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Invierno 2003 Tabula de Contenido
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Travesías Por la Tierra de Oz: Las Veinte Mejores Estrategias de los Padres de Familia para Organizar la Vida

Por Kate Scorgie, Ph.D., Associate Professor of Graduate Education,
Universidad Azusa Pacific y
Lorraine Wilgosh, Ph.D., Depto. de Psicología Educativa, Universidad de Alberta

Reimpreso con permiso de Exceptional Parent, Noviembre 2002

En su libro When the Heart Waits(Cuando el corazón espera), Sue Monk Kid presenta la travesía de Dorotea en El mago de OZ como una alegoría para superar las crisis en la vida. Hasta la aparición del tornado, lo único que Dorotea había conocido era una vida sencilla en Kansas con Toto, la tía Em y el tío Henry. Cuando ocurrió el devastador evento, Dorotea fue lanzada de su medio familiar a la extraña Tierra de Oz.

El resto del libro era la historia del profundo anhelo de Dorotea por regresar a su hogar y sus subsecuentes recorridos por Oz para encontrarlo. A Dorotea se le dijo que el camino a casa implicaría una travesía muy larga, “a través de un país que a veces es agradable y a veces oscuro y terrible.” Kidd nos recuerda que en algún momento en nuestras vidas, cada uno de nosotros encontrará una experiencia de “tornado” y, como Dorotea, nos encontraremos a nosotros mismos en una tierra extraña sin mapa alguno y con pocas señales reconocibles, anhelando nuestras vidas familiares anteriores.

Dorotea recorrió su camino a través de Oz con la ayuda de tres nuevos amigos que conoció a lo largo de la travesía: un Espantapájaros que necesitaba un cerebro, un Hombre de Hojalata que buscaba su corazón y un León en busca de valor. Kidd afirma que estos personajes son enviados para recordarnos que en medio de cualquier crisis vital, lo que cada uno de nosotros necesita para un recorrido seguro a “casa” es una nueva forma de pensar, una nueva forma de sentir y una decisión de perseverar.

Durante los últimos años hemos hablado con los padres de familia acerca de sus travesías para formar a un hijo con alguna discapacidad. Empezamos por realizar amplias entrevistas a 15 padres de familia cuyos niños tenían condiciones diferentes. Conforme narraban su travesía del diagnóstico inicial hasta el presente, les pedimos que compartieran estrategias específicas que hubieran resultado efectivas para manejar sus vidas personales y familiares. Después desarrollamos un instrumento de encuesta que enviamos a dos grandes grupos de padres de familia. Les pedimos que indicaran qué tan importante habían sido para ellos cada una de las estrategias mencionadas por el primer grupo de padres conforme formaban a sus hijos. Estábamos interesados, en particular, en documentar las estrategias de manejo vital que estimaban como efectivas la mayoría de los padres de familia, sin importar la edad del niño ni su discapacidad.

Hemos reunido la información de más de 200 padres de familia. Nos describieron la manera en que el diagnóstico de discapacidad los lanzó a un mundo nuevo y extraño. Ellos compartieron tanto las cosas que les ayudaron, como las que los obstaculizaron a lo largo del camino. Y hablaron vigorosamente de cómo, durante los años, habían desarrollado nuevas maneras de pensar, nuevas formas de sentir y una firme determinación para mantener el curso.

Después de analizar tales historias, fuimos capaces de documentar varias estrategias que los padres mantenían en común. Las llamamos las Veinte Mejores Estrategias para una Organización de Vida Efectiva, y nos gustaría compartirlas con usted a través de las palabras de los padres de familia.

FESTEJE a SU HIJO

“Mi recomendación al padre de un niño de reciente diagnóstico es, ante todo, simplemente festejar su nacimiento. Sencillamente disfrute al niño… porque todo el resto del mundo tratará de ponerle una etiqueta.” [La madre de un niño de nueve años con múltiples discapacidades severas].

DECIDA ENFOCARSE EN LO QUE ESTÁ SUCEDIENDO BIEN

“Me refugio mucho en lo positivo que uno puede pensar. Ryan estaba funcionando muy bien en realidad {aunque} está muy, muy limitado en lo que puede hacer. Pero yo no me fijo en esas cosas. Pienso que es mucho más fácil celebrar los pequeños éxitos, y a veces son minúsculos. Uno tiene que ver las cosas positivas y los pequeños éxitos y refugiarse en ellos.” [La madre de un niño de nueve años con autismo].

VAYA MÁS ALLÁ DEL “¿POR QUÉ?” AL “¿CÓMO?”

“Si todos pudiéramos sólo aceptar a nuestros chicos y enseñarles que son bastante grandiosos sólo por ser como son… mientras más pronto lo haga, mejor. Pretender que mejorarán más adelante - Oh, ya pasé por esa etapa. Siempre era que iba a ocurrir algún milagro. Pero todo eso es tiempo perdido, tiempo ‘sin crecimiento’ para usted y para su hijo. Así que mientras más rápido usted pueda decir ‘Así es como es esto. Vamos hacia delante desde aquí,’ ¡será mejor para todo el mundo!” [La madre de un adulto con un impedimento auditivo profundo].

VALORE LO QUE SU HIJO CONTRIBUYE A LOS DEMÁS

“El año pasado uno de los amigos de Jana no iría al campamento Brownie a menos que Jana fuera. La mamá de este amigo me llamó, desesperada, semanas antes del campamento: ‘Jana no está enferma, ¿no es así? Ella todavía va a ir, ¿no es así? Porque mi hija no irá sin Jana.’ Y así aprendimos que Jana es un apoyo para sus amigos, ella contribuye. Y esas son las cosas que necesitamos empezar a mirar.” [La madre de una niña de nueve años con síndrome de Down].

CONFÍE EN SUS INSTINTOS

“Después de dos años [de preescolar] me sentía muy frustrada. Solía salir de ahí llorando, pensando, ‘¿Por qué dejas que le hagan eso, lo traten así y le hablen así?’ Pero lentamente desarrollé la confianza para decidir ¡que no tenía por que ser de esa manera ya! Ahora pienso que no hay nada que no podría hacer si le digo a mi mente que lo haga.” [La madre de un niño de nueve años con autismo].

NO LO DEJE ASÍ: PIDA AYUDA

“Necesitaba llevar a mi hija a otra ciudad para un tratamiento y no teníamos el dinero para pagar los boletos de avión. Me vi obligada a llamar a nuestro ministro - nunca había pedido ayuda a esta iglesia antes, pero le llamé y le expliqué nuestra situación. Tenían la capacidad de darnos algo de ayuda financiera. Y el ministro telefoneó a algunas familias en esa ciudad y les preguntó si alguien podría recibirnos. Así que una pareja nos recibió en el aeropuerto. Nos abrazaron y se mantuvieron con nosotros durante seis semanas enteras. Y cuando regresamos a casa me di cuenta que no era Mandy la que había sanado, sino yo. Y eso cambió de alguna manera mi forma de pensar: aprendí que uno no obtiene ayuda a menos que la pida. Mientras la gente piense que uno está bien, lo dejarán en paz.” [La madre de una niña de 17 años de edad con un retraso de desarrollo moderado].

REVALORE EL ÉXITO

“Usted tiene que aprender a encontrar su propia definición de lo que es un niño exitoso y a no ceder ante la teoría de que un niño exitoso es el que va a crecer, casarse, tener un buen trabajo y hacer esto o aquello. Usted tiene que decir, ‘Bueno, para nuestro hijo, las cosas serán diferentes. Para él el éxito podría ser algo más.’ Usted tiene que tirar a la basura las definiciones viejas. Mientras sea feliz en lo que esté haciendo, ¿por qué deberíamos definir nosotros [lo que es] la felicidad? [El padre de un niño de ocho años de edad con un retraso de desarrollo severo].

UTILICE LA PERSEVERANCIA PLANIFICADA

“Hablé con una persona de apoyo y me dijo, ‘Cada año usted va a tener que atender los mismos asuntos: ¿Quién va a ser el maestro? ¿Qué clase de apoyo habrá y será suficiente para mi hijo? Cada año usted tendrá que atender esto. Sólo póngalo en el calendario’ ” [La madre de un niño de seis años de edad con una condición genética no diagnosticada].

PRIMERO SEA PADRE O MADRE DE FAMILIA

“Hay una cosa que ahora haría de manera diferente. Cuando supimos que Jeremy estaba impedido auditivamente, me inscribí en un curso, ‘Cómo trabajar con su hijo impedido auditivo.’ Y de repente me convertí en su maestro en lugar de ser su madre. Pero finalmente, hace unos cuantos años, me desperté y dije, ‘Lo siento. No voy a hacer esto. No voy a sentarme al otro lado de la mesa y a forzarlo a hacer esto. Sólo voy a practicar a ser su madre.’ Y soy mucho más feliz. Sentí como si me hubieran quitado un peso de encima.” [La madre de un niño de 11 años de edad con parálisis cerebral e impedimento auditivo profundo].

CONSERVE SU SENTIDO DEL HUMOR

“Las historias sobre Nathan se han convertido en una tradición familiar. Muchas familias tienen historias que pueden contar y volver a contar. Pero las historias de Nathan en nuestra familia son las más divertidas - simplemente es jocoso. Oh, ha habido muchos momentos de estrés. Por cada historia divertida hay probablemente de 10 a 20 historias difíciles - historias de retos y de ensayos. Pero son las historias divertidas las que lo mantienen a uno avanzando.” [La madre de un niño de 11 años de edad con síndrome de Down].

SEA FLEXIBE DE UN DÍA A OTRO

“Debido a su enfermedad, la forma en la que se siente Laura fluctúa bastante. Así que escribí una lista llamada Días Blancos, Días Grises y Días Negros. En los ‘días blancos’ [los buenos días] podría ir al parque, salir, cocinar la cena, aprovechar al máximo el día cuando Laura se sintiera bien y tuviera alguna energía. Los ‘días grises’ [los días intermedios] todavía ponía cosas en mi lista, como cocinar la cena -pero se trata más de sentarse y ver una película con Laura, leer libros o ir a trabajar, porque ella todavía puede ir con la niñera durante los días grises. Los ‘días negros’ cuando está realmente enferma, podemos ordenar pizza o, si tenemos algunos planes, cambiarlos.” [La madre de una niña de siete años de edad con un desorden metabólico degenerativo].

DÉSE A USTED MISMO UN “TIEMPO FUERA”

“Tengo una noche a la semana y es mía. La necesito. Siempre tengo algo que buscar y eso es lo que me mantiene. Me olvido de todo durante una tarde y salgo con mis amigas. Sé que ninguna de ellas puede saber por lo que paso. Ellas están estresadas y eso que tienen a los así llamados chicos ‘normales’. Si ellas necesitan una semana de salida a la semana, yo probablemente necesito tres. Pero, si sólo salgo y trato de no preocuparme acerca de esa noche, de alguna manera el siguiente día no parece tan malo.” [La madre de tríos de siete años con discapacidades de desarrollo de moderadas a severas].

PERMÍTASE A USTED MISMO “ALTAS” Y “BAJAS”

“Incluso cuando digo que he aceptado todo lo que ha pasado con Jason -sí, lo he aceptado. Pero siempre hay momentos cuando oigo una canción en la radio y de repente me pega, ‘él nunca va a oír eso exactamente como yo lo hago.’ Paso entonces por el proceso de sufrimiento nuevamente, y lloro. Y entonces me alejo y me siento bien. Creo que simplemente es algo que dura toda la vida. Él será mi bebé incluso cuando yo tenga 80 años de edad. Y pienso que está bien darse a una misma permiso de seguir sintiendo.” [La madre de un niño de 11 años de edad con parálisis cerebral e impedimento auditivo profundo].

RECUERDE CULTIVAR SU MATRIMONIO

“Corteje a su esposa. Usted sabe que ella se estresará, así como usted, y ambos se necesitarán mutuamente. Haga lo necesario para encontrar tiempo para estar juntos. Vayan a cenar -vayan a ver un película- hagan lo que quieran hacer. Encuentren momentos para estar lejos de las demandas y sólo estén juntos.” [El padre de una niña de 12 años de edad con retraso de desarrollo severo].

SEAN UNA FAMILIA

“Como padre de familia, usted tiene que establecer una expectativa para hacer que sucedan las cosas. Algo que hacemos es ir a una cabaña en las montañas. Toda la familia va y uno piensa, ‘Sí, todavía podemos hacer cosas como una familia.’ Y siempre hemos insistido en que desayunemos como una familia. Algunas veces nuestros chicos protestan, pero creo que es importante estar juntos como una familia.” [La madre de un hijo de nueve años de edad con discapacidades múltiples severas].

EQUILIBRE EL TIEMPO JUNTO A CADA UNO DE SUS HIJOS

“Una vez mi hijo nos dijo, ‘Ustedes realmente quieren a Tommy mucho más que nosotros, ¿no es cierto?’ Le pregunté por qué, y explicó, ‘Siempre pasan más tiempo con él y siempre lo están cargando.’ Bueno, algo que hace una experiencia como ésta es que lo pone a pensar a uno conscientemente acerca de muchas cosas sobre las que uno no pensaba antes, como pasar tiempo con sus otros hijos. Y creo que tampoco se trata de tener miedo de hablar con tus hijos acerca de la situación.” [La madre de un niño de nueve años de edad con discapacidades múltiples]

SEPA QUÉ ES LO QUE QUIERE Y VAYA TRAS ELLO

“Creo que la habilidad para resolver problemas es muy valiosa. No acepte un ‘no’ por respuesta final; tómela como un ‘tal vez’ definitivo y parta de ahí. Muchas veces dicen ‘no’ porque piensan que usted se rendirá. Lo que usted necesita hacer es tratar de analizar la situación. Si usted hace su tarea, está bien preparado y presenta un argumento legítimo, la personas lo escucharán con frecuencia.” [La madre de un joven de 25 años de edad con síndrome de Coffin-Lowry].

DISPONGA DE RECURSOS: ENCUENTRE MANERAS DE DARSE A ENTENDER

“Un vecino vino una mañana y la pasamos tomando un video con Rachel en espasmo, sólo para demostrarle el trabajo involucrado para cuidarla. Lo hicimos para la profesión médica, porque no podían comprender mi historia. Así que la tengo en video. También se lo he mostrado a los trabajadores sociales y creo sería una buena herramienta para los albergues para que así puedan estar preparados para la clase de ayuda necesaria.” [La madre de una hija de 17 años de edad con un retraso de desarrollo moderado].

CONÉCTESE CON OTROS PADRES DE FAMILIA

“Siento que es extremadamente importante que los padres de los niños con discapacidades hagan contacto entre sí, porque no hay nada como hablar con alguien que está en el mismo barco. Hay algo que nos coloca juntos. Si yo tengo dificultades con algo, no voy a llamar a ningún profesional. Le preguntaré a otro padre de familia, ‘¿Has tenido que tratar con esto? ¿Cómo lo manejaste?’ [La madre de un niño de 11 años con parálisis cerebral e impedimento auditivo profundo].

VALORE LA TRAVESÍA

“Cuando miró hacia atrás me doy cuenta de que mi hijo ha sido un maestro maravilloso para mí. Ha tenido impacto en tantas vidas -esa es la parte maravillosa. Cuando Chris era joven solía pensar que tenía que saber [enseguida] todo lo que el necesitaría saber. Con el tiempo aprendí que conforme crezca Chris, yo creceré. Y tendré el conocimiento necesario para enfrentar sus retos. Para mí era muy importante reconocer eso.” [La madre de un adolescente de 15 años de edad con síndrome de Down].

Éstas son veinte de las estrategias para organizar la vida más mencionadas por los padres de familia en nuestros estudios. Cada familia que participó en nuestro estudio era diversa, compleja y única, y cada una empleaba las estrategias en una forma que era única para su situación familiar. Parece que hay muchos caminos a través de la Tierra de Oz y por medio del trabajo conjunto, los padres de familia pueden crear mapas de carreteras e identificar señales familiares.


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Last Revision: September 1, 2010