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Verano 2000 Tabula de Contenido
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Los padres comparten experiencias

Por Paige Parrish, Padre, Tyler, TX
bevotex@airmail.net

Nota del editor: Hay leyes, estatutos, y memorando de entendimiento entre las agencias que se escriben para asegurar que las familias de niños con discapacidades consigan los servicios que necesitan en una manera oportuna. Desafortunadamente pueden ser bastante sin sentido si el publico es inconsciente de ellas. Típicamente el público solamente estan enterado cuando un tema toca sus vidas de una manera personal. La mayoría de la gente en Tejas no experimentara el impacto de una discapacidad visual en las vidas de sus hijos. Puesto los que leen este suplemento han sido tocado con el tema de la ceguera, dependerá de usted enterar al público sobre este tema. Como los padres quienes se reunieron para la Cumbre del Padre en Austin aprendieron a través de sus discusiones, definitivamente es un papel muy importante que los padres tienen que jugar al ayudar al publico a aprender acera de las discapacidades visuales y los recursos que están disponibles en Tejas.

Un acontecimiento extraordinario ocurrió el 9 de Abril en la escuela de Tejas para las personas ciegas y discapacitadas visualmente en Austin, Tejas. Los expertos alrededor del estado se convocaron para discutir las ediciones que afectan a sus hijos. No había jefes del estado o agencias gubernamentales asistiendo a este evento, solo las cabezas de familias. Convocaron a los padres de niños con discapacidades visuales alrededor de Tejas para dar nuestra opinión valiosa sobre como hacer un futuro mejor para nuestros hijos. Bajo la guía de un educador, no agrupamos geográficamente para identificar servicios existentes en nuestra región. Nos inspiramos juntos para identificar nuestras necesidades y las necesidades de nuestros hijos. El consenso general era ese jefe entre todas las necesidades que teníamos que conseguir información sobre servicios y recursos en la vida temprana de nuestros hijos. Las historias que compartimos sobre nuestras experiencias con el diagnostico inicial y las experiencias tempranas que siguieron eran demasiado familiares. Una frase que continuó surgiendo fue el "primer punta de partida".

Soy la madre de una niña visualmente discapacitada de siete anos, llamada Alejandría. Mi "primera punta de partida" empezó en la oficina del pedíatra de mi hija. Después de notar algunos movimientos irregulares del ojo durante un chequeo él nos refirió el mismo día con un neurólogo en un hospital para niños. No podía creer que cuando me dijeron que sospechaban que mi hija de dos meses tenía un tumor en el nervio óptico. Después de conducir mas exámenes, determinaron que este no era el caso y me enviaron un pedíatra neura-oftalmólogo. Allí estaba decidido que Alex tenía una debilitación visual severa. Sus movimientos extraños del ojo, se sentían, eran indicativos de un cáncer llamado "neuroblastoma". Esta fue la diagnosis que tuvimos que vivir por aproximadamente un año.

Sin mas decir, nuestra familia quedarse devastada emocionalmente. Ni una sola vez ninguna de los médicos dijo, "Sabemos que es un tiempo muy difícil para ustedes. Permítanos enlazarnos con las personas adecuadas para hacer su carga más ligera." Financieramente esto fue una carga en nuestra familia puesto que mi marido era un estudiante de medicina. La tensión y el estrés en nuestro matrimonio, ni siquiera quisiera mencionarlo. En cierto modo éramos parte de la comunidad medica, y aun así, ningún medico nos recomendó a alguien que nos diera apoyo y dirección. A pesar de que mi esposo y yo somos personas inteligentes, no sabíamos que hacer.

Estaba en un periodo dé no aceptación, y mi marido centrado naturalmente en los aspectos médicos de la condición de nuestra hija. Nos habían referido a un trabajador social, y pensamos que nos deberían haber dado cierta guía sobre que hacer. Las cosas como solicitar ventajas de SSI (Seguro Social) o conseguiré servicios de la Comisión de Tejas para los Ciegos, probablemente habrían hecho cuestas vidas bastante diferentes. (Nota del editor: La unidad de Administración del Seguro remite todas las aplicaciones con la diagnosis de la ceguera a la Comisión de Tejas para los servicios de la rehabilitación.)

Las buenas noticias eran que no prospera cáncer, pero las malas noticias eran que la diagnosis visual parecía severa. El doctor las llamo Congénito Leber Amaurosis y nos dijó en un tono frió, clínico, de "la condición de su hija terminara en ceguera total, así que usted debe prepararla para una escuela para los ciegos". El doctor no pareció considerar mi estado de mente. Mi reacción era, "¡mi hija esta ciega y ahora usted quisiera que la enviara lejos!"

Continué en un estado de no aceptación y no hice preguntas. No sabía que todos los bebes con una perdida de la audiencia o de la visión podrían recibir servicios tempranos de la intervención en su hogar. No sabia que hay regulaciones federales y estatales que requieren a todos los profesionales referir a los niños, de nacimiento a tres anos, con un retraso de desarrollo a la intervención temprana de la niña (ECI). De acuerdo con todas las historias similares que fueron compartidas en la cumbre, al parecer otros padres y profesionales no sabían esto tampoco. Como un padre que desea saber si es posible decirle a los médicos que las remisiones no es una obligación vaga de ética. Pienso que se les debe hacer responsables de ayudar a los padres y a otros para conectarnos que otras fuentes de apoyo. Como un padre conocedor, puedo hacer mi parte compartiendo mi conocimiento y experiencias dentro de la comunidad medica. Puedo dejarles saber que estoy disponible para ofrecer a otros padres la ayuda y la información cuando hacen frente a preocupaciones similares.

En un dado caso finalmente llame a la escuela de Tejas para los ciegos y con discapacidades visuales me fue dada ayuda, recomendaciones y un mundo de información. Después de que ECI evaluado a Alex, la carencia de la intervención temprana en la vida de mi hija era evidente. Ella desplegaba tono muscular pobre, especialmente en la área del flexor de la cadera. Esto ocurrió porque su perdida de la visión redujo su motivación al movimiento y también la hizo temerosa del movimiento. Ella era muy pasiva y se contentaba sentarse en un lugar y jugar con un solo juguete. ECI me refirió a mi distrito local de la escuela para recibir servicios de la visión y de la orientación en servicios de movilidad.

Mientras que los padres hablaron a traves todo el día de la cumbre, un numero de cosas se me aclararon. Quisiera compartios estas puntos sobresalientes con otros padres que pueden leer este articulo. Primero, investigue que recursos están disponibles para usted y su hijo. Cerciórese de conocer las leyes que pueden afectar a su niño y a su familia. Aprenda sobre los canales apropiados para hincar el cambio. Descubra los nombres de sus representantes legislativos y como ponerse en contacto con ellos. Recuerde que un padre puede hacer la diferencia.

Al asistir a talleres y a conferencias estoy aprendiendo sobre las necesidades de mi niña. Mi hija esta fuera allí abogando por si misma a la edad de siete! Espero que haya sido un buen ejemplo para ella con mis esfuerzos de diferenciar las vidas de individuos visualmente incapacitados y ciegos.

Miro hacia el futuro con mucho optimismo dándome cuenta que hay mucho trabajo por hacer. Espero pueda animarle a que llegue a estar bien informado sobre los temas que rodean la educación de su hijo. Estoy agradecida por las oportunidades que he tenido de educarme. Me siento que he satisfecho una visión que Phil Hatlen tiene de padres recorriendo en una reunión de ARD estando igualmente informado que los educadores sobre las necesidades educativas de su hijo con impedimentos visuales.

En la cumbre el compañerismo entre los padres era impresionante. Una clase de parentesco fue formada con compartir experiencias e información. Las sugerencias incidentales que recibí de los padres que estaban mas adelante en el camino serán muy practicas. Discutimos las ventajas de formar grupos de apoyo del padre. Sé que esto no es siempre fácil con las vidas ocupadas que conducimos, pero cuando menos ensánchense. Ofrezca su nombre como contacto para otros padres que puedan aprender sobre los impedimentos visuales de su hijo. Deje que su trabajador social TCB, trabajador social en su hospital local, su oftalmólogo, su pediatra, y su profesor de la visión saber que usted esta dispuesto a visitar con otros padres y compartir información sobre los servicios que ha encontrado en su localidad. Es mi sueno que un día todos estos profesionales colaboren juntos para hacer las vidas de nuestros hijos más significativas y exitosas.


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Last Revision: September 1, 2010