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Invierno 2003 Tabula de Contenido
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Proporcionar Esperanza y Apoyo a los Padres de Niños con Discapacidades, Meta de Nuevo Libro

Boletín de Prensa reimpreso con permiso de Kensington Publishing Corp. y del Dr. Klein

Desde el momento en que se identifica un embarazo, la mayoría de los padres comienzan a construir esperanzas, sueños y expectativas para su nuevo bebé. Estos sueños pueden derrumbarse de improviso cuando a un niño se le diagnostica una discapacidad o una necesidad especial de cuidado de salud, afirmó Stanley D. Klein, Ph. D., coeditor, con Kim Schive,de You Will Dream New Dreams: Inspiring personal stories by parents of children with disabilities(Usted Soñará Nuevos Sueños: Historias personales inspiradoras de padres de niños con discapacidades) (Kensigton, $13.00).

“Aunque médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otros profesionales de la salud compasivos pueden tratar de proporcionar apoyo emocional e información útil,” afirma Klein, “la mayoría de los padres describen sentirse terriblemente solos con los sentimientos que encuentran difícil expresar con palabras. Muchos padres y profesionales han sugerido que el diagnóstico de la discapacidad de un niño inicia un proceso de dolor en los padres, muy parecido al que sienten cuando muere un hijo. Sin embargo, el niño está vivo y los padres deben proceder en consecuencia.”

“Nuestro libro”, afirmó Klein, “trata sobre conexiones humanas -padres ‘veteranos’ que contactan a padres que se han enterado apenas de que su hijo tiene una discapacidad o una necesidad de salud especial. La compasión y el cuidado de estas conexiones muy especiales pueden ser sanadoras en un momento crítico en la vida de una familia.”

“Para crear este libro, le pedimos a los padres ‘veteranos’ de niños con discapacidades que nos contaran las historias que desearan haber oído en ese momento emocional tan difícil, para compartir palabras de validación, afirmación, apoyo y aliento. Aunque los autores de estos ensayos han tendido experiencias muy diferentes —diferencias que se reflejan en las historias que cuentan— surgen mensajes similares de esperanza y aliento en cada ensayo,” asegura Klein. Los mensajes básicos de este ensayo incluyen:

DEL PRÓLOGO DE You Will Dream New Dreams (USTED TENDRÁ NUEVOS SUEÑOS)

Usted no está sólo. Mi esposa y yo hemos estado en esa situación y hemos aprendido a tener nuevos sueños. El 1 de julio de 1960, nuestro hijo, Peter, entonces un bebé de sólo cuatro meses de edad, sufrió un terrible accidente automovilístico que le costó la vida a su mamá, mi primera esposa. Durante un considerable período de tiempo, su propia sobrevivencia estaba en duda. Tenía múltiples fracturas de cráneo y lesiones cerebrales severas que resultaron en su padecimiento de retardo mental.

…Mientras estaba en el hospital con tubos que entraban y salían de su pequeño cuerpo, fue bautizado. Regresó a casa justo antes de Navidad y nuestra familia comenzó de nuevo… Después de pasar tres años como padre soltero de Peter y de sus dos hermanos mayores, Dios me mandó a Ginny Judson, una maestra de escuela que conocí y con quien me casé en 1963. En 1966, Ginny y yo añadimos un cuarto hijo a nuestra familia.

…siempre había sido muy especial para nosotros reunirnos y hablar con otros padres que han compartido experiencias similares. Hemos sido reconfortados y alimentados por otros padres; hemos llorado y hemos reído juntos. Nunca nos percibimos unos a otros como superestrellas o mártires; éramos madres y padres descubriendo nuestros dones mientras tratábamos de ser los mejores padres que pudiéramos ser.

También he sido bendecido de manera única con oportunidades para aplicar las lecciones que he recibido como padre de familia en la vida pública. En 1978, salí con éxito para gobernador de Pennsylvania y serví durante dos períodos de cuatro años. Peter era un buen compañero, un sujeto popular para las fotos de campaña y un participante frecuente en actividades oficiales después de que fui electo. Nuestro sentimiento era de orgullo por los logros de Peter, no de rechazo a compartir sus defectos. Todo el mundo en Pennsylvania sabía que el gobernador tenía un hijo con una discapacidad seria.

Más tarde, cuando serví en Washington, D.C., como Attorney General (Procurador de Justicia) de los Estados Unidos, una de mis principales tareas para el Presidente Bush era encabezar los esfuerzos para obtener la aprobación del Congreso del Americans With Disabilities Act (ADA- Acta de Americanos con Discapacidades), la ley de derechos civiles diseñada para terminar con la discriminación en contra de personas con discapacidades y remover las barreras de su participación en todos los aspectos de la vida comunitaria. Una vez más, fueron los padres, las organizaciones de los padres y las organizaciones de la gente con discapacidades las que ayudaron a desarrollar el apoyo bipartidista para la legislación.

Cuando serví en la Naciones Unidas, tuve la oportunidad de observar cómo las necesidades de cerca de 500 millones de personas con discapacidades alrededor del mundo empezaban a ser atendidas -por medio del propio programa de la ONU de acción en muchas naciones que están usando nuestra ADA como modelo. Ahora, decididos partidarios en todo el mundo, incluyendo muchos padres, estimulan una nueva forma de pensar acerca de cómo las personas con discapacidades pueden servir y ser servidas en sus sociedades…

En este libro, más de 60 padres que han “estado en esa situación” salen al encuentro de nuevos padres al compartir sus historias y su sabiduría. Describen sus emociones más profundas y reflexionan sobre cómo se han vuelto padres experimentados y veteranos. Debido a sus hijos e hijas, sus vidas y sus valores han cambiado. Se han vuelto expertos informados acerca de sus hijos y han encontrado nuevas formas de crecer y de servir. Como padres veteranos que somos, Ginny y yo sabemos de primera mano que los aliados más fuertes de los padres siempre serán otros padres y nos sentimos afortunados por haber sido capaces de compartir nuestras experiencias con otros.

Para los nuevos padres, abuelos y otros miembros de la familia que lean estos magníficos ensayos, les decimos con un sentimiento especial de respeto: “¡Bienvenidos a una comunidad mundial maravillosa! Conserven cerca este libro y compártanlo con su familia y con sus amigos. Ustedes no están solos.”

Dick Thornburgh
Washington, DC

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Last Revision: September 1, 2010