilidad para moverme. Pero no está tan mal esta movilidad restringida, ya que Andy es un chofer complaciente. Tanto, que de hecho, mi independencia de él se ha convertido en un problema, pero eso se puede resolver.

También es parte de un dilema más básico, mi percepción del éxito y la imagen. Yo dije algo acerca de la movilidad - "movilidad para tener éxito" - esa es una creencia básica, una que me está molestando, una que quiero sacar, darle una sacudida y reevaluarla. La otra, "el automóvil es esencial", yo creía que lo era. Esa idea ya he comenzado a desalojarla. Personalmente, el éxito y la movilidad no es el resultado de poder manejar un automóvil. La conexión de la movilidad al éxito, por otro lado, es otro asunto completamente diferente.

Del diccionario Webster les doy las siguientes definiciones de la palabra móvil: capaz de moverse o ser movido (móvil); cambiante de imagen, propósito o ambiente; adaptable, versátil. El diccionario también indica "tener la oportunidad de o cambiar de posición en la jerarquía de los niveles sociales." Y el éxito es: "el fin o resultado feliz de un negocio, actuación, etc. (ejemplo: la obtención de fortuna, eminencia, favores, etc.) Para tener éxito es necesario que "salga bien" y "obtener el objetivo o el fin deseado."

Por lo tanto, la definición del éxito, puede únicamente ser una definición personal. El definir uno lo que uno desea lograr - el negocio, el asunto, etc.- y si lo haces bien, entonces tienes éxito. Así, yo soy capaz de moverme y ser movida; yo son móvil en apariencia, ambiente y propósito; se puede discutir si soy adaptable y versátil; pero en mi opinión yo tengo toda clase de oportunidades para "mover mi posición dentro de los niveles sociales." Pero más importante, yo tengo oportunidades - opciones - para mover mi posición, punto, no únicamente dentro de los niveles jerárquicos de la sociedad. Así que así es, bien claro. El equivaler la movilidad con el éxito no es una cosa tan mala, pero es importante darse cuenta que la definición es mía, y es importante saber lo que se está definiendo.....

Randy Pope escribe:

En enero de 1990, a la edad de 27 años, me diagnosticaron con Usher II, menos de 10 grados (campo visual) en total. Poco sabía que el diagnóstico cambiaría mi futuro para siempre, en forma masiva. El doctor me dijo que yo estaba legalmente ciego y me pidió que dejara de manejar. Me dejó perplejo y no supe que responder. Afortunadamente, después del examen de mis ojos, un amigo me llevó en su automóvil a casa. Las noticias me dejaron atónito, eran abrumadoras. Yo ni siquiera podía hablar con nadie, ni siquiera con mi familia. No pueden imaginarse los sentimientos que me invadían. Cuando la impresión de las malas noticias se me fue pasando, supe que era hora de llevar a cabo la sentencia de muerte para mi licencia de manejar.

Ese día... Yo salí de mi empleo a las 9 a.m. en un día soleado. Solamente tenía que caminar media milla hacia el Departamento de Vehículos de Motor (DMV).... pero fue la caminata más larga de mi vida. El edificio de DMV me pareció una cárcel para prisioneros de muerte. La puerta pesaba como si fuera una puerta de hierro de una prisión. Yo la abrí y entré; y cosa chistosa, aún que yo estoy casi completamente sordo, oí que la puerta se cerró con un fuerte golpe tras de mí. Al acercarme al escritorio, la empleada me pareció como una bruja, lista para destruirme... Mi cuerpo entero temblaba de miedo y mi mente daba vueltas como loca. Las lágrimas me rodaban por la cara, y le entregué mi licencia a la empleada. Ella dijo fuertemente, sin ninguna compasión o sentimiento: "¿cuál es el problema?" Yo le grité y la insulté con unas palabras que no puedo escribir, diciéndole que me estaba quedando ciego. Otro empleado me oyó y me pidió que entrara a su oficina. Me escuchó pacientemente mientras que yo le explicaba mi situación, con lágrimas e ira. El me explicó que yo estaba haciendo la decisión correcta para protegerme a mí mismo y a otros conductores....mi libertad recibió su sentencia de muerte el 1° de mayo de 1991.

...Amigos jóvenes en la Lista, si ustedes están pensando en obtener su licencia de manejar sabiendo que van a perder su vista en el futuro, por favor no lo hagan. No vale la pena el dolor y sufrimiento por el que van a pasar. El dolor de perder mi licencia todavía me acompaña. Sería mejor si ustedes no la obtuvieran....

Jeffrey Bohrman está de acuerdo:

El Gran Hippie (Randy Pope) lo dijo fuerte y claro a todos los conductores futuros. Yo fui uno de los que tuvo suerte, que nunca aprendió a manejar y todavía mantuve mi independencia. Deberas me rompió el corazón ver a muchos amigos que padecían de Usher llorando cuando "tuvieron que entregar sus licencias..... El dolor de quedarse ciego, perder un empleo, cambiar medios de comunicación, todo eso es suficientemente doloroso, y de seguro ellos no necesitaban otro asunto que les causara más dolor".

Aún así, muchas personas, como Heather Schoenwald, sienten que la experiencia de haber manejado hizo que valiera la pena el dolor de haber perdido su licencia después.

Yo comencé a manejar cuando tenía 15 años. Disfruté cada minuto que lo hice. Trabajé muy duro para obtener mi licencia, y después de todo ese trabajo, estaba muy orgullosa de mí misma por haber podido lograr mi meta. Después de graduarme de bachillerato decidí comprarme una camioneta nueva. El manejar era muy importante para mí porque significaba mi libertad.....viajé por todos lados y vi muchas cosas diferentes.

Cuando cumplí los 21 años comencé a tener problemas para ver en la oscuridad, así que pensé, todo lo que necesito son lentes nuevos. El doctor me dijo que tenía Síndrome Usher y me dijo que dejara de manejar. Yo le dije que continuaría manejando...le gustara o no. Yo podía ver bien durante el día; pero en la noche era difícil. Logré manejar un año más. Por tres meses, tuve que dejar de manejar porque perdí completamente mi vista (resultado de una neuritis óptica), pero tenía mi vehículo estacionado en la cochera, todavía preguntándome si algún día lo iba a poder manejar otra vez.

Un día, mis padres no estaban en casa y pensé que sería emocionante sentarme en mi camioneta, poner el radio bien fuerte y disfrutar. Yo estaba equivocada. Me puse tan triste y lloré mucho, porque en el fondo de mi mente yo sabía que jamás iba a poder manejar otra vez. Comencé a tener pesadillas.... que andaba manejando, atropellaba y mataba a una persona. Me despertaba sudando, mi corazón latiendo a 100 millas por hora, y llorando a cántaros. Les dije a mis padres. "Por favor ayúdenme a vender la camioneta, ya no puedo manejar." Mis padres perdieron su compostura y me dijeron que yo iba a recuperar la vista y que no iban a vender la camioneta. Un tiempo después mi vista se estabilizó y me di cuenta que mi vida como conductora había terminado. Finalmente, mis padres supieron lo que tenían que hacer. Fue muy duro para mis padres vender algo tan valioso, algo por lo que yo había trabajado tanto.

Ahora tengo 24 años, y sigo aprendiendo a tener mucha paciencia conmigo misma y a usar la transportación pública. Extraño manejar; pero soy feliz porque tuve la oportunidad de poderlo hacer cuando pude. Siempre atesoraré esos recuerdos de cuando era feliz con esa libertad.

Si su hijo puede ver, permítale que disfrute la experiencia de manejar....pero, si no ven de noche, no es una buena idea.

Janet Sand añade:

Yo comencé a manejar cuando tenía 17 años y manejé por 12 años. Hace 20 años dejé de manejar. Yo nunca manejé de noche, y los últimos años solamente manejé hacia tres lugares específicos y cerca. Estoy contenta que manejé, lo que pude manejar. Esa experiencia: (1) me enseñó a sentirme independiente y con confianza, sentimientos que todavía me acompañan hasta el presente; (2) me permitió desarrollar el sentido de dirección desde el punto de vista de un conductor, lo que me capacitó para dar mejores instrucciones al conductor; y (3) me dio un entendimiento de los automóviles, la transportación en automóvil, y del arte de manejar, elementos que son parte importante de nuestra cultura. ....Afortunadamente nunca tuve un accidente, y siempre sentí que mi concentración era intensa cuando manejaba. Casi nunca transporté a otras personas porque eso distraía mi concentración.

Mi opinión personal es que, si la persona es razonablemente madura (aún que 15 o 16 años es todavía muy joven), y sabe sus límites físicos y entiende la responsabilidad que significa el manejar un automóvil; entonces la persona debe aprender a manejar, y manejar regularmente si no hay problemas. La persona sabrá, por supuesto, que en cierto tiempo tendrá, probablemente, que dejar de manejar, porque el decline de su vista causaría mucho riesgos.

Lo que me recuerda a Andy (Pope), y su dolor cuando tuvo que dejar de manejar. Yo verdaderamente pienso que el mayor problema fue, el descubrir a una edad más avanzada que él padecía de RP (retinitis pigmentosa) y (al mismo tiempo enterarse) que tendría que dejar de manejar. El dolor de tener que dejar de manejar estaba mezclado con el dolor de enterarse que tenía RP. Ese no es el caso de su hijo, ni el de otros como nosotros que supimos en una edad temprana que nuestra vista declinaría en el transcurso de los años. Yo supe que algún día me quedaría ciega; pero en ese tiempo no lo estaba y podía manejar bien (con cuidado y de día únicamente). Y yo sabía que tenía que dejar de manejar algún día.

Sobre todo, el examinar el riesgo al conductor y a otros debe ser parte del proceso para hacer la decisión:

Tom Peters indica: (Una amiga en Connecticut) entregó su licencia tres semanas después de que tuvo un accidente en la tardecita, al anochecer. Ella rompió su licencia y vendió su carro. Dijo que no valía, el dolor de llevar en la conciencia la culpabilidad de lesionar a otros.

Richie McGann nos cuenta esta historia:

(Un amigo) me dijo que cuando él tenía 16 años... sus padres lo dejaban manejar durante el día. Pero él no sabía que tenía Síndrome Usher. Sus padres le dijeron que tenía que regresar a casa a las 7 p.m. (en la primavera). Un día cuando andaba en el centro comercial, se encontró a unos amigos sordos y se puso a platicar. Se le fue el tiempo...y se llegaron las 10 p.m. El trató como pudo de manejar a casa, y se las arregló para llegar con bien... (A los jóvenes se les debe informar detalladamente (el problema de su vista), antes de decidir si deben tomar las clases de manejar).

Randy Pope:

¿Quiero arriesgar la situación financiera de mi familia? ¡De ninguna manera! ¿Ustedes creen que la aseguradora va a pagar por los daños causados por un accidente? No necesariamente. Peor todavía, la familia de las personas que resulten seriamente heridas o quizá muertas pueden demandarlos hasta por más del límite de la póliza de seguro, y eso aunque el seguro pague algo.

Existen otras alternativas. A continuación les menciono algunas:

Carolyn Alflen nos informa:

Si mi vista se empeora, yo todavía necesito mi carro porque alguien me puede transportar....como un SSP (Proveedor de Servicios de Asistencia).

C.C. Davis comparte su solución:

Yo tengo un par de amigos ciegos, una pareja casada, y ellos aparentan disfrutar su propio carro. Ellos mantienen el carro y les gusta ofrecérselo a sus amigos que manejan, cuando salen todos juntos, o cuando necesitan hacer alguna compra. Por supuesto, la mayoría de su transportación es por medio de la transportación pública.

Quién sabe lo que el futuro nos traiga. Algunos de los sueños de esos individuos que ofrecieron comentarios sobre el tema muestran la extrema importancia que nuestra cultura le da a esta actividad de manejar:

Rich McGann sugiere:

Quizá sería bueno que tuvieran ojos eléctricos (los carros) para que pudiéramos dejar que las computadoras manejaran y nos hicieran sentir como que nosotros somos los que estamos manejando.

Kerry Wadman elabora:

Ya sabes, esos fantásticos sistemas guiadores de proyectiles... también podrían usarse en los carros... en verdad si hubiera carros especialmente construidos, para que guiaran a la gente, entonces con la excepción de las fallas mecánicas o del sistema electrónico no habría accidentes, aún para esos conductores que no padecen de incapacidades de la vista...los pilotos automáticos funcionan así.

Yo creo que el resumen de Andy Pope es el mejor:

Sí. Todos deberíamos vivir nuestras vidas a todo su potencial, como yo lo hago en el presente. Lo más importante de todo es, que el perder la licencia de manejar no es el fin del mundo. Yo finalmente aprendí eso. Es duro vivir (sin la licencia de manejar), pero la vida no es un lecho de flores. Yo estoy enfrentándome a esto bastante bien. De hecho, esta experiencia me ha enseñado bastante sobre la vida, me ha hecho más fuerte que antes. De paso, cuando el día temido me llegue, yo estaré ahí, con los otros. Entregar tu licencia no significa que estás vencido. Estás dando un gran paso hacia ese mundo de valor, fuerzas y sabiduría, en donde la mayoría de los individuos no entran. Va a ser difícil, pero definitivamente te hará más fuerte que el resto de las personas.

Si usted le gustaría enterarse más acerca de este tema, escríbame a mí o comuníquese con las siguientes personas:

SORDO CIEGOS DE TEXAS - SERVICIOS TSBVI

Escriba a Kate Moss, Especialista en Apoyo a Familias, Departamento de Servicios TSBVI, Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la Vista, 1100 West 45th Street, Austin, TX 78756. Teléfonos: (512) 206-9224 (contestadora/mensaje), (512) 206-9188 (TDD) O (512) 206-9320 (Fax). Correo electrónico: <sheditor@tsbvi.edu>

LISTA SORDO-CIEGO

Envíe mensaje por correo electrónico que diga "Subscribe Deafblind nombre y apellido." a <listserv@tr.wou.edu>

LISTA USHER

Envíe mensaje electrónico que diga "Subscribe Usher-List y su dirección E Mail." a <majordomo@farside.cc.misu.nodak.edu>

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Visite este maravilloso sitio en la red: <tr.wosc.osshe.edu/DBLINK> Este sitio ofrece una gran cantidad de información sobre el Síndrome Usher y otros temas también, así como conexiones para otros sitios en la red que le pueden ser útiles. Para los que no usan el Internet, escriba o llame a DB-LINK: 345 Monmouth Ave., Monmouth, or 97361, (800) 438-9376 (voz) o (800) 854-7013 (TTY)


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Last Revision: September 1, 2010