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Verano 2003 Tabula de Contenido
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Acerca de la Fundación CHARGE

Por Jennifer Holweger, Madre de Familia, Pflugerville, TX

Mi esposo y yo vivimos en Pflugerville, Texas con nuestro hijo de tres años, Cameron Scott Holweger. A Cameron se le diagnosticó el Síndrome CHARGE cerca de su primer cumpleaños. Cameron es sordociego, tiene un defecto cardiaco y parálisis cerebral, así como otros síntomas CHARGE. A pesar de sus discapacidades y de los cuidados médicos permanentes, es un niño de tres años muy feliz. Nosotros somos miembros de la CHARGE Syndrome Foundation (Fundación de Síndrome CHARGE) localizada en Columbia, Missouri. La CHARGE Syndrome Foundation es una organización de caridad no lucrativa que proporciona información y referencias sobre el Síndrome CHARGE a personas, familias y profesionales de todo el mundo. La membresía incluye un boletín cuatrimestral, conferencias bianuales para las familias y los profesionales, así como información entre padres y publicaciones.

El Síndrome CHARGE se refiere a personas que han nacido con un conjunto específico de defectos que incluyen anomalías en ojos, oídos, rostro, corazón, cavidades nasales, nervios craneales, pulmones, tracto gastrointestinal, genitales, conducto urinario y riñones. Las siglas CHARGE significan en inglés:

C = Coloboma y/o anormalidades del nervio craneal

H = Malformaciones cardiacas

A = Atresia de la choanae

R = Retardo del crecimiento y/o del desarrollo

G = Anormalidades genitales y/o urinarias

E = Anormalidades en el oído o pérdida del sentido del oído

Debido a las anormalidades de oído y visión, a muchos de estos individuos se les diagnosticará sordoceguera. Algunos individuos con el Síndrome CHARGE serán incapaces de tragar, oler o gustar. Además de tales anormalidades, puede haber otras malformaciones que aparecen en personas que tienen el Síndrome CHARGE, incluyendo labio y paladar leporino, fístula traqueo-esofágica, tono muscular débil y/o poca respuesta inmunológica.

Existe la necesidad imperiosa de sensibilizar al público sobre el Síndrome CHARGE en los campos médico, educativo y en general, ya que esta condición permanece mal diagnosticada. Como soy la madre de un niño con Síndrome CHARGE, aliento ampliamente a aquellas familias con algún individuo CHARGE a hacerse miembros de la fundación. Tiene excelentes recursos. Publica un manual de manejo para padres, que está lleno de información. Yo todavía estoy en el proceso de leer el nuestro y ya he aprendido muchísimo. Se realiza una conferencia cada dos años en diferentes locaciones geográficas. Somos afortunados porque asistiremos a nuestra primera conferencia en julio de 2003 en Cleveland, Ohio. Me han dicho que a tales conferencias debemos asistir quienes somos padres de un niño CHARGE. ¡Realmente la estoy esperando! [Nota del Editor: Jennifer escribió esto antes de asistir a la conferencia. Tal vez en una edición futura nos hará saber acerca de sus experiencias durante la misma.

Los invito a que se hagan miembros de la fundación si aún no lo han hecho. Aquí está cómo pueden ponerse en contacto con ellos:

CHARGE SYNDROME FOUNDATION, INC.

2004 Parkade Blvd., Columbia, MO 65202-3121

800/442-7604 sólo para familias

Correo electrónico: marion@chargesyndrome.org

http://www.chargesyndrome.org

¡Les deseo la mejor de las suertes posibles!


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Last Revision: September 1, 2010