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Verano 1999 Tabula de Contenido
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Inclusión en las comunidades de iglesias

Por: Mel Dugosh, papá, Pipe Creek, Texas

Este artículo fue publicado en la edición de VER/Oír del otoño de 1997

En 1995 acudí a una conferencia patrocinada por C.A.M.P. para Desarrollar el Máximo Potencial en los Niños. La conferencia fue dirigida por el editor de la revista Padres Excepcionales. El objetivo de la conferencia fue mejorar las relaciones entre los padres de niños incapacitados y los profesionales en el campo médico y educacional. Después de diez años de ser padre de un hijo único, yo admito qué cínicamente creía que esa clase de relaciones no podían más que empeorar.

El taller de trabajo fue serio y pronosticable, con los profesionales presumiendo de su experiencia y los padres participando muy poco. Súbitamente un papá se paró y dijo: "escuchen, vamos a hablar de algo que en realidad me mortifica.... nosotros ya no podemos ir como familia a la iglesia... nuestro hijo no es bienvenido ahí. Cuando encontremos una iglesia en la que todos seamos bienvenidos... esa es la iglesia a la que vamos a asistir".

El grupo se alborotó, todos los padres comenzaron a hablar al mismo tiempo... fuerte y entre ellos mismos, cada uno hablando acerca de la exclusión que habían experimentado a manos de las iglesias. Yo no dije nada... este padre estaba derramando lágrimas, silenciosamente lamentando la iglesia que había perdido. La iglesia que nos había pedido que nos paráramos en el vestíbulo durante los cánticos de alabanzas, porque nuestro hijo estaba molestando. La iglesia que no había sido capaz de proveer cuidado de niños en la guardería porque nuestro hijo tenía necesidades especiales. La iglesia a la que llevé a mi hijo para que recibiera alivio y recibiera "bendiciones". Esta iglesia enorme y famosa que presumía de su ministerio para los sordos y en ocasiones orgullosamente permitía que una persona con palsía cerebral subiera al púlpito, esta iglesia no tenía lugar para nuestro adorado pequeñito, nuestro hijito Chris, que había nacido sordo y ciego, pero que puede ver y sentir lo que la mayoría de nosotros no puede sentir. Nuestro hijo Chris, que sin manitas, de alguna manera se las arregla para tocarnos con su cálido amor día tras día.

Ese había sido el peor rechazo. El rechazo en el que mi mente no se había permitido pensar... y súbitamente parecía que ni siquiera era una sorpresa. Por meses, después de la conferencia yo mismo me hacía preguntas acerca de los padres y las experiencias que habían sufrido a manos de las iglesias. Eventualmente con la ayuda de C.A.M.P. y la dedicación de su agencia hacia los muchos aspectos físicos y psicológicos de las necesidades de los niños incapacitados y sus familias, inicié una encuesta no científica para descubrir si en realidad otras familias con niños como el mío estaban encontrando regularmente exclusión en las iglesias de sus comunidades.

PRIMERAS RESPUESTAS

La investigación indica que cuando un niño nace con incapacidades grandes, los primeros contactos para ayuda son dentro de su familia inmediata, la comunidad médica y la comunidad de su iglesia. Estas "primeras respuestas" son cruciales para lo que la familia percibe como una situación crítica, parecen fijar el tono de las interacciones que la familia tendrá posteriormente con las agencias del gobierno y los recursos de la comunidad.

El histórico legado de colocar a las personas con incapacidades mentales y físicas grandes en instituciones, o segregarlos en sus hogares puede ser un factor que contribuye a la atmósfera hostil que algunos de los que respondieron a la encuesta encontraron. Ellos inicialmente buscaron consuelo y guía en las comunidades de sus iglesias y encontraron acusaciones, culpa y rechazo.

PRESION PARA CONFORMAR

En varias denominaciones religiosas se han presentado ocasiones en que las familias nuevas con un hijo incapacitado física o mentalmente, y que no habían recibido previo entrenamiento de abogacía o que no han tenido experiencia con la inclusión, oyeron doctrinas de "retribución" y sintieron la presión de "arrepentirse" o "buscar sanar a su hijo". Un padre indicó: "yo por algún motivo me sentí como si tuviera que disculparme con la congregación porque yo tenía un hijo incapacitado mental y con enfermedades crónicas, un hijo que no se podía recuperar completamente, como si mi fe no fuera suficientemente fuerte para que Dios aliviara a mi hijo". Este tipo de experiencias producen desaliento emocional, ira contra Dios, retiro de la iglesia y su comunidad, y aversión a discutir lo sucedido.

REHUSARSE A ACEPTAR

No es raro que los padres que se enfrentan a circunstancias difíciles se guarden su dolor y sus pensamientos para sí mismos. El no decir nada o decir muy poco los hace menos vulnerables. Una madre recuerda: "mi hijo que padece Síndrome Down no lo aparentaba durante los primeros meses de vida. Nuestra iglesia era tan grande que muchas personas no sabían que mi esposo y yo estábamos enfrentándonos al dolor inicial y a la fuerte impresión de esta nueva situación. El problema era que yo quería continuar guardando el secreto. Yo quería que todos creyeran que estaba feliz y satisfecha siendo una nueva mamá y que no sintieran lástima por mí. Mientras que continuaba poniendo esta "cara feliz" por dentro me sentía rodeada de una nube negra de desesperación. Pasaron muchos meses antes de que estuviera preparada para enfrentarme a la realidad, o a admitir frente a nadie que yo tenía un problema".

Los padres que no son expresivos y no muestran su dolor ante otros también pueden ser percibidos por esos en la comunidad de fieles como que ya han logrado superar su dolor. Un padre expresó sus sentimientos de la siguiente manera: "Yo estaba solo esos primeros días, después del nacimiento de mi hijo incapacitado. Nuestros amigos y familiares fueron a visitar a mi esposa en el hospital, la abrazaron, hablaron y lloraron con ella. Nuestro pastor y su esposa hablaron con mi esposa; pero nadie hablaba conmigo".

EL PROCESO DEL DOLOR

Muchas personas tienen dificultad para superar esas etapas del dolor porque no están conscientes de lo que esas etapas son. Esto puede contribuir a que las comunidades de fieles no puedan evaluar la situación y proveer ayuda. "Después de cuidar a mi hijo incapacitado, yo sola por muchos años, yo sé que necesito la ayuda de Dios para continuar. También sé que necesito la ayuda de toda la congregación. ¿Cómo les digo ahora que yo no estoy equipada para manejar sola esta situación".

LA IRA

La ira vaga e indefinida es muy común. Los padres fácilmente pueden sentirse irritados y frustrados y no tener un blanco a donde dirigir su ira. Estos sentimientos de desolación e ira pueden ser devastadores. Un padre definió sus sentimientos así: "..... intensa humillación, culpa, acusación, desesperanza, confusión, temor, falta de ganas de vivir, profunda depresión y desolación, desconfianza hacia la profesión médica, abandono y sentimiento que Dios me traicionó".

Muchas personas pueden no estar conscientes cómo sus creencias en Dios pueden estar conectadas al dolor del nacimiento de un hijo con incapacidades mentales y físicas. La batalla entre sus firmes creencias en Dios inculcadas en su pasado unido al enfrentamiento con una situación abrumadora puede ser muy difícil. Los padres que se enfrentan a estas intensas emociones necesitan un ambiente seguro y acogedor, dentro de la comunidad de fieles de su iglesia, para explorar su ira y sus sentimientos; especialmente si estos están dirigidos a Dios.

ACEPTACION

Cuando la familia llega al punto, en su proceso de dolor, en el cual es capaz de aceptar las circunstancias, ella comienza a moverse tentativamente en una dirección más positiva. Cuando la familia ya no ve a su hijo mental o físicamente incapacitado como algo que causa vergüenza o como algo que ellos deben superar, y pueden aceptar que está bien ser un individuo incapacitado, ese es el punto de partida en el largo camino para abogar por las necesidades del niño y de otros niños incapacitados, para que puedan ser incluidos en todos los aspectos de la vida comunitaria. Un padre explica: "Nuestra familia está actualmente buscando, otra vez, una iglesia. Esto ha sido muy difícil para nosotros..... encontrar una iglesia en donde podamos sentirnos que pertenecemos. Algunas veces yo voy los domingos, yo solo, para ver si en la iglesia hay otros que padecen de incapacidades y para ver cómo los tratan. Yo ya no estoy dispuesto a permitir que mi hijo sea humillado por una iglesia que no está educada sobre las incapacidades".

ESFUERZOS DE ABOGACIA

Una vez que el padre/madre de un hijo incapacitado mental o físicamente está preparado para abogar por su hijo, dentro de la comunidad de fieles, los sentimientos humanos conducen a abogar por un futuro mejor. La inclusión se desparrama por la comunidad de fieles, como muestran los comentarios de este padre: "En una época yo me preguntaba si mi bebita sufriría al tener un hermanito, quién, por su incapacidad, restringiría su vida y la avergonzaría de frente a sus amiguitos. Esas pesadillas del pasado nunca se harán realidad. Ahora hablo con otros padres, profesionales, la Cámara de Comercio, las mesas directivas de las escuelas, las iglesias, las organizaciones y los oficiales públicos. Ya no me siento avergonzado, ya tengo los conocimientos y confianza, y tengo planes para continuar mi trabajo de abogacía por mi hijo y por otros niños incapacitados".

ACCESO

Si esas barreras de actitud, comunicación y arquitectura existen para cualquier persona, los cimientos de la Casa de Dios se debilitan para todos nosotros. La inclusión en la comunidad de fieles de una iglesia se hará una realidad cuando los padres de niños incapacitados y los adultos incapacitados decidan, que ellos merecen las oportunidades para lograr lo más posible a pesar de sus incapacidades. "La iglesia necesita proveer a sus miembros la dirección de cómo "incluir" a los niños incapacitados; pero con su dignidad intacta, en la iglesia así como en la comunidad".

Los americanos incapacitados tienen el derecho de asistir a la iglesia, a la sinagoga, a la casa de oración, a la mezquita o al templo que ellos desean. Sin embargo, esto significa que tienen que superar las escaleras, los pasillos angostos, los boletines con letra demasiado pequeña para leer, los sistemas de sonido inadecuados y los baños a los que es difícil entrar.

La Ley Americanos con Incapacidades (ADA) entró en vigor el 26 de julio de 1990. Esta importante ley de derechos civiles emitió una orden nacional para eliminar la discriminación de los individuos incapacitados, en el empleo, en los servicios estatales y locales, en la transportación pública, en las áreas públicas y en los medios de comunicación. Sin embargo, una entidad religiosa, está definida bajo el ADA como "una corporación religiosa, asociación, institución educacional o sociedad". Usando esta interpretación, las congregaciones religiosas, sus campamentos, las oficinas de la iglesia y otras instalaciones de la iglesia caen dentro de la definición de ADA.

Las organizaciones religiosas o las entidades religiosas, incluso los lugares de oración, están exentos de cualquier requisito de acomodo público bajo el Título III de los requisitos de ADA. Aún cuando la entidad religiosa lleve a cabo actividades que bajo otras condiciones serían públicas (tales como un restaurante, un lugar de hospedaje, un teatro, una biblioteca), la entidad religiosa tiene derecho a ser exenta de los requisitos de ADA. Repito, si una entidad religiosa opera una casa de ancianos, una guardería de niños, una escuela, un campamento de verano, esas operaciones no están sujetas a los requisitos de acomodo público. Esto también aplica a las instituciones religiosas dirigidas por mesas directivas laicas. La cuestión es, si la entidad religiosa controla las áreas de acomodo público, no quién recibe los servicios. Sin embargo, unas instalaciones de iglesia que operan con el intento de lucro - una institución que no es de caridad - no está exenta de los requisitos del ADA.

La iglesia puede proveer cuidado de niños y evitar la polémica si renta las instalaciones a una organización que no sea religiosa para que opere bajo los requisitos de acomodo público. El inquilino entonces es responsable por el cumplimiento con el ADA, no la iglesia que renta las instalaciones.

Si la organización de servicios de una iglesia opera con la ayuda de dinero federal, las instalaciones deben cumplir con los requisitos, bajo la sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973, y debe proveer acceso a las personas incapacitadas. La sección 504 prohibe que las entidades que reciben ayuda federal discriminen en contra de las personas incapacitadas.

La primera enmienda a la Constitución dice: "El Congreso no emitirá leyes en lo que se refiera a las instituciones religiosas, ni tampoco prohibirá el ejercicio libre de la religión..." La Corte Suprema ha interpretado estas palabras como que: el gobierno, las entidades federales, estatales y locales - deben evitar actividades que ni ayuden ni inhiban la práctica de la religión. La Corte Suprema, en el caso decisivo Lemon V. Kurtzman, 403 U. S. 602(1971) "el gobierno federal puede financiar un programa afiliado a la religión, siempre y cuando: 1) su propósito sea secular o cívico; 2) su base principal no avance ni inhiba la práctica de la religión; 3) y evite una mezcla excesiva del gobierno con la religión. La amplia definición que proporcionó el fallo de este caso para el financiamiento federal de los programas sociales de las iglesias permite que el gobierno federal de ayuda a los programas afiliados a la religión, en las áreas de alojamiento, cuidado de niños, nutrición, salud, inclusión, intervención contra las drogas y ayuda a los pobres.

LOS ADULTOS CON INCAPACIDADES

Un adulto incapacitado se expresó de la siguiente manera: " Las personas incapacitadas no son las únicas que son rechazadas, sino también son rechazadas esas personas con otras "incapacidades". Muchas "grandes iglesias" definen el éxito personal por medio del empleo que uno tiene, o por los círculos sociales a los que uno pertenece. Las iglesias, humillante y condescendientemente ponen de ejemplo a las personas que piensan diferente a como piensan ellas. Muchas veces se asume que somos estúpidos y raramente se nos pide que participemos en papeles importantes en la vida de la iglesia".

"En Austin, Tx., a mi antigua "gran iglesia" le pidieron que horneara galletitas para una fiesta de Navidad del Austin State Hospital. La iglesia se rehusó. Esta iglesia está ubicada aproximadamente a dos cuadras del hospital e históricamente no se ha sabido que haya ofrecido ministerio a esa comunidad que verdaderamente es "vecina". Las buenas nuevas son que la iglesia recientemente pidió una disculpa. Ellos han mostrado interés en las personas en el hospital y han comenzado a ofrecer ministerio y a darles la bienvenida a su comunidad de fieles".

Muchos padres de niños incapacitados reportan que se han convertido a otras religiones o han dejado a sus iglesias que tenían reglamentos de exclusión, y se han unido a iglesias que cuentan con fieles adultos incapacitados, los cuales han comenzado a abrir el camino de inclusión en esa iglesia.

DIVERSIDAD

Un padre de un hijo con incapacidades mentales describe a su nueva iglesia de esta manera: "Nuestra iglesia está representada por un número diverso de personas con diferentes personalidades y pasados. Sin embargo, somos un grupo unido debido a que Dios nos ha concedido los dones de ser hospitalarios y serviciales. Dios ha bendecido a nuestra congregación con la asistencia de muchos que necesitan acomodos especiales, y El nos ha concedido la bondad de corazón para entender y ayudar".

Si uno ve más allá de las incapacidades y descubre los dones especiales y el potencial de esos que padecen de incapacidades mentales o físicas podemos celebrar la vida. Esta celebración, en lugar de la segregación, permite que los lazos de interacción se refuercen y construyan la tela que sostiene unida a la congregación de fieles. Repetir y dar forma a estas acciones puede servir de ejemplo a las comunidades alrededor para que acepten y presten más atención a lo que la inclusión en la comunidad significa.

EL CIRCULO COMPLETO

En muchas comunidades la iglesia se encuentra entre las pocas organizaciones sociales dedicadas a ayudar al desarrollo de los lazos entre individuos, familias y la comunidad. De hecho, existen líderes, en toda América, con y sin incapacidades, que están creando comunidades que incluyan a los incapacitados. Algunos han tomado medidas directas y con consideración han mejorado su edificios y programas. Al hacer esto, muchas personas han llegado a reconocer las habilidades que las personas con incapacidades mentales o físicas pueden ofrecer a la comunidad. Un padre describe los programas en su comunidad de fieles: "Nuestra iglesia ahora tiene un Ministerio para las Personas con Necesidades Especiales", con una mesa directiva compuesta de 14 personas. Tenemos un director de programas que coordina los programas de Catecismo de Domingo. Tenemos dos clases especiales para ayudarlos a participar en la vida de la comunidad. Tenemos un intérprete que ayuda a los sordos en su clase de catecismo de domingo. Tenemos planes para los programas de actividades del miércoles, durante el año escolar, y entre nuestras metas para el futuro se encuentra el proporcionar un servicio de descanso para las personas que tienen bajo su cuidado a un ser querido incapacitado. También tenemos un programa para los residentes de casas de grupo y para los que viven en instituciones en el área. Hemos coordinado transportación para los fieles que viven cerca. Recientemente nos comunicamos con una agencia de caridad que provee cuidado para niños con necesidades especiales en la tarde, después de sus clases, y tenemos la esperanza de que algunos de estos niños traerán a sus familias y se convertirán en miembros de nuestro ministerio".

Al ir reemplazando la ignorancia y la apatía con cálida aceptación y mayor entendimiento, las comunidades de fieles comenzarán a apreciar las contribuciones de las personas incapacitadas mental y físicamente. Además, sus virtudes de valor, paciencia, perseverancia y compasión pueden servir de inspiración a esos que viven en la comunidad.

RECURSOS

National Organization on Disability
Religion and Disability Program
16th Street, N. W.
Washington, DC 20096
voice: (202) 293-5960; TTY: (202) 293-5968

Union of American Hebrew Congregations
Liheyot Advisory Committee
5th Avenue
New York, NY 10021-7064
voice: (212) 249-0100

National Catholic Office for Persons with Disabilities
P. O. Box 29113
Washington, DC 20017
voice: (202) 529-2933; TTY: (202) 529-2934

Nota del editor: Puede llamar a Mel al (830) 510-4495 o escribirle a: RT. 1, Box 1416, Pipe Creek, TX 78063

o Email a: MelDugosh@aol.com 


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Last Revision: September 1, 2010