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Verano 2005  Tabula de Contenido
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Aspectos que Debemos Tener en Mente: Una Perspectiva de los Padres

Por Christi Ambramsky, Madre, Rockwall, TX, y Harry L. Fullwood, Ph.D., Coordinador de Programas de Educación Especial, Texas A&M University - Commerce

Resumen: Los autores comparten una selección de aspectos que se deben tener en mente respecto a la vida y a la familia de los niños con necesidades especiales.

Palabras Clave: experiencias personales, familia, crianza, necesidades especiales, proveedores de servicios especiales profesionales.

Nota del Editor: Christi llegó al Almuerzo Infantil del ESC 10 con una variedad impresionante de objetos de “aprendizaje activo” que había creado para su hijo, Eli. Eli tiene ahora dos años de edad y su principal diagnóstico es agénesis del cuerpo calloso. También tiene impedimentos visuales corticales, impedimento moderado de la audición unilateral, retardos en el desarrollo y diversas otras condiciones médicas. Christi ha desarrollado una idea sobre lo que funciona para los niños con pérdida sensorial y está ansiosa por compartirla con los padres y con los profesores. Se puede contactar con ella por correo electrónico a <casam3@att.net>.

Hace poco, regresé a la universidad después de trabajar durante muchos años como programadora de computadoras, el área que escogí como una joven estudiante universitaria. Aunque aún me apasionan las computadoras y la tecnología, ahora reconozco que a menudo las personas son guiadas por eventos y circunstancias de la vida que cambian la dirección de sus carreras. Después de que nuestro cuarto hijo naciera con necesidades especiales, la programación de computadoras no me permitía sentirme realizada como antes. Después de pasar por períodos de muchos temores y dudas, renuncié a mi trabajo para volver a la escuela. En unos pocos semestres, obtendré un grado en educación especial, que me dará la oportunidad de ayudar a los niños como mi hijo y que me permitirá enseñar en un área que necesita con urgencia educadores calificados.

Después de cierta persuasión, hace poco me ofrecí como voluntaria para hablar en una de las clases de educación especial en la que estaba matriculada. El curso, “Introducción a la Educación Especial”, está diseñado como una completa revisión de información sobre todos los aspectos pertinentes para los estudiantes de educación especial, incluyendo terminología, clasificación, características, litigación, inclusión y crianza. Cuando comenzamos el capítulo sobre las familias, me ofrecí voluntariamente para hablar a mi clase sobre la crianza de un hijo con necesidades especiales. Aunque a menudo conversaba informalmente con muchas personas sobre las necesidades únicas de mi hijo, nunca me había dirigido formalmente a un grupo respecto al tema.

Descubrí que la presentación fue muy terapéutica y creo que mis compañeros obtuvieron más conocimientos de mis experiencias personales que los que podía entregar el capítulo del libro. Como resultado de la preparación e introspección requerida para este diálogo público, se me ocurrió que hay varios aspectos que me gustaría que todas las personas que interactúan con nosotros conocieran. Así que, médicos, enfermeras, terapeutas, amigos, educadores y familiares: les ofrezco esta lista de “¡Aspectos que Conocer!” Sin mi experiencia personal de criar a un hijo excepcional, estos temas habrían sido lecciones difíciles, pero las aprendí rápidamente al recorrer el camino de la vida con mi hermoso hijo.

No hay razón para sentir pena.

Creo que la primera reacción de las personas cuando descubren que tenemos un hijo con necesidades especiales es “¡Lo siento!”. Las personas son amables al mostrar su pena porque nos haya sucedido algo tan difícil, pero en realidad no es necesario. ¡Nosotros no sentimos pena! Nuestro hijo es un regalo y los aceptamos – tal como es y con todo lo que viene. Sus discapacidades, sus 12 médicos, sus 5 terapeutas, todo el amor y alegría, todas las lecciones maravillosas que nos ha enseñado y la empatía por las diferencias que les enseñará a nuestros otros hijos. No hay razón para sentir pena, nosotros no la sentimos.

Podríamos necesitar un poco de apoyo adicional.

Antes de tener a nuestro hijo, nunca me habría imaginado la cantidad de tiempo que puede requerir un niño. Actualmente tenemos por lo menos cuatro citas a la semana, incluyendo la larga lista de médicos que lo controlan o las terapias que necesita cada día. Esta práctica es común para las familias que tienen hijos con necesidades especiales y ocupa la mayor parte de mi tiempo. Mis amigos pueden sentir que no los llamo tan seguido como solía hacerlo o que cuando lo hago, puedo parecer irritada y agotada. Por favor, entiendan que aún los amo y los necesito en mi vida. De hecho, puede que los necesite más que antes, pero simplemente estoy demasiado ocupada y cansada. Por favor, sigan llamándome y ofreciéndome su apoyo y amor.

De verdad me importan.

Esta es más o menos una extensión del punto anterior, pero un aspecto que me gustaría dejar muy en claro. Hay momentos en que estoy tan cansada que tengo dificultades para concentrarme en lo que dicen los demás. Además, puedo estar tan preocupada por algo que está sucediendo que no puedo concentrarme en las demás personas que hay en mi vida. Entiendan que realmente me importa lo que ustedes dicen. Médicos y terapeutas, por favor ayúdenme escribiendo las cosas importantes que debo saber y no duden en llamarme para recordarme, si es posible. Profesores, por favor perdónenme y ayúdenme en mis obligaciones respecto a mis otros hijos. Hago grandes esfuerzos por mantener todo organizado, pero dejo pasar muchas cosas. Si piensan que no los estoy escuchando, por favor traten de entender que no es porque no me importe.

Mis otros hijos podrían necesitar un poco de apoyo y atención adicional.

Es muy importante darse cuenta de que la familia entera se ve afectada por un cambio grande. Trato de ayudar a mis hijos con algunos de los sentimientos obvios que tienen, pero sé que hay muchas cosas que nunca me dirán. No duden en ofrecerles apoyo. Invítenlos a su casa a hacer sus tareas con su hijo – esta actividad les entrega apoyo y atención y es de gran ayuda para mí.

Especialmente a los profesores y cuidadores:

Por sobre todo, yo amo a mi hijo.

De verdad, agradezco todo lo que hacen. También comprendo que a veces podemos estar en desacuerdo. Recuerden que al final, el amor que sienten por mi hijo es lo que más me importa.

Especialmente a los médicos:

Sean consecuentes!

Sé que es una petición obvia. Sin embargo, mi experiencia sugiere que un médico puede ofrecer con optimismo muchas esperanzas para mi hijo en su consulta y después descubrir que ha ocurrido justamente lo contrario en un informe escrito a un colega. Por ejemplo, mi pediatra me entrega todos los informes escritos, porque ella cree que es mi derecho tenerlos (y estoy de acuerdo). Me sorprende el número de especialistas que no nos envía informes escritos. Piensen en entregar un informe resumido a sus pacientes y asegurarse de que esté diciendo lo mismo en esos informes que lo que dicen a la familia.

Traten de ser positivos.

Creo que algunas personas considerarán que el último punto se opone a éste. No estoy de acuerdo. Pienso que el médico del que hablé anteriormente realmente pensó que estaba siendo positivo. Sin embargo, ser positivo involucra resaltar las cosas buenas, no decir algo que no vas a creer.

Por favor entiendan que no es el único especialista que tenemos.

La mayoría de los niños a menudo asisten sólo a un especialista. El problema particular que él/ella podría experimentar es probablemente una enorme preocupación para la familia de ese niño. Sin embargo, cuando tienes un niño con múltiples necesidades de salud, ese no es el caso. Por favor, traten de tener esto en mente. Literalmente nosotros tenemos un pediatra y 11 especialistas que organizar. Consideren esto antes de enviarnos a otro examen.

Consideren el factor culpa.

Los padres de niños con necesidades especiales a menudo experimentan un enorme sentimiento de culpa. Las causas de muchas discapacidades siguen siendo desconocidas. Estos padres cuestionan todo lo que sucedió durante el embarazo, los problemas que pueden haber sido la causa y escuchan a todos los que opinan—y son muchos. Por favor, consideren esto cuando traten a un niño con necesidades especiales. ¿Está a punto de informar algo que se agregará a esa culpa? Tal vez debería hacer usted esa llamada telefónica en lugar de su enfermera. ¿Podría haber alguna otra explicación que pudiera ayudar a aliviar esa culpa? Si es así, dese tiempo para decirlo a esta familia.

A todos:

Traten de ver más allá de la discapacidad de mi hijo.

Hay mucho más en mi hijo que sus discapacidades. Le encanta reír. Obviamente ama a sus hermanos. Traten de ver estas cosas y sepan que da mucho a todas nuestras vidas. Traten de ver lo que puede agregar a las suyas. ¡Confíen en mí, valdrá la pena el esfuerzo!

Nota: Espero que otros padres puedan usar esta lista. Tal vez su lista es un poco diferente, pero he descubierto que muchos de nosotros comparte sentimientos similares. Espero que en lugar de dejar que estas cosas nos molesten y nos hieran, podemos encontrar una manera de enseñar a los demás sobre nuestros hermosos hijos y cómo han cambiado nuestras vidas.


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Last Revision: September 1, 2010