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Verano 1999 Tabula de Contenido
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¿En dónde están los papás?

Por: Sue Stuyvesant, mamá
Publicado con permiso de Los Niños Olvidados
Sitio en la Red: http://mindspring.com/-mills/writting.html

Hola a todos. Para esos que no me conocen (porque soy autor ocasional) yo soy la mamá de Michelle, de nueve años de edad, microcefálica, athetoid/spástica CP, incapacidad de la vista cortical, anomalía de convulsión - y PRECIOSA!! Bueno, ahora directo a mi artículo.

Para no hacer el cuento largo, a principios de esta semana un oficial medio papanatas me preguntó que por qué no se involucraban más papás (de niños incapacitados) en la Asociación de Padres de la escuela local, y en otros asuntos que se han presentado que directamente afectan a nuestros niños. La pregunta que me hizo fue: "¿En dónde están los papás?" Cuando regresé a casa esa noche me vine pensando - y en verdad que venía enojada - y me puse a escribir esta pequeña crónica durante mi hora de comida. De paso les diré que llevé copias a la junta de la mesa directiva, entregué un par de copias a varias personas importantes y se van a ser distribuidas.

¿En dónde están los papás?

Están hablando por teléfono con los doctores y hospitales, batallando con las aseguradoras y nadando contra la corriente de la burocracia para que las necesidades médicas de su hijo puedan ser atendidas debidamente. Están sepultados bajo una montaña de papeles y cuentas médicas, tratando de descifrar el sistema que parece estar diseñado especialmente para confundir e intimidar a cualquier persona excepto a los super astutos.

¿En dónde están los papás?

Están en casa, cambiando el pañal a su hijo de 15 años, o tratando de acomodar a su hija de 100 libras en el toilet. Están dedicando una hora completa a cada comida solamente para alimentar a su hijo que no puede masticar, o laboriosa y cuidadosamente alimentando a su hijo por medio de un tubo gastrointestinal. Están dando medicamentos, cambiando el catéter y los tanques de oxígeno.

¿En dónde están los papás?

Están sentados, cerrándoseles los ojos y exhaustos, en las salas de urgencia de los hospitales, esperando los resultados de los exámenes y preguntándose: "¿Será esta la vez en que mi hijo no va a sobrevivir?" Están sentados pacientemente en los cuartos de hospitales mientras su hijo se recupera de aún otra operación para alargar sus tendones o enderezar sus espaldas o reparar un órgano interno que no funciona. Están esperando en las interminables líneas en las clínicas del condado porque las aseguradoras no quieren responder por su hijo.

¿En dónde están los papás?

Están durmiendo en turnos porque su hijo no duerme más de dos o tres horas por noche, y debe ser vigilado constantemente, porque si no puede hacerse daño a sí mismo o a otros de la familia. Están sentados en casa con su hijo porque la familia y los amigos se sienten demasiado intimidados o no desean ayudar a cuidar al niño, y las agencias estatales que han sido establecidas para ayudar están cortando personal.

¿En dónde están los papás?

Están tratando de pasar algún tiempo con sus hijos sanos, tratando de compensar por el tiempo indispensable que dedican a su hijo incapacitado para mantenerlo vivo. Están batallando para mantener su matrimonio unido, porque la adversidad no siempre une. Están trabajando dos y tres empleos para poder pagar los gastos extras. Y algunas veces el padre está soltero haciendo todo solo.

¿En dónde están los papás?:

Están tratando de sobrevivir en una sociedad que nada más "habla" de ayudar a los necesitados, siempre y cuando no cueste un centavo. Están tratando de parchar sus sueños rotos con la esperanza de que algún día puedan tener alguna forma de vida normal para sus hijos y sus familias.

Están ocupados tratando de sobrevivir.

Sue Stuyvesant 10/15/96. Doy permiso de duplicar y distribuir este documento, siempre y cuando sea publicado intacto.


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Last Revision: September 1, 2010