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Verano 1998 Tabula de Contenido
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Un poco más adelante en el camino

por: Leslie Fansler, Padre., Amarillo, Texas

La edición Invierno 1998 de VER/Oír publicó un maravilloso artículo escrito por Alison Rickerl. Su hija Madison había cumplido tres años y en ese artículo Alison comparte con nosotros lo que había sido su vida hasta esa fecha. Yo disfruté su artículo inmensamente. Preston, mi hijo, cumplió diez años en febrero. El nació sordo-ciego y para nosotros la vida no ha sido fácil tampoco. (Alison, ten paciencia). Keith, su papá, Chance su hermanito mayor y yo hemos aprendido muchas cosas en el transcurso de los últimos diez años. ¡El artículo de Alison me recordó muchas cosas!

Me recordó cuando Preston nació, su primer ARD y el día en que recibió su primer bastón blanco. Recordé cuando se quitó y aventó sus ojos postizos en la tienda El senor detras de nosotros por poco se desmayo y luego se ofreció ayudarme a buscarlos. Evoqué el día que en el parque una dama preguntó: "¿Qué le hiciste a los ojitos de tu bebé?" Recordé a Chance pequeñito mirándola y diciendo: "Mi hermanito no puede ver. ¿Qué le pasa? ¿Está ciega?" Recordé el día que tuve que enfrentarme al hecho que Preston no solamente estaba ciego sino sordo también. ¡Cuántos recuerdos me inundaron cuando leí el artículo de Alison!

Comencé a ver todo lo que mi familia ha adelantado en nuestro recorrido. Recordé el día en que Preston fue a la escuela por primera vez y cómo el mundo pareció iluminarse cuando con señas por primera vez dijo "Mamá". Yo reviví el placer que sentíamos cuando buscábamos los huevos de Pascua por medio de sonidos, los fabulosos viajes para asistir a las conferencias y a todos los maravillosos profesionales que han tocado nuestras vidas. Al reflexionar me di cuenta que la vida con Preston parece ser mucho más fácil ahora que en esas épocas; por eso decidí hacer una lista de las cosas que no comprendía cuando Preston estaba chiquito pero que ahora sí entiendo.

La primera cosa es, que ahora acepto a Preston por lo que él es. El es nuestro hijo, no una cosa que tenemos que "componer". Para que todo sea satisfactorio, él no necesita aprender las mismas cosas ni llevar el mismo horario que los otros niños. Por supuesto, vamos a las juntas ARDs, a las terapias, a los doctores y tenemos problemas de dinero que han resultado de su doble incapacidad de los sentidos. Ahora comprendemos que esos problemas son parte del territorio; pero Preston no es eso, esas cosas son solamente una parte de su vida. Preston no es una incapacidad, es un niño pequeño. Le gusta jugar en los jardines, montar a caballo, nadar, adora a su papá, se mete en las cosas de su hermano y siente curiosidad por la vida. El está aprendiendo a hablar por medio de señas, usa los símbolos y expresa sus pensamientos. Existe un dicho que dice: "Debemos dar a nuestros hijos un lugar para hacer raíces, pero debemos darles alas para que puedan volar". Yo no puedo darle a Preston sus alitas si únicamente lo veo como una incapacidad y no como la persona que realmente es.

La segunda cosa es, que he aprendido a asignar prioridades, no solo he comprendido que es importante hacer tiempo para las terapias y las consultas médicas sino también he entendido que es importante permitir que nuestra familia tenga la oportunidad de vivir la vida que deseamos y que esto es de mucha importancia. Cuando Preston estaba chiquito nuestra vida revolucionaba alrededor de los problemas de sus ojos y oídos. La atención médica para sus oídos era para tratar de salvar el poco oído que tenía y los médicos de la vista trataban de ayudarlo cosméticamente para que sus ojos se vieran tan normal como fuera posible. Nuestro equipo de especialistas en la vista reside en Dallas, lo que significa un viaje de seis horas. Por varios años casi nos matamos yendo y viniendo. Finalmente, decidimos que Preston necesitaba su oído más de lo que necesitaba que sus ojos se vieran más normales. También decidimos que nuestra familia y nuestra salud emocional eran más importantes que el tratar de que sus ojitos se vieran más normales. Muchas personas no entendieron nuestra decisión, pero decidimos que el trabajo cosmético para sus ojos era menos importante y concentramos nuestros esfuerzos en el mejoramiento de su oído. Nuestra vida familiar mejoró dramáticamente y nuestros dos hijos pudieron ser más felices. Gracias a Dios, Preston se ha convertido en un niño precioso a pesar de nuestra decisión. Hasta la fecha, para nosotros es más importante evaluar las necesidades de nuestra familia en conjunto en contra de las necesidades individuales.

La tercera es, que yo he aprendido que Chance también es un niño. El merece disfrutar su niñez. El bienestar y desarrollo de Preston NO ES más importante que el desarrollo y bienestar de Chance solamente porque Preston nació con incapacidades graves. Por años me dije a mí misma, Chance va crecer bien, pero Preston no lo hará a menos que me concentre en ayudarlo a alcanzar y aprender lo que los otros niños están aprendiendo". Lamento haber tenido esta actitud. Chance también tiene sueños, metas, necesidades y desilusiones en su vida. Preston nunca va a "alcanzar" a los otros niños porque Preston está al nivel en donde él necesita estar. La niñez de Chance es tan importante como la de Preston. Chance necesita a una mamá que no dedique su vida a la incapacidad de su hermano.

La cuarta cosa es, que he aprendido a organizarme para poder lograr las cosas que la vida me exige. Yo hago listas, horarios y tengo un calendario al que miro diariamente. Yo escribo todo lo que necesito comentar con el doctor y llevo mi lista a las consultas. No tengo tiempo ir a otra cita solamente porque se me olvidó preguntarle algo al doctor. Comienzo a prepararme para los ARDs con meses de anticipación, y me aseguro que cada asunto que necesita discutirse se discute en la junta. Toma mucho tiempo ir a la escuela a hablar con el equipo ARD para discutir algo que se presenta el primer día de clases, cuando ese asunto pudo haberse discutido durante la junta anual. Mi esposo y yo trabajamos jornadas completas y tratamos de dar prioridad a nuestra vida familiar; así que tenemos que fijar metas, ser organizados, estar preparados y hacer las cosas a tiempo.

La quinta cosa es, que he aprendido a actuar como un miembro del equipo. Esto significa que respeto y aprecio a las personas en el equipo educacional y médico de mi hijo. En el futuro, por muchos años, tomaré mi lugar junto con los miembros del equipo ARD. Su maestra VI ha sido la misma desde que tenía nueve dias . No es beneficioso para nadie que no tengamos una buena relación con ella. Por favor, no me entiendan mal, yo sé los derechos de Preston y siempre abogaré por lo que él necesita. Sin embargo, existe una línea muy frágil entre ser firme y atacar. Yo lo sé, porque lamentablemente en el pasado he cruzado esa línea. El ser firme me ayuda a obtener para Preston las cosas que él necesita; el atacar me ayuda a hacer enemigos de las personas en el equipo.

La mayoría de los profesionales son buenas personas y están en esa profesión porque les gusta trabajar con los niños. He tenido que aprender a trabajar junto con el equipo. Mi abuelita me dijo una vez: "Su usas miel en vez de vinagre pescarás más moscas". ¡Cuando se necesita que todos luchemos para conseguir algo importante, yo necesito a todas las moscas de mi lado! Yo he aprendido que un poquito de aprecio paga con creces. Yo doy regalitos y escribo cartas a los profesionales para dar gracias por todo lo que hacen por Preston. También escribo cartas a sus jefes para que sepan la gran labor que están haciendo las maestras, las terapeutas y las trabajadoras sociales. Yo escribo y escribo. Algunas veces me paso fines de semana enteros en mi computadora, pero mi esfuerzo es remunerado.

La sexta cosa que es muy importante es que he aprendido a participar y servir, servir, SERVIR en todos los comités, mesas directivas, consejos y cualquier otra agrupación en la que me es permitido. Cuando Preston estaba en Intervención Temprana yo fui parte del Consejo de Padres. Actualmente estoy en el Comité Regional del Consumidor de la Comisión de Ciegos de Texas. Mi esposo es miembro de la Mesa Directiva de la Asociación Sordo-Ciegos Incapacitados de Texas y ha sido consejero del Programa de Servicios Sordo-Ciegos de la Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la Vista del Estado de Texas. Mi meta es servir en el comité de consejeros de la Comisión de Rehabilitación del Estado de Texas. Es muy importante que yo esté involucrada en cada agencia que presta servicios a los sordo-ciegos en Texas. No es fácil y tendría una gran excusa: "No tengo tiempo para servir en el comité". Pero la verdad es que no tengo tiempo para no servir. Mantenerme involucrada es una de las mejores maneras para influenciar los servicios y ayuda que Preston necesitará durante toda su vida. Es vital que los padres sirvan, tan frecuentemente como sea posible; y cuando no pueden servir, ellos deben escribir cartas a las personas que están en posiciones importantes y que podrían ayudar.

La séptima cosa que he aprendido es, que RELACIONARTE ES SOBREVIVIR. Uno debe relacionarse con las familias, los profesionales y las personas en el gobierno. Yo hago esto para obtener apoyo para mí misma y para tener a alguien a quién llamar si se me presenta una situación que yo no puedo manejar sola. Cuando Preston estaba muy pequeñito, yo quería creer que nada más estaba ciego. Yo me uní a los grupos de familias de niños que estaban solamente ciegos. Yo nunca encajé, siempre me sentí diferente. Era como ahogarme en un mar de apoyo. Todas las otras familias estaban en la lancha salvavidas y yo no me podía subir. Al ir creciendo Preston, ni yo podía negar el hecho que estaba también sordo y tuve que vencer mi fobia de "multiincapacitado". Me uní a la Asociación Sordo-Ciegos Multiincapacitados del Estado de Texas y ellos me aventaron un salvavidas. ¡Creo que me hubiera vuelto loca si no me hubiera unido a esta agrupación y no me hubiera relacionado con familias que tenían hijos como Preston! Ahora tengo una red amplia de amigos, familias y profesionales que saben lo que es la sordera-ceguera. Keith habla con otros padres; Chance tiene la oportunidad de relacionarse con otros niños que tienen hermanitos sordo-ciegos; y conocemos a otras familias que están en la misma situación que nosotros. Hemos conocido a muchos profesionales a los que podemos pedir ayuda. Y conocemos personas que lamentan y celebran con nosotros la fallas y los éxitos de Preston.. Ellos nos animan y nos advierten los tropiezos en el camino. Muchos han pasado por este camino antes que nosotros y nos pueden ayudar con su experiencia. Existe un proverbio Africano que dice: "Se necesita a toda la aldea para criar a un niño". Por medio de las relaciones, nuestras familias construyen su propia "aldea".

La octava cosa que he aprendido es, que no debo dejar que los exámenes estándar decidan mi suerte. Las evaluaciones no determinan lo que es tu hijo, ni las esperanzas y sueños que tienes para él. Yo no he encontrado un examen estándar basado en las normas de un niño sordo-ciego como Preston. En sus primeros años esas evaluaciones que hacía la escuela cada tres años me destruían. ¡Lo calificaban a niveles que yo no podía aceptar! Lenguaje: a nivel de los dos meses. Autosuficiencia: nivel seis meses., etc. ¿Dios Mío, como puede un padre de un niño de seis años ver eso y no sentirse totalmente devastado? Le puedo dar un consejo: ignórenlas. Un año Preston fue clasificado como retrasado mental, al año siguiente le quitaron esa clasificación. ¿La clasificación determina lo que es Preston? No, Preston es Preston. El todavía usa su bastón para salir, se sube al trampolín y juega una hora. El todavía usa su caja de calendario para vestirse, come con sus dedos si no lo estamos mirando y se quiere subir al caballo más rápido de lo que a mí me gustaría. La alegría que yo encuentro en Preston no proviene de la clasificación, ni la clasificación puede quitarme esa alegría. Aprenda a escuchar a los profesionales; después vaya a casa, abrace a su hijo con cariño y dé gracias a Dios porque lo tiene. ¡Ignore a cualquier persona que al mirar la clasificación quiera internarlo en una institución!

Otra cosa importante que he aprendido, mucho más tarde que lo que debería haberlo hecho, es que la comunicación es la llave para todas las cerraduras. Cuando su hijo multiincapacitado es un bebé, uno quiere que él haga todo lo que los bebés normales hacen ¡Ellos están aprendiendo a jugar con sus juguetes, a comer alimentos de bebé y a gatear! Los profesionales continúan diciendo: "Necesitamos trabajar en la comunicación" Escuchas esas palabras pero tu corazón dice: "¡Ningún bebé habla a esta edad, primero necesitamos a enseñarlo a comer, jugar y gatear. El lenguaje llegará después!" Preston puede caminar tan bien como cualquier niño de diez años, pero todavía batalla para comunicar sus necesidades más básicas. Usted debe concentrarse constantemente en enseñarle a comunicarse y debe hacer esto desde el principio. Si le dicen que su hijo necesita aprender el lenguaje de señas, vaya ese mismo día e inscríbase en una clase de ASL. Si le dicen que su hijo necesita usar símbolos concretos, llame al Departamento de Servicios Sordo-Ciegos de la Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la Vista del Estado de Texas y pida informes sobre el sistema de calendario y símbolos de van Dijk. Use esos sistemas alternos de comunicación con su hijo cada vez que tenga una interacción con él. Haga todo lo posible para que su hijo desarrolle la comunicación. Hay muchas cosas que son importantes, pero la vida revoluciona alrededor de la habilidad para comunicarse. No se engañe a sí mismo, ¡su hijo necesita poder comunicarse para poder lograr vivir satisfactoriamente fuera de las paredes de su hogar! Cómo lamento esos años perdidos en que no puse en mi lista como una gran prioridad el desarrollo de la comunicación.

La décima cosa y quizá la más importante que he aprendido es: "Deténte y disfruta el aroma de las rosas!" Mis dos hijos son un regalo de Dios. Ellos serán lo que El decida que deben de ser. El espera que yo los críe lo mejor que yo puedo; pero también creo que El espera que disfrute el tiempo que paso con ellos y que les enseñe a disfrutar su vida, sin importar su potencial, sus faltas o sus incapacidades.

Me encantaría platicar con cualquier persona que tiene un hijo sordo-ciego. También exhorto a cualquiera que tenga un familiar sordo-ciego, o que trabaja con una persona incapacitada de la vista y con incapacidades adicionales, a que se hagan miembros de la Asociación Sordo-Ciego Multiincapacitados del Estado de Texas (DBMAT). ¡Esta asociación te salva la vida! Por favor siéntase libre para llamarme. Mi dirección, número de teléfono y sitio en la red son: Leslie Fansler, 4314 South Hayden, Amarillo, TX. 78110, (806-353-1024, email: fanfam@arn.net.


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Last Revision: September 1, 2010