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Verano 2000 Tabula de Contenido
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Los adolescentes y las familias del ujier unen

Por David Wiley, Especialista de la Transición, TSBVI Deafblind Outreach

Durante el simposio estatal sobre sordera ceguera que se efectuó en Austin en Febrero de 1998, un grupo de padres que tienen adolescentes o niños con el síndrome del ujier se reunió y decidieron permanecer en contacto unos con otros. Varias de estas familias se unieron con Tejas Deafblind Outreach para planear como apoyarse y permanecer en contacto. Decidieron tener retiros regulares para las familias enteras. El primer retiro del síndrome del ujier fue llevado a cabo en el verano de 1999, y fue una experiencia acertada y agradable para todos. Este ano, en Abril 29 y 30, el segundo retiro de la familia del síndrome del ujier se llevo a cabo.

RETIRO DE ESTE AÑO

Nueve familias se reunieron para el fin de semana en Austin en donde oyeron algunos discursantes, hablaron con los profesionales reconocidos nacionalmente, y se divirtieron unos con otros. Tejas Deafblind Outreach patrocinó el acontecimiento, y proveyeron asistencia con costos de viaje para permitir la participación de las familias a través de estado. Las sesiones separadas fueron llevadas a cabo para la gente joven con el síndrome del ujier, los padres, y los hermanos. Algunos abuelos y amigos, y otros miembros de la familia también atendieron. Además de los de separación de ciertos grupos específicos, el tiempo se planeo para que todos se reunieran para divertirse.

Las sesiones para los adolescentes con el síndrome del ujier fueron conducidas por Harry Anderson y Jamie McNamara, y basados en el tema de la dirección. El Sr. Anderson es un consejero en la escuela de la Florida para los sordociegos en St. Augustine. Él puede también compartir sus experiencias como alguien con el síndrome del ujier, y fue presidente de AADB, La Asociación Americana de los Sordociegos. Ms. NcNamara trabaja en la misión de Shawnee, Kansas como especialista de la asistencia técnica para NTAC, el consorcio nacional de la asistencia técnica para los niños y los adultos jóvenes que son sordociegos. Ella también tiene la perspectiva de un adulto con sordera ceguera. Los adolescentes aprendieron sobre habilidades de autodeterminación y de la dirección. También compartieron sus experiencias y sus metas. Varios miembros del grupo se habían juntado el ano anterior y pudieron informarse mutuamente. Cada uno también consiguió hacer nuevas amistades.

Los padres recibieron la información de la Dra. Sandra Davenport, de Minneapolis, Minnesota. La Dra. Davenport es una de las autoridades principales en síndrome del ujier en la nación. Además de sesiones del taller, ella estuvo individualmente con las familias para contestar sus preguntas y para proporcionar información mas profunda. Los padres también escucharon a Brad Carlson, Especialista de Sordo ciegos con la Comisión de Tejas para los Ciegos, y aprendieron sobre los servicios de TCB relacionados con la universidad y planificación de carreras. Jeff Anderson del Instituto Colegial del Sudoeste para los Sordos, proporciono informacion sobre la escuela.

Los hermanos tuvieron la oportunidad de compartir sentimientos sobre sus familias, y se les contestaron sus preguntas. Roy Martz, trabajador social de la escuela de Tejas para los Ciegos y Discapacidades Visuales, ayudo a guiar las discusiones.

Además de estas experiencias de aprendizaje, hubo tiempo para socializar, nadar, jugar, y explorar el Internet. Un toque de luz al fin de la semana fue una serie de skits cortos realizados por Harry Anderson y su hijo, Jeff, que hizo a todos reír el sábado después de la cena. Cuando el fin de semana se termino, la respuesta de los participantes fue positiva, y los planes fueron hechos para llevar a cabo los retiros futuros de las familias del síndrome del ujier.

CONSIGUIENDO UNA PERSPECTIVA NACIONAL

Un resultado del retiro de este ano es que un equipo de tres personas de Tejas atenderá un seminario nacional sobre la autodeterminación para los adolescentes y los jóvenes adultos que están sordociegos. Este acontecimiento esta patrocinado por NTAC y se llevara a cabo en conjunto con la reunión de AADB en Columbus, Ohio. Componen el equipo, un adolescente con sorderaceguera, un mentor joven adulto que es sordo ciego, y un profesional del proyecto de Sordociegos del estado. La gente joven ha hecho un pacto de permanecer en contacto después del taller y proveer la dirección a otros jóvenes de Tejas.

USAR EL INTERNET PARA PERMANECER EN CONTACTO

Otro resultado es la creación de un "eCirculé" para las familias del ujier. Un "eCirculé" es una red privada para un grupo de personas con intereses comunes. Para privacidad del sitio, las personas pueden tener acceso solamente al ser invitados. Esta red es un lugar para fijar avisos, para tener discusiones, para fijar las fotografías, y para tener "charlas en tiempo real" con otros miembros del circulo, entre otras características. Manteniendo contacto verificando la red regularmente es la manera de mantenerse en contacto, y apoyarse unos a otros. Si usted tiene un interés en el "eCirculé", favor de comunicarse con David Wiley a davidwiley@tsbvi.edu o Kate Moss a katemoss@tsbvi.edu en Deafblind Outreach.

Algunos adolescentes y otros miembros de la familia del estado también están comunicándose privadamente por correo electrónico. Los que desean un circulo mas amplio del correo electrónico pueden encontrarlo através de las listas de servicio que se organizan a través de la nación. Una listserve es una lista de distribución del correo electrónico para las personas que comparten intereses mutuos. Hay un listserve muy activo sobre el ujier que es utilizado primordialmente por adultos con el síndrome del ujier. Hay otro para los adolescentes con sordera ceguera. La información sobre ser parte de una lista se puede encontrar a través del sitio de DB-LINK a www.tr.wou.edu/dblink .

CONCLUSIÓN

Las familias incluyendo adolescentes y niños con síndrome del ujier en Tejas han expresado un interés en permanecer en contacto y apoyarse mutuamente. Estas familias están esparcidas a través del estado, pero han estado recolectando para los retiros, y han permanecido en contacto por correo electrónico. La reunión siguiente para los padres se ha planeado como una parte del simposio estatal de Sorderaceguera que se llevara a cabo en Dallas el 15-17 de Febrero 2001. Para mas información acerca del síndrome de ujier, o las actividades de familiares, favor de comunicarse con Tejas Deafblind Outreach en la escuela de Tejas para los Ciegos y Discapacidades Visuales. Si usted esta interesado en hablar directamente con otra familia, varias familias han expresado su deseo de llegar en contacto con usted. Para el síndrome del ujier, las familias de Tejas están encontrando el apoyo por medio de otras familias.


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Last Revision: September 1, 2010