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Invierno 2000 Tabula de Contenido
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Una fogata de amor

Por: Ronnie Wells, pariente, Nevada, Texas

Se me hizo que era lo más maravilloso que había escuchado en mi vida. Apenas podía esperar a llegar al teléfono para llamar a mi esposo y decirle "¡Ya no necesitamos pañoletas!"

Mi adorable Austin, mi hijo de 13 años, desafortunadamente tiene un problema babea. Su problema para ingerir se debe mucho a que tiene parálisis cerebral. No puedo ni comenzar a explicar como en situaciones sociales esto puede aguadarte la fiesta.

No sé por qué la gente hace tanto aspaviento por un poquito de baba. Bueno lo admito no es tan poquita. Puede ser que a veces hasta le cuelgue de la boca como si fuera un hilo de telaraña. Algunas veces hasta tiene pedacitos de comida. Casi siempre su camisa abajito de la barbilla está húmeda de saliva, ¡en invierno hasta hemos visto que se congela! Esta situación no es muy agradable. Algo difícil de ignorar.

Entre los muchos comentarios que hemos escuchado: "Tu hijo necesita silla de ruedas para moverse" Bien, acepto, ese comentario es algo al que me puedo acostumbrar. Hemos escuchado: "Tu hijo nunca va a poder leer letra de tamaño normal, manejar un carro, o desarrollarse al mismo nivel que sus contemporáneos, tampoco podrá comer, sentarse, caminar o hablar como los otros niños de su edad" Al paso de tiempo también esos comentarios los aprendí a soportar y manejar. Austin ha tenido suerte que otros niños han podido manejar sus problemas sin grandes aspavientos excepto "¡¡la baba!!"

Para aliviar este problema decidí comprarle pañoletas que hicieran juego con toda su ropa. Pensamos que a lo mejor esto ayudaba. Mi esposo y yo nos hicimos bien remilgosos para comprar la ropa de Austin. Le dábamos "la prueba de la baba". No escondíamos detrás de los escaparates y sacábamos la botella de rocío que yo traía en mi bolsa y rociábamos la prenda un poquito - para ver cómo se iba a ver una vez que Austin la babeara. Las prendas de algodón blanco o negro siempre funcionaban mejor. Aún así, un millón de veces al día se le pedía a Austin que no babeara. "¡Austin, límpiate la barbilla!" "¡Austin, qué asco, estás babeando!" Sus amiguitos en la escuela se convirtieron en los policías de la baba. Algunos hasta le limpiaban la barbilla. Otros nada más emitían palabras de disgusto al ver que a él no le importaba. Parecía que las pañoletas que hacían juego con su ropa no ayudaban mucho, ni siquiera las pañoletas Niké, las de Tommy Hilfiger o las Reebok. Ninguna de estas famosas marcas de deportes parecía servir.

Comencé a sentir rencor. Los niños más pequeños parecían ser los que más aceptaban el problema de Austin. Yo sabía que al ir creciendo y subiendo de grado en la escuela este problema se convertiría en una barrera social más grave que lo que era en esta edad temprana.

Así que ahí fue donde todo comenzó. Comencé mi misión, mi jornada, no sólo en el sentido físico sino en el sentido espiritual. Recé. Leí. Tomé varias caminatas en el campo. Traté de llegar a un acuerdo con Dios. En esa época quizá muchas personas pensaron que se me había "botado la canica". Al poco tiempo me di cuenta que en muchos aspectos yo confiaba en El, pero no en este. Lloré y terminé diciendo: "Señor, esta es una montaña que no puedo mover sola. ¡Ayúdame!" Al poco tiempo El me ayudó.

Nuestra familia se mudó a otra ciudad en el verano de 1996. Austin iba a asistir a otra escuela. Eso era algo bueno. Eso significaba que tendríamos la oportunidad de encontrar un nuevo equipo de doctores. También significaba que existía la esperanza de ideas frescas y nuevos horizontes.

Nos recomendaron al Hospital Scottish Rite en Dallas. Hicimos una cita con el neurólogo. "¿Qué se puede hacer con la babeada?" le pregunté. Parecía que el doctor tenía mucha experiencia con niños preadolescentes que padecían de parálisis cerebral, y que también tomaba en cuenta nuestras preocupaciones. Después del montón de preguntas y respuestas, nos recetó el Artane. Nos aseguraron que ayudaría a evitar la babeada y nos mandaron a casa. Yo estaba emocionada. ¿Por qué no nos habían mencionado esta medicina antes? Me sentí muy agradecida y le di gracias a Dios.

Al poco tiempo de comenzar el Artane noté algo de mejoría. Tenía muchas esperanzas que esto ayudaría a Austin. Comenzó en su escuela nueva. Noté que sus compañeritos lo adoraron de inmediato. Aún que el Artane ayudaba un poco, las secuelas secundarias nos preocupaban: la lentitud para orinar, el sentido de que "quería ir y no podía" se convirtió en un problema. También notamos que teníamos que tener mucho cuidado cuando lo exponíamos al calor o al sol por largos lapsos de tiempo. Parecía que se acaloraba mucho en los días calurosos. Su carita se le ponía roja y manchada. Por último, las secuelas secundarias continuaron y también la babeada.

En el verano de 1998 fui a San Antonio para asistir a un seminario de doctores, terapeutas y proveedores de salud. Uno de los temas fue la prevención y terapia para la gente que babea. Ahí hablé con un neurólogo sobre nuestro problema. Le dije que Austin estaba bajo un tratamiento y las secuelas que habíamos notado. El nos habló de lo importante que es la estimulación oral, con diferentes objetos, y cómo la terapia de lenguaje, la postura y el razonamiento jugaba un papel importante en el control de los sentidos. El pensó que debíamos tratar de usar otro medicamento, el Robinol.

Inmediatamente hice una cita con nuestro neurólogo en el Hospital Scottish Rite. Con mis notas a la mano y mucho optimismo, compartí con él lo que había aprendido en el seminario. El doctor estaba familiarizado con el Robinol y discutió conmigo las secuelas secundarias de ese medicamento. Estuvimos de acuerdo que lo íbamos a usar y a ver que sucedía. La nueva medicina pareció ayudar al principio y la babeada pareció disminuir. Pero, las secuelas secundarias todavía continuaban siendo un problema: el acaloramiento, la dificultad para orinar, la fatiga.

Para esa época Austin ya estaba en secundaria. Sus compañeritos toleraban menos la babeada y su manera de comer. "¡Sí, Austin es un chico a todo dar la mayoría del tiempo! Pero ¿babea porque está retrazado?" A pesar de todo esto Austin continuaba desarrollando una fuerte imagen positiva de sí mismo.

Me rompía el corazón ver lo que estaba pasando. En el mejor de los casos las relaciones con nuestras amistades se ponían tensas; pero en otros se perdían. Yo continuaba en la búsqueda de "la solución del problema" Buscaba en el Internet, asistía a los seminarios, hacía preguntas a otros padres que estaban en situaciones parecidas. Con frecuencia oía "Me avisas lo que descubras, mantenme informado. Buena suerte" Constantemente pensaba en la desesperación que compartíamos muchos padres que nos encontrábamos en situaciones parecidas. Rogaba a Dios que tuviera compasión, que nos abriera la puerta o nos diera resignación.

A finales del otoño de 1998 estaba platicando con una amiga sobre el Hospital Scottish Rite. Me preguntó que si había ido a la Clínica Rainbow en el hospital. Ella había oído que un grupo de especialistas de la clínica estaban preparándose para hacer un estudio sobre los niños que no pueden controlar el derrame de saliva. Enseguida hice una cita.

Inicialmente nos enviaron a la clínica dental de Scottish Rite. Ahí todos fueron muy cariñosos y serviciales. Nos dijeron que Austin podía ser un buen candidato para un nuevo aparato que quizá ayudaría a controlar el derrame de saliva. Esto, yo pensé, es demasiado bueno para ser verdad. Pero en ese punto estábamos dispuestos a tratar cualquier cosa. Después de una ligera evaluación, se determinó que en verdad Austin era un buen candidato para usar este aparato de la boca. Tomamos nuestro optimismo con precaución.

Le tomaron una impresión de su dentadura y mordida. Nos enteramos que el aparato sería algo así como frenos para la dentadura superior, y que tenía una bolita en la parte de atrás para estimular el reflejo de ingerir. Si la bolita no le causaba que Austin quisiera vomitar, este aparato era la solución que habíamos estado buscando.

Unas semanas después regresamos a la clínica para que le probaran el aparato de la boca. ¡El momento de la verdad! El doctor le insertó el aparatito de plástico y alambre en la boca, y por suerte el reflejo para vomitar que Austin tuvo fue mínimo. Unos momentos después notamos que Austin estaba pasando su saliva. La babeada paró casi de inmediato. Nunca había visto a mi hijo ingerir o tragar sin que se le hubiera tenido que decir que lo hiciera. Hasta el presente, todavía a veces me doy cuenta que de vez en cuando me le quedo mirando con completa admiración. La ironía de todo esto es que yo pensaba que había buscado en todos lados para encontrar la solución, y todo el tiempo la solución aquí había estado tan cerca.

Hace casi un mes que Austin recibió el aparatito. El otro día fui a comer con él a la escuela y qué deleite sentí al ver a algunos niños nuevos y curiosos a su alrededor.

Hoy vino el autobús escolar a recogerlo para llevarlo a la escuela. Yo andaba apurada preparando todo lo que tenía que llevar. Al encaminarse a la puerta en su silla de ruedas rápidamente le grité: "Austin, espera, se te olvidaron tus pañoletas" Con una sonrisa de oreja a oreja me contestó: "Mami, ya no las necesito"

Quiero contarle esta historia a tanta gente como sea posible. La felicidad reflejada en la carita de mi hijo cuando me dijo "Ya no babeo, ya no necesito las pañoletas" podría impulsar un cohete que llegaría hasta la luna. No hay palabras que puedan expresar lo que siento, o lo que es más importante, lo que esto ha ayudado a Austin. Dios lo sabe...... Las huellas de Sus Manos y de Su Compasión pueden se pueden ver en todo esto, y mi agradecimiento es inmenso.

También estoy agradecida con todo el equipo de especialistas del Hospital Scottish Rite. Debido a sus incontables horas de dedicado servicio a los niños y sus papás, esta oportunidad que nos ofrecieron a nosotros está ahora a disposición de mucha gente que también la necesita.

El próximo Día de Gracias vamos a ir acampar, y vamos a hacer una gran fogata. Austin y yo nos estábamos poniendo de acuerdo para echar sus pañoletas al fuego pero nos entró la risa cuando Austin declaró: "No, porque es posible que Ellie (nuestro perrito) las quiera usar"

Nunca pierda de vista lo que usted desea. Que Dios los bendiga. Si desea ponerse en comunicación con nosotros puede hacerlo de varias maneras:

The Wells Family: Patrick, Ronnie, Austin, Dylan y Ellie el Perro

5388 Hwy 78

Nevada, Texas 75173

Teléfono: (972) 843-3032

Email: northfork@onramp.net


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Last Revision: September 1, 2010