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Verano 2005  Tabula de Contenido
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La Transición es Importante: Mi Propia Historia de Transición

Por Rosemary Alexander, Voluntaria de Texas Parent to Parent, Austin, Texas

Resumen: Una madre comparte sus experiencias de crear una vida con significado para su hijo adulto con necesidades especiales.

Palabras Clave: crianza, transición, planes para el futuro, experiencia personal

En casa, estamos experimentando el primer año PG — post graduación. Mi hijo Will se graduó de la escuela pública en mayo pasado, pronto después de su cumpleaños Nº 22 y en abril pasado cumplió 23. No ha sido un año fácil, aun cuando quienes estamos presentes en la vida de Will planificamos y trabajamos duro para los años PG, sin embargo he aprendido mucho sobre lo que está funcionando bien y lo que no, y ¡Tengo esperanzas para el futuro!. La esperanza es un bien escaso en esta época de transición, por lo tanto me gustaría compartir con ustedes nuestra historia para darles un poco de esperanza y algunas ideas.

Primero les contaré sobre Will. El tiene una gran sonrisa, una risa contagiosa y un enorme sentido del humor. El camina, aunque se cae con facilidad. Aprende las rutinas con el tiempo y le gusta ser activo. Le agrada montar una bicicleta de 3 ruedas, dibujar con lápices y pinturas y hacer trabajos con la ayuda de otra persona. Le gusta darte algo y se enorgullece mucho con el intercambio. Adora sentirse incluído y odia sentirse excluído. “Capta” las situaciones, comprendiendo rápidamente lo que está sucediendo y quién podría demostrar ser su amigo. Tiene entre sus bienes una familia que lo cuida y una fuente de financiamiento (uno de esos recursos de la comunidad que debes esperar 10 años para obtener). Necesita mucha ayuda—no lee, escribe ni camina. El tuvo un terrible desorden epiléptico y debe tomar sus medicamentos 3 veces al día. No está seguro solo y necesita ayuda para comer, vestirse e ir al baño.

Cuando Will era adolescente, comencé a preguntarme qué haría para “recorrer el camino de su vida.” Primero, lo imaginé en un hogar grupal, pero por ninguna razón una institución. Esas eran las únicas 2 opciones que conocía. Luego escuché a un panelista de MHMR del Condado Travis en Austin decir que los hogares grupales, tal como los conocíamos, estaban desapareciendo. Me sentí impactada y muy disgustada con el sistema. ¿Esto significaba que Will tendría que vivir con nosotros para siempre? Amo a Will y disfruto de su compañía, aunque sé que no puedo entregarle mis cuidados por siempre. También sé que no puedo dejarlo vivir sin un cuidado de alta calidad y sin personas a su alrededor que disfruten de su compañía. Me sentía muy pesimista.

El año en que Will cumplió 18 años fue muy ocupado: obtuvimos tutoría para él, lo inscribimos en SSI/Medicaid y nos dimos cuenta de que ya casi estábamos “recorriendo el camino de la vida”. Como me preocupé, encontré un libro llamado A Good Life (Una Buena Vida”), de Al Etmanski, y por primera vez pude ver un camino para la transición. El autor de este libro, junto a su esposa Vickie Cammack, comenzaron una organización alrededor de 1990 en Vancouver, Canadá, que ayuda a los padres a responder la pregunta, ¿Qué sucede después de nuestra muerte? ¿Cómo podremos entregar un apoyo continuo a nuestro hijo con discapacidad después de que nos hemos ido? El primer capítulo nos habla sobre cómo enfrentar nuestra propia muerte. El segundo, sobre establecer una red personal para su hijo. Cada uno de los capítulos restantes se concentra en un área importante de la vida: el hogar, el trabajo, la planificación financiera y la tutoría. El libro está lleno de historias sobre personas que, con la ayuda del PLAN, crearon redes personales para los miembros de su familia que presentan una discapacidad y trabajaron creativamente en otros temas sobre la adultez. Estaba sorprendida.

Obtuve de este libro un sentido de más altas expectativas, de que no debemos tomar simplemente lo que nos entrega el sistema gubernamental, sino que debemos soñar con una vida que se adapte a Will. Luego tuve que pensar sobre cómo sería la vida, un pensamiento que me llevó a la planificación centrada en la persona. Encontré un facilitador en mi distrito escolar para apoyar nuestras sesiones de planificación e invitamos a 8 personas para que nos ayudaran a planificar, mi hermano y su esposa, y un OT que había trabajado con Will, su entrenador laboral de la escuela, algunos amigos de la familia y nuestra familia: Bill, yo y nuestro hijo Randall. Nos reunimos 3 veces en 6 meses, analizamos una serie de preguntas sobre los intereses y fortalezas de Will y luego formulamos nuestras metas para él. Luego creamos un plan de acción para cada meta y trabajamos en cada plan.

Una de las metas que surgieron de estas sesiones fue crear una red personal, como se describe en A Good Life, de modo que muy pronto habíamos convertido el grupo de planificación en una red de largo plazo. Las redes son para cualquier persona que esté en riesgo de aislamiento. Se invita a un grupo a reunirse regularmente y se hacen amigos entre sí y de la persona discapacitada. El grupo se mantiene concentrado en la tarea, adoptando diversos roles para la persona objetivo, trabajando para enriquecer y proteger la vida de la persona con discapacidades. Cuando un miembro debe abandonar la red, el grupo busca a alguien que lo reemplace, así se asegura su longevidad. Nuestra red se ha reunido ahora más o menos 4 veces al año. Nos reunimos en nuestra casa para cenar, conversar sobre los problemas de Will y celebrar nuestras vidas compartidas. Pienso que este grupo es el que mantiene su plan centrado en la persona, es responsable de velar porque él haga lo que más le gusta y que pueda evitar lo que no le gusta, que sus sueños continúen siendo nuestro objetivo, que basemos nuestras decisiones sobre la vida de Will en sus sueños, sus alegrías y sus fortalezas. Es un sentimiento notable conocer a otras personas que están dispuestas a involucrarse en la vida de Will y preocuparse de su bienestar. ¡Y el principal fanático de la red de Will es, por supuesto, su hermano!

Otra etapa por la que he pasado es escribir lo que sé sobre Will—su historial médico, cómo se comunica, cómo trabajar con sus comportamientos, qué alimentos le gustan, qué número de calzado usa, dónde compro sus zapatos y mucho más. Entregué una copia de—“Welcome to Will’s Life” (“Bienvenido a la Vida de Will”) a los miembros de su red. El libro sigue creciendo y cambia con el desarrollo de Will.

Ahora, a los 23 años, Will trabaja algunas horas cada semana, entregando correspondencia en un seminario y repartiendo sándwiches en dos escuelas. (¿Recuerdan que le agrada darte algo y que se enorgullece mucho del intercambio?) Va a nadar una vez por semana, asiste a algunas actividades y clases y hace todas estas cosas con un asistente pagado por la CLASE. Parece haber pasado bastante bien de la escuela a la vida después de la escuela. Hay momentos en que una actividad no ha dado resultado, a veces falta a una actividad porque el asistente está enfermo, y tal vez no tiene suficiente que hacer. No es fácil juntar todo lo que hay en su vida y aún siento que mi sistema para él es frágil—no hay plan de contingencias. Me reúno regularmente con un grupo de padres que están tratando de crear un hogar para nuestros hijos, donde compartiríamos recursos y costos y (espero) crearíamos un sistema más estable para nuestros hijos. Pero hoy Will tiene diversión, parece saludable y se mantiene activo. Es un trabajo en desarrollo. Y tengo la esperanza de que podamos continuar este viaje y lograr una vida segura y de calidad para Will.

Una etapa más por la que pasé fue ir a Vancouver en marzo de este año para asistir a un instituto PLAN. Regresé a Austin ansiosa por comenzar una organización como PLAN aquí y he sido bien recibida en Parent to Parent de Texas para crear un centro aquí concentrado en la calidad de vida de los miembros de nuestra familia que presentan discapacidades. Buena suerte en la escritura de su propia historia de transición.

Nota del Editor: El libro que usó Rosemary como mapa de ruta para escribir la historia de transición de su hijo, A Good Life, está disponible en <www.plan.ca>. Rosemary seguirá escribiendo para el boletín de Parent to Parent de Texas sobre temas de transición, puede consultar este boletín en <www.main.org/txp2p/>. Si está interesado en obtener más información o desea iniciar algunas de las ideas del PLAN en su área, por favor contáctese con Rosemary llamando a Parent to Parent de Texas al (866) 896-6001


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Last Revision: September 1, 2010