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Invierno 2005 Tabula de Contenido
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Las Confesiones de la Sra. Vic

Por Victoria Juskie, Tesorera de IPVI
Reimpreso con autorización de IPVI Outlook
Asociación de Padres de Niños con Impedimentos Visuales de Illinois <www.geocities.com/ipvi2002/>

Resumen: Una madre comparte su experiencia personal para entender el impedimento visual de su hijo y para que recordara la maravillosa capacidad de los niños de ser adaptables e independientes.

Palabras Claves: familia, ciegos, sordociegos, historia personal.

Nota del autor: Los problemas visuales, físicos y mentales de cada niño varían mucho, así que escribí este artículo sólo desde mi perspectiva de madre de un niño de 8 años con aniridia, nistagmo e hiploplasia foveal. En términos más simples, esto significa que él ve a 10 pies lo que alguien con una visión de 20/20 vería a 200 pies; tiene un movimiento perpetuo del ojo y es extremadamente sensible a la luz. Tiene poca percepción de la profundidad pero, aparte de esto, no tiene otros problemas físicos o mentales. Actualmente está aprendiendo Braille pero puede ver letra impresa en un tono de impresión 14 o más alto, leyéndola aproximadamente a dos pulgadas de su cara.

Durante mucho tiempo después de que nuestro hijo nació, sentimos que estábamos viviendo bajo una nube oscura debido a tantas cosas inciertas que vendrían. Por ejemplo, ¿desarrollaría también tumores en sus riñones? ¿El exceso de uso y la tensión deterioraría la visión que tiene? ¿Perdería totalmente su visión? Además del dolor directo con la luz solar y brillante, ¿debería evitar las salidas porque esto podría tener efectos adversos en su visión? ¿Las gorras y los anteojos oscuros protegerían suficientemente su visión restante? Todas estas preguntas aún no son respondidas, pero hacemos lo mejor que podemos.

Como ustedes saben, más o menos durante sus primeros tres años de vida, los niños no entienden realmente lo que se pregunta sobre ellos en las interrogantes sobre la visión que se hacen a un profesional. La información médica sobre el concepto de la visión es bastante difícil de entender para mí, imagínense para un infante. Todo lo que un niño sabe es que estás deprimido y preocupado. Es algo sobre sus ojos. Hasta que él habla y conceptualiza la visión para decirle, usted sólo hace lo mejor tratando de adivinar para él. Cuando respondía las preguntas del oftalmólogo, mis respuestas se basaban en mis observaciones sobre cómo él reaccionaba en la vida diaria a objetos y/o cosas impresas. Por lo tanto, esperas pacientemente que tu hijo te hable y te diga cómo son las cosas. Luego descubres que sus ojos generalmente siguen desarrollándose hasta que el niño tiene más o menos siete años de edad, a veces no tendrás una prognosis de largo plazo definitiva hasta entonces y durante este período puedes caer en la sobreprotección.

En mi caso, durante los tres primeros años de la vida de mi hijo, mantuve las veintitrés ventanas de nuestra casa cubiertas con persianas y cortinas oscuras. Sólo las abría para limpiar. Como mi hijo es muy sensible a la luz, traté de protegerlo lo más posible. El usaba anteojos levemente oscuros dentro de la casa y los anteojos más oscuros que pudimos encontrar para salir desde que tenía seis meses.

Asistió a intervención de 0-3 a partir de los seis meses e ingresó a la educación preescolar a los 36 meses, con servicios de visión itinerantes semanalmente. Aprendimos todo lo que pudimos sobre estos problemas y luchamos por sobrellevarlos. Nuestra meta era conservar la visión que tenía.

Sin embargo, un día descubrí que me estaba excediendo. El llegó a casa de un día regular de educación preescolar y yo estaba limpiando las ventanas. Dijo, deberías dejar las persianas abiertas, me gustaría que la luz del sol entrara por las ventanas. En ese momento, la nube se levantó. Nunca más sentí que debía vivir físicamente en la oscuridad por mi hijo. El tenía tres años y me dijo que la luz del sol era buena. Desde ese momento, comencé a sanarme emocionalmente de adentro hacia afuera. Mi hijo iba a viajar a una escuela regular en el autobús con los otros niños vecinos y le gustaba la luz del sol. Sí, va a tener momentos duros, pero estaba disfrutando su vida al máximo.

Por lo tanto, mi consejo de hoy es: en cada situación primero intenten tratar a sus hijos como a cualquier otro niño. Luego, si la visión tiene un lugar en el escenario, considérenla dentro de la ecuación y dejen que él la compense. Los niños son muy adeptos a encontrar formas de compensarlo. No dejen que los problemas de visión dirijan sus vidas. Póngalos en perspectiva. Dejen que su hijo sea un niño. El va a correr, a caerse, a tener moretones y a llorar. Sin embargo, si no les dan la oportunidad de probar las cosas, nadie sabrá que tan lejos llegará en la vida. Ellos son adaptables y les encanta ser independientes. Enséñeles la independencia y todos estarán mejor.


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Last Revision: September 1, 2010