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nvierno 2004Tabula de Contenido
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Al Planificar la Vida Adulta, ¿En que se Diferencia un "Estilo de Vida" de un "Programa"

Por David Wiley, Texas Deafblind Outreach, TSBVI

Resumen: Una discusión sobre un enfoque centrado en la persona o en el "estilo de vida" para desarrollar programas.

Palabras Claves: Ciego, sordociego, desarrollo de programas, transición, interventor.

Hace algunos años, preparé una cinta de video para las familias y los profesores que ayudan a jóvenes con sordoceguera en su transición de la escuela a su vida adulta en la comunidad. La cinta muestra a varios adultos jóvenes con sordoceguera. Uno de ellos es un joven con Síndrome de Rubéola Congénito, que es sordociego y presenta discapacidades múltiples, vive con su madre y tiene el apoyo de un interventor que va a su casa para trabajar con él varias horas al día. El interventor recibe su pago a través de una "Exención" de Medicaid (Medicaid Waiver).

Cuando el interventor llega a su casa, usa un calendario de símbolos táctiles, hecho con un tablero (poster board), Velcro y símbolos táctiles fabricados en casa para informar al joven sobre los sucesos del día y de la semana. Luego, él ayuda al joven a participar en actividades significativas en casa y en la comunidad. Estas actividades incluyen: hacer una lista de compras, ir a la tienda de abarrotes, exprimir frutas frescas para preparar jugo; hacer ejercicios de fuerza y flexibilidad; trozar verduras crudas en un procesador de alimentos y recorrer el barrio en una bicicleta en tándem. La cinta menciona que a menudo van a nadar a una charca de un riachuelo cercano.

Hace poco, después de mostrar la cinta de video a un grupo de profesores de un área rural, se me preguntó dónde vivía este joven cuando filmé la cinta. Respondí que vivía en Austin, la capital de nuestro estado, con más de un millon de personas en el área metropolitana. A lo que un profesor comentó, "Se pueden encontrar programas como estos en las ciudades grandes, pero no contamos con ningún programa de este tipo en pueblos pequeños y áreas rurales".

Este comentario me hizo detenerme a pensar, ya que estoy muy conciente del hecho de que a menudo los recursos no se distribuyen equitativamente en todas las áreas. Pero mientras pensaba, se me ocurrió preguntar, "¿Qué ‘programa’ no está disponible en los pueblos pequeños?". Un hombre que residía en ese lugar fue contratado para servir de interventor y él junto a la madre del joven se unieron para planificar actividades diarias. El interventor fue a la casa del joven para trabajar con él. De allí fueron a las tiendas y a nadar en la charca, a recorrer el barrio en bicicleta y realizaron actividades entretenidas relacionadas con el alimento y el movimiento en su casa y en el patio. Todas estas actividades fueron escogidas porque eran significativas en base a las preferencias del joven, lo mantenían activo, motivado y contento. El apoyo a este joven es financiado por una Exención de Medicaid disponible en todos los condados rurales que me encontraba visitando.

¿Qué parte de la situación no puede ponerse en práctica en un pueblo pequeño?. Todo lo que se necesita es un tablero (poster-board), Velcro, una tienda de abarrotes, un exprimidor, un procesador de alimentos, una colchoneta para hacer ejercicios, una bicicleta, un camino y una charca. Podría haber sido en cualquier otra parte. Pienso que este malentendido surgió porque hemos sido condicionados a pensar en términos de programas, un enfoque centrado en el sistema, en lugar de estilos de vida, un enfoque centrado en la persona, cuando pensamos en la vida adulta de las personas con discapacidades que necesitan de un apoyo extensivo.

PROGRAMAS CENTRADOS EN EL SISTEMA

En el pasado, era normal pensar en el apoyo de adultos con discapacidades importantes en términos de insertarlos en un "programa" y asistir al programa, un lugar, para obtener los servicios necesarios. Estos programas podrían incluir centros de actividades diurnas, talleres resguardados, instalaciones residenciales, centros de recreación supervisados, centros terapéuticos, apartamentos de vida asistida, etc. Estos programas son creados por el "sistema" de proveedores de servicios para satisfacer las necesidades de los clientes o consumidores del área. Los programas que existen actualmente con certeza cumplen un rol vital en satisfacer las necesidades de algunas personas.

Sin embargo, los programas generalmente son creados para satisfacer las necesidades de un grupo de personas. En consecuencia, se encuentran más frecuentemente en áreas de mayor población y a menudo son diseñados para satisfacer las necesidades en común de la mayoría de las personas, y no se concentran en las necesidades individuales. Como resultado, para obtener los servicios, las personas deben calificar como elegibles y adaptarse al plan que sigue el grupo. En consecuencia, algunas personas no pueden obtener los servicios que necesitan en el lugar en el que lo desean porque no hay programas en el área, o porque los programas existentes no se adaptan bien al individuo.

ESTILOS DE VIDA CENTRADOS EN LA PERSONA

En lugar de planificar comenzando por qué programas están disponibles, prefiero comenzar preguntando qué actividades y estilo de vida le gustaría tener a la persona como adulto. La creación de nuevas formas para financiar los servicios en la comunidad nos permite planificar analizando los estilos de vida preferidos en lugar de los programas disponibles. Durante más de diez años, el apoyo para los adultos con discapacidades puede ser proporcionado a los individuos a través de servicios de "Exención" de Medicaid. En Texas, algunas de estas "Exenciones" son denominadas Home and Community-Based Services (HCS) (Servicios Basados en el Hogar y en la Comunidad); Community Living Assistance and Support Services (CLASS) (Servicios de Apoyo y Asistencia a la Vida en Comunidad", The Texas Waiver for Deafblind and Multiple Disabilities (DB-MD) (Exención para Sordociegos y Personas con Discapacidades Múltiples de Texas) y Community-Based Alternatives (CBA) (Alternativas Basadas en la Comunidad). Los Servicios de Exención están diseñados para ser flexibles al desarrollar un plan que satisfaga las necesidades individuales.

Esto permite un enfoque de planificación basado en la persona, en lugar de uno basado en el sistema. En lugar de preguntar qué programas podrían estar disponibles, los equipos de transición pueden comenzar preguntando, "¿Cuáles son las habilidades y preferencias de la persona?, ¿Qué desea hacer la persona con su tiempo?, ¿Qué tipo de apoyo permitiría que la persona hiciera estas cosas?".

Esto puede llevar a soluciones como las que aparecen en la cinta de video. Las preferencias del joven se inclinan hacia el alimento y el movimiento físico. Por otra parte, sucesos imprevisibles (no tener horario o no saber qué está sucediendo) lo llevan a frustrarse, agitarse y a veces ofenderse a sí mismo. Sus actividades preferidas incluyen conseguir, preparar y comer los alimentos que le gustan, ejercitarse, nadar y montar en bicicleta. Necesita apoyo emocional en forma de rutinas consistentes y estar informado de qué esperar de modo que pueda anticipar y esperar los acontecimientos. Necesita guía y apoyo físico para mantenerse activo y realizar las actividades que le agradan. Necesita que se planifiquen estas actividades para él en un horario que lo mantenga interesado y concentrado y a un ritmo que lo conduzca al éxito. No hay un programa preexistente que satisfaga todas sus necesidades individuales, en una gran ciudad o en un pequeño pueblo; sino que las personas que lo apoyan crearon el estilo de vida.

PUEDE SUCEDER EN CUALQUIER LUGAR

Recientemente preparé otra cinta de video sobre otro joven que es sordociego y presenta discapacidades múltiples. Vive en un pequeño pueblo en el oeste de Texas. Sus padres habían postulado para que él recibiera servicios del Departamento de Recursos Humanos de Texas, a través de la Exención DB-MD. Planificaron junto al encargado de casos, que trabaja para una organización proveedora de servicios en la ciudad más cercana y desarrollaron un plan de cuidados individual. El proveedor de servicios contrató a una interventora en el pueblo. Ella va a su casa, realiza actividades con él y lo lleva a la comunidad. Con su apoyo, mantiene un jardín en el patio, ayuda en tareas domésticas como lavar ropa, disfruta de actividades relacionadas con la música para divertirse, va al parque y a las tiendas y trabaja como voluntario en el centro médico VA regional, ayudando a su abuelo con juegos de Bingo para pacientes de mayor edad. Toma lecciones de natación en la YMCA local. Visita a sus amigos en el hospital y en el barrio donde vive su interventora y a menudo encuentra amistades en el Walmart o en la piscina. Este es un estilo de vida que él disfruta en base a sus habilidades y preferencias. Como dice su padre en el video, "Hicimos nuestro propio programa"

Comenzar con un estilo de vida: así se empieza a planificar la transición centrada en la persona. A veces el plan puede implicar la participación en programas existentes, si están disponibles y se adaptan bien a las metas del individuo. Otras veces, será necesario que los equipos "hagan su propio programa". Esto puede hacerse en cualquier parte: ciudades grandes, pueblos pequeños y áreas rurales. Comienza por pensar en los estilos de vida.

Cuando surgió esta conversación sobre los programas, recordé un poema escrito por quien pronunció el discurso de apertura de uno de nuestros talleres hace varios años. Cuando lo oí por primera vez, me agradó, pero creo que no lo valoré totalmente porque todavía estaba muy apegado al enfoque centrado en el sistema para la planificación. Hace poco volví a leer el poema con una nueva apreciación. Se llama "Beyond Programs" ("Más Allá de los Programas")

Beyond Programs: A Parable

By Michael McCarthy

In the beginning, there was placement, and lo we were happy when it happened, as placement was not mandated for adults who happened to experience severe disabilities.

And so, we said, this is good.

And placements multiplied and filled the earth.

And then we said, let us make programs, which focus on serving clients.

And clients were defined and labeled, and grouped according to their labels and assigned to programs based on their label.

And programs created services for each label, and state agencies developed unit costs for each service.

And programs prospered and multiplied, and we said, this is very good.

And as programs multiplied, a cry arose: Let us evaluate these programs to see how good they really are.

And program evaluation, state regulations, quality assurance, compliance plans, and other program measures were created.

And they multiplied and filled volumes.

And in those times, a person arose who was a client, but who was also a prophet, and said:

"I don’t want to be a client,

I want to be a person.

I don’t want a label,

I want a name.

I don’t want services.

I want support and help.

I don’t want a residential placement,

I want a home.

I don’t want a day program,

I want to do meaningful and productive things.

I don’t want to be "programmed" all my life;

I want to learn to do things I like, and go places, which I like.

I want to have fun, to enjoy life and have friends.

I want the same opportunities as all of you:

I want to be happy".

And there was a long silence.

And lo, everyone realized that they must look beyond their programs.

But they were troubled, and they asked:

"How can we do this? Would not each person need their own unique program and system of support and his own individual measure of its quality?"

And the prophet replied:

"Even as you say, so should it be done-

Just as you do for yourselves."

Más Allá de los Programas : Una Parábola

(Adaptación)

En el principio, existió la colocación, y Oh! Estábamos felices cuando esto sucedió, ya que la colocación no fue impuesta para los adultos que resultaron experimentar discapacidades severas.

Y entonces, dijimos, esto es bueno.

Y las colocaciones se multiplicaron y llenaron la tierra.

Y después dijimos, hagamos programas, que se concentren en atender a los clientes.

Y los clientes fueron definidos y etiquetados, y agrupados de acuerdo a sus etiquetas, y asignados a programas en base a su etiqueta.

Y los programas crearon servicios para cada etiqueta y las agencias estatales desarrollaron costos unitarios para cada servicio.

Y los programas prosperaron y se multiplicaron, y dijimos, esto es muy bueno.

Y cuando los programas se multiplicaron, se oyó un grito: Evaluemos los programas para ver qué tan buenos son realmente.

Y fueron creados la evaluación de programas, los reglamentos estatales, el aseguramiento de la calidad, los planes de cumplimiento y otras medidas.

Y se multiplicaron y llenaron volúmenes.

Y en aquellos tiempos, apareció una persona que era cliente, pero que además era un profeta, y él dijo:

"No quiero ser un cliente,

quiero ser una persona.

No quiero una etiqueta,

Quiero un nombre.

No quiero servicios,

Quiero apoyo y ayuda.

No quiero una colocación residencial,

Quiero un hogar.

No quiero un programa diario,

Quiero hacer cosas productivas y con significado.

No quiero estar "programado" durante toda mi vida,

Quiero aprender a hacer las cosas que me gustan y visitar los lugares que me agradan.

Quiero divertirme, disfrutar la vida y tener amigos.

Quiero tener las mismas oportunidades que todos ustedes:

Quiero ser feliz".

Y hubo un largo silencio.

Y oh! todos se dieron cuenta de que debían mirar más allá de sus programas.

Pero estaban confundidos y preguntaron:

"¿Cómo podemos hacer esto?, ¿No necesita cada persona su propio programa y sistema de apoyo único y su propia medida individual de su calidad?"

Y el profeta respondió:

" Tal como ustedes dicen, así debe hacerse -

Tal como lo hacen para ustedes mismos"

Este poema fue publicado originalmente en HKNC TAC News, Vol.4, Nº1, Primavera/Verano 1989. Mike McCarthy actualmente es Coordinador de Educación Comunitaria y de Outreach en University of Missouri-Kansas City Institute for Human Development, a University Center on Excellence on Disability (Instituto de Desarrollo Humano de la Universidad de Missouri-Kansas City, un Centro Universitario de Excelencia en Discapacidad). También trabaja en el comité asesor para el National Technical Assistance Center on Deaf-blindness (Centro Nacional de Asistencia Técnica para Sordo-ceguera) (NTAC). Michael McCarthy trata de permanecer en las vidas de las personas con sordoceguera sirviendo de defensor y tutor de Calvin.


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Last Revision: September 1, 2010