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nvierno 2004Tabula de Contenido
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Construyendo Caminos para Niños con Sordoceguera – Capacitación para Padres NTAC/NFADB

Por Edgenie Bellah, Family Support (Apoyo a la Familia), Texas Deafblind Project

Resumen: Este artículo entrega una breve descripción de la planificación centrada en la persona y comparte las historias de tres padres sobre cómo ellos usan la herramienta para planificar el futuro de sus hijos.

Palabras Claves: ciego, sordociego, familia, planificación centrada en la persona, educación para una carrera.

Cuando los niños tienen discapacidades como la sordoceguera, a veces es difícil visualizar su futuro a largo plazo. Es útil tener información y conexiones con individuos que pueden servir como modelos, pero finalmente cada familia debe construir un sueño personal para el futuro, que esté basado en los intereses y talentos de sus seres amados y en el apoyo disponible de la comunidad. Existen varias herramientas que han sido desarrolladas para ayudar a las familias y a las personas que ejercen una influencia importante en la vida de los individuos a crear una visión positiva para el futuro. Una de esas herramientas es la planificación centrada en la persona como un proceso a menudo denominado construcción de mapas, ya que crea imágenes visuales para reflejar las experiencias y caminos que hay en la vida de una persona.

Entre el 18 y el 20 de septiembre de 2003, me reuní con otros tres padres de Texas en Tampa, Florida para el taller anual de padres auspiciado por el National Technical Assistance Consortium for Children and Young Adults who are Deaf-Blind (Consorcio Nacional de Asistencia Técnica para Niños y Adultos Jóvenes que son Sordo-Ciegos) (NTAC) y la National Family Association for Deaf-Blind (Asociación Nacional Familiar para Sordo-Ciegos) (NFADB). La capacitación de este año se concentró en la planificación centrada en la persona como una herramienta para ayudar a los padres a planificar todas las transiciones que su hijo con sordoceguera pudiera experimentar desde su nacimiento hasta la adultez. La planificación centrada en la persona no es nueva. Como me dijo Keith Fansler, uno de los padres de Texas en una conversación posterior, los padres construyen mapas para el futuro de todos sus hijos.

De acuerdo al Dr. Beth Mount (1991), la planificación centrada en la persona:

Aunque se ha escrito mucho sobre los beneficios de la planificación centrada en la persona, la forma más significativa de obtener una imagen verdadera es a través de las palabras de los padres que ya han experimentado este proceso. La primera historia fue escrita por Corry Hill, quien es la Especialista en Familia para el Utah Deafblind Project (Proyecto para Sordociegos de Utah) y Directora Regional de la Región 8 de la NFADB. Corry compartió su historia, escrita en 1994 después de la experiencia inicial en su familia, al inicio de la capacitación. Su historia me inspiró a solicitar a los padres de Texas que participaban en la capacitación a compartir sus experiencias. Dos de estos padres son Keith Fansler de Amarillo y Melanie Knapp de Missouri City.

LA HISTORIA DE CORRY

Soy la madre de una adorable hija de seis años, Laurie Lynn Hill, que resultó tener un daño sensorial doble y presenta impedimentos múltiples. Antes de tener experiencia en la construcción de mapas, les habría presentado a Laurie como una persona que no puede conversar, caminar, comer y que no puede oír ni ver muy bien. La Planificación del Futuro me ayudó a mí y a todos los que trabajan con Laurie a verla como una persona integral con fortalezas y debilidades.

Las personas que han trabajado con Laurie siempre han sido buenas, pero antes de la Planificación del Futuro Personal (Mapas) me parecía un esfuerzo desarticulado. Cada persona se concentraba en lo que Laurie no podía hacer o en lo que ella necesitaba aprender en sus áreas específicas. Por ejemplo, las metas del Terapista Ocupacional (OT) eran escritas antes de que conociera a Laurie, extraídas directamente de un libro, sin ser modificadas en dos años y no incorporadas a nada más en la jornada escolar de Laurie.

Se nos presentó por primera vez la planificación del futuro en una conferencia de sordo-ciegos en 1992. Nuestra familia asistió a una sesión para aprender sobre los Mapas y luego la conferencia se dividió en grupos pequeños para hacer algunos mapas reales. Tuvimos el privilegio de usar a Laurie como ejemplo. En ese grupo había varias personas que trabajaban con Laurie, directa e indirectamente, incluyendo a su profesor, interventor y varios proveedores de servicios. Comenzamos creando un Mapa de Antecedentes. El interventor de Laurie, su padre y yo fuimos los principales contribuyentes, ya que la habíamos conocido durante toda su vida. Cuando terminamos ese mapa, me pareció que el grupo comenzó a tener cierta cohesión. Teníamos un punto de partida en común. Todos los de la sala conocían la lucha de Laurie por vivir y la mirábamos con los “mismos ojos”. Mientras creábamos el Mapa de Relaciones estábamos felices de descubrir la gran cantidad de personas que habían trabajado con Laurie y que se habían preocupado de ella. Me agradó especialmente cuando se creó el Mapa de Preferencias al ver como todos contribuían. Conocían a Laurie mejor de lo que yo pensaba y aportamos más ideas que funcionarían que ideas que no funcionarían. Los proveedores de servicios escribieron ideas específicas que poner en práctica que antes ni siquiera conocían, cosas con las que alguien más había tenido éxito. El Mapa de Sueños para el Futuro fue el más difícil para mí. Es complejo para mí soñar sobre un futuro incierto. Todos en la sala nos alentaban y nos pedían elevar nuestros sueños. Estábamos muy orgullosos de nuestros logros como grupo. Tres años después, una terapista del lenguaje nos comentó que la sesión de construir mapas le ayudó mucho y fue lo mejor que había visto alguna vez. Aunque los mapas de Laurie han sido actualizados varias veces, yo aún conservo los mapas originales y me complace verlos.

Después de la sesión de construcción de mapas noté un cambio en todos los que habían sido parte del proceso. Las barreras se habían destruido - ya no éramos nosotros contra ellos, sino que éramos un equipo donde todos éramos un compañero más. La actitud frente a Laurie era positiva. Es decir, todos la trataban como una persona integral y compartían ideas sobre cómo alcanzar las metas juntos.

LA HISTORIA DE KEITH

La familia Fansler se ha desenvuelto en el área de los sordociegos durante dieciséis años. Mi esposa Leslie y yo hemos estado juntos durante un poco más de diecisiete años. Tenemos dos hijos. Nuestro hijo mayor, Chance, está en penúltimo grado de la escuela secundaria (junior). Chance es un esgrimista de categoría e integra el equipo de lucha libre titular. Preston, nuestro hijo menor, nació ciego y ahora lleva la marca de la sordoceguera. Marcas, que debemos amar. Preston adora el agua y obtuvo medalla de oro en bowling en las Olimpiadas Especiales. Tiene varios trabajos, en uno de ellos debe nadar para obtener su pago. Desde hace tiempo somos miembros de la Deafblind Multihandicapped Association of Texas (Asociación de Personas Sordociegas y con Impedimentos Múltiples de Texas) (DBMAT) y de la NFADB. Durante varios años, fui Miembro Representante y Vicepresidente de la DBMAT. También he asistido a las capacitaciones para padres de NTAC-NFADB desde una de las primeras capacitaciones en San Luis.

Esta capacitación de padres de NTAC-NFADB fue un poco diferente a las que había asistido en el pasado. Me pidieron que actuara como moderador en el proceso de construcción de mapas de nuestro grupo. Había estado en una sesión de construcción de mapas antes, pero nunca lo habíamos hecho para nuestro hijo Preston. Era sorprendente ver cuanta información entregaba el grupo para la señora que fue seleccionada para que su hijo fuera el objetivo de la construcción de mapas. Esta fue la primera vez que se reunió nuestro grupo. Éramos totalmente extraños. Me encantó la experiencia de ser moderador. Me permitió ver lo fácil que es realmente construir un programa basado en las fortalezas de un niño y no en sus debilidades. Nuestro grupo construyó un programa para un niño totalmente extraño basado en lo que le agrada y en lo que no le agrada. Imagínense lo que pueden hacer para un miembro de su familia o para alguien a quien conocen. Ser el moderador me dio la confianza que necesitaba para construir un mapa para mi hijo. Si lo piensan, todos hacemos planificaciones centradas en la persona para nosotros mismos. Leslie y yo hicimos una planificación centrada en la persona para nuestro hijo mayor, Chance. En cierta medida, lo hemos hecho con Preston. Tratamos de encontrar trabajos y actividades que coincidan con las cosas que le agradan, no con las que no le agradan.

El único problema que veo en la construcción de mapas es reunir a todos al mismo tiempo, por lo que se pueden requerir dos o quizás más sesiones. Se pueden dividir en grupos, como familia y amigos, profesionales, iglesia y comunidad. Insertar las ideas de su planificación centrada en la persona en el IEP puede ser un desafío, pero es obligatorio hacerlo. Espero comenzar pronto el proceso de construcción de mapas con Preston porque aprendí que nunca es demasiado tarde o temprano para construir mapas. Mi consejo a los padres es que construyan mapas a lo largo de la vida de su hijo, así sabrán dónde han estado y hacia dónde se dirigen.

LA HISTORIA DE MELANIE

Christian nació en julio de 1980, es el segundo hijo mío y de Gary. Nos dijeron que podríamos tener un hijo prematuro, pero ni mis peores pesadillas me prepararon para lo que vendría. Después de nacer a las 28 semanas de gestación, Christian pasó sus primeros dos años en el hospital. Ni siquiera puedo recordar a cuántas cirugías fue sometido o cuántas veces estuvimos a punto de perderlo. Como resultado de su nacimiento prematuro y de su larga hospitalización, Christian presentó diversas dificultades médicas. Ahora tiene 23 años y es sordociego. Es increíblemente fuerte y tiene un gran sentido del humor (humor de Knapp). Además es un joven muy atractivo. Christian tiene un hermano mayor maravilloso, Landon....y ahora una cuñada, Christi. Christian piensa que Christi es SU novia. Yo soy su mamá y Gary su papá. Hemos tenido un tremendo apoyo de la familia durantes estos años. Christian está en su último año de escuela. Ha logrado un progreso SORPRENDENTE durante los últimos tres años. Entiende mucho del lenguaje de signos. Hemos contado por varios años con un apoyo increíble de parte de su equipo educativo.

Hace algunos años, David Wiley y Craig Axelrod llegaron a nuestra casa. Entonces, comenzamos el proceso de planificación centrada en la persona para Christian. Sólo estábamos los cuatro aquella noche. Desde entonces, han sucedido muchas cosas en nuestras vidas y en la de Christian.

¿Qué aprendí en la capacitación de Tampa?. Bien, ofrecí voluntariamente a Christian para que fuera el objetivo. Aunque estaba bastante orgullosa de mí, me di cuenta durante el proceso de que como era la única que conocía a Christian, el mapa que construí era muy subjetivo. La capacitación me dio las herramientas para construir un mapa mejor y menos subjetivo y de mí dependía ponerlo en práctica en la vida real.

Cuando regresé a casa, estaba decidida a realizar una fiesta de planificación centrada en la persona. Gary y yo estábamos felices con la cantidad de personas que estaban dispuestos a realizar esta tarea. Invité a la familia que se encontraba en la ciudad : Landon y Christi, Mimi, tía Cheryl. Algunos miembros de mi familia no pudieron venir para la primera reunión, pero espero que se incorporen la próxima vez. Estaba Chantel Simon (cuidadora de Christian) y Ann Bielert (su interventora). La Sra. Parker (su Profesora de Sala) y Gloria Vaughn (su profesora de visión durante varios años). Estaba impresionada de que Craig Axelrod, Davide Wiley y Edgenie Bellah de Texas Deafblid Outreach de la TSBVI quisieran ayudar.

Pienso que el proceso de construcción de mapas funcionó muy bien. Tuvimos la contribución de todos, no sólo la mía. Además, el proceso fue terapéutico. Fueron algunas lágrimas y muchas risas. Definitivamente creo que la construcción de mapas fue un éxito.

El resultado de nuestra primera reunión fue un plan. Consideramos lo que Christian desearía, qué le gustaría hacer como trabajo, dónde le gustaría invertir su tiempo y con quién. Decidimos como equipo qué funcionaría para él y qué no. Ya pusimos nuestro plan en práctica. Ahora Christian tiene una pequeña máquina tragamonedas y ha comenzado a practicar con ella en la escuela para aprender a aprovisionarla. Cuando se gradúe, la llevará a la oficina de su papá. ¿Quién sabe? ¡Puede convertirse en empresario de máquinas tragamonedas!

OTROS RECURSOS

El final de estas historias aún es muy lejano. Las familias seguirán construyendo su sueño inicial a través de mapas continuos. Como para usted y para mí, el sueño siempre evoluciona en respuesta a nuestras experiencias reales y necesidades e intereses variables. Quiero agradecer a cada uno de los padres por compartir sus historias personales sobre sus recientes experiencias de aprendizaje y por permitirme unirme al maravilloso viaje que emprendieron juntos a sus familias.

Para obtener una descripción más detallada sobre la planificación de la vida adulta para individuos con discapacidades múltiples como la sordoceguera, lea el artículo: Al Planificar la Vida Adulta,¿En qué se Diferencia un “Estilo de Vida” de un “Programa”? de David Wiley en la página 29. También se invita a las familias a comunicarse con el programa Outreach de Texas para obtener ayuda para desarrollar un plan centrado en la persona. Kate Moss y David Wiley escribieron: A Brief Guide to Personal Futures Planning, Organizing Your Community to Envision and Build a Desirable Future With You: a paper that provides an overview and step-by-step directions for the process (Una Breve Pauta para la Planificación del Futuro Personal, Organizando Su Comunidad para Visualizar y Construir con Usted un Futuro Deseable: un artículo que entrega una descripción e instrucciones paso a paso para el proceso). El Programa Outreach también está disponible para ayudar a planes individuales.


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Last Revision: September 1, 2010