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Invierno 2003 Tabula de Contenido
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Los Regalos de mi Hermana

Por Susannah Kenley, de 19 años de edad, San Francisco

Reimpreso con permiso de reSources, Vol. 10, No. 14
(California Deaf-Blind Services - Servicios de Sordoceguera de California).

Crecer como la hermana mayor de Laura no ha sido siempre fácil, y sin la risa apenas creo que podría haber resistido. Lágrimas y risas, dolor y felicidad, pena y orgullo así como miles de otras emociones han sido parte de la aventura de ser una hermana mayor de una niña nacida con el Síndrome CHARGE. Al haber nacido con CHARGE, Laura no oye, está extremadamente impedida de su visión y tiene defectos cardiacos. Pero además de todo eso, Laura es una adolescente boba con mucha personalidad, firmes gustos y aversiones, un sentido del humor inteligente y travieso, y una actitud despreocupada que la acompaña a sus diecisiete años. Laura es una chica extremadamente compleja. Y vivir con ella no ha sido menos si es que no más complejo que la misma Laura. Laura me ha hecho sentir de mil formas diferentes. Me ha hecho querer arrastrarme debajo de la mesa en un restaurante y esconderme de la gente que se nos queda viendo, gritar de frustración, pegarle a la pared, azotar puertas y llorar. Pero Laura también puede hacerme reír como nadie más lo puede hacer.

Justo como con cualquier otra relación entre miembros de familia, Laura y mi relación con ella ha pasado por muchas fases, tanto buenas como malas. Lo que puedo decir con seguridad es que a lo largo de los años, ser la hermana de Laura se ha vuelto mucho más fácil. Incluso puedo recordar una época de mi vida en la que Laura no era mi hermana pequeña; nació cuando yo tenía sólo dos años de edad así que ella es parte de casi todos los recuerdos de mi niñez. Incluso fui a preescolar con Laura en el centro Hearing and Speech de San Francisco durante algunos años.

Me encantaba ir a la escuela allí porque no sólo podía pasar el rato con mi hermana bebé, sino también porque aprendí cómo cantar canciones para niños usando el lenguaje de signos así como a pasar el rato con chicos como yo y como mi hermana. Aunque no estaba consciente de ello entonces, estar en un ambiente como aquel me permitió saber que no estaba sola y que había otros chicos como yo que eran hermanos de niños sordos.

Los viajes al PAAVI —un proyecto de intervención temprana familiar— y a Easter Seals para jugar también, fueron experiencias maravillosas por las mismas razones. Ir a los campamentos de verano que se dedicaban a las familias con niños con discapacidades siempre eran lugares excitantes para jugar, relajarse y también para pasar el tiempo con gente que lidiaba con las mismas experiencias de vida que las mías. Siempre estaré agradecida por las oportunidades que me dieron mis padres para involucrarme en la comunidad de sordoceguera a una edad tan joven como la mía.

Pasar mucho tiempo con Laura cuando yo estaba muy chica es probablemente la razón por la que ambas hemos permanecido tan cercanas durante los años. Divertirse con Laura cuando yo era joven estableció el tono para el tipo de relación que ahora mantengo con ella. La vida de Laura está llena de doctores, maestros, terapeutas y cuidadores. Involucrarse en la vida social de Laura desde el principio me ha permitido saber que no tengo que ser otra doctora o maestra más de Laura, y que está bien que yo sólo sea su hermana y su amiga.

Es fácil sentirse responsable de una hermana con discapacidades, especialmente si uno es mayor de lo que es ella. Mis padres me han ayudado a resolver eso explicándome que no soy ahora y que nunca lo seré, la única responsable de Laura. Aunque sé que necesito ayuda con ella, también sé que mis padres están haciendo lo mejor que pueden para apoyar a Laura, incluso en el caso de que algo les pasara a cualquiera de los dos. Me han explicado los testamentos, las situaciones de vida futura y los sueños para Laura, para que no tenga que preocuparme de tener que pasar mi vida adulta cuidando a Laura. La comunicación sobre estos asuntos de vida real y de mundo real, me ha hecho sentirme confortable acerca de ser la hermana de Laura en el futuro.

Tener a Laura como mi hermana pequeña ha cambiado sin duda la manera en que me veo a mí misma y al resto del mundo. Me ha enseñado a cómo no apenarme tan fácilmente, a cómo lidiar con lo inesperado, y a cómo apreciar las pequeñas cosas en la vida (como el hecho de que la cena no ha sido esparcida por toda la cocina por una vez, o de que nadie tiró ninguna prenda de ropa a la mitad del centro comercial). Pero más que eso, Laura me ha enseñado que mucha gente afuera necesita ayuda (incluyéndome a mí misma con frecuencia). Debido a Laura escogí Sociología como mi área de estudio en la universidad, y he pasado tiempo libre como voluntaria en California y Louisiana.

Pero lo más importante, es que debido a Laura soy capaz de mirar mi vida de una manera extremadamente importante y con sentido del humor, y aunque eso pueda parecer un lugar común, es la verdad. No mucha gente puede o será capaz alguna vez de apreciar la vida y sus bendiciones de la manera en que yo puedo hacerlo y mi hermana Laura es la persona a la que tengo que agradecer por estos regalos.


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Last Revision: September 1, 2010