TSBVI logo | Home | Site Search | Outreach | Ver/Oír Indicio |

Verano 1998 Tabula de Contenido
English version of this article (Versión Inglesa)

Pérdida de la vista y del oído vinculada al Síndrome Down

Por: Kate Moss, Coordinadora Apoyo a Familias, Servicios Sordo-Ciegos TSBVI

Anualmente entre 3,000 y 5,000 bebés nacen con Síndrome Down. (Pueschel). La mayoría de nosotros estamos familiarizados con este síndrome, pero es posible que no sepamos que un gran número de estos niños padecen de la pérdida de la vista o del oído. Ciertamente yo no sabía esto hasta que comencé a notar la cantidad de niños con etiología Síndrome Down reportados en el censo sordo-ciegos. Se me ocurrió que deberíamos enterarnos más sobre los problemas a los que se enfrentan estos niños y cómo esas incapacidades impactan la programación para su educación.

CARACTERISTICAS FISICAS ASOCIADAS CON EL SINDROME DOWN

Características generales

El Síndrome Down está relacionado a una anomalía de los cromosomas. En este síndrome existen tres tipos principales de anomalías: trisomía 21: casi el 95% de los niños con Síndrome Down tienen un cromosoma 21 de más; translocación: cuando el cromosoma 21 está adherido a otro cromosoma; mosaicismo, en el cual algunas células tienen 47 cromosomas y otras tienen 46 cromosomas. Existen muchas teorías acerca de las anomalías cromosómicas, pero en la actualidad nadie sabe por que ocurren.

Las características del niño que padece de Síndrome Down típicamente son: estatura baja, y desarrollo mental y físico lento. Aún que algunos niños con Síndrome Down no padecen de retraso mental, la mayoría funcionan dentro de una escala de retraso mental ligero a moderado. Algunos pueden padecer de retraso mental severo. Es importante que los padres recuerden que no importa cual sea la habilidad de razonamiento del niño, él tiene la opción de recibir educación en una gran variedad de entornos educacionales.

Los niños con Síndrome Down presentan características especiales que son importantes principalmente para ayudar al los médicos a hacer el diagnóstico. No todo los niños exhiben todas las características asociadas con el síndrome. Es importante estar consciente de los problemas médicos que pueden existir en el niño con Síndrome Down para poder correctamente planear la atención de su salud. Entre el 40 y el 45 por ciento de los niños con Síndrome Down padecen de enfermedad congénita del corazón. También con frecuencia se presentan anomalías del intestino, malfuncionamiento de la tiroides y problemas del esqueleto. Muchos de estos niños no se desarrollan normalmente durante su infancia, y en la adolescencia o en los primeros años de su vida adulta con frecuencia se presenta el problema de la obesidad. Otros de los problemas que padecen los individuos con Síndrome Down incluyen: problemas con el sistema inmunológico, la leucemia, la enfermedad de Alzheimer, convulsiones, apnea y problemas de la piel. (Pueschel). Aún cuando el niño padece de problemas serios de salud, en el presente existen intervenciones médicas que pueden tratar satisfactoriamente estos problemas.

Uno de los asuntos que más preocupa a Servicios Sordo-Ciegos del Estado de Texas es el gran porcentaje de niños que padecen incapacidades de la vista y del oído. Aún que aparenten ser ligeras, las pérdidas de estos sentidos deben ser tomadas en consideración cuando se hacen las decisiones de programación. Cuando un niño padece de alguna pérdida de la vista y del oído, las modificaciones en su programa educacional se convierten en una cosa muy importante si se desea que el niño tenga éxito en la escuela.

La pérdida del oído

"Del 60 al 80 de los niños con Síndrome Down padecen de alguna deficiencia de oído". (Pueschel). Los individuos con Síndrome Down pueden padecer de un déficit sensorineural, pérdida de conducción relacionada a la otitis media, o ambos. Los conductos auditivos pequeños también están asociados a este síndrome. (Cohen). Esto significa que los exámenes son más difíciles de hacer en estos niños y pueden presentarse problemas para ajustar los aparatos de oído. Algunos audiólogos han dicho que el oído del niño con Síndrome Down produce un exceso de cera. La sinusitis también es un problema común.

En su artículo publicado en "Guía para el Cuidado de Salud de Individuos con Síndrome Down" el Dr. William Cohen recomienda varias cosas para el manejo de la atención médica de estos individuos. Ya que la pérdida del oído, aún que sea mínima, puede impactar el desarrollo del lenguaje y el aprendizaje, es muy importante que se hagan evaluaciones completas y periódicas. Este formulario a continuación le muestra algunas recomendaciones para evaluar el funcionamiento de los niños que han sido diagnosticados con Síndrome Down.

recomendaciones para evaluar el funcionamiento de los niños que han sido diagnosticados con Síndrome Down

Edad

Evaluaciones recomendadas

Nacimiento a 2 años

Referir al niño para que se le haga un examen de respuesta de encéfalo (ABR) y otras evaluaciones objetivas para evaluar el oído hasta los 6 meses de edad, si es que no se hizo al nacer.

2 a 12 meses

Hacer examen de respuesta de encéfalo (ABR) y otras evaluaciones objetivas a los 6 meses de edad si es que no se hicieron previamente o si los resultados anteriores son dudosos. Evaluación de otitis media hecha por un especialista ENT.

1 a 12 años

Examen audiológico para los niños de 1 a 3 años de edad y cada dos años para los niños de 3 a 13 años de edad.

12 a 18 años

Evaluaciones audiológicas cada dos años

más de 18 años

Continúe haciendo exámenes audiológicos cada dos años

Además, los padres y las enfermeras de la escuela deben vigilar los problemas constantes de fluido en el oído medio. Generalmente, los padres pueden darse cuenta si el oído tiene fluido o está infectado porque el niño llora, está incómodo o se jala las orejas. También pueden verse otros síntomas tales como fiebre, diarrea y mucosidad en la nariz. Si no hay infección, podría ser más difícil darse cuenta. (Departamento de Salud del Estado de Texas). Sin embargo, si su niño parece ignorarlo más de lo normal o dice "¿qué?" muy seguido, o usted cree que no oye bien, es posible que no pueda oír bien; llévelo para que lo examinen. No acepte que le digan que su niño es terco y por eso no contesta. Puede ser que no le conteste porque no lo puede oír.

Los niños con Síndrome Down también pueden padecer de una pérdida sensorioneural. Estos niños tienen dificultad para procesar, lo que afecta su percepción de las palabras y su memoria de sucesos recientes usualmente es limitada lo que causa problemas para almacenar y procesar la información que escuchan. Por ejemplo, las palabras y sus significados; las instrucciones y los números. (Buckley & Bird, 1994). Es muy importante que se hagan buenas evaluaciones en ambas áreas, especialmente cuando se está planeando la intervención educacional.

La pérdida de la vista

Los niños con Síndrome Down también pueden sufrir problemas con su vista tales como: cataratas congénitas, estrabismo, miopía, presbicia, inflamación de los párpados y conjuntivitis. Estos padecimientos pueden ser tratados satisfactoriamente desde el punto médico, así como desde el punto educacional, haciendo modificaciones y adaptaciones para individuos con vista diminuida.

Las recomendaciones del Dr. Cohen las puede encontrar en la página 30. Repito una vez más, los padres y la enfermera de la escuela deben estar vigilantes para detectar problemas que pudieran ocurrir tales como la conjuntivitis (el ojo rojo) y ver que el niño reciba la atención médica correspondiente.

Edad:

Recomendaciones para evaluación de la vista

Nacimiento a 2 años

Refiera el niño para que se le haga una evaluación de la vista/oftalmológica a más tardar de los 6 a los 12 meses con el objeto de detectar problemas.

2 a 23 meses

Evaluación oftalmológica pediátrica durante los seis a los doce meses de edad (antes si se presentan problemas de nistagmo, estrabismo o se sospecha que el niño no puede ver bien.

1 a 12 años

Continúe los exámenes regulares periódicos cada dos años si salen normales o más frecuentemente si es indicado.

12 a 18 años

Evaluaciones de la vista cada dos años.

18 años o más

Evaluación oftalmológica cada dos años (para detectar keratocono y cataratas especialmente).

MEDIO AMBIENTES EDUCACIONALES ADECUADOS PARA ESTOS NIÑOS

La pérdida de la vista y del oído, la cual frecuentemente ocurre, especialmente cuando se presentan en combinación con otros problemas asociados con este síndrome, pueden presentar grandes problemas para el niño en lo que se relaciona a los medio ambientes educacionales. Buckley y Bird en su libro Meeting the Educational Needs of Children with Down Syndrome ofrecen varias sugerencias específicas para remediar los problemas de la vista y del oído en lo que se refiere a los ambientes educacionales. La información en este libro puede encontrarse en la Red en < www.downsnet.org > Los padres y profesionales que trabajan con niños que padecen de este síndrome deberían conectarse a este sitio.

Hablando y escuchando

"Los niños con Síndrome Down padecen de una gran variedad de dificultades específicas para aprender, las cuales combinadas, hacen que el hablar en frases completas les sea difícil. Si bien su dificultad para expresar el lenguaje hablado es más grande que su dificultad para comprender, ellos pueden sufrir demoras en el desarrollo de su habilidad de comprensión que pueden ser empeoradas con la pérdida del oído" (Buckley y Bird 1994). Un niño que padece de la pérdida de conducción del sonido producida por una otitis media puede ser capaz de oír a su maestra unos días y otros días no. Solo depende de si el oído tiene fluido o no. De tiempo en tiempo todos hemos tenido este problema, cuando nos enfermamos de gripe.

Si la otitis media persiste y el fluido se espesa el niño puede sufrir una pérdida constante del oído. Esto puede afectar su habilidad para percibir los diferentes sonidos de algunas consonantes. Esto significa que, si por ejemplo yo digo: "batea la pelota", el niño puede pensar que yo digo "patea la pelota". En otras palabras, el niño tendrá discernir, por medio del contexto de la conversación, lo que yo le dije. También podría no oír la información que le ayudaría a entender los plurales (plato/platos), o palabras parecidas que terminan en consonantes. El niño entenderá instrucciones simples y cortas, pero las frases largas podrían causarles confusión. El desarrollo del lenguaje puede ser impactado negativamente.

Por supuesto, el niño también podría tener una pérdida sensorioneural únicamente o en combinación con la pérdida de conducción de sonido. La evaluación para determinar si puede beneficiarse con el uso de aparatos para el oído es muy importante, también para decidir si se necesitan los servicios de una terapeuta de habla/lenguaje. Muchos niños con Síndrome Down se benefician con el uso del lenguaje de señas (de manos) (aún si no tienen incapacidades de oído). Es importante entender el impacto que la pérdida del oído tiene sobre la información que se imparte en el aula de clases. Las pérdidas ligeras del oído, aún una pérdida de 15 decibeles, han demostrado afectar el progreso del niño en la escuela. (Buckley y Bird, 1994). Algunas estrategias de Buckley y Bird que deben ser empleadas en el aula de clases para ayudar a los niños con ligeras pérdidas de oído son las siguientes:

Los niños que padecen de Síndrome Down también pueden tener dificultades para procesar lo que afecta su percepción de las palabras, aún si no tienen problemas con el oído. Ellos típicamente tienen déficits en su memoria corta que impacta la habilidad para recordar lo que oyen. Esto puede afectar todas las áreas de educación, incluso el desarrollo de lenguaje, lectura, matemáticas, etc. "El lenguaje suplementado con movimientos, tales como señales, gestos o deletreo con los dedos de las manos, y el uso de dibujos, símbolos, palabras o frases (los métodos multisensoriales) pueden ayudar a los niños a memorizar". (Buckley y Bird, 1994).

Por supuesto, se debe tomar en consideración cualquier déficit de la vista que el niño pueda tener; así que, sería beneficioso que discutiera estos métodos multi-sensoriales con la maestra de la vista. La información que provee la evaluación de la vista funcional y la evaluación del medio de aprendizaje pueden guiarlo para seleccionar los materiales instruccionales adecuados y las adaptaciones para el aula de clases.

Buckley y Bird recomiendan completar una prueba de digit span para que esta provea a la maestra un bosquejo que la guía a entender las fracciones de información que el niño puede procesar. Esto la puede ayudar a determinar las estrategias para adaptar su enseñanza. El patólogo de habla/lenguaje debe ser consultado para esta evaluación.

Otros problemas de la vista

Existen otros tipos de problemas de la vista en el niño que padece de Síndrome Down y que deben ser manejados individualmente con la ayuda de la maestra de incapacitados de la vista. Las anomalías asociadas al Síndrome Down son: el nistagmo, estrabismo, miopía, presbicia, keratocono, cataratas congeniales y las enfermedades tales como la blepharitis y la conjuntivitis. La información a continuación fue tomada de: Low Vision: a Resource Guide with Adaptations for Students with Visual Impairments escrito por Nancy Levack y publicado por la Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la Vista del Estado de Texas.

Enfermedad de los ojos

Adaptaciones

Consideraciones educacionales

Cataratas: Opacidad o nebulosidad del cristalino que restringe el paso de la luz, usualmente bilateral. Las cataratas inmaduras o incipientes son opacas solamente; mientras que las cataratas maduras son tan opacas que el fundus no puede verse y la pupila puede ser blanca.

Magnificación, engrandecimiento o acercar los materiales a los ojos. La presentación de materiales excéntricos puede ayudar. La luz debe provenir de la parte trasera del estudiante y los brillos deben evitarse. Si las cataratas están localizadas en el centro, la vista de cerca puede ser afectada y la luz brillante puede presentar problemas grandes. La iluminación baja puede preferirse. Si las cataratas son en el área periférica, la luz brillante puede necesitarse para cerrar la pupila y permitir que el iris cubra la mayoría del área de la catarata.

La maestra no debe pararse frente a una ventana o a una luz cuando está hablando o enseñando al estudiante. Las luces con reostatos o extensiones de ajuste puede ayudar para el trabajo de cerca. Si se recetan lentes de contacto o lentes estos deben ser usados. Puede necesitarse tiempo para acostumbrarse a iluminación diferente. Pueden necesitarse períodos de descanso cuando se hacen trabajos de cerca. La vari-ación de tareas de cerca y de lejos puede prevenir el cansancio.

Conjuntivitis (membrana que forra el párpado): Inflamación de la conjuntiva. Enfermedad común en el Hemisferio Occidental. Esta enfermedad causa enrojecimiento del ojo, dolor, irritación, desgarre y excreción.

La luz debe provenir de la parte de atrás del estudiante y el brillo debe evitarse.

Pueden necesitarse períodos de descanso cuando se hacen las tareas. Puede necesitarse tiempo para ajustarse a iluminación diferente.

Presbicia (Hiperopia): Una anomalía de reflejo en el cual el punto focal para los rayos de luz está tras la retina; Cortedad del globo ocular. Si no es corregido, el trabajo de cerca puede causar náusea, dolor de cabeza, mareos y frotada de ojos.

Lentes correctivos, magnificadores

Los estudiantes se cansan fácilmente cuando leen o hacen trabajos de cera. La variación de tareas de cerca y de lejos puede evitar el cansancio. Los estudiantes pueden preferir actividades educacionales físicas y actividades que requieren la vista de lejos.

Keratocono: Deformidad en forma cónica de la córnea. Puede presentarse con la retinitis pigmentosa, el Síndrome Down, Síndrome Marfan y aniridia. Parece ser congénita y bilateral. Usualmente comienza en la adolescencia.

Los lentes de contacto se usan para retrasar el abultamiento de la córnea en las etapas tempranas de la enfermedad. Buen contraste y luz; evite los brillos.

Evite actividades que puedan causar daño a la córnea, tales como los deportes de contacto y el nadar en agua con mucho cloro.

Miopía: Cortedad de la vista; defecto visual debido a la mayor refracción del ojo, en que los rayos luminosos procedentes de objetos situados a distancia forman el foco antes de llegar a la retina.

Lentes correctivos. Alta iluminación con poco brillo. Lentes de contacto.

Con la miopía degenerativa, los estudiantes pueden necesitar ser colocados cerca del pizarrón y de las demostraciones en la clase. Los estudiantes que padecen de miopía progresiva deben tomar precauciones para evitar el desprendimiento de la retina. Los estudiantes pueden no interesarse en actividades que requieren la vista de lejos, especialmente las actividades de educación física.

Nistagmo: Espasmo de los músculos motores del globo ocular que produce movimientos involuntarios en éste en varios sentidos: horizontal, vertical, oscilatorio, rotatorio o mixto. Puede acrecentarse cuando se observan ciertos tipos de objetos en movimiento.

Cambiar la mirada o inclinar la cabeza puede ayudar a encontrar el punto "nulo" en el que reduce el nistagmo.

La tensión y los movimientos giratorios o rítmicos aumentan el nistagmo y deben ser evitados cuando se necesita usar al máximo el funcionamiento de la vista. El trabajo de cerca causa fatiga y las tareas visuales deben ser variadas para proveer descanso a los ojos. Los marcadores de línea, las reglas, los tipóscopos y otros tipos de plantillas pueden ser útiles para seguir las líneas de la página. La buena iluminación y el contraste pueden ayudar.

CONCLUSION

Los niños que padecen de Síndrome Down se enfrentan a retos especiales en el entorno educacional, especialmente si ellos padecen de pérdida de la vista y del oído. Es importante que los padres y los educadores trabajen juntos para obtener información precisa sobre la función de la vista y del oído. Esta información debe ser reevaluada periódicamente y debe vigilarse regularmente la salud, la vista y el oído. Cuando el niño padece de la pérdida del oído y de la pérdida de la vista al mismo tiempo, aún pérdidas ligeras, la maestra de la vista y la maestra de sordo-ciegos deben prestar su pericia y conocimientos al equipo IEP. Deben hacerse modificaciones adecuadas y adaptaciones a los métodos de enseñanza para responder a las necesidades del niño con el objeto de que pueda tener acceso a la información impartida en su entorno educacional. El niño que padece de Síndrome Down típicamente tiene mucho potencial, pero él debe tener la ayuda adecuada para lograr el éxito en su escuela.

RECURSOS Y REFERENCIAS

Buckley, S. y Bird, G 1994 (2a edición) Respondiendo a las necesidades de los niños que padecen de Síndrome Usher. Disponible en la Red únicamente: <www.downsnet.org> de The Down Synbdrome Educational Trust, Inglaterra.

Cohen, William Y. 1996. Guía para el cuidado de salud de individuos que padecen del Síndrome Down. Down Syndrome Quarterly, Volúmen 1, Numero 2, Junio, 1996.

Levack, N. 1991. Vista Disminuída: Guía de Recursos de Adaptaciones para los Estudiantes que Padecen de Incapacidades de la Vista. Escuela para Personas Ciegas y con Impedimentos de la Vista del Estado de Texas, Austin, TX.

Pueschel, Siegried M., Marzo 1992. Publicado en el Sitio Red The Arc < www.thearc.org >

Departmento de Salud del Estado de Texas, Marzo 1994. Infecciones del oído: lo que necesita saber para ayudar a su hijo. Texas Department of Health Publication Number 1-86, Austin, TX.


| Verano 1998 Tabula de Contenido | en via a Email de Ver/Oír |

Please complete the comment form or send comments and suggestions to: Webmaster

Last Revision: September 1, 2010