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Verano 2005  Tabula de Contenido
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Más en la Vida de lo que Ven los Ojos

Por Deborah Kent Stein
Reimpreso con autorización de The Braille Monitor, Vol. 42, No. 5, Junio, 1999, publicado por The National Federation Of the Blind <http://www.nfb.org>

Resumen: Un mujer adulta ciega cuenta sobre su decisión de ser madre y sus preocupaciones de traspasar la ceguera a su hijo.

Palabras clave: madre ciega, relaciones, crianza, ceguera hereditaria

Cuando tenía sólo unas semanas de vida, mi madre se dio cuenta de que no podría ver. Durante los siguientes ocho meses, ella y mi padre fueron de médico en médico buscando respuestas. Al final un especialista líder en el área de la visión confirmó todo lo que ya habían escuchado hasta ese momento — mi ceguera era completa, irreversible y de origen desconocido. También les dio un sabio consejo: deberían ayudarme a llevar una vida lo más completa posible.

Afortunadamente para mí, esta receta se ajustaba a sus mejores instintos. A medida que crecía, las personas decían que mis padres eran “maravillosos.” Los valoraban por criarme como “una niña normal.” Según recuerdo, mis padres eran como la mayoría de los otros en nuestro vecindario — a veces maravillosos y a veces irritantes. Y desde mi punto de vista, yo no era casi como una niña normal — yo era normal. Desde el principio aprendí a enfrentarme al mundo como una persona ciega. No deseaba ver más de lo que anhelaba tener un par de alas. La ceguera presentó algunas complicaciones ocasionales, pero pocas veces evitó que hiciera algo de lo que quería hacer.

Para mí, la ceguera era parte de la música de fondo que acompañaba mi vida. La había escuchado desde que nací y ponía poca atención en ella. Pero los demás tenían una forma de subirle el volumen. Su incomodidad, sus dudas y sus preocupaciones a menudo hacían que la ceguera fuera lo más importante.

Como uno de mis hermanos menores también es ciego, parecía más que probable que la condición desconocida que afectaba a mis ojos tuviera una base genética. Nunca pensé mucho en ello hasta que mi esposo Dick y yo comenzamos a conversar respecto a tener un hijo. Con certeza la genética no era nuestra principal preocupación. Nos casamos tarde (yo tenía treinta y un años y Dick cuarenta y dos) y estábamos acostumbrados a vivir sin grandes preocupaciones. Como ambos trabajábamos como escritores free-lance, nuestros ingresos eran inestables. Teníamos que pensar en la forma de ajustar nuestras vidas para dar espacio a un hijo, como quiera que fuera ese niño.

De alguna manera la ceguera apareció en nuestras discusiones. No recuerdo cuál de nosotros planteó primero el tema. Pero una vez que emergió, teníamos que tratarlo. ¿Cómo me sentiría si heredaba mi ceguera a nuestro hijo o hija? ¿Qué significará esto para Dick y para nuestras extensas familias? ¿Cómo sería para nosotros criar a un hijo ciego? Yo construí mi vida basándome en la idea de que la ceguera era una característica neutral. Originó ciertas inconveniencias como no poder leer textos impresos o conducir un automóvil. Pero a la larga, pensaba que mi vida no habría sido mejor si hubiera podido ver por completo. Si mi hijo fuera ciego, trataría de asegurarle que tendría todas las oportunidades para ser una persona realizada y que contribuye a la sociedad. Dick estuvo de acuerdo conmigo. Estábamos decidiendo si tener o no un hijo. Su agudeza visual no era el punto.

Sin embargo, si realmente creíamos en nuestras palabras, ¿Por qué estábamos discutiendo el tema de la ceguera? Tuve la sensación de que Dick realmente estaba tratando de decir lo correcto, incluso de creerlo en su corazón. Pero que estaba más aproblemado de lo que quería que yo supiera. Una vez, cuando le pregunté cómo se sentiría si supiera que nuestro hijo sería ciego, el respondió, “Primero me sentiría desolado, pero lo superaría.”

Al mirar hacia atrás, puedo apreciar la honestidad de sus palabras. Aunque no me dio la respuesta que quería escuchar. Yo era ciega y era la mujer que había elegido para casarse, para pasar el resto de su vida, los buenos y los malos momentos. El aceptó mi ceguera con naturalidad y comodidad, como parte de lo que yo era. Si pudo aceptar la ceguera en mí, ¿Por qué sería tan desolador para él que nuestro hijo también fuera ciego? “Tú sabes por qué,” fue todo lo que me pudo decir. “Tienes que entender.”

Lo que entendí fue que Dick era el producto de una sociedad que percibe la ceguera, y todo tipo de discapacidad, como fundamentalmente indeseable. Toda su vida se había enfrentado a imágenes de personas ciegas que eran personajes inútiles, poco atractivos y de poca ayuda en un mundo orientado a la visión. Yo había logrado borrar esas imágenes.

Dick había descubierto que yo tenía algo valioso que ofrecer. Pero no había logrado convencerlo de que en realidad no es malo ser ciego. Quería que nuestro hijo fuera bienvenido sin reservas. Quería que Dick recibiera su nacimiento con alegría. No sabía si podría sobrellevar su desolación si nuestro bebé resultara ser ciego como yo. Para tomar una decisión, tuvimos que reunir todos los factores. Antes de llevar la discusión más allá, necesitábamos a alguien que pudiera responder algunas preguntas vitales.

Una asoleada mañana de octubre, Dick y yo nos preparamos para visitar a un especialista que nos habían recomendado. Quizás por fin sabría por qué soy ciega. Mientras cargábamos el automóvil, Dick comentó, “Va a hacer un día largo y nervioso.” No podía estar más de acuerdo con él.

Esperaba una serie de pruebas. Pero el médico dilató mis pupilas, miró dentro de mis ojos y dijo, “Le diré lo que tiene y estoy 100 por ciento seguro. Usted tiene amaurosis congénita de Leber.” Explicó que esta era una condición genética autosomática recesiva en naturaleza. Mis dos padres portaban el gen recesivo y cada uno de sus hijos tenían una posibilidad de uno en cuatro de heredar esta condición. pregunté cuáles eran mis posibilidades de que mis hijos heredaran la amaurosis de Leber. El médico nos explicó que inevitablemente traspasaría un gen recesivo de esta enfermedad a mi hijo. Pero a menos que mi esposo tuviera el mismo gen recesivo, no había posibilidades de que nuestro hijo fuera afectado. Las posibilidades de que Dick demostrara ser portador del gen eran escasas.

La discusión podría haber terminado en ese simple intercambio de información. Pero el médico tenía otra cosa que decir: “Ustedes tienen una buena vida ¿cierto? Si tienen un hijo con amaurosis de Leber, también puede ser una buena vida. Vayan a casa y tengan una docena de hijos si quieren.” Esas eran palabras maravillosas aunque provinieran de un completo extraño.

El viaje al especialista fue la base para nuestra decisión de tener un hijo. Días después de que naciera nuestra hija Janna, mi madre y mi padre vinieron a visitarnos. Mamá ayudó con la cocina y la limpieza de la casa mientras yo estaba maravillada con el extraordinario nuevo ser que había llegado a nuestras vidas. Estaba feliz y emocionada hasta lo más profundo de mi ser. No estaba preocupada sobre la visión de Janna ni de nada más.

Era casi el momento de que mis padres regresaran a casa cuando Dick dijo a mi madre, “Usted crió dos hijos ciegos. ¿Qué piensa — esta niña podrá ver o no?” Mi madre dijo que en realidad no podía estar segura. Janna tenía apenas una semana: era demasiado pronto para saber. El día después de que mis padres se fueron, Dick encontró la respuesta por sí solo. Mientras sostenía a Janna en sus brazos, despierta y alerta, el movió su mano hacia atrás y hacia adelante sobre su cara. Pudo notar claramente que ella giró su cabeza para seguir el movimiento. Ella vio su mano. La siguió con sus ojos.

“¡Puede ver!” exclamó Dick. Corrió al teléfono y llamó a mis padres para darles la noticia. Yo escuchaba tranquilamente sus celebraciones. No sé si alguien notó que yo no tenía mucho que decir.

¿Cómo me siento sobre el hecho que Janna pueda ver? Me alegra que su mundo esté enriquecido con el color además de la textura y el sonido. Lo agradezco porque ella nunca será juzgada como incompetente y sin valor por el simple hecho de ser ciega.

Pero sé que su visión no evitará que le rompan el corazón, igual conocerá la desilusión, el rechazo y la duda como todos nosotros.

Para mí la ceguera será siempre un rasgo neutral, que no debe ser valorado ni evitado. Muy pocas personas, ni siquiera las que más quiero, comparten conmigo esa convicción. A veces me siento fracasada cuando me recuerdan que no he cambiado su perspectiva.

Sin embargo, en los últimos años he incorporado gradualmente un nuevo pensamiento. Sí, mis seres amados sostienen la inquebrantable creencia de que la ceguera es, y siempre será, un problema. No obstante, esas mismas personas me han recibido tal como soy. Aunque juzguen la ceguera como un destino que debemos evitar casi a cualquier costo, me entregaron su confianza y su respeto. No estoy segura de cómo viven entre estas contradicciones. Pero reconozco que las personas pueden llegar más allá, traspasar siglos de prejuicios y miedos para forjar lazos de amor. Esta es una verdad que debe maravillarnos, un motivo de esperanza y, quizás, un pequeño regocijo.


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Last Revision: September 1, 2010