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Verano 2006 Tabula de Contenido
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Christian y su Interventora

Por Melanie Knapp, Madre de Christian, Sugar Land, Texas

Resumen: Una madre comparte sus reflexiones sobre el tremendo mejoramiento en la calidad de vida de su hijo por medio del trabajo de su interventora y cómo su hijo, “el gran motivador”, la inspiró a ayudar a los demás a cosechar los mismos beneficios.

Palabras Clave: familia, sordociegos, interventor, experiencias personales, pérdida de un ser querido, grupo de apoyo familiar, Visión de Christian.

Para conmemorar el cumpleaños de Helen Keller, la semana del 25 de junio al 1 de julio se celebró la Semana de Conciencia en Sordoceguera. Hellen Keller nació el 27 de junio de 1880. A la temprana edad de 19 meses, Helen Keller presentó una enfermedad que la dejó sorda y ciega. Cuando Helen era niña, Anne Sullivan, profesora y ex estudiante del Instituto para los Ciegos Perkins, se transformó en su profesora.

Hoy en día, podríamos llamar a Anne Sullivan una interventora. “Un interventor actúa como los ojos y los oídos de un individuo sordociego, haciéndolo estar consciente de lo que ocurre e incorporar un lenguaje y un significado a todas sus experiencias. Un interventor intercede entre el individuo sordociego y el ambiente de manera de minimizar los efectos de la privación multisensorial y facultar al individuo a tener control de su vida” (Henderson & Killoran, 1995). Durante los últimos años, se han realizado actividades de nivel nacional y estatal para definir y estandarizar el rol del interventor que trabaja con los estudiantes sordociegos en nuestras escuelas.

Mi esposo y yo tuvimos la fortuna de que una interventora trabajara con nuestro hijo sordociego, Christian. Christian y su interventora, Ann, estuvieron juntos 3 años en Fort Bend ISD. Ann ayudó a Christian a salir de su mundo oscuro y silencioso en el poco tiempo que estuvieron juntos. Ellos se transformaron en “modelos” de la sordoceguera y del poder del interventor.

Nos referimos a nuestro hijo como el “El Gran Motivador”. Durante su vida, él motivó a su padre y a mí a hacer las cosas correctas para él. Christian falleció el 3 de noviembre de 2005.

En su memoria, estamos creando una organización comunitaria que apoye a las familias que han sido tocadas por la sordoceguera. Tenemos la visión de que todas las personas sordociegas tendrán a un interventor capacitado que trabaje con ellas. Para obtener más información sobre Christian’s Vision (la Visión de Christian), por favor contáctense conmigo en el (281) 438-6589 o en <rmkrn1@aol.com>. He escrito una historia: “Christian y su Interventora”. A continuación encontrará un extracto de ella. Si desea leer la historia completa, puede encontrarla en Internet en el sitio del Proyecto Sparkle, <http://www.sparkle.usu.edu/christian.html>

ANNE Y CHRISTIAN

Christian tenía 21 años cuando conoció a Ann. En Texas, Christian fue aceptado para asistir a la escuela hasta que tuvo 22 años. Ann había estado un año con Christian . Estábamos tremendamente emocionados, aunque cautamente optimistas. Ann admitió que Christian era el niño sordociego de más edad con el que había trabajado. Ella tenía diez años de experiencia trabajando en nuestra área como interventora. Su experiencia, su reputación y su amor por lo que hacía se hicieron evidentes cuando se transformó en la interventora de Christian.

Gary y yo sabíamos que habíamos recibido un “regalo” con Ann. Estábamos decididos a que Ann tuviera todas las herramientas que necesitara para ayudar a Christian .

Ann tenía una bitácora en la que escribía todos los días para hacernos saber cómo había sido el día para Christian . Gary y yo escribíamos lo que había hecho en casa. Estas bitácoras se transformaron en parte importante del progreso de Christian. Hablamos por teléfono a menudo y yo visitaba la escuela con frecuencia. Me sentía bien recibida allí. Christian estaba en una sala de clases de transición. Muchos de los jóvenes tenían empleos donde asistir. La profesora de su sala de clases apoyó mucho a Ann y a Christian. Incentivaba a Ann a “hacer lo suyo” y estuvo allí cuando Ann la necesitó. Christian comenzó a establecer relaciones con algunos de los otros estudiantes. Ann les enseñó a tomar las manos de Christian para saludarlo. Con el transcurso del tiempo, a los amigos de Christian se les asignaron símbolos y nombres en lenguaje de signos. Finalmente, Christian los reconocía sólo con su nombre en lenguaje de signos.

Ann, Gary y yo nos comunicábamos diariamente. Nos escribíamos en la bitácora, hablábamos por teléfono o conversábamos personalmente en la escuela. Anteriormente, Christian y Ann dedicaron mucho tiempo a conocerse. Ann y yo conversamos sobre sus años previos en la escuela y sobre cómo Christian necesitaba adaptarse a un día ocupado. Ella me escribió el 27 de septiembre de 2001 después de una de nuestras conversaciones: “Miré las cosas en forma diferente. Soy una larga actividad que ha entrado en la vida de Christian.” Sonreí cuando leí eso. ¡Christian tenía “su manera” de hacernos saber cuando necesitaba un descanso! Ese mismo día, Ann escribió: “Christian caminó solo desde el cuarto de baño hasta su calendario.” Esa fue la primera vez que Christian caminaba solo. El 10 de octubre de 2001, ella escribió: “Hoy Christian dio 284 pasos por sí solo en las canchas de tenis.” Estaba muy orgullosa de mi hijo. Además, Christian estaba comenzando a entender más signos. Ann escribió que había señalizado “cuarto de baño” para él y que él se puso de pie y caminó hacia el cuarto de baño.

A fines del semestre de otoño del año 2001, Christian había logrado inmensos avances. Preparaba su caja de calendario en las mañanas y en las tardes. Entendía sus rutinas y era evidente que entendía muchos signos. Christian había comenzado a señalizar algunas palabras: “vibrador”, “comer” y “caminar”. Habían transcurrido cuatro meses y sólo quedaban algunos meses de escuela para que Christian se graduara.

Pedí a Ann que compartiera algunos de sus recuerdos de Christian para esta historia. Ella escribió:

“Tengo tantos recuerdos maravillosos de Christian. Un recuerdo realmente feliz que viene a mi memoria se refiere a la primera vez que señalizó “mamá”. Melanie (su mamá) estaba en la sala, pero Christian no sabía que ella estaba allí. Melanie y yo nos miramos y sé que estábamos pensando... esto no es real .... ¿Realmente Christian señalizó “mamá”? Ella tenía lágrimas en sus ojos y yo también. Sé que fue una experiencia tremenda para Melanie ver a Christian señalizar “mamá” por primera vez. También lo fue para mí.”

“Fue realmente bueno para Christian y para mí cuando él comenzó a caminar por primera vez con otros amigos. Recuerdo que una niña de cabello rojizo fue uno de los primeros estudiantes con los que Christian caminó”.

Caminaban alrededor del gimnasio durante Educación Física. Yo diría que a Christian realmente le gustaba estar con ella. Fue genial para mí verlos a los dos caminando juntos y también dio a Christian un descanso de caminar sólo conmigo.”

Christian .... literalmente floreció ante nuestros ojos. Todos quienes estábamos involucrados en la educación de Christian pensamos que éste era sólo un comienzo para este joven inteligente. Nadie podría negar el hecho de que Christian estaba recibiendo el programa adecuado para él como una persona sordociega. La prueba estaba justo enfrente de todos nosotros.

Gary y yo no queríamos aceptar que este año escolar finalizaría. Habría terminado todo lo que habíamos logrado para Christian con un trabajo tan duro. No podíamos dar a nuestro hijo esta “vida” y luego arrancarla de él. Él demostró que podía hacerlo. Dependía de nosotros asegurarle que tuviera todas las oportunidades para seguir creciendo y aprendiendo.

Comenzamos a investigar qué debíamos hacer para que Christian permaneciera en la escuela. Todo lo que queríamos era compensar sus años “perdidos” en su escuela secundaria anterior y que permaneciera en Dulles y que Ann siguiera trabajando con él. Lamentablemente, nos dijeron que Christian había traspasado el límite de edad. No se le permitiría que continuara en la escuela cuando finalizara el año escolar. No pude retener mis lágrimas en su reunión de ARD. Conozco a estos profesionales. Sé que las personas que se sentaron en la sala ese día sentían lo mismo que Gary y yo. Ellos habían visto el “milagro”. Sus manos estaban atadas. Nuestros corazones estaban rotos ... pero no derrotados.

Gary y yo tuvimos una larga conversación. No teníamos mucho dinero, pero sabíamos que nuestro próximo paso era el correcto para Christian. Contratamos a un abogado. Sabíamos que nuestra única manera de llegar al distrito era interponer un juicio. No es lo que queríamos hacer pero era lo que Christian necesitaba.

Nuestro caso nunca llegó al tribunal. La Directora de Educación Especial de nuestro distrito escolar llamó a Gary personalmente. Nuestro caso había sido revisado y Christian recibiría educación por dos años más. Dentro de unas semanas, nos sentamos nuevamente en la reunión de ARD. Seguiríamos en Dulles, Ann sería su interventora y continuaríamos descubriendo el “milagro”.

Los siguientes dos años transcurrieron demasiado rápido. Christian y Ann se transformaron en un “modelo” para los interventores y para los sordociegos. Christian prosperó en su comprensión de los signos táctiles. Gary y yo tomamos clases de lenguaje de signos. Ann, Gary y yo nos transformamos en fuertes aliados para Christian. Trabajamos en sincronía diariamente. A menudo conversábamos sobre la importancia de nuestra relación y de nuestra comunicación y cuánto ayudaba a Christian . Sabíamos que era fundamental incluir en casa lo que Christian aprendía en la escuela y viceversa. Trabajamos para construir un “puente” entre su vida en la escuela y su vida en casa.

Ann siguió cultivando las amistades de Christian en la escuela. Chris era su mejor amigo. Se reunía con Christian en la mañana y lo llevaba a la clase. Ann había enseñado a Chris algunos signos para caminar con Christian. Ann comparte sus recuerdos de estos dos amigos:

“Me encantó ver la amistad que se desarrolló entre Christian y Chris. Podría decir que Christian se sentía muy cómodo y feliz cuando estaba con él. Caminaban juntos para ir a almorzar y caminaban juntos en la tarde para esperar que Melanie recogiera a Christian después de la escuela. Mientras la esperaban, Chris señalizaba “esperar a mamá”. Sé que a Christian lo hizo feliz que Chris aprendiera algunos signos y que aprendiera sobre la caja de calendario de Christian. Era bueno que Christian se sintiera entendido y que tuviera a Chris como amigo. Llegó un momento en que Christian y Chris salieron de la sala de clases. Por un momento me asusté ... porque se fueron sin mí. Salí al pasillo y vi a Christian parado junto Chris mientras conversaba con una niña que le gustaba y algunos otros chicos. Fue el mejor sentimiento ver a Christian interactuando con otros amigos.”

Ann y Christian habían salido por la comunidad. Christian compraba en la tienda de abarrotes y en otras tiendas. Tenía algunos lugares favoritos donde le gustaba comer ... bueno... le gustaba el postre de chocolate.

Durante años, habíamos tenido el apoyo del programa de Extensión (Outreach) de la Escuela para los Ciegos e Impedidos Visuales del Estado de Texas. Craig Axelrod trabajó en forma cercana con Ann y los otros miembros del equipo para asegurar que Christian tuviera todas las herramientas necesarias para aprender, incluyendo la capacitación de Ann, Gary y yo. Craig era amigo nuestro y de Christian.

Comencé a mirar el futuro de Christian más allá de la escuela de una forma diferente. Fue inevitable que en ese momento se graduara. Fue extremadamente importante para nosotros hacer que esta transición fuera lo más tranquila posible. Su vida estaba llena de actividades significativas y queríamos que esto continuara para él.

TRANSICIÓN

El amor de Christian por el chocolate le dio la oportunidad de tener un trabajo. Ann había descubierto hace tiempo que a Christian le encantaba el chocolate. Su descubrimiento lo hizo en la primera experiencia de Christian con la máquina dispensadora. En ese momento no tenía idea que la “caja grande” arrojaba este delicioso chocolate...al menos no lo hizo en la primera visita. La siguiente vez. Sabía lo que venía. Rápidamente aprendió el signo para chocolate. Ann enseñó a Christian que podía poner dinero en la máquina y obtener chocolate. Con el transcurso del tiempo, expandimos esa teoría. Compramos a Christian una pequeña máquina dispensadora. Obtuvimos permiso para ponerla en la sala de clases. Christian aprendió a cargarla con chocolate y otras delicias. Fue a Sam’s Club a comprar productos para abastecer su máquina dispensadora. Aprendió a extraer el dinero de la máquina. Después de la graduación del año 2004, obtuvimos un permiso especial para mantener la máquina dispensadora en la sala de clases de la escuela. Christian iba a la escuela una vez a la semana para cargarla. Podía visitar a sus antiguos compañeros y profesores mientras estaba allí. Estuvimos trabajando para conseguirle otra máquina dispensadora para instalarla en alguna otra parte de la comunidad.

RESUMEN

Los obstáculos que tuvimos que superar para nuestro hijo Christian merecieron todas las luchas, lágrimas y frustraciones. Creo en modelo del Interventor. La calidad de vida de Christian mejoró enormemente porque tenía una interventora.

¿Qué habría sucedido si Christian hubiera estado con un interventor años antes?

“Las mejores y más hermosas cosas en el mundo no se pueden ver ni siquiera tocar. Deben sentirse con el corazón”. (Hellen Keller).

Nota del Editor: Ann, la interventora mencionada en el artículo de Melanie, también se describe trabajando con otro estudiante en el artículo de Michelle Weth a partir de la página 12 en esta edición de VER/OÍR. En ese artículo verá que ella ha continuado su trabajo como interventora para hacer una diferencia en las vidas de los estudiantes sordociegos.


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Last Revision: September 1, 2010