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Invierno 2006 Tabula de Contenido
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Mantener la Cohesión: Lecciones Aprendidas en la Conferencia Anual del NTAC y la NFADB 2005

Por Lisa Wick, orgullosa esposa de Jay y madre de Jason, 9 y Julie, 3, Graduada en Liderazgo Familiar de Texas Deafblind, Burkburnett, TX

Resumen: Una madre comparte lo que aprendió en la Conferencia Familiar Anual del NTAC y la NFADB de manera que otras familias se puedan beneficiar al conocer las estrategias para manejar la vida cuando se tiene un hijo sordociego. Si bien esta capacitación se diseñó específicamente para miembros de la familia de personas con sordoceguera, la información es útil para cualquier familia que tenga un ser amado con alguna discapacidad.

Palabras Clave: Familia, ciegos, impedidos visuales, sordociegos, estrategias para manejar la vida familiar, autoayuda

Nota del Editor: Lisa escribió este artículo poco después de que su esposo Jay fuera enviado a Irak. En nombre de la comunidad sordociega, el equipo de See/Hear quisiera extender sus agradecimientos a Jay por servir con orgullo a nuestro país. Esperamos ansiosamente su regreso seguro a su amada familia.

Tuve el privilegio de asistir a la Conferencia Familar Anual del NTAC y la NFADB 2005, que se realizó en Salt Lake City, UTAH, desde el 25 al 27 de agosto de 2005. Para aquellos que no están familiarizados con el NTAC y la NFADB, éstos son el National Technical Assistance Consortium (Consorcio de Asistencia Técnica Nacional) para los Niños y Adultos Jóvenes Sordociegos y la National Family Association for Deaf-Blind (Asociación Nacional Familiar de Sordociegos). El tema de la conferencia fue Cómo Mantener la Cohesión: Estrategias para manejar la vida familiar cuando un miembro es sordociego. ¡Hay un título con el que me puedo identificar de inmediato! Desde que se iniciaron los problemas médicos de nuestra hija, mi esposo y yo hemos buscado la solución a cómo “mantener la cohesión”.

De modo que me emocionó el tener la oportunidad de asistir a esta conferencia con 150 otros padres de niños sordociegos de todo los Estados Unidos (incluso tres familias de Puerto Rico). La parte más difícil, como les pueden contar cualquiera de los padres, fue dejar la casa. Semanas de preparación y confección de listas permitieron llegar al momento de salir por la puerta. Pasé mi escala de dos horas en el aeropuerto llamando a la empresa de equipos médicos durables (DME) solicitando suministros para asegurar que no se nos agotara nada. También ocupé mi tiempo revisando el programa de Julie media decena de veces con mi madre y mi esposo, aunque sé que ellos conocen su programa tan bien como yo. Incluso contemplé la posibilidad de no enviarla a la escuela o a las terapias mientras yo estuviera fuera de la ciudad. Me sentí tan culpable al hacer que alguien más intentará hacer malabares con su programa; simplemente aquello no está en mi naturaleza. No fue sorpresa que Dad y Nana lo manejaran todo como profesionales. Todo aconteció perfectamente bien sin mí los cuatro días en que no estuve.

La conferencista principal fue Marlyn Minkin, consejera profesional de Seattle, Washington, que trabaja con varias familias con hijos sordociegos. Ella estaba en total armonía con este grupo de padres. En nuestra primera sesión, la cual se tituló “No Estamos Solos”, se describió cuánto tienen en común los padres de un niño sordociego. Compartimos muchas de las mismas preocupaciones, esperanzas, miedos, batallas y celebraciones para nuestros hijos y nuestras familias. Luego Marlyn nos mostró cómo el orden de los nacimientos (hijo mayor, hijo del medio e hijo menor) afecta la manera en que, como adultos, manejamos las situaciones y también la forma en que nuestros hijos interactúan y visualizan a sus hermanos.

La actividad más aguda fue cuando Marlyn hizo que cada uno de nosotros completara el Indicador de Tipo de Personalidad Myers-Brigs (versión resumida), un perfil de la personalidad que clasifica a cada persona según su tipo de temperamento. Mientras veíamos donde encajábamos en cada una de las cuatro categorías, podíamos ver nuestras fortalezas y la forma en que funcionamos mejor. El estar consiente de ello nos permite tomar control de la situación. Por ejemplo, basándose en mi perfil, no me gusta la confrontación, y necesito poder pensar sobre una situación antes de ejecutar una acción. ¡Es seguro que esto le da en el clavo! Lo que aprendí es que si se me presenta una situación complicada, debería tomar cierto tiempo para meditar sobre ella antes de llegar a una decisión. Marlyn recalcó que no hay tipos de personalidad correctos o incorrectos, sino que es importante que uno conozca sus propias fortalezas y debilidades de modo que pueda hacerlas funcionar para uno y para su hijo.

Un tema que los padres encuentran difícil de aceptar es que es importante que ellos se cuiden a sí mismos. La mayoría de los padres postergan este tema en su lista de prioridades, y luego cuando se suma un niño con necesidades especiales a la mezcla, la preocupación por sí mismos generalmente no encaja en la lista. Cuando Marlyn encuestó a los padres presentes en la audiencia, la razón número uno por la cual no hacemos nada por nosotros mismos fue la culpa. Nos sentimos culpables por nosotros mismos cuando existen tantas otras cosas que pensamos podríamos estar haciendo. Tal como ella lo recalcó una y otra vez, no se va a hacer ningún bien a la familia si no se lo hace a uno mismo.

La segunda razón más popular fue “simplemente no hay tiempo suficiente”. Una solución fue “aprender a delegar”. Otra solución fue “dejar de preocuparse”. Aunque su esposo o un miembro de la familia no puedan ocuparse de su hijo tan bien como usted, al igual que lo hace usted o en forma tan oportuna como usted, tiene que “dejar de preocuparse” y dejarlos hacer lo mejor que puedan. Marlyn nos mostró a muchos de nosotros cómo aumentamos nuestros niveles de estrés pensando que somos “los únicos” que pueden o ocuparse del cuidado de nuestros hijos. A otros se les puede enseñar, con un poco de amor y paciencia.

Una de las cosas más difíciles para nosotros, en nuestra función de padres de hijos con necesidades especiales, es pedir ayuda. Una analogía que ella usó fue que la mayoría de nosotros realmente hablamos en serio cuando ofrecemos nuestra ayuda a un amigo o miembro de la familia y que sinceramente esperamos que la persona acepte nuestro ofrecimiento. ¿Por qué debe ser diferente cuando la situación es al revés? La mayoría de la gente ofrece ayudar porque realmente quiere hacerlo. Así es que déjelos que pasen a buscar a sus hijos a la escuela, poden su césped o le preparen comida y luego ¡utilice ese generoso regalo de tiempo para preocuparse de usted mismo!

Marlyn sostenía con convicción que siempre hay tiempo para uno. No lave los platos tarde en la noche y en vez de eso lea ese libro o tome ese baño que desea. Los platos estarán ahí mañana y de todos modos tendrá que lavar platos al otro día. Una madre dijo que ella gastó dinero en sí misma al contratar una mucama que viniera a su casa una vez a la semana. Fue interesante escuchar en qué cosas uno cree ser egoísta: leer un libro, ver una película, coser, ir solo a la tienda de abarrotes, salir a comer, pasar tiempo solos con nuestras parejas. Estas no son peticiones no razonables, sin embargo, nos negamos a nosotros mismos día tras día.

Varios padres dieron un paso adelante para decir que se sienten como si estuviesen siempre enojados o como si tuvieran que estar todo el tiempo “preparados para atacar”. Se sienten muy solos o agobiados. Estos sentimientos realmente desgastan la mente, el cuerpo y el espíritu y usualmente pueden contagiar a nuestros hijos y no son sentimientos que quisiéramos transmitirles.

Marlyn nos conversó sobre no tener miedo o avergonzarse de buscar orientación para nosotros mismos, nuestros cónyuges o nuestros hijos (aquellos con y sin necesidades especiales). Varias parejas se adelantaron para decir que la orientación salvó sus matrimonios, ya que ellos no estaban “manteniendo la cohesión”; mientras que varias otras desearon haber buscado orientación antes de que sus matrimonios terminaran en divorcio. Muchas madres se levantaron para decir que los medicamentos con receta médica las ayudaron a “mantener la cohesión”. No importa de dónde su familia obtiene la ayuda, sólo que obtenga la ayuda que necesita.

Marlyn también nos mostró cuán fácil es formar un grupo de padres. Ella organizó un panel de padres pidiéndole a seis padres de la audiencia que subieran al estrado. Nos lanzó un par de preguntas de vez en cuando y partió desde allí. Creo que los seis podríamos haber continuado durante días. Fue tan natural para nosotros simplemente hablar de nuestras familias. Fue un gran éxito. Marlyn desafió a algunos que afirmaban “no tener con quien conversar” a encontrar a alguien, incluso si ello significa comenzar formando su propio grupo de padres. He permanecido en contacto con un padre de Indiana que regresó a su hogar e hizo exactamente eso.

Una cosa que siempre me recuerdan cuando conozco a otros padres es que “realmente soy afortunada; no lo consideramos malo, ya que las cosas podrían ser mucho peores”. Había una madre proveniente de Dakota del Sur que fue una heroína para todos los demás padres asistentes. Era madre de ocho hijos y sus niños con necesidades especiales eran cuatrillizos de cuatro años. ¡Guau!, ¿Pueden imaginar tener cuatro niños que comienzan a caminar de una vez? Incluso sin pensar en las necesidades especiales, es un gran número.

Insto a cada padre a buscar un sistema de apoyo. Existen la NFADB, la DBMAT - Asociación de Sordociegos con Impedimentos Múltiples de Texas (Deaf-Blind Multihandicapped Association of Texas), la TAPVI – Asociación de Padres de Niños con Impedimentos Visuales de Texas (Texas Association of Parent for Children with Visual Impairments) y numerosos otros grupos que se pueden contactar. Es una sensación agradable saber que usted no está solo en su viaje, y una gran oportunidad para intercambiar información. Las mejores ideas y consejos que obtengo provienen de otros padres. Soy una firme creyente en el viejo adagio que dice “no hay necesidad de reinventar la rueda”. Si está buscando formar su propio grupo, busque ayuda en las iglesias de su localidad, hospitales, escuelas u otras organizaciones sin fines de lucro. Puede buscar un orientador en las páginas amarillas o el médico de su familia puede recomendarle uno. La mayoría de las iglesias también ofrecen orientación.

Lo más importante que traje a casa de esta conferencia es que necesito ayuda en “Cómo Mantener la Cohesión” y la única vergüenza de necesitar ayuda es no pedirla.


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Last Revision: September 1, 2010